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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine

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MessageSujet: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Mar 21 Jan 2014 - 19:22

Bonjour,

Je suis la maman de Timoté né le 2 Août 2013, nous avons appris sa malformation au cour de la 2ème échographie.
La grossesse a était difficile (placenta preavia...), l'accouchement en urgence (procidence du cordon), 1 chance sur 4 de survivre. 20 minutes de réanimation.

Son opération était programmée le 24 janvier, mais monsieur a attrapé un petit rhume et doit faire une écho pour son petit cœur (car préma, pour vérifier si le petit trou est rebouché).

J'ai  arrêté temporairement mon activité professionnelle, cessé définitivement mon autoentreprise.
Côté travail, on me reproche la malformation de mon fils et on me rétrograde, (mise au placard et demande de démission). Tout cela commence à faire beaucoup.

J'ai mis beaucoup de temps avant de décider de partager sur ce forum, on nous dit souvent c'est réparable, d'autre non pas cette chance. Cependant le quotidien est difficile, problème d'alimentation, angoisse sur l'opération, le regard des gens qui nous incite à rester enfermé.

On recherche des personnes avec qui échanger, car même si nous avons notre famille et amis qui nous soutiennent, il faut le vivre au quotidien pour se rendre compte qu'il s'agit d'un handicap.

Merci d'avance, pour votre soutien et bon courage à vous,

Une maman dépassé par les événements
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Mar 21 Jan 2014 - 20:32

Eh bien quel intolerance de la part de ton patron ca m en bouche un coin ! Pour etre polie! C est inadmissible moi j irai au prud homme...meme si tu dois deja etre bien debordee! La premiere annee est diffucile avec nos enfants c est sur!
Ce forum est super si tu as des questions ou meme besoin de parler il y a toujours quelqu un pour repondre! Alors bienvenue parmi nous
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Mar 21 Jan 2014 - 20:42

Bienvenue sur ce forum.
Tu as fait l'essentiel du chemin en t'inscrivant sur ce forum. Tu vas y trouver du soutien les jours de blues, et des conseils quand tu en auras besoin.
Je suis porteuse de cette malformation, et mes filles aussi. J'ai donc la double casquette de porteuse et de maman.
Comme toi j'ai rencontré des imbéciles sur ma route, essaie de les laisser pour ce qu'ils sont et dis toi que la roue tourne, mais ce n'est pas toujours facile. Moi aussi on m'a reproché mes absences pour ma fille, il est clair que c'était souvent mais je prenais sur mes congés, je ne pouvais pas faire plus honnête et malgré ça mes chers collègues ont trouvé à redire. Il existe une émission "Vis ma vie de ", ce serait une belle expérience.
Pour Timoté et toi les débuts n'ont pas été très simples, j'en conviens et que tu sois fatiguée et dépassée c'est normal, on est toutes et tous passé par là.
Bon courage
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Mar 21 Jan 2014 - 22:53

Bienvenue sur le forum... viens ici déposer tes coups de gueule, tes coups de blues, tes petits bonheurs, ça fait un bien fou...

Ne te cache pas chez toi, sors, fais ce que tu souhaite faire et laisse de côté le regard des gens. La plupart ne sont pas malvaillants, juste étonné, surpris, ne sachant pas comment réagir. Ne reste pas chez toi à attendre que ça aille mieux car rester enfermer rajoute à notre désarroi.

Je suis la maman de lola et lucas. Lucas est atteint du syndrome charge. Les 1ers mois, les biberons de lucas se passaient dans les pleurs (gros reflux) et faire un biberon à l'extérieur était source de stress à cause des regards de certains curieux. On sortait de moins en moins et mon moral était au plus bas. Un jour j'ai décidé d'arrêter d'attendre que ça aille mieux pour revivre, cette décision à changé ma vie.
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Mer 22 Jan 2014 - 1:30

Sandrine66 a écrit:
Eh bien quel intolerance de la part de ton patron ca m en bouche un coin ! Pour etre polie! C est inadmissible moi j irai au prud homme...meme si tu dois deja etre bien debordee! La premiere annee est diffucile avec nos enfants c est sur!
Ce forum est super si tu as des questions ou meme besoin de parler il y a toujours quelqu un pour repondre! Alors bienvenue parmi nous


Effectivement, j'étais parti pour! Mais avec toute les démarches je passais à côté de mon fils.
J'ai gardé tous ses courriers (lettre recommandée reçu pendant mon congé mat).
Il a était jusqu'au point de m'obliger à prendre mes congés avant la date d'opé. Comme ça bibi plus de CP pour mon fils. J'ai laissé tombé, j'ai pris un congé de présence parentale. Je verrai bien à mon retour; ensuite il faudra que je prouve le harcèlement moral. Effectivement c'est inadmissible, on se sent assez coupable comme ça.
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Mer 22 Jan 2014 - 1:38

charlotte16 a écrit:
Bienvenue sur ce forum.
Tu as fait l'essentiel du chemin en t'inscrivant sur ce forum. Tu vas y trouver du soutien les jours de blues, et des conseils quand tu en auras besoin.
Je suis porteuse de cette malformation, et mes filles aussi. J'ai donc la double casquette de porteuse et de maman.
Comme toi j'ai rencontré des imbéciles sur ma route, essaie de les laisser pour ce qu'ils sont et dis toi que la roue tourne, mais ce n'est pas toujours facile. Moi aussi on m'a reproché mes absences pour ma fille, il est clair que c'était souvent mais je prenais sur mes congés, je ne pouvais pas faire plus honnête et malgré ça mes chers collègues ont trouvé à redire. Il existe une émission "Vis ma vie de ", ce serait une belle expérience.
Pour Timoté et toi les débuts n'ont pas été très simples, j'en conviens et que tu sois fatiguée et dépassée c'est normal, on est toutes et tous passé par là.
Bon courage

