Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Kim - Enceinte de 4 mois

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charlotte16
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loupette
kimng
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kimng
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MessageSujet: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptyJeu 30 Jan 2014 - 15:06

Bonjour,

Je viens d'avoir un terrible choc....
On m'a appris lors de la 2e echo que mon petit bébé aurait une fente labio maxillo palatine unilatérale gauche....
Je suis désespérée.
Je serais seule a élevé cet enfant.
Je n'ai pas de famille en France.
Ca peut vous choquer, mais je ne comprend pas pourquoi l'IMG n'est pas permise dans ces cas.
-- Je ne dit pas qu'une IMG n'est pas dramatique non plus, mais dans les 2 cas c'est sur qu'on passe par une phase de dépression

Je n'arrive pas a dédramatiser la situation, ce n'est pas "rien", tout de même comme on me la répété à l'hopital.
Ca nécessite des opérations, des problèmes d'alimentation, audition, langage, un suivi long....
Je ne veux pas faire souffrir ce petit bébé, il ne demandait pas ça.
J'imagine un bébé défiguré à la naissance,
après l'opération, il aura une cicatrice, une lèvre qui remonte, un nez écrasé....
Il sera moqué à l'école, il me dirait qu'en pleurant qu'il souffre, que l'opération est très douloureuse, que ses copains sont méchants avec lui, qu'il en a marre, c''est très dur de voir son enfant souffrir....
La vie est dure, Un enfant "normal" aura forcément des complexes et des problèmes,
Mais les enfants "différents" partent déja avec un handicap dans la vie, je ne veux pas lui imposer une vie de souffrance qu'il n'a pas souhaité.
Parce que même avec tout mon amour et la protection que je lui donnerai, on ne pourra pas empecher les méchants de se moquer de lui
Je pleure sans arret et je ne m'alimente plus depuis l'annonce de cette nouvelle.
-- J'ai 38 ans, j'ai eu du mal a accepter cette grossesse inattendue, quand enfin je décide de mener cette grossesse à terme, on m'a annoncé un risque de trisomie, donc angoisse pour l'amniocentèse, finalement, pas de trisomie, mais on m'annonce un malformation.
J'ai l'impression que cela ne va jamais s'arreter.
Je pensais au vue des personnes de mon entourage que la grossesse était un moment de bonheur, mais pour moi, c'est un cauchemar...

Pour l'instant, je n'arrive pas à accepter cette décision et aller de l'avant (organisation travail après accouchement, gérer la situation, le bébé, les opérations, financièrement......), trop de choses se bousculent dans ma tête...
Mais je souhaiterai avoir des témoignages, si cela ne vous dérange pas voir des photos pour savoir à quoi m'attendre.
J'ai très peur d'avoir peur de mon bébé et de le rejeter.

Je précise que je vis en France à Paris.

Kim
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loupette
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptyJeu 30 Jan 2014 - 15:41

bonjour Kim

Comme je me vois dans ton témoignage!!
Je te comprends!!j'étais dans la même situation que toi au mois de mai 2013, le gynéco m'a annoncé que ma fille aurait une FLP gauche! le choc, qu'es es que j'ai pleuré et le papa aussi!

La FLP n'est pas considérer comme une raison d'IMG car cela se répare et très bien de nos jours, oui y a des opérations mais au final ça se voit presque plus!
Et heureusement que l'IMG n'est pas validé car je l'aurait fait peut être et je serai passé à coté de ma merveille!!

On a fait opérer Eline a 2 mois à Anthony par le doct Benouaiche, malgré qu'on habite en Auvergne!
et le résultat et super, va voir sur l'album photo et regarde Éline et les 2 photos ont été prise à une 1 semaine après l’opération!
A chaque fois que je vois en visite au concorcet à anthony je vois un bébé opéré ou qui va etre opérer

Quand à alimentation oui c'était compliqué au début, le temps de faire connaissance avec ma fille et on a compris que le tétine doit avoir beaucoup de débit,(le chirurgien ne veut pas mettre de prothèse) faut pas qu'elle force car pour elle c'est plus dur avec la moitié du palai! aujourd'hui elle va avoir 5 mois elle mange plus que bien!!

