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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines

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JadeAnaé
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 21:05

Bonsoir Roxane, comment s'est passer ton rdv?
Nous sommes la pour t'ecouter et sache que tu se passeras bien pour ton bébé
A bientôt
Nous attendons de tes nouvelles
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 23:10

Re Coucou j'ai été a la visite cette apres midi un j'ai vu le docteur briard il nous a rassuré tout comme vous m avez rassuré hier soir Smile je dois retourné dans 5 semaine pour refaire une écho et le même jour je vais voir la chirurgienne Prof Bayet qui va nous expliquer l'opération . Merci a vous toutes pour vos réponses , j'avais moins peur d'y aller cette après midi , merci  bizou 
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 23:13

Smile
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titong
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 23:26

bonjour roxane bienvenue meme si les circonstance ne sont pas les plus faciles 
je suis mamann deux deux garçons et mon deuxieme loulou est né avec une fente labio alveolaire et non n'ecoute pas les personnes qui te disent que les operations se passent mal car c'est faux nos loulous sont tres bien pris en charge regardes les albums et je pense que ça te rassurera
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théomama
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Ven 17 Jan 2014 - 8:26

oui ce rendez vous avec les spécialistes en fente est super important.... je suis contente que tout se soit bien passé... et ainsi tu pourras expliquer tout cela au reste de la famille..qui , je l'espère, comprendra.

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laufrajac
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Ven 17 Jan 2014 - 14:48

bonjour

l'annonce de la fente est un moment difficile ... il faut quelques jours pour "digérer" cette mauvaise nouvelle !.... on se sent responsable !...
Il y aura des moments difficiles mais il y aura surtout des moments heureux, inoubliables !.... eh oui avant que Lucas naisse (il y a déjà 16 ans !) j'avais peur de le rencontrer ... et notre rencontre fut un moment magique !.... un petit bonhomme de 3 kg 6, plein de vie (et qui a pris ses premiers biberons sans aucun problème !)....et depuis c'est une histoire qui s'écrit gentiment ! un ado qui croque la vie à pleines dents.... Ces 2 grandes sœurs(6ans et 3ans à l'époque)  ont accueilli leur petit frère sans aucun souci ...Bien évidemment on leur avait parlé du visage de leur petit frère avec un petit trou ...
Les enfants ne sont pas choqués  mais plutôt curieux... et généralement il n'y a pas de problème...
Les opérations il y en aura un certain nombre...  chaque fente est unique chaque enfant est différent et par ailleurs il y a différents protocoles !... Lucas a été opéré environ un dizaine de fois .... Il lui reste la pose d'un implant dentaire et une petite retouche sur la narine gauche.... Ce sont des enfants très matures ! qui nous surprennent toujours , qui nous tirent vers le haut ; parfois ils ont des petits coups de mou et c'est à nous parents de les rebooster !  de les accompagner , de les aider à s'accepter, de les faire grandir !....bref il ne faut pas hésiter à consommer ce forum  ! à poser des questions !
A bientôt
Laurent
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auré-lie
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Sam 18 Jan 2014 - 12:47

Tout à fais se forum ma aussi bcp aider et je remerci chaque personne qui on trouver les bons mot au bon moment pour me rebooster. Tu verra y à un soutien et une écoute immense ici.
J ai lu que tu est suivi dans le même hôpital que moi avec le Dr Bayet qui est génial je peux si tu veux t expliquer un peu tout se quel ma di en attendent ton Rdv si tu as envi bien sur? Surtout que malgré que j avais ma liste de question j en avais encore qui me revenai sur le retour .... Donc si tu veux je suis la pour toi ...

Bon week-end
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Sam 18 Jan 2014 - 22:34

Bonjour et bienvenue parmi nous,

Tout d'abord félicitations pour cette grossesse. Je me présente, je suis maman d'une petite fille qui a une fente labiale maxillo-palatine. Elle a déjà subit sa première opération à 6 mois.

L'annonce est un véritable choc et c'est vrai que notre entourage peu parfois avoir des paroles plaisantes mais je pense qu'ils ont peur et ils ne rendent pas compte de leurs propos.

Nous avons appris le fente de notre fille à l'écho du 5ème mois. Nous nous sommes posés beaucoup de questions avec mon conjoint, pourquoi nous? est-ce que il y aura d'autre problème...

Nous avons rencontré rapidement le chir avant même la naissance de Maéline, cela nous a beaucoup rassuré. J'ai passé des examens et entre autre une amniocentèse. Au début, je me suis dit également que faire cette examen allait peut-être me faire perdre ma fille. Et puis les jours ont passé et je rendais compte que je n'étais plus dans ma grossesse, complètement détachée. J'ai donc subit cet examen et les résultats m'ont rassuré. Mais c'est une décision qui est propre à chacun.

