Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Présentation de Quentin

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MessageSujet: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyMer 8 Fév 2012 - 21:17

Bonjour à tous,

Je suis tout nouveau sur ce forum, donc c'est comme une évidence que je décide de me présenter.

Je m'appel Quentin, j'ai 17ans et quelques mois.. Bon vous allez me dire mais qu'est ce que tu viens faire ici ?
Hé bien oui.. J'ai été "victime" d'une fente labio palatine à la naissance. J'ai donc décidé de venir ici pour témoigner de mon "histoire" qui a été quelque peu mouvementée.

Ma maman a été au courant de cette fente dès sa première écographie. Ca a été un choc pour elle, car elle n'avait jamais entendu parlé de fente auparavant. Habitant en Picardie, elle a rapidement eu un rendez vous au CHU d'Amiens (80) avec un professeur, qui maintenant et devenu une "VIP", je veux bien entendu dire le Pr Devauchel. Il y a 17ans cette homme était dans l'anonymat, vous connaissez la suite.. J'ai eu un total de 5 opérations + 1 (=6) qui aura lieu l'Eté prochain, à la fin de ma croissance donc. Au début, je ne me rendais pas vraiment compte de l'importance qu'avais une opération, ou alors je ne me rappel plus très bien, car les principales Opérations ont eu lieu dans mes premières années. La plus terrible pour moi a été la toute dernière car j'étais assez mûre pour me rendre compte de ce qu'on aller me faire.

Après cette courte présentation du coté médical, nous allons passé à la vie privée.
etc..
Aux futurs mamans, ne croyez pas que votre fils sera un exclu de la société. J'emploie ce terme car si je n'aurai pas le caractère que je me suis fondé aujourd'hui, je me serai fait marcher dessus depuis un bon bout de temps.
En effet, lorsque j'étais en primaire, il n'y avait aucun problème avec mes camarades. C'est dès la 6ème que j'ai reçu des moqueries.. Des "nez bouché", c'est dur à avaler, mais il faut s'y faire, il y a des "abrutis" partout.

Coté sport: J'ai pratiqué le Basket-Ball pendant plus de 8ans, et j'ai de nombreux titres à mon actif. Champion de l'oise, de Picardie, Coupe de l'Oise etc..

Je tiens à préciser aussi que je pratique la conduite accompagnée. Smile


Voilà, je me suis présenté avec "mes" mots, et je m'excuse pour les fautes d'orthographe.
Pour les mamans ou papa ayant diffèrentes questions sur ce qu'à été mon enfance, je reste disponible sur ce site.

Des bisous.
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyMer 8 Fév 2012 - 21:42

Bonjour Quentin,

Bienvenue sur le forum. Merci pour ton témoignage.

Quelle est ta dernière opération? Tu dois être soulagé que ça se termine !!


Bonne continuation.
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyMer 8 Fév 2012 - 22:02

Bonjour et bienvenue sur le forum.
J'ai la meme question : Quelle et ta derniere operation ?
Je trouve ca super qu'un jeune de ton age vienne temoigner sur ce forum. Enfin un jeune qui passe par un forum utile pour les autres !!
A bientot
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyMer 8 Fév 2012 - 23:11

Bonjour Quentin

Merci pour ton témoignage si positif.
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 9 Fév 2012 - 0:21

Bonsoir Quentin,
Merci de tout coeur pour la sincérité de ton témoignage, j'espère vraiment que ma petite Louna aura autant "de niaque" que toi dans la vie mais vu son caractère actuel à 18 mois je pense qu'elle ne se laissera pas marcher sur les pieds et puis sa grande soeur sera là et nous et la famille biensûr et puis comme tu dis il y a des abrutis partout.
Je te remercie pour avoir partagé avec nous ton histoire.

Sandra
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 9 Fév 2012 - 8:54

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 9 Fév 2012 - 16:12

Bonjour et bienvenue et merci pour ton témoignage.
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 9 Fév 2012 - 16:42

Bonjour et bienvenu 3
Merci pour ton témoignage qui nous fait du bien!!!
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 9 Fév 2012 - 17:48

Présentation de Quentin Bienvenu
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 9 Fév 2012 - 19:48

Bonjour et avant tout merci à tous vos messages de bienvenue.

L'opération qu'il me reste à effectuer consiste à:

(Je vous explique avec mes mots)
Reculer ma machoire, pour etre plus clair: Faire reculer ma lèvre inférieur afin qu'elle soit au meme niveau que ma lèvre supérieur.

Vu comme sa, je comprend que ça ne sois pas très comprehensible, mais je n'ai pas encore les vrais détails de l'opération car cete dernière se déroulera Eté 2013, donc le RDV avec le Pr Devauchel, pour qu'il m'explique plus en détail, n'a pas encore été fixé.
Sachez que pour cette opération je commence un travail orthodentique. J'ai rendez vous le 14 Février chez mon practicien afin qu'il me fixe des "Bagues" (ma valentine ne va pas être contente ^^).

Je conseil aussi aux futurs parents, même si cela parait logique, de faire suivre à votre enfant des contrôles Orthophoniste. Ca m'a été très bénéfique, même si c'est embettant et que j'avais un peu honte de dire à mes camarades du collège que je manquais 1h de cours pour allez chez l'orthophoniste. Smile

Je reste ouvert à tout autre type de question. J'y répondrai de manière franche et direct.

Au revoir.
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 9 Fév 2012 - 20:38

Merci Quentin pour ton témoignage qui fait énormement de bien, je pense, à toutes les mamans du forum. Nous avons un peu toutes les mêmes angoisses pour le futur de nos trésors, c'est à dire qu'il soient sujets aux moqueries.... mais bon tous les enfants passent par là un moment ou un autre, fente ou pas fente.... c'est la dure loi de la vie. Bisous
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 9 Fév 2012 - 21:06

Elise76 a écrit:
Nous avons un peu toutes les mêmes angoisses pour le futur de nos trésors, c'est à dire qu'il soient sujets aux moqueries.... mais bon tous les enfants passent par là un moment ou un autre, fente ou pas fente.... c'est la dure loi de la vie. Bisous

Tu a entièrement raison, et tu n'a fais que dire ce que je pense.

Petite aparthée: Je vous tutoie car je trouve que sur un forum on doit se considérer comme une famille, surtout sur celui ci, que j'ai découvert il y a peu mais qui dès à présent devient une priorité quand je me connecte sur le Web. Mon tutoiement n'enlève pas le respect que je porte envers vous, bien au contraire.

Autre parenthèse: L'Eté dernier j'ai "travaillé" dans le cadre de "Solidarité à domicile", cette action mené par ma ville consiste à rendre visite à des personnes âgées isolé.

J'aurai une question pour les personnes plus âges ayant une FL: Avez vous rencontré des difficultés lors de vos entretiens d'embauche ?

Cordialement.
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Marayla
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 9 Fév 2012 - 22:02

Bonsoir et bienvenue Quentin !

Tu rassures toutes les mamans ici par ton témoignage et ça fait plaisir à lire.

Alors à moi de te rassurer ^^ Je suis née avec une FLMP, mon parcours a été plus ou moins compliqué tu t'en doutes, mais je n'ai jamais rencontré de problème avec les séquelles de ma fente pour le travail.

J'ai fait les études que je voulais et travaillé en parallèle pour les payer donc petits boulots divers (Secrétariat, agent hospitalier, standardiste, lingère, agent de piscine). Donc dans le lot, y avait pas mal de travail en contact avec le public et demandant un minimum de présentation. JAMAIS je n'ai eu la moindre remarque par rapport à ma fente que ce soit en entretien ou une fois en poste.

Depuis, j'ai travaillé dans mon secteur (traitement automatique des langues par ordinateur), monté ma petite société de commerces bio (que j'ai arrêté pour m'occuper de ma fille née avec une FLMP également), et maintenant j'ai demandé mon agrément pour être assistante maternelle et plus tard je changerai encore car j'aime apprendre et essayer tout un tas de choses... Et encore une fois, la fente n'a JAMAIS été un souci.

Bref tout ça pour dire, ne t'inquiète pas, n'y pense même pas ça n'entrera jamais en ligne de compte pour les employeurs. Wink
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nat
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 9 Fév 2012 - 23:36

Bonjour Quentin,

Je suis maman d'un ado qui a 16 ans et quelques mois et qui est né avec une FLP bilatérale totale. Il a subi 9 opérations, Le Dr Mitrofanoff qui le suit à Necker lui a proposé une ostéotomie comme toi, pour avancer la machoire supérieure afin que la lèvre supérieure soit au même niveau que celle du bas. Il ne veut pas en entendre parler, il ne veut pas de cette intervention, de plus il faut remettre des bagues... Cette opération ne pourra se faire qu'à partir de 2013, mais pour le moment on ne parle plus trop de ce sujet. Nous verrons ce que va dire le chirurgien au prochain RV en juin prochain.
Sinon comme toi, les années collège ont été horribles. Il est en 1ère S et ça se passe mieux. Il est également très sportif et va bientôt passer le code puis pratiquer la conduite accompagnée.
Il n'a jamais souhaité venir sur ce site. Pour les bagues, pourras-tu me dire quelle sera la réaction de tes ami(e)s, si réaction il y a !
Merci pour ton témoignage.
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyVen 10 Fév 2012 - 8:17

c'est drôle parce que mon fils a eu une années difficile avec les copains vers 6 ans..mais par contre depuis ça baigne...y compris au collège depuis quelques années..... comme quoi...

