Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le Deal du moment : -34%
-34% LG OLED55B3 – TV OLED 4K 55″ 2023 ...
Voir le deal
919 €

 

 Nous grandissons ensemble

Aller en bas 
+9
titong
Lacoume
louloute33
charlotte16
théomama
ytteb974
TalonsAiguilles
Sandrine66
gapat
13 participants
AuteurMessage
gapat
Nouveau membre
Nouveau membre
gapat


Nombre de messages : 27
Age : 49
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Pierre (11 ans), Killian (8 ans), Alexy (2 ans) FLMP
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 13/11/2013

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyJeu 14 Nov 2013 - 1:19

Sous notre toit déjà 2 zozos (11 ans et 8 ans) quand Alexy est arrivé le 1er avril 2011 (la date n'a pas été choisie mais cela va bien avec notre histoire je crois !).

Dès la 2ème échographie, nous avons su que son sourire serait différent (nous avions entamé un travail sur l'acceptation des différences pour une adoption grand enfant porteur de handicaps, aussi cette annonce n'a pas été un coup de marteau mais comme une "suite").

De superbes photos des écho. nous ont permis de préparer avec les enfants sa venue. Alexy est né, une rencontre hors du temps ...
Quant à la fente labiale ... ah oui c'est vrai, elle est là ... nous l'avions zappé ! et puis y'avait aussi sa copine la palatine.

Ainsi branchés en mode "bonheur", retour maison et nous traversons les merdouilles des débuts (succion en mode off, nez = autoroute du lait, refuse le bib, l'hosto du coin découvre ses 1ères fentes nous tâtonnons donc ensemble ...) et devenons les pros de la débrouille et les testeurs de tout !

1ère opération (fente labiale et retouche d'une narine) à Necker Pr Couly (nikel sur le fond) petite bataille avec infirmières et chir. nous refusons que les bras d'Alexy soient attachés et nous engageons donc dans un relais auprès de lui non-stop jour et nuit jusqu'à cicatrisation totale.

2ème opération (fente palatine) même lieu, même équipe. Avec un peu d'expérience, débarquement avec tout le confort pour "alléger" le séjour (duvet, oreiller, les bidouilles que nous avions inventées pour l'alimentation ...) ! C'est la dernière ...

Retour maison et mode débrouille se poursuit (nous habitons en milieu rural et les médecins sont une espèce en voie de disparition ... quant aux fentes ... c'étaient le truc nouveau du siècle !).

La vie suit son cours ... grand jeu de piste pour trouver un ORL qui accepte de faire audiogramme. Le dentiste qui perd les pédales quand une dent pousse au palais et qu'il y'en a plus que ce qui est inscrit dans les livres. Les infirmières de l'hosto. du coin qui paniquent dès que "la palatine débarque", la vieille du supemarché qui se fait insulter par notre aîné quant elle trouve Alexy pas très beau (mais çà c'est bien fait !).

Aujourd'hui, Alexy a 2 ans et demi ... déjà ! Nous prenons le rdv de contrôle à Necker : "Plus d'équipe de chir. maxilo-faciale c'est celle de Trousseau qui prend le relais à Necker". Nous découvrons avec surprise que les techniques sont différentes ainsi que les suivis. L'orthophonie a toute sa place (rdv individuels et collectifs), suivi photos de l'évolution physique, prévention soins dents ... et découvrons qu'Alexy a la gencive fendue, opération prévue vers 4,5 ans (Pr Couly est contre et ne l'avait donc jamais évoquée) et retouches esthétiques après 6 ans afin de redessiner ligne de la lèvre. Cà tombe bien on ne savait pas trop quoi faire les prochaines années !!!

Il y a quelques semaines, Alexy s'est regardé dans la glace et m'a demandé qu'est ce que ce bobo à la bouche (il dispose de photos de lui avant les opérations et en avons largement parlé avec lui), mais c'était le moment qu'il avait choisit pour non plus entendre ce petit bout de son histoire, mais pour l'écouter. Au dernier rdv à Necker c'est donc lui qui a raconté l'histoire des réparations des bobos de la bouche à l'équipe Trousseau qui prenait le relais, c'est désormais lui qui répond aux questions des médecins et pose les questions ...

Nous grandissons ensemble et progressons chaque jour en soufflant tous ensemble dans les pailles, en faisant voler les petits papiers, en gonflant nos joues pour faire les clowns et en inventant de nouveaux instruments de musique surtout ceux à vent ...

A la naissance d'Alexy j'ai beaucoup lu les messages sur ce forum. Chaque semaine je me disais : il faut que je m'inscrive, je me nourris de mes lectures mais je veux apporter ma pierre. Les mois défilent ... le quotidien prend le dessus ... deux ans déjà !