J'aurai dû m'inscrire bien avant quand j'ai appris cette malformation. J'ai beaucoup pris sur moi, ne pas m’apitoyer sur mon sort car il y a plus grave. Mais un moment on craque. Avez vous beaucoup souffert de votre malformation (moquerie à l'école ...), j'ai tellement peur que mon fils en souffre en grandissant
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Mer 22 Jan 2014 - 11:07

Bonjour,

en ce qui concerne le boulot, je crois que tu as bien fait de ne pas dépenser ton énergie à régler ce problème, mais plutôt à te consacrer à Timoté.
Pour les moqueries, on vit dans une société où à la fois on parle d'intégration de la différence, mais au quotidien, c'est moins évident puisque c'est contrebalancé par une société où il faut rentrer dans le moule.
Des moqueries, oui il y en aura peut être mais il aura aussi des super copains qui seront capables de le défendre. Et puis tu seras là pour l'aider et le défendre.
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Mer 22 Jan 2014 - 12:00

bonjour et félicitation pour ce petit bonhomme
ici tu pourra échanger trouver des réponses a tes questions alors n’hésites pas a poser toutes les questions qui te passent par la tête partager des angoisses ça fait du bien on est tous passé par là et en ce qui me concerne les réponses qui m'ont été données ici m'ont permis de voir les choses autrement être rassurer et aller de l'avant a ce jour mon trésor va très bien un vrai bonheur
en ce qui concerne les moqueries de ton patron pour le moment en effet le plus important c'est de pouvoir être là pour Timothé mais tu as raison de tout garder car ce qu'il fait n'est pas normal il n'a pas le droit d'agir comme ça c'est honteux et ça me révolte alors laisse passer du temps et le jour ou tu te sentira prête défend toi ne laisse pas ce personnage de détruire et tu aura gain de cause
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Mer 22 Jan 2014 - 17:04

coucou et bienvenue ici....

pas compréhensif ton patron en effet.... mais c'est vrai que travail et difficultés de santé de nos enfants n'est pas simple à gérer....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Mer 22 Jan 2014 - 19:20

Bonjour et bienvenue!

Tu as bien fait de prendre le congé de présence parentale, au moins tu peut te consacrer à 100% à ton loulou et tu gèrera le reste après. Tu as raison de garder tous les courriers, ça te servira aux prud'hommes si ta reprise ne se passe pas bien. C'est fou cette intolérance de certains patrons!

Pour la suite tu gèrera au fur et à mesure. C'est sûr que l'école ce n'est pas facile, mais ce n'est pas le bagne non plus, après ça dépend des enfants. Mon fils a bientôt 10 ans, il est en CM2 et il a développé un tempérament assez solitaire, pourtant il est sociable à la base, mais peu à peu il s'est forgé une carapace et semble ne pas s'intéresser à ses camarades. Il a beaucoup de moqueries à l'école, mais il est lui même très susceptible ce qui n'arrange pas les choses... Néanmoins cette année il s'est fait un copain, il est à la maison d'ailleurs en ce moment même, je suis contente pour lui! Il faut faire confiance à nos enfants je crois et les accompagner dans le respect, il n'y a pas vraiment de recette, mais venir échanger ici ça aide beaucoup car les gens qui ne le vivent pas ne comprennent pas forcément...

_________________
Laetitia, 33 ans, maman de :
Cédric, 14/04/2004 Mon courageux lardon plein de malice
(fente maxilio-labiale droite et palatine bilatérale complète, pied bot varus equin)
Camille, 06/06/2009 mon petit soleil à moi!
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laufrajac
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Localisation : Basse Normandie
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Jeu 23 Jan 2014 - 0:27

Bonsoir et bienvenue sur le forum ...

Les premières années sont effectivement difficiles ... avec le temps on prend du recul et on avance avec nos enfants....Comme le dit justement Truiss, il faut faire confiance à nos enfants... généralement ces enfants font preuve d'une grande maturité ... d'une adversité et d'une force de caractère surprenante.... Mon fils Lucas (16 ans !) a toujours été déterminé !... et pourtant il a subi plusieurs interventions .... il lui reste encore la pose d'un implant et une petite retouche à la narine gauche...

Il ne faut pas hésiter à consommer sans modération ce forum....cela fait du bien ...partager ! apporter son expérience !

A bientôt
Laurent
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MessageSujet: Re: Timoté né le 2/08/13 à Amiens -fente labio-maxilo palatine   Aujourd'hui à 13:07

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