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 fente labio maxillaire

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kinderchocolat2
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Jeu 28 Nov 2013 - 23:13

Bonjour,

Nous avons eu une autre écho et le rv avec la chirurgienne Dr kauffmann à strasbourg.
Malheureusement le palais dur est touché...pas d'infos sur le mou mais il parait que lorsque le dur l'est il faut s'attendre à ce que le mou le soit aussi. Le rv avec la chirurgienne s'est très bien passé, elle nous a expliqué comment allait se dérouler la suite et a répondu à nos questions.
Est-ce que la largeur de la fente labiale donne une indication sur la largeur de la fente palatine ?
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théomama
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Ven 29 Nov 2013 - 7:30

bon ben zut pour ce palais...

la largeur de la fente labiale ne veut pas forcément dire grand chose sur la largeur de la fente palatine...
je sais que vous tentez de vous raccrocher à quelque chose, mais ça ne sert à rien de trop se focaliser sur cette histoire de largeur de fente.

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ISA



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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Sam 30 Nov 2013 - 12:17

Concernant ma fille, la fente du palais dur est assez petite alors que la fente du palais mou était très large.

Pour la lèvre, gencive et nez, la fente était large également pourtant, on nous disait qu'elle était petite (je pense que c'est vraiment une question d'interprétation).
Franchement, je pense qu'il ne faut pas s'adarder sur les millimètres de la fente. Il faut se dire que de toute manière on la verra petite ou pas mais qu'on ni prête plus attention quand notre enfant est dans nos bras, cela fait partie de son visage, c'est un ensemble.

Tu vas me trouver bizarre mais quand ma fille s'est faite opérer et bien son visage d'avant m'a manqué pendant quelques jours.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Sam 30 Nov 2013 - 17:08

Bonjour,

Nous avons eu notre écho et rv avec la chirurgienne Mme Kauffmann. Le verdict est tombé : le palais est touché...deçus mais au moins on sait ou on va maintenant.
Ils n'ont pas su se pronnoncer quant à la largeur de la fente palatine mais la fente labiale reste à 3mm.
La chirurgienne nous a dit qu'elle opérait la lèvre vers 3 mois, le palais vers 6 mois et la gencive avant d'entrer au CP. C'est encore loin le CP !
Question alimentation comment vous êtes vous organisé au moment des opérations ? Certaines d'entre vous on pu allaiter ? Si oui, avez-vous pu continuer au moment des opérations ?

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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Sam 30 Nov 2013 - 18:20

oui zut pour ce palais..... ça aurait été mieux sans..mais bon.... c'est ainsi...

je ne veux pas te déprimer...mais l'allaitement au sein avec un palais ouvert est quasiment impossible... autant se faire à l'idée...
Je crois me souvenir que Mme Kauffmann confectionne des plaques de tétée...si tel est le cas ton bébé se nourrira sans trop de difficulté avec une tétine caoutchouc deuxième âge de ce type


Par contre rien ne t'empêchera de tirer ton lait si ton bébé ne peut pas être au sein. Nous sommes beaucoup à l'avoir fait.

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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Lun 2 Déc 2013 - 13:18

Bonjour,

C'est vrai que je focalise dessus mais je suis tellement impatiente de voir mon fils que j'essaye de me l'imaginer. J'essaye aussi d'avoir des détails quant à la fente palatine car l'allaitement me tient à coeur. D'ailleurs, je suis étonnée de ce que tu dis théomama car la chirurgienne et le pédiatre que j'ai rencontré me disaient que l'allaitement était possible dans beaucoup de cas...et ce même avec une fente palatine.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Lun 2 Déc 2013 - 15:18

Pendant l operation de numa j ai rencontre une maman qui avait un bebe avec une fente double total nino je me souvien numa lui fesait des caresses avant qu il parte au bloc et bien il ete au sein a ce que sa maman m as dit ...moi perso je pense qu il faut tenter mais etre prete au cas ou ca ne fonctionne pas...moi je sais que numa n aurait jamais pu ....
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Lun 2 Déc 2013 - 15:44

Tu as le système DAL si tu es prête a tirer ton lait pour compléter l'allaitement au sein.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Lun 2 Déc 2013 - 22:40

Citation :
, je suis étonnée de ce que tu dis théomama car la chirurgienne et le pédiatre que j'ai rencontré me disaient que l'allaitement était possible dans beaucoup de cas...et ce même avec une fente palatine.
ben je témoigne de 15 ans d'expérience auprès d'enfants porteurs de fente... et franchement à part une maman ici qui a pu mettre son bébé au sein avec une fente palatine unilatérale et encore..elle devait quand même tirer son lait à côté...je n'ai jamais vu un bébé au sein de manière suffisamment efficace avec une fente palatine. D'ailleurs l'équipe flmp de lausanne sont pour le coup assez clair avec les parents à ce sujet... Et puis la chir qui opère en Afrique...ne voit pas non plus de bébé au sein sur ce continent... ce qui serait pourtant bien pratique...
voilà ce que j'en dis....et ce que j'en sais...mais ça n'engage que moi.... de toute manière il te faudra essayer... j'ai aussi essayé avec mon fiston....
Le risque c'est que l'enfant s'épuise ... et ne mange pas suffisamment...c'est déjà souvent compliqué même sans le sein....