Nat....comme beaucoup d'autres à cet âge ton ado semble en avoir marre d'entendre parler d'opération et de fente Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyVen 10 Fév 2012 - 9:59

nat a écrit:
Bonjour Quentin,

Je suis maman d'un ado qui a 16 ans et quelques mois et qui est né avec une FLP bilatérale totale. Il a subi 9 opérations, Le Dr Mitrofanoff qui le suit à Necker lui a proposé une ostéotomie comme toi, pour avancer la machoire supérieure afin que la lèvre supérieure soit au même niveau que celle du bas. Il ne veut pas en entendre parler, il ne veut pas de cette intervention, de plus il faut remettre des bagues... Cette opération ne pourra se faire qu'à partir de 2013, mais pour le moment on ne parle plus trop de ce sujet. Nous verrons ce que va dire le chirurgien au prochain RV en juin prochain.
Sinon comme toi, les années collège ont été horribles. Il est en 1ère S et ça se passe mieux. Il est également très sportif et va bientôt passer le code puis pratiquer la conduite accompagnée.
Il n'a jamais souhaité venir sur ce site. Pour les bagues, pourras-tu me dire quelle sera la réaction de tes ami(e)s, si réaction il y a !
Merci pour ton témoignage.

Bonjour nat,

Avant toute chose, je tiens à dire que chaque opration annoncé est une chance. C'est vrai, même si avec l'âge les opérations ont plus à voir le coté esthétique que le coté fonctionnel.
Ensuite, j'ai déja porter des bagues vers l'âge de 12-13 ans je crois mais juste sur les dents supérieurs. Là, mon practicien va m'en mettre sur toutes les dents ( supérieur et inférieur ), je n'avais pas connu de moquerie à l'époue car tu sais, les appareils dentaire à notre époque, ca ne choque plus personne.

Bonne journée.
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyVen 10 Fév 2012 - 14:54

non en effet je confirme les appareils dentaire ne pose pas souci...Théo a finit son traitement orthodontique qui a duré 2 ans et n'a eu aucun commentaire.
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nat
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyVen 10 Fév 2012 - 15:28

Merci Quentin et Isa

Pour les bagues, ce que je voulais dire c'est que remettre des bagues à la fin de l'adolescence n'est peut être pas aussi évident qu'en porter vers 12 ans, l'âge effectivement où la majorité des enfants en ont.
Mon fils a eu des bagues pendant environ 4 ans (haut et bas), l'orthodontiste les lui a enlevées à la fin de la 3ème.
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyVen 10 Fév 2012 - 16:21

Bonjour Quentin
bienvenu 3
C'est vrai merci de prendre le temps de témoigner.C'est toujours rassurant pour nous, mamans,d'avoir le point de vue et le vécu d'un jeune!!!!
Bon courage pour la suite.
Bisous

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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyVen 10 Fév 2012 - 19:54

nat a écrit:
Merci Quentin et Isa

Pour les bagues, ce que je voulais dire c'est que remettre des bagues à la fin de l'adolescence n'est peut être pas aussi évident qu'en porter vers 12 ans, l'âge effectivement où la majorité des enfants en ont.
Mon fils a eu des bagues pendant environ 4 ans (haut et bas), l'orthodontiste les lui a enlevées à la fin de la 3ème.

Je reviendrai pour en témoigner apres le 14 Février. Mais je pense vraiment pas que les bagues vont être sujet de moqueries.

Bon week end
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyVen 10 Fév 2012 - 22:34

merci bon week end à toi aussi
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptySam 11 Fév 2012 - 8:23

Citation :
ce que je voulais dire c'est que remettre des bagues à la fin de l'adolescence n'est peut être pas aussi évident qu'en porter vers 12 ans

oui c'est vrai ...j'ai déjà entendu cela de part d'ado..mais en même temps à 16 ans on est un peu mieux armé pour faire face aux commentaires qu'à 12....

bon courage !
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyMar 14 Fév 2012 - 13:16

Bonjour Quentin et bienvenue Smile

sinon pour les bagues moi j'avais 20 ans mais ca va, elles étaient transparentes, c'était pas les gros fers d'avant.
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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 16 Fév 2012 - 21:06

Bon bah voilà.. Cela fait 2/3 jours que j'ai mes bagues..
C'est pas plus embettant que sa, à part pour manger bien sur..
Dans à peu près 3 jours je pense que tout rentrera dans l'ordre et que je pourrai manger du " un peu plus dur " .

Je pense vous poster des photos pour vous puissiez mettre une tête sur mon pseudo. Et surtout pour vous faire voir qu'avoir une fente, ca ne se voit pas plus que ça. Smile


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MessageSujet: Re: Présentation de Quentin   Présentