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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation

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CELINE89
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MessageSujet: Présentation   Dim 15 Déc 2013 - 19:23

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon de 5 ans : Bastien, né en octobre 2008 d'une fente labio palatine complète gauche et demi palatine droite. Nous avons été informé de son problème à la 2ème échographie: cela a été un choc pour mon mari et moi car nous ne connaissions absolument pas cette pathologie. Bastien a été opéré à 2 mois de sa lèvre et à 11 mois de son palais. Sont venus ensuite les complications d'une chirurgie râtée aussi bien pour la lèvre que le palais (l'équipe chirurgicale n'existe plus aujourd'hui). Nous avons eu la chance de rencontrer un ORL fomidable qui nous a réorienté. Bastien a été opéré une deuxième fois de son palais pour essayer de récupérer les dégâts à l'âge de 3 ans. Puis, une fistule est apparu l'année dernière et Bastien à eu droit à une greffe de la langue sur le palais en janvier 2013 car les tissus du palais avaient été trop touchés pour subir une troisième opération du palais. Ils ont profité de la deuxème opération où ils coupent le lambeau pour lui "rattraper" sa lèvre et lui remplacer ses yoyos permanents. A ce jour, nous en sommes à la préparation de l'opération de la greffe de la gencice pour étanchéifier celle-ci : un appareil pour agrandir le palais doit lui être posé en janvier 2014 et l'opération est prévue pour avril 2014. Voilà notre parcours.
A bout de 5 ans j'ose enfin m'inscrire pour apporter des réponses aux nouveau parents, car c'est en consultant régulièrement votre forum que j'ai pu avoir des réponses à mes questions. Donc merci à vous tous, et j'espère bien trouver encore plus de réponse maintenant que je suis inscrite.
A bientôt.
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loulou56
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 15 Déc 2013 - 19:40

Bonjour et bienvenue... Tu "tombes à pic", je crois, pour éclairer lili rose !
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t6320-recherche-des-infos-sur-la-greffe-langue-palais#135790
A bientôt !
Loulou56
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loulou56
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 15 Déc 2013 - 19:43

Ha mais je vois que tu l'as déjà fait... Super !
Quel parcours tout de même pour Bastien et j'imagine aussi pour vous !
Loulou56
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 15 Déc 2013 - 20:01

Bonjour et bienvenue
Oui en effet quel parcour! Ton fils a la meme fente que ma fille et en lisant ton temoignage Je suis conforte dans l idee que j ai fait le Bon choix du chir....ma fille avant en plus la fente totale tres large 13 mm ! Elle a eu as premiere operation a 6 mois et le palais est preuve a 14 mois....
Il y a en en effet lili rose qui recherché des infos sur l operation langue palais c est apparament asser rare....Bon courage pour la suite
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 15 Déc 2013 - 20:02

Bienvenue. Je suis ravie de voir que les choses se soient arrangées après un debut difficile et certainement éprouvant.
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CELINE89
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 15 Déc 2013 - 20:22

Merci pour vos messages de bienvenue. Je suis ravie d'être à mon tour utile pour les autres.
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MessageSujet: Re: Présentation   Aujourd'hui à 4:04

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