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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines

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roxane773
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MessageSujet: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Mer 15 Jan 2014 - 23:46

bonsoir je m'appelle Roxane j'ai 28 ans et ce mardi on m'a annoncer a 25 semaine que mon fils avait une fente labio palatines
je suis perdue je ne dort plus , m'on entourage disent que les opérations ne fonctionne pas mais je ne veux pas avorter c est mon fils mon bébé .
Je veux garder mon bébé et tout faire pour lui mais je suis perdue , je me pose plein de question est ce ma faute comme ma belle mere le pretent , est ce que mon bébé souffre, tant de question je suis si triste
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aurelie60
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:05

Bonsoir et bienvenue sur le forum.
Oui l'annonce est un choc,on se demande pourquoi nous, pourquoi mon bebe ? Tout cela est normal.l'inconnu fait peur et on veut toujours le bien pour notre bebe.

alors les opérations se passent bien.moi mon fils a été opéré en juillet et on voit une cicatrice sur la lèvre.
Tu n'y est absolument pour rien c comme ça.

Tu verras une fois que tu auras vu le chirurgien tu seras un peu plus sereine déjà.
Tu parles de ta famille et belle mère mais que pense le papa?

Je te souhaite bon courage.n'hesites pas abuser de ce forum car moi il m'a beaucoup aidé pendant ma grossesse.

A bientôt
Aurelie
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:11

le papa attend d'avoir plus de renseignement des examen qu'ils vont me faire passer demain mais il ne touche plus mon ventre mnt il dit le bébé avant c'etait Estéban le prenom de notre bébé . J ai peur il me dit que ca va etre un choc pour notre fils de 3ans 1/2 et notre fille de 2 ans il dit qu'on va les mettre de coter mais je ne vois pas pourquoi on les mettraient de coter Estéban sera un enfant comme un autre
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:13

rassurez moi les médecins qu'on va voir ne parle pas d'avortement quand meme ?  Crying or Very sad 
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aurelie60
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:15

Toutes c craintes sont compréhensibles.j'ai pensé aussi que nous allions moins nous occuper de notre fille aînée.et bien non!! De plus nous lui avons expliquer de façon simple ce qu''ethan avait comme malformation et tout c bien passé même la rencontre a la maternité et la fente ne la pas choquée.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:17

L'avortement pour une fente labio palatine ne.est pas accepté en France .tu passe quoi comme examen demain? Une amiocentese ?
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:20

je suis de belgique et ma gynécologue m'envoi a bruxelle  faire une autre echo plus approfondie pour voir si son palet est endommager ou pas et elle m'a dit peut etre une amniocentèse
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:27

elle m'a dit que si le palet était trop endommager mon bébé ne serait pas manger et que les opération était tres lourde pour un bébé
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aurelie60
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:30

Il existe pleins de facon pour nourrir son bébé avec une fente.nos enenfants sont forts.ethan avait une fente large et la première opération c bien passée. Par contre je connais pas le protocole en Belgique.
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JadeAnaé
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:32

roxane773 a écrit:
bonsoir je m'appelle Roxane j'ai 28 ans et ce mardi on m'a annoncer a 25 semaine que mon fils avait une fente labio palatines
je suis perdue je ne dort plus , m'on entourage disent que les opérations ne fonctionne pas mais je ne veux pas avorter c est mon fils mon bébé  .
Je veux garder mon bébé et tout faire pour lui mais je suis perdue , je me pose plein de question est ce ma faute comme ma belle mere le pretent , est ce que mon bébé souffre, tant de question je suis si triste

bonsoir Roxane,
je m'appelle Jennifer j'ai 27ans et je suis maman de jumelles Jade et Anaé agées de 18 mois
j'ai moi aussi appris a lécho morpho que une de mes juju avait une fente labio palatine et là la terre s'est ecroulée, le papa était assis sur une chaise et à fait comme un petit malaise du au choc
j'ai donc du aller sur Reims pour me faire suivre et mettre en route le dossier de Anaé pour sa prise en charge apres sa naissance
le professeur qui devait l'opérer nous a bien renseigné et rassuré, j'ai vu un gynéco spécialisé dans cette malformation qui ma proposé l'amiocenthese et après longue réflexion avec le papa nous avons refusé et nous avons bien fait car un autre gynéco m'a dit que faire une amiocenthese pour une fente mener nul part mise a part les risque de perdre le bébé
je te cache pas que découvrir ma fille à la naissance à était dure et au final son palais nest pas touché cest donc une fente labiale
moi aussi je me demandais ce que j'avais fait sachant que je ne fume et bois pas du tout et que je nest pas 40 ans
c'est la faute à pas de chance
l'histoire des opérations qui ne fonctionnent pas est complétement ridicule car justement la médecine fait un excellent travail conecrnant les fentes
Anaé à ete opérée a 2 mois et tout ces tres bien passé, on ne voit casi plus rien mise a part son petit nez qui a rebougé car un fil n'a pas tenu mais se sera refait à la prochaine opération ( je peux te montrer des fotos par mail si tu veux et tu verras par toi même)
juste pour te dire que l'annonce est dur, le regard de certaines personnes aussi mais crois moi ca se refait tres tres bien
bon courage
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:36

les médecins belge y en a pas un qui dit la meme chose ou qui essai de nous rassuré Sad
l'opération se passe directement après l'accouchement ou apres quelque mois ?
j'aimerai quand meme avoir mon fils dans mes bras apres l'accouchement qu'il sent que je suis là et que je l'aime mon loulou
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:37