Notre fille est née le 5 mars 2013, ce fût un moment magique, je la trouvais magnifique et sa fente et bien je l'ai vu mais je suis passée vite à autre chose car au final, on ne fait même plus attention. Je peux t'assurer que je n'aurais jamais voulu une petite fille différente.

Je ne vais pas non plus de mentir, les débuts avec l'alimentation ont été difficiles mais on trouve des solutions. Les opérations sont source d'angoisses mais cela se passe bien et nos enfants sont très robustes.

je n'ai pas d'autre enfant mais mes neveux et nièces ont très bien réagit, ils ont été formidables.

Je te souhaite que le chir te rassure et surtout n'hésites à poser toutes tes questions.
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Dim 19 Jan 2014 - 11:22

Coucou les filles merci pour vos messages Smile mon mari et moi nous le prenons mieux c'est un choc mais c est NOTRE fils , je l'aime comme si il était là mon petit Estéban.
Parcontre le Docteur Briard m' a parler de faire une amiosynthese dans 5 semaine , il me dit que mon bébé est tout a fait normal les prise de sang sont bonne mais que c est c est une sécurité en plus , personnellement je ne veux pas la faire , Pourquoi m'a t il demander ? parce que ce que mon fils a une fente labio palatines donc une "malformation" ce n'est pas un andicap , j'ai lu des mamans qui avaient refusée aussi de le faire .
Bonne journée a vous les filles Wink
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Dim 19 Jan 2014 - 12:46

Bonjour
Moi aussi le docteur briard il ma fais une amio le jour même de mon écho le 25 nov il n à pas attendu 5 semaines il m'a dis que c étais pour voir si il n y avais pas d autre malformation lié à la fente comme une trisomie ou le 22Q11 ou d autre encore je n est pas tout retenu il a fallu +- 3sem pour avoir les résultats moi perso ma gynécologue et lui avais l air de dire que c est une sécurité supplémentaire .. Donc j ai pas hésité ... Cela fais assez mal mais au moin on a pu illiminer toute autre souci .. Après c t un choix perso

Ps a tu eu mon MSG en privé ?
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laufrajac
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Dim 19 Jan 2014 - 14:07

L'amniocentèse est un examen supplémentaire qui va apporter une sécurité supplémentaire et éliminer les risques associés aux fentes .... Il y 16 ans, l'examen n'avait pas été proposé à mon épouse .... je pense que l'on aurait accepté ce dernier ! A bientôt Laurent
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Dim 19 Jan 2014 - 22:50

effectivement, c'est une sécurité car il y peut avoir des problèmes autres lié à la fente. La plupart du temps les fentes sont isolées mais parfois il y a d'autres problèmes. C'est un choix qui est propre à chacun. Pour ma part, je n'ai pas eu mal et les médecins qui étaient avec moi ont été géniaux surtout le médecin spécialiste en échos. Il m'a montré ma fille après l'examen et elle faisait des galipettes. Il faut rester au moins 48h au repos pour éviter tout risque de fausse couche. Je ne regrette pas d'avoir fait cet examen, bien au contraire, il m'a rassuré et reprendre confiance en cette grossesse. A bientôt Vanessa
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Dim 19 Jan 2014 - 23:25

oui l'amnio est maintenant souvent proposée... elle permet d'éliminer certains risques de maladies génétiques..mais ce n'est pas non plus une assurance tout risque...on voit des choses mais pas tout...et la plupart du temps si le bébé n'a qu'un problème de fente sans autres malformations il y a vraiment très peu de risque qu'il ait une maladie génétique..
donc tu as le choix de faire ou non cette amnio...

il y a 16 ans ...les amnios étaient plus risquées alors ils ne les proposaient que si d'autres malformations ou anomalies étaient trouvées chez le bébé...


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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Dim 19 Jan 2014 - 23:40

mais c est du a la fente qu'il me propose ça? car pour mes autres enfants on m'a fait une prise de sang et j'ai les même résultat pour Esteban que pour mes deux autres enfants et a l'écho il a bien regarder et il me dit qu'il n'as pas d'autre soucis .suis perdue avec ça Sad
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Lun 20 Jan 2014 - 0:11

oui c'est du à la fente...car dans de rares cas la fente peut être un symptôme d'un problème plus large.
Il y a toujours un doute qui reste ...car on ne peut pas écarter complétement le risque qu'il y ait autre chose durant la grossesse. Les examens existants ne permettent pas d'être sûres à 100% qu'il n'y ait pas d'autres problèmes.
Mais le fait que le bébé aille tout bien ...est vraiment très positif...c'est très rassurant...
l'amnio permet un test supplémentaire pour s'assurer encore un peu plus que tout va bien...