Le 15 juillet c'est l'opération du palais j’appréhende un peu, même beaucoup mais bon que faire? pas le choix!

Va voir mes conservations sur le forum
et si tu veux des renseignements n’hésite pas, ici on m'a beaucoup aidé!!
courage et tu verras tout ira bien et ton bébé sera le plus beau!!
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loupette
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptyJeu 30 Jan 2014 - 16:40

Nom de l'album ELINE avec une fée en papillon avec une fleur!
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptyJeu 30 Jan 2014 - 17:00

Tout d'abord, bienvenue sur le forum et félicitations pour ta grossesse. Use et abuse de ce forum... Lis les témoignages des autres mamans ; tu verras que bcp on eut envie de rejeter cet enfant puis la naissance est souvent une révélation d'amour... Nos enfants sont des battants et nous ne pouvons par leur retirer ce courage qu'il acquière suite à leur parcours atypique. Quant à la douleur physique, elle n'est pas inexistante mais elle est bien gérer dans la grande majorité des cas... Mon fils n'a jamais souffert.
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptyVen 31 Jan 2014 - 0:39

Bienvenue sur le forum.
Je peux comprendre ton désarroi, mais j'espère que ce sera vite qu'un mauvais souvenir et que tu vas reprendre le dessus.
Ce n'est jamais drôle d'apprendre cette nouvelle et nous n'avons jamais eu quelqu'un sur le forum qui s'est réjouie de cette annonce. J'étais très triste quand on m'a annoncé que mon bébé était porteur de cette malformation et pourtant je suis aussi née avec une FLMP bilatérale.
Bien sûr qu'il y a eu des moments difficiles, mais j'ai été une enfant heureuse de vivre, très entourée par ma famille, avec beaucoup d'amies et d'amis. Chaque enfant peut un jour souffrir physiquement ou moralement qu'il ait une différence ou pas. Mais ce sont aussi des enfants très forts dans leur tête, avec une maturité et une force de caractère extraordinaire.
Je pense bien à toi et te souhaite de trouver du soutien.
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptyVen 31 Jan 2014 - 9:00

coucou...

l'annonce de la fente est toujours un choc! nous l'avons toutes vécues ainsi sur ce forum. Personne ne s'attend à cela...et personne ne prévoit d'avoir un bébé avec une fente. Et dans certaines situation le bébé n'était pas prévu..et la maman célibataire et cela nous l'avons déjà vu aussi.

Alors c'est vrai que c'est souvent plus simple d'éponger cette nouvelle quand bébé était prévu et que nous sommes deux à en prendre soin..mais l'histoire trouve aussi sa fin heureuse dans des situations comme la tienne.

Mon fils a eu la même fente il y a bientôt 16 ans ! et j'étais dans le même état que toi au moment de l'annonce. Mais mon fils va bien!
Il n'a pas souffert autant que cela de sa fente...
Oui les premières semaines l'alimentation a pris plus de temps. Mais il avait un faux palais en bouche et s'est vite habitué à manger ainsi.
Les deux opérations de départ à 3 et 6 mois se sont bien passées... mais pour moi maman cela a été émotionnellement une épreuve.
il a eu un petit passage de moquerie vers l'âge de 6 ans mais cela est vite passé et il est tout à fait bien intégré parmi les ados depuis de nombreuses années déjà.
Mon fils n'a eu aucun problème de langage. Il a eu un peu plus d'otites que d'autres enfants mais pas au delà de 5 ans.
Les opérations n'ont pas été douloureuses ! moins que la percée des dents..... et les 3 opérations qu'il a eu plus grand n'ont pas été douloureuses du tout.


