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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Après plusieurs aller retour enfin je m' inscrits ....

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jolieducati
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Nombre de messages : 1
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MessageSujet: Après plusieurs aller retour enfin je m' inscrits ....   Mar 19 Nov 2013 - 16:51

Bonjour à toutes et tous ,
Je suis née avec une fente labio palatine mais pas avec le creux ni attaque au palais , je suis née nickel et au plus les mois ont avancées au plus il y a eu anguie sous roche , ma chirugienne quand j' étais petite pensais que j' avais le nerf supérieur de ma joue gauche qui avait céder pour tomber après une 20 aines d opérations pour un nerf .... Sur un médecin qui m' a expliquer que j' avais un bec de lièvre , tout cela ,' était familier car petite les camarades me surnomaient bec de lièvre .

Je ne suis pas maman d' un petit ou petite portant une fente palatine , j' ai 3 enfants deux filles et un petit garçon ou le gynéco m' a fait très peur le premier en fixant ma fente en me disant il y a suspicion de fente pour votre petit je vous explique pas ma detresse que mon petit garçon subisse tout ce que j' avais du endurer ... Au final Dieu est la et ne m' a pas infliger cette douleur si vivace que nos progéniture supporte la même douleur c'est un peu transmettre une maladie quelques part .

Je me suis faites opérèe une dernière fois part une magicienne et son assistant qui n' a pas modifier mon visage mais à fait en sorte que cela sout symetrique et plus de lèvre qui pend ....

Ma vie à bcp changer depuis pourtant il n y a pas eu réel changement cela à juste changer mon regard , je suis plus douce dans mon regard et dire que je voulais plus la faire cette opération .

Pourquoi je suis ici pour plusieurs raison , 1 aider les parents a comprendre parfois le mal être que cela apporte d' avoir une fente d' être différent , de donner confiance même avec cette fente car c'est cela qui fera qu' il ou elle réussit ou pas cela sera comment ses proches sont ou ont poser un regard dessus pendant l' enfance et la confiance du parent et l' amour .

J' ai bientôt 40 ans une vie sympa mais toujours pas de boulot stable pourtant j' en ai la capacité mais a cause de se manque de confiance dur de garder un job sans me sentir agressée .

Je cherche aussi du soutiens avec celles et ceux qui ont ou cherche un travail et ose s' imposer et réussir .

Voilà à bientôt
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Après plusieurs aller retour enfin je m' inscrits ....   Mar 19 Nov 2013 - 16:56

Bienvenue
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MoKa
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MessageSujet: Re: Après plusieurs aller retour enfin je m' inscrits ....   Mar 19 Nov 2013 - 20:09

Bienvenue parmi nous !
Dure toutes ces opérations sans que personne ne détermine ce que tu avais !
Nous sommes de la même génération , j'ai une fente labiale bilatérale, de mon coté j'ai eu la chance d'avoir une maman qui connaissais car elle même atteinte du fente palatine !
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Après plusieurs aller retour enfin je m' inscrits ....   Mar 19 Nov 2013 - 23:04

Bonjour et bienvenue,

Maman d'une petite fille ayant une fente labiale maxillo-palatine. Je ne connaissais rien à cette malformation. J'ai donc appris et j'en apprends tous les jours.

Je souhaite que cela fasse partie de son histoire et de la nôtre aussi. J'espère qu'elle sera assez à l'aise pour parler de ses difficultés au quotidien lorsqu'elle grandira. Je l'aiderais au mieux malgré que je ne pourrais jamais me mettre à sa place d'où parfois mes inquiétudes.

Merci de faire partager ton histoire...
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Cend
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MessageSujet: Re: Après plusieurs aller retour enfin je m' inscrits ....   Mer 20 Nov 2013 - 0:15

Bienvenue,
je suis maman de Samuel, porteur d'une flmp unilatérale,moi aussi,porteuse d'une flmp bilatérale.J'ai 37 ans.Nous avons plusieurs porteurs dans notre famille ( syndrome de van der woude).
Le fait d'avoir eu connaissance de la fente, du a l'histoire familiale, m'a permise d'avancer et d'accepter "cette loterie génétique"

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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théomama
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Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Après plusieurs aller retour enfin je m' inscrits ....   Mer 20 Nov 2013 - 7:38

Bienvenue sunny 

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Après plusieurs aller retour enfin je m' inscrits ....   Mer 20 Nov 2013 - 13:16

Bienvenue! Et merci de partager ton experiance!
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Après plusieurs aller retour enfin je m' inscrits ....   Sam 7 Déc 2013 - 19:14

bienvenue, j'ai beaucoup de question à te poser, je suis née avec une fente labio palatine unilatérale gauche avec prolongation sur la joue gauche, je dois encore avoir une ou deux opérations, et commence à me demander comment ça va se finir
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MessageSujet: Re: Après plusieurs aller retour enfin je m' inscrits ....   Aujourd'hui à 3:27

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