Aujourd'hui, je ne reculerais pas, c'est un peu trop facile ... je couche donc ici une partie de notre histoire, simplement. Je ne suis pas médecin, simplement une maman, chaque histoire reste unique, mais quand on est un peu moins seul face aux "fentes", qu'est ce que c'est bon !
Je reste ouverte à tous vos mails.
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur
Sandrine66


Nombre de messages : 924
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyJeu 14 Nov 2013 - 2:48

Bienvenue ! Enfin! ;-) merci pour ce beau temoignange! Moi j ai signe de suite pour ce forum et je ne regrette pas car ca m aide plus que ce tout les medecins d ici! Et du soutien a chaque fois !
Revenir en haut Aller en bas
TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
TalonsAiguilles


Nombre de messages : 1394
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyJeu 14 Nov 2013 - 7:39

Bienvenue. Joli temoignage.
Revenir en haut Aller en bas
ytteb974
Membre indispensable
Membre indispensable
ytteb974


Nombre de messages : 279
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Keony: sept.2009, Lenny : déc.2012 FLMP compléte droite Et Lyam : mai.2017
Localisation : ile de la réunion
Date d'inscription : 30/06/2012

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyJeu 14 Nov 2013 - 7:54

super témoignage merci de l'avoir fait , en effet on développe un vrai sens de la débrouille, personnellement 2 éme opération de Lenny demain et je suis opé pareil j'ai ramené tout le confort c'est l'avantage des 2 éme fois
à bientôt
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyJeu 14 Nov 2013 - 8:29

Nous grandissons ensemble Bienvenu 
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)



Nombre de messages : 1356
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyJeu 14 Nov 2013 - 11:12

Bravo pour ce magnifique témoignage plein d'espoir, de savoir faire et d'astuces. Je suis certaine que cela aidera d'autres mamans.
Revenir en haut Aller en bas
louloute33
Nouveau membre
Nouveau membre
louloute33


Nombre de messages : 29
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louis 22/10/2013
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 19/06/2013

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyVen 15 Nov 2013 - 0:09

Merci pour ce joli témoignage
Revenir en haut Aller en bas
Lacoume
Membre régulier
Membre régulier
Lacoume


Nombre de messages : 76
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Gaëtan, le 17/06/2007et Alexis, le 30/12/2012 (Flp gauche complete) et Clément né le 04/11/2017
Localisation : A St Etienne, Loire (42)
Date d'inscription : 16/12/2012

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyVen 15 Nov 2013 - 1:55

Bienvenue, et merci pour cette magnifique histoire très joliment racontée...
Tu apporte un peu de magie à cette fente, merci
A te lire elle parait déjà moins "là", même si nous parents ne la voyons déjà plus depuis longtemps.
chouette bye!
Revenir en haut Aller en bas
titong
Membre indispensable
Membre indispensable
titong


Nombre de messages : 204
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : matéo né le 2/10/2007 et Alois né le 9/02/2013 avec une fente labio alveolaire gauche
Date d'inscription : 05/05/2013

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyVen 15 Nov 2013 - 11:07

bienvenue 
quel beau temoignage tu as trouvé le recul afin d'en arler avec simplicité et humour s je puis dire et je t'en remercie car cela permet de relativiser beaucoup de chose
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)



Nombre de messages : 1356
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyVen 15 Nov 2013 - 11:13

OUi je pense que ça valait le coup d'attendre deux ans pour nous écrire un si beau témoignage, sans doute le recul effectivement.
Revenir en haut Aller en bas
karen&nathan
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 57
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Quentin (08/09/2004)Nathan (18/06/2012)
Localisation : Loir et Cher
Date d'inscription : 18/01/2013

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptySam 16 Nov 2013 - 9:57

Bienvenue et merci pour la façon dont tu nous fais partager ce beau moment de vie...
Revenir en haut Aller en bas
laufrajac
Membre indispensable
Membre indispensable
laufrajac


Nombre de messages : 265
Age : 59
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite.
Localisation : Basse Normandie
Date d'inscription : 24/11/2007

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptySam 16 Nov 2013 - 17:11

BRAVO pour ce témoignage plein de bonheur! de vie ! et d'espoir ! ...c'est un bonheur de vous accueillir !
comme tu le dis ...."mais quand on est un peu moins seul face aux "fentes", qu'est ce que c'est bon ! ".... cela est rassurant et me conforte dans l'idée que ce forum constitue un lieu de partage énorme !... mon fils est né en 1997 ; à l'époque il n'y avait pas de forums, de lieux de partage ! c'était dur d'être seul !

Encore une fois BRAVO pour ce témoignage plein d'humour !
Laurent
Revenir en haut Aller en bas
Laurent.Vanessa
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
Laurent.Vanessa


Nombre de messages : 404
Age : 44
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 31/10/2012

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptySam 16 Nov 2013 - 22:15

Bienvenue et merci pour ce joli témoignage, à très bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Romane roro
Membre fidèle
Membre fidèle
Romane roro


Nombre de messages : 197
Age : 26
Localisation : Côtes-D'Armor, Saint-Brieuc, Rennes (22)
Date d'inscription : 20/06/2013

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptySam 7 Déc 2013 - 18:44

bienvenue sur le forum! je suis suivie par l'équipe de Necker qui était à Trousseau depuis que j'ai 6 ans (j'en ai 16 aujourd'hui) et je les aient donc suivie à Necker, vous êtes entre de bonnes mains je vous le garantis, je suis suivie par le chirurgien, le dr Zazurca, et vous?

Pour information, je retourne là-bas mardi, je vais voir toute l'équipe pour voir pour la prochaine opération Wink
Revenir en haut Aller en bas
http://j-fente-labio-palatine.skyrock.com/
gapat
Nouveau membre
Nouveau membre
gapat


Nombre de messages : 27
Age : 49
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Pierre (11 ans), Killian (8 ans), Alexy (2 ans) FLMP
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 13/11/2013

Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble EmptyDim 8 Déc 2013 - 11:28

Merci Romane, bah un sacré bout de chemin pour toi ... du 22 au 75 ! bon courage pour ton chemin.Nous grandissons ensemble Bienvenu 
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Nous grandissons ensemble Empty
MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Nous grandissons ensemble Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
Nous grandissons ensemble
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: