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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Fermeture fistule Nancy

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Enzo57
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MessageSujet: Fermeture fistule Nancy    Lun 13 Jan 2014 - 23:19

Bonjour à vous tous

Ma fille est née en 2007 avec une fente palatine postérieure refermée par le professeur Simon à Nancy au central, tout s'est bien passé, problème de langage dû à une mauvaise audition et souvent malade mais pose de drains et tout rentre dans l'ordre.

Mon fils est né en 2011 avec une fente palatine plus importante, refermée à 6 mois par le pr. Simon à Nancy au central et tout c'est bien passé.
Sauf qu'à la visite de contrôle nous nous sommes rendu compte qu'une fistule minuscule était présenté et le pr. Simon nous a dit qu'on verrait plus tard pour refermer.

Mon fils aura trois ans en avril et ne parle que dans son langage ,il prononce toute les voyelles mais aucune consonne et les liquides lui repassent par le nez donc le pr Simon l opéré le 20 janvier à brabois
Sauf que contrairement à la première opération,je ne suis au courant de rien concernant les suites de l opération

Je sais que nous devons rester 48h et qu'il n'aura pas de sonde naso gastrique mais qu'en est il de l alimentation ? La texture sera modifiée ? Aura t'il le droit à sa sucette? Est ce que ses pb de retard de langage pourraient être dû à ça ?
Pouvez vous me raconter vos expériences svp?
Merci

Émilie
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MessageSujet: Re: Fermeture fistule Nancy    Mar 14 Jan 2014 - 8:10

coucou...

mon fils a été opéré pour une fermeture de de fistule à 5 ans. Opération en ambulatoire dans notre cas... et alimentation adaptée durant 5 semaines en post-op. On devait donner mou et lisse et pas trop chaud.
Il avait une plaque de protection qui se crochait sur les dents pour protéger les sutures durant ces semaines.
Normalement la sucette est bien évidement proscrite ... si on veut mettre toutes les chances du côté d'une bonne cicatrisation.

Après tout cela dépend du protocole de ton chir....bien sûr.

Citation :
Est ce que ses pb de retard de langage pourraient être dû à ça ?

c'est clair que si il y a un passage important ça peut jouer. Car il y a une déperdition d'air. Mais le problème peut aussi venir de la longueur du voile du palais. Cela se mesure.... L'orthophoniste spécialisée et la chirurgienne de l'équipe de lausanne savent faire ce qu'il faut pour identifier si le problème vient de la fistule...du voile...ou des deux...
Alors comme tu dis que la fistule est minuscule .... est ce que ton chir à évoqué un éventuel problème de voile ? parce que si aucune consonnes ne peut être prononcées c'est que le problème est quand même important ...
Vous faites des exercices de souffle pour tonifier le voile... ? car quel que soit la raison (fistule ou voile) c'est super important....
en effet quand il y a une déperdition d'air par une fistule ...au bout d'un moment le voile ne fait plus l'effort de travailler non plus...donc il faut le solliciter encore plus.... !

le langage c'est important...vu son âge il faudra vraiment mettre en place de l'aide si ça ne s'améliorer pas dans les six mois qui viennent....à mon humble avis...


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ISA



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MessageSujet: Re: Fermeture fistule Nancy    Mar 14 Jan 2014 - 11:07

Bievenue sur le forum.

Passe un coup de fil à la secrétaire du Pr Simon pour avoir les infos. Il consulte le jeudi matin donc tu as peut être une petite chance de lui parler directement si tu appelles ce jour là. Il est d'un abord un peu froid mais pour ma part, il a toujours répondu à toutes mes questions.

Je pense que la tétine sera interdite au moins 15 jours mais peut être plus comme c'est pour une fistule.

As tu une orthophoniste ? Si tu veux les coordonnées de celles de Lucas, contacte moi en MP.
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Enzo57
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MessageSujet: Re: Fermeture fistule Nancy    Jeu 16 Jan 2014 - 23:54

Merci pour vos réponses c'est gentil

Le stress commence à me gagner ...