Merci a vous deux Aurélie et Jennifer vous me rassuré Smile
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JadeAnaé
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:43

roxane773 a écrit:
rassurez moi les médecins qu'on va voir ne parle pas d'avortement quand meme ?  Crying or Very sad 

biensur que nous
le professeur qui à opéré ma fille nous avait dis que pour eux cette malformation cétait une opération simple comme une appendicite
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:46

c est ce qui me faisait le + peur , merci beaucoup pour vos réponses
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:47

je viendrai demain sur le forum pour vous dire ce que les médecins m'ont dit , j'ai rendez vous demain a 15h30
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aurelie60
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:48

Ethan a ete opéré a 4 mois et demi pour la levre le nez et le voile du palais. Tu seras fixée avec l'echo demain. Et oui les opérations se passent tres bien même si c pas facile de laisser son bébé partir au bloc car on souhaiterais etre a leur place.
Surtout dit toi bien que tu n'y est absolument pour rien c la faute a pas de chance surtout s' il n'y a pas d'antécédents de fente dans vos familles respectives.
Tu peux t'inscrire au x albums photos des enfants sur le forum ca pourras te rassurer tu verras.

Bon courage pour demain
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truiss
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:49

roxane773 a écrit:
bonsoir je m'appelle Roxane j'ai 28 ans et ce mardi on m'a annoncer a 25 semaine que mon fils avait une fente labio palatines
je suis perdue je ne dort plus , m'on entourage disent que les opérations ne fonctionne pas mais je ne veux pas avorter c est mon fils mon bébé  .
Je veux garder mon bébé et tout faire pour lui mais je suis perdue , je me pose plein de question est ce ma faute comme ma belle mere le pretent , est ce que mon bébé souffre, tant de question je suis si triste

Bonsoir Roxane,

Difficile moment que cette plongée dans l'inconnu et c'est normal que tu te sente triste et que tu te pose toutes ces questions!

Ton entourage te dis que les opérations ne fonctionne pas : qu'en savent-ils? Visiblement rien car depuis plusieurs 10aines d'années on opère très bien et très efficacement les fentes labio palatine!

En ce qui concerne l'interruption médicale de grossesse, la loi Belge ressemble à peu près à celle de la France : "En Belgique, l'IMG (interruption médicale de grossesse) peut être pratiquée jusqu'au terme de la grossesse, lorsque la poursuite de celle-ci met en péril grave la santé de la femme ou lorsqu'il est certain que l'enfant à naître sera atteint d'une affection d'une particulière gravité et reconnue comme incurable au moment du diagnostic."

La fente labio palatine est une malformation qui ne mets pas la santé de l'enfant en danger, et qui se soigne, par conséquent elle ne figure pas dans la liste des affections donnant accès à l'IMG. Il n'y a donc pas de raison que tu ne puisse pas garder ton petit Esthéban

Est ce ta faute? On ne commet de faute que s'il on fait du mal consciemment... Tu n'es en rien responsable des aléas de la génétique ou du développement de ton bébé. Certains disent que "c'est la faute à pas de chance", d'autres mêmes disent que nos bébés nous choisissent pour être leur famille parce qu'ils savent qu'on saura bien s'occuper d'eux... à toi de créer ta propre histoire avec ce nouveau bébé...

Est ce que ton bébé souffre? Non, il ne souffre pas! Une partie de sa bouche s'est formée différemment de la plupart des bébés, en fait, tous les bébés au début de leur développement ont le palais ouvert et des fentes au niveau de la bouche qui se rejoignent et se ferment peu à peu... Chez nos bébé, quelque chose a empêché que cela se ferme correctement, voilà tout... donc ce n'est pas une "coupure" ou une blessure, ou quelque chose qui se casse ou se défait, juste un défaut dans le développement. Ca n'est pas douloureux, juste un petit peu plus compliqué pour se nourrir le temps d'être opéré...

Je comprends que tu sois triste si ta famille te dis des choses pareilles, essaie d'écouter plutôt l'avis des médecins ou de gens qui savent de quoi ils parlent et d'informer tes proches pour les rassurer aussi... Je me souviens de la réaction de ma belle mère quand on lui a annoncé la fente de mon fils, elle a dit "mais il ne pourra jamais se marier!" c'est la réflexion la plus stupide que je n'ai jamais entendue! Et pourtant c'est une mamie attentionnée qui aime beaucoup son petit fils... parfois le choc d'une annonce peut faire dire des bêtises...

Garde courage, prends le temps de lire toutes les infos que tu trouvera pour te faire une idée... Nos bébés supportent bien les opérations même si ce n'est pas un moment facile ni joyeux, les chirurgiens sont des magiciens ils font un travail incroyables sur nos petits bouts!