Personne n'est prêt à cela....nous avons du toutes faire un chemin d'acceptation dans nos têtes... et plusieurs mamans ont aussi eu une première phase où elles ont pensé à une IMG. Mais comme tu le sais déjà une telle intervention n'est souvent pas admise pour une fente par les commissions éthiques. Car même si c'est une malformation qui touche le visage et qui peut effectivement poser des problèmes psycho... dans la plupart des cas actuellement les adultes vont bien malgré leur fente de départ.
Après cela peut être plus difficile pour certains... mais il y a aussi des tas de personnes sans fente qui vont mal dans leur tête....
Notre bien être psychologique ne dépend pas que de cela je pense....

Et puis nos enfants apprennent aussi des choses que d'autres n'apprennent pas. Et dans une société qui prône le parfait et le nombrilisme...des fois je me dis que ça sauvera l'humanité d'avoir des personnes qui ont du développer des aspects plus profonds de l'existence Wink

bon cela dit...moi j'ai ma deuxième qui a une maladie génétique grave avec handicap mental etc... et bien là c'est vraiment un gros gros gros problème qui ne se résoudra pas... et je dois dire que cela me permet aussi à l'heure d'aujourd'hui de faire la part des choses.
Mais si je suis encore sur ce forum 16 ans après ...c'est bien que je pense que l'annonce de la fente et les premiers mois avec bébé ne sont pas une épreuve facile et que les parents ont besoin de soutien...

Tu peux aller dans la rubrique témoignage..... lire un peu...

et puis pour les photos il faut t'inscrire sur le forum des albums photos (lien en haut à droite) et valider l'inscription avec le mail de retour. Ensuite tu me fais signe et je te débloquerai les accès. En attendant je te mets le lien de l'album de mon fils...

http://picasaweb.google.fr/pistache74

bon courage à toi .......tendres pensées....

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kimng
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptyVen 31 Jan 2014 - 16:42

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre soutien.
Je suis en France depuis 10 ans, sans famille, vivant en région parisienne, je suis assez méfiante de nature (certainement comme tout le monde et surtout étant une femme célibataire) car je trouve que les gens en ville/banlieue sont très mal intentionnées pour la plupart.
J'ai qu'une vraie amie sur qui je peux compter et qui me soutiendra autant que possible (néanmoins tout le monde a sa vie et ses petits soucis aussi) mais bon.
En fin de compte c'est pas elle qui élèvera le bébé mais moi.

-- Sinon, dans ma vie, j'ai toujours appris à ne compter que sur moi-même, d'où la difficulté de devoir faire confiance a des docteurs qui sont généralement assez froids, blasés et déshumanisés.
Et qui me ballade de "On contacte Necker et on vous rappelle", "allez prendre RDV chez l'échographiste pour faire une évaluation de la gravité de la malformation"

Peut être cela explique mon isolement et ma détresse.
Sinon, il n'y a aucune cas de fente ni dans ma famille ni chez celle du papa, ce qui est encore plus difficile a expliquer ou à accepter.

Je me suis inscrite a l'album photo pour tenter de voir à quoi pourrait ressembler ce bébé, j'ai peur qu'il ressente un malaise, une peur, un effroi lorsque je le rencontrerai.
Pauvre bébé, il n'a pas mérité ce qui lui arrive Sad
Par dessus tout, j'ai peur de le rejeter
Et j'ai peur de mal m'en occuper, difficulté de l'alimenter, changer les couches, le bain.... baby blues....
Ca sera mon premier bébé à 38 ans.

Merci pour vos messages, ça me fait du bien de savoir que je ne suis pas seule.
Vous êtes toutes des Mamans admirables, j'espère pouvoir être à votre hauteur.
[Mention spéciale tout de même à Théomama que je trouve vraiment très impressionnante]
Kim
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptyVen 31 Jan 2014 - 17:54

En ce qui concerne Théomama on est nombreuses à la trouver impressionnante!!!!!!et admirable!
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptyVen 31 Jan 2014 - 19:19

Bonjour,

Tu es sur le bon forum, ici tu trouveras du réconfort, je suis née avec une fente bilatérale ( lèvre, maxillaire et palais), mon fils aussi est né avec une fente mais unilatérale .Nous sommes plusieurs dans ma famille a être porteurs, de cette malformation, dont ma maman.
J'ai toujours bien vécue cette différence, bien sur qu'il y a eu des moqueries et parfois des douleurs, mais j'ai intégré assez jeune, de faire de cette différence, une force,de ne pas me poser en victime, et je dirais même d'en faire un atout.Étant porteuse, je n'ai pas eu le choc de l'annonce a l’écho, car je savais les risques, de le transmettre.Donc, ce n'est pas une condition,d’être porteur et de ne pas assumer celle ci.Sur le forum, il y a des témoignages, de personne qui souffrent encore de cette différence, et d'autre non.Donc oui, on part avec une problématique, mais on peut aussi, en faire quelque chose.
Je t'envoie pleins de pensées positives.