En ce qui concerne son langage le professeur Simon a parlé du voile et qu'il ferait une exploration du palais donc je ne sais pas si il va enfin me dire à quoi est dû son retard de langage car c'est stressant de ne pas savoir

Nous avions une orthophoniste et elle lui faisait souffler dans une paille pour faire bouger une petite boule en mousse le plus loin possible
Nous avons fait 7 séances et un jour elle ne nous a plus pris prétextant qu'il était trop petit pour faire des séances et donc fini !
Mon fils aura 3 ans en avril et il n'a jamais dis papa ... La seule consonne qu'il sait dire c'est le "m" donc maman il sait le dire

Papa il dit : A-A
Tâta c'est pareil et caca c'est pareil
Pipi c'est I-I
Bonbon on-on
Bref c'est très difficile pour le comprendre
Du coup il s'isole le pauvre et certains enfants se moque de lui.... Alors enzo s énerve et part jouer tout seul,il me fait bcp de peine...

Pour l orthophoniste c'est compliqué d'en retrouver un ou une car ils ne veulent plus de nouveaux patients entre metz et Thionville (j'habite amneville).

Au niveau des repas ça n'a pas été trop compliqué après l'opération de la fistule pour vos enfants ? Et la douleur ?

Avant la première opération vers l'âge de 6 mois, on allait à Nancy toute les 6 semaines pour que la prothésiste lui fasse une plaque en silicone pour mettre sur sa gencive, c était très difficile et il hurlait lorsqu'il l avait ( alors que ma fille la gardait facilement), c'est ce genre de plaque qu'ils remettent après la feermeture de la fistule ?

Merci pour votre aide en tout cas et vivement que tout soit fini ....
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Enzo57
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MessageSujet: Re: Fermeture fistule Nancy    Jeu 16 Jan 2014 - 23:56

Et sa sucette le pauvre il va pas comprendre pourquoi on lui retire....
Même si la tétine ne touche pas le fond du palais ?
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MessageSujet: Re: Fermeture fistule Nancy    Ven 17 Jan 2014 - 7:21

Enzo57 a écrit:
Et sa sucette le pauvre il va pas comprendre pourquoi on lui retire....
Même si la tétine ne touche pas le fond du palais ?

Pour la tetine, discute en avec pr simon. Il avait autorisait lucas à la reprendre au bout de 3 jours.
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MessageSujet: Re: Fermeture fistule Nancy    Ven 17 Jan 2014 - 8:24

Mon fils n'a eu aucune douleur pour la fermeture de la fistule...

Pour la tétine ...il faut lui expliquer ! à 3 ans un enfant comprend quand même des choses déjà ... et puis c'est peut être l'occasion de s'en débarrasser...car la tétine peut aussi poser problème pour l'apprentissage du langage et la déformation du palais.

Pour tonifier le voile à cet âge le mieux c'est d'intégrer des choses dans le quotidien (mais pas avant que son palais n'ai cicatrisé de cette dernière opération). Il faut faire tous les jours des jeux qui stimules le souffle... faire boire l'enfant à la paille continuellement etc... Il y a des idées de jeux de souffle dans la rubrique langage de ce forum.
L'équipe flmp de lausanne fait des ateliers pour les parents dès les 18 mois de l'enfant dans le but de leurs apprendre à faire ce qu'il faut pour stimuler le langage. Ensuite un bilan est fait au 3 ans de l'enfant.

Citation :
qu'il ferait une exploration du palais donc je ne sais pas si il va enfin me dire à quoi est dû son retard de langage car c'est stressant de ne pas savoir

le truc c'est qu'un voile peut être court et bien faire son travail car suffisamment mobile et tonique...je ne vois donc pas très bien comment on se peut faire une idée du problème sans un rdv conjoint chir- ortho spécialisée...

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