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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Mar 21 Jan 2014 - 22:12

Coucou , merci Isa , ce matin j'ai eu mon rendez vous pour voir le Dr Bayet je vais le 12 fevrier et le docteur Biard va me refaire une écho . je ne suis pas trop pour faire l'amnio , le docteur m'a dit que 1 cas sur deux avait une fausse couche
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Mar 21 Jan 2014 - 22:51

Un sur deux ! Je ne crois pas! C est plutot 6% il me semble...c est peu...beaucoup d entre nous l on faite et aucun soucit...mais si tu ne veux pas tu en a tout a fait le droit!
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Mar 21 Jan 2014 - 22:59

Je vien de verifier c est meme 0,50 a 1% de chance de fausse couche 4% pour des jumeaux
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Mar 21 Jan 2014 - 23:10

oui, Sandrine a raison ce n'est pas un cas sur deux. Aujourd'hui, c'est un examen qui est très bien pratiqué. Cela reste bien sûre une décision qui est propre à chacun.
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Mar 21 Jan 2014 - 23:10

oui, Sandrine a raison ce n'est pas un cas sur deux. Aujourd'hui, c'est un examen qui est très bien pratiqué. Cela reste bien sûre une décision qui est propre à chacun.
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Mer 22 Jan 2014 - 12:13

ok il m'a fait peur en me disant ça le docteur Biard enfin je vais réfléchir a ça jusqu'au 12 février ^^
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Mer 22 Jan 2014 - 16:54

Citation :
le docteur m'a dit que 1 cas sur deux avait une fausse couche

mais non !!!jamais autant que ça !!! sinon on ne ferait pas autant d'amnio....

le risque de fausse couche est de moins de 0,5% et si ça peut te rassurer depuis des années que je vois des mamans avoir des amnio sur ce forum je n'ai jamais vu une seule fausse couche....


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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 23 Jan 2014 - 16:04

Moi il y a 16 ans bientôt on m'a fait l'amnio et ma fille se porte à merveille. Cet examen nous a été proposé pour écarter le fait que le bébé soit trisomique (les résultats de la prise de sang ne donnaient pourtant pas un risque élevé de trisomie). Nous avions décidé de ne pas faire l'amnio mais quand nous avons exprimé notre choix à la gynécologue en lui disant que même si l'enfant était trisomique, nous avions décidé de le garder (jai eu les résultats à 6 mois de grossesse), elle nous a répondu "il faut le faire il y a des trisomies incompatibles avec la vie". C'est vrai, mais au delà de ça, il faut comprendre la décision des parents.
Bon courage pour faire votre choix.
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 23 Jan 2014 - 23:39

bonjour roxane773,
Je suis maman d'un petit Alexis né avec une fente labio maxilo palatine gauche, on ne m'a pas proposé d'amio, mais mon gygy était très nul, j'ai d'ailleur changer juste apres l'annoce de la fente.
C'est un choix que toi seule peut faire, avec ton mari, n'écoute que ton coeur de maman.
Pour la fraterie, pour ma part, mon fils de 6 ans l'a trouver trop beau, meme quand il s'est fait opérer il a dit qu'il aimer mieux avant, c'était plus mignon m'a t'il dit.Mantenant 6 mois après, c'est déjà un vieux souvenir.
Les autres on des propos qu'on ne devrait pas entendre, mais c'est plus fort qu'eux...ne les écoutes pas, seule les professionnel savent de quoi ils parlent, choisi bien ton chirurgien, n'hesite pas a consulter la liste sur le site, c'est important.
Bon courage pour la suite, profite de ta grossesse a fond, meme si c'est dur, il sera unique et magnifique .
A bientot
Stéphanie
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 30 Jan 2014 - 23:03

coucou , désolée de ne pas être passée plus tôt mais avec mes deux petits monstres lol et les travaux le week end pas facile , beaucoup de fatigue .
Mais comme me dit Lacoume , je vais écouté mon coeur de maman en espérant faire le bon choix .
Pour ce qui est de ma grossesse j'en profite un max , mon petit Estheban boxe du matin au soir , réveille maman toutes les nuits a 4h avec ses coup de poing et pieds Mdrrrrr   

Je vous souhaite une bonne fin de soirée et encore merci pour tout vos messages
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Aujourd'hui à 4:51

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