l'alimentation est quand même LE problème principal durant les premiers mois avec nos bébés porteurs d'une fente palatine...alors tu pourras faire tout le reste comme avec un bébé sans fente..mais pour l'alimentation il faudra sans doute s'adapter... malheureusement....
je suis positive et encourageante.... mais là sur le sujet de la mise au sein avec une fente palatine...l'expérience me fait dire que c'est quand même fortement compromis... alors désolée de manquer d'optimisme...Wink

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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mar 3 Déc 2013 - 10:54

Pareil, je ne veux pas te décourager car il faut essayer malgré tout mais mon chir et les médecins que j'ai pu rencontrer m'ont dit que l'allaitement était difficile avec une fente labiale palatine.

Mais il faut essayer...
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mar 3 Déc 2013 - 12:15

Bonjour,

Je me demande pourquoi les médecins que j'ai rencontré m'ont affirmé que dans beaucoup de cas l'allaitement était possible...je reposerai la question. Rien ne vaut de vrais témoignages !
Avant qu'on me dise que c'était possible, j'avais laissé tomber l'idée de l'allaitement car il me paraissait logique qu'on ne puisse pas allaiter avec une fente palatine.
Mais alors un biberon avec une tétine normale ne marche pas non plus ?
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mar 3 Déc 2013 - 14:59

alors ..certains pédiatres n'y connaissent pas grand chose.... ou confondent fente labio-maxillaire et fente palatine...
et puis il n'est pas facile de dire à une maman enceinte d'un bébé porteur d'une fente des choses aussi peu encourageantes...alors parfois c'est aussi une manière de laisser le doute planer sans déprimer les mères... faire les rabats joie dans pareilles situations n'est pas aisé...moi même je me sens toujours mal de le faire..mais j'ai pris le parti de dire la vérité... celle que je sais et que je vois depuis des années. Du coup quand je dis un truc encourageant et positif...c'est que c'est vrai aussi Wink

Dans les cas de fente labiales...il n'y a en générale pas de souci à mettre au sein..mais avec les palatines ont est déjà contents quand les bébés mangent suffisamment rapidement et en quantité normale.
Certains bébés s'en sortent très bien avec une tétine caoutchouc deuxième âge largement percée...(le silicone est trop dur)...et pour d'autres il faut en plus un biberon spécial sur lequel on peut appuyer pour aider le lait à sortir.
Avec un palais ouvert le bébé ne peut pas, ou pas suffisamment, faire le vide d'air entre la langue et le palais pour aspirer...c'est bien le problème pour la mise au sein. Au final nos enfants appuient sur la tétine , plus qu'ils ne sucent...
Avec une plaque palatine, faux palais, ça aide en obstruant la fente...et en permettant un meilleur appuis de la tétine au palais.
Par contre la plaque n'aide absolument pas pour la mise au sein...c'est même le contraire.

D'un bébé à l'autre ça peut être très différent...selon leur compétence...leur morphologie ...le type de fente. Souvent une fente au niveau du voile du palais suffit à rendre l'alimentation compliquée..etc...
Mais une chose est sûre...à mes yeux...c'est que l'allaitement au sein est vraiment très très compliqué (pour ne pas dire impossible) avec un palais ouvert. Alors maintenant je peux imaginer qu'il peut y avoir des petites fentes palatines qui sans doute ne nuisent pas à la mise au sein... en théorie..mais je n'ai jamais vu cela en pratique...

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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mar 3 Déc 2013 - 15:11

Merci pour ta franchise, j'apprécie ! Le pédiatre que j'ai vu à l'habitude de voir des enfants atteints de fentes mais au moment ou je l'ai vu je ne savais pas si le palais était touché ou non alors peut-être qu'il partait du principe que non comme la fente labiale n'a pas l'air large.
Je verrai bien de toute façon à la naissance...mais je me prépare à la difficulté de l'alimentation.

Quand on dit que le maxillaire est touché, cela veut dire que le palais dur l'est aussi ? Et que veut dire fente complète ?

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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mar 3 Déc 2013 - 15:17

oui sans doute que ton pédiatre en pensé "fente labiale".....
bref ....comme tu le dis: le mieux est de se préparer à tout...et de rester mobile dans sa tête... Wink de toute manière avec les enfants, et les nôtres en particulier, mieux vaut adopter dès le départ l'attitude du "wait and see".... Plus on se fixe des choses en tête dans la vie... plus c'est dur

le maxillaire peut être touché sans que le palais le soit. Et le palais peut être touché sans que le maxillaire le soit. Il y a toute sorte de forme différentes.
Fente complète ça veut dire: lèvre et palais...et souvent maxillaire au milieu...