_________________
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Camille, 06/06/2009 mon petit soleil à moi!
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 0:57

oui je serai fixée demain mais en tout cas merci car vous êtes les premières a avoir sur me faire arrêté de pleuré depuis hier ça n'arrête pas. Mille merci a vous
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roxane773
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 1:00

je vais essayer de me reposée un peu , je reviens demain vous donné des nouvelles de mon petit amour Estéban <3 Et encore merci a vous toutes .
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JadeAnaé
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 1:07

tinquiete pas on est toute passée par ces pleurs,toutes ces questions etc
tu verras c'est un mauvais moment à passer tout va s'arranger
donne moi ton adresse mail si tu veux et je te montre ma princesse avant et apres
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théomama
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 8:47

coucou roxane... bienvenue ici...et désolée pour la mauvaise nouvelle qui vous y amène...

je suis la maman de deux enfants porteurs de fente..dont mon fils qui a 15 ans et est né avec une fente labio-maxillo-palatine..
tout comme toi nous avons été bouleversé par l'annonce de la nouvelle à l'époque ...mais mon fils va bien!

Je suis tout à fait d'accord avec les réponses de Truiss.
Les fentes s'opèrent bien..et les résultats sont très bons.
A Bruxelles je pense que vous avez été dirigé vers la chirurgienne Prof Bayet qui fait du très bon travail...et opère la lèvre quelques jours après la naissance. Les protocoles changent d'un chir à l'autre. Mais tu peux aller en confiance chez cette chirurgienne qui fait du bon travail et assure un excellent suivi.
Nos enfants ont souvent deux ou trois opérations au départ... (je ne dirais pas que c'est aussi simple que l'appendicite mais c'est vrai que tout ce passe bien autour de ces opérations et les enfants ne souffrent pas ...ou peu).
l'alimentation prend un peu plus de temps au départ... mais avec le matériel adéquat le bébé trouve aussi son rythme.
Pour les frères et soeurs...aucun souci...ils accueilleront sans problème ce bébé avec sa fente. les enfants sont beaucoup moins compliqués que nous dans leur tête Wink ...il existe un petit livre que la psy de l'équipe fente de Lausanne a fait pour expliquer tout cela aux frères et soeurs...

C'est vrai que ce bébé risque de te prendre un peu plus de temps au départ... et que vu l'âge de tes deux autres enfants, ce sera peut être bien si tu trouves un peu d'aide supplémentaire. Mais passé les premiers mois, ton bébé ne prendra pas plus de temps qu'un autre enfant. De toute manière avec trois enfant de cet âge je pense que c'est du boulot...fente ou pas.

L'avortement n'est pas proposé...ni même accepté...pour cette malformation qui ne met pas la vie en danger et n'empêche pas de mener une vie normale.

Après une telle nouvelle tout le monde réagit sous le choc de manière assez forte... j'espère que ta famille se calmera. Souvent les chirs sont prêts à voir d'autres membres de la famille si il faut les rassurer.

bon courage avec tout ça...mais ça va très bien se passer...tu peux t'inscrire sur le forum des albums photos (voir la bannière ci dessus) et me faire signe quand tu te seras inscrites pour que je t'ouvre l'accès... ainsi vous pourrez voir que les opérations réussissent très bien...

En attendant je te laisse jeter un coup d'oeil à l'album de mon fils sur ce lien http://picasaweb.google.fr/pistache74



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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 11:05

Coucou Théomama , oui je vais chez la chirurgienne Prof Bayet je vais aujourd'hui a 15h30
grâce a toute vos réponses je suis un peu soulagée , premièrement de savoir qu'ils ne vont pas me faire avorter et que mon fils ne souffre pas , deuxièmement que je n'y peu rien que ce n'est pas de ma faute . C est toujours un choc mais avec les réponses que vous m'avez toute apportée je le prend un peu mieux . Mille merci les filles je reviens ce soir vous donnez des nouvelles Smile
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 11:18

Bienvenue Roxane et félicitations pour cette grossesse. Je suis la maman de Lola , 3 ans et Lucas, 1 an, atteint du syndrome CHARGE et dont la fente palatine postérieure a été opéré en juin 2014.

Courage, l'attente est longue jusqu'à l'accouchement mais après nos petits bouts sont tellement courageux que l'on ne peut qu'être très fière d'eux. Tu trouveras ici tous les renseignements pour préparer l'arrivée de bébé (surtout concernant l'alimentation) et les questions à poser au chirurgien quand tu le rencontreras la première fois avant la naissance.
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 14:44

bon rendez vous...tu vas avoir réponses à toutes ces questions chez Mme Bayet... tu viendras nous raconter....

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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Jeu 16 Jan 2014 - 15:29

Bienvenue sur le forum. Tu vas pouvoir (comme tu l'as déjà fait) y poser tes questions et y déposer tes angoisses. Tu vas y trouver des oreilles attentives et connaisseuses. On attend des nouvelles de ton RV d'aujourd'hui.
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MessageSujet: Re: on m'a annoncer que mon fils avait fente labio palatines   Aujourd'hui à 4:56

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