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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptyVen 31 Jan 2014 - 22:36

Bonjour et bienvenue,

Ma fille est née avec une fente labiale maxillo-palatine gauche. L'annonce est un choc et il faut du temps pour accepter. C'est mon premier bébé également, je ne connaissais pas cette malformation mais j'ai appris.

Ma fille est née le 5 mars 2013 et c'est la plus belle chose qui nous soit arrivée, elle est parfaite. Maéline s'est faite opérée à 6 mois et le résultat est très beau. Le regard des autres et bien ça me passe au dessus, je suis fière d'elle, j'avais envie de la montrer au monde entier même avant son opération. Je sais qu'il y aura des moments difficiles mais je serais là et j'espère que cela sera sa force.

Gros pensées et oui regarde nos photos, ça rassure .
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptySam 1 Fév 2014 - 9:17

Citation :
j'ai toujours appris à ne compter que sur moi-même

ben oui..mais on n'est vraiment pas fait pour vivre seul au monde... on a vraiment besoin des autres ... de pouvoir leurs faire confiance... se sentir soutenu... sans mes amitiés j'aurais difficilement survécu à tout ce qui m'est arrivé. Je dois beaucoup à mes amis et à ma famille... vu que je ne suis pas surperwomen non plus.. Wink

Citation :
Sinon, il n'y a aucune cas de fente ni dans ma famille ni chez celle du papa, ce qui est encore plus difficile a expliquer ou à accepter.
c'est le cas pour la plupart des enfants qui ont une fente...ça arrive comme cela...Toutes les causes ne sont pas encore connues... ça peut être un petit problème génétique..ou un grain de sable dans l’extraordinaire machine de la conception et du développement du fœtus.
Citation :

Par dessus tout, j'ai peur de le rejeter
Et j'ai peur de mal m'en occuper, difficulté de l'alimenter, changer les couches, le bain.... baby blues....
Ca sera mon premier bébé à 38 ans.

comme je te le disais en MP tu ne vas pas le rejeter..j'en mets ma main à couper Wink
pour le reste on est toutes passées par ces interrogations..mais tout s'apprend. On a parfois des filles qui n'ont même pas 20 ans sur le forum ...et qui s'en sortent incroyablement bien . Et puis l'avantage du forum c'est qu'on est là ... 24h/24h... alors si besoin tu trouveras de l'aide...
tu as quitté ton pays ...fait des études en France...etc...alors franchement tu vas arriver à t'occuper de ce bébé...c'est certain!
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois EmptySam 1 Fév 2014 - 16:48

Bonjour

Je me permets d'apporter le témoignage d'un papa, heureux avec son fils Lucas depuis 16 ans!...Effectivement j'avais peur de le rejeter ...de ne pas l'aimer !.... de le voir avoir ainsi lors de la naissance m'angoissait un maximum !.... et puis ce moment magique, Lucas est arrivé ! c'était le plus bel enfant du monde ! (j'exagère peut-être un peu !) mais ce fut un instant formidable !... et cela fait 16 ans que cette histoire a commencé !... Ne nous voilons pas la face ; il y aura des moments difficiles, pénibles mais à côté il y a  tellement de  moments merveilleux que  nous passons !
... et cet enfant, je me fais aucun doute, tu vas l'aimer ! ... et donc tu sauras t'en occuper !

Bon courage...
Laurent
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MessageSujet: Re: Kim - Enceinte de 4 mois   Kim - Enceinte de 4 mois Empty

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