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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mar 3 Déc 2013 - 15:39

Je pose la question car le médecin qui m'a fait la dérnière écho me disait que le palais dur était touché mais sur le papier qu'il m'a donné et qu'il a envoyé à ma gyné il a écrit fente labio maxillaire.
Est-ce différent ?
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mar 3 Déc 2013 - 15:44

Ha oui je me souviens, il disait palais primaire touché...
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mar 3 Déc 2013 - 19:27

Le conseil que je peux donner quand tu vas préparer ta valise, c'est de prévoir plusieurs types de tétines : J'avais préparé mes tétines medela spéciale needs et des tétines deuxièmes âges que j'avais préalablement fait bouillir. Cela m'a beaucoup aidé car j'avais plusieurs solutions à proposer à ma louloute.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mar 3 Déc 2013 - 23:29

Alors concernant l'allaitement, j'ai pu mettre Guilhem au sein un petit mois. Je tirais mon lait (j'en avais vraiment bcp...) parallèlement et alternais sein et bib (medela Habermam avec tétine trouée). Je tenais absolument à l'allaiter et j'ai été super bien guidée par l’assistante du Dr Paulus et par l'équipe de la maternité.
Mais en effet, ce n'est pas aisé. C’était épuisant car les tétés étaient très longues et la position assez inconfortable mais dieu que j'étais heureuse de pouvoir l'allaiter! C'était ma petite victoire.
Si tu es motivée, il faut tenter mais garde à l'esprit que ce n'est pas facile (pour ne pas être trop déçue si cela ne fonctionne pas).

Plein de courage
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mar 3 Déc 2013 - 23:31

Oui gardes dans un coin de ta tête que peut être ce sera impossible mais certain bébé arrive en calant leur langue vers le bas , c'est rare mais c'est-on jamais , donc je t'encourage à y croire ..comme je l'ai fait !

Mon fils a eu une fente vélo palatine , il n'avait presque pas de succion et pour téter et garder le sein en bouche il faut que le bébé fasse le vide d'air  pour faire venir le lait ..impossible dans le cas de mon fils .. j'ai tire-allaiter dans l'espoir qu'après l'opération il puisse reprendre le sein !

Donc là on y est , mais malheureusement, il n'en veux pas et je ne force pas ..j'ai encore un peu de lait et dans ma tête j'ai du mal à abandonner l'idée Sad

Je te conseille de te rapprocher de la lèche league et d'une conseillère spécialisée , qui connait les positions adéquates etc...
J'ai un DAL à donner au cas où Wink
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mer 4 Déc 2013 - 8:26

Citation :
Je pose la question car le médecin qui m'a fait la dérnière écho me disait que le palais dur était touché mais sur le papier qu'il m'a donné et qu'il a envoyé à ma gyné il a écrit fente labio maxillaire.
Est-ce différent ?
oui... le maxillaire c'est la gencive... le palais....c'est le palais...

Citation :
C’était épuisant car les tétés étaient très longues
le problème c'est que c'est aussi épuisant pour les bébés... et qu'ils finissent par épuiser plus d'énergie qu'ils n'en reprennent. Une prise de repas ne devrait pas dépasser une demi-heure...

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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mer 4 Déc 2013 - 16:35

Bonjour,

LIZ38 tu as réussi à l'allaiter ! C'est super. Combien de temps durait les tétées ?

MoKa, que veut dire vélo palatine ? C'est le voile du palais uniquement ? Je comprends que tu aies du mal à abandonner l'idée, si ça te tenais à coeur...au moins tu auras essayé.

Laurent.Vanessa, merci pour l'info ! Je ne savais pas que je devais préparer des biberons avant d'avoir testé à la maternité. Je ne sais pas pourquoi mais j'avais dans l'esprit qu'on puisse tester différents biberons à la maternité et acheter le bon ensuite.

Je garde espoir dans un coin de ma tête de pouvoir l'allaiter et me prépare également à ce que ça ne marche pas...

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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mer 4 Déc 2013 - 16:59

Mieux vaut avoir tout ce qu'il te faut dès la maternité car plus vite bébé mangera efficacement, plus vite il reprendra du poids et plus vite vous sortirez... certaines maternités proposent systématiquement la neonat le temps que bébé apprenne à se nourrir.
Ici la fente n'était pas connue en antenatale, l'équipe de soins pas très au clair avec l'alimentation de mon fils. Il a fallu ce forum et attendre la visite avec le chir pour tester le bib medela que personne ne m'avait proposé... on a perdu 5 jours avant que lucas ne puisse avoir un bib.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mer 4 Déc 2013 - 18:22

Les tétés duraient plus d'une demi-heure. Souvent Guilhem s'endormait quelques minutes puis reprenait la tété. Moi j'étais juste à sa disposition...
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mer 4 Déc 2013 - 20:23

LIZ38, les tétées suffisaient ou vous deviez compléter avec le tire-lait ?

TA, lorsque j'ai eu mon rv avec le pédiatre de la maternité ou je souhaite accoucher, il me disait que les fentes étaient connues chez eux et qu'ils possédaient tout une panoplie de biberons à essayer au cas ou l'allaitement ne marcherait pas.
Je vais sans doute reprendre contact avec lui pour être sure. Sinon, je prendrai les devants en achetant les biberons.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Mer 4 Déc 2013 - 20:33

Oh super s' ils peuvent t'aider dans le choix du bib. C top.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   Aujourd'hui à 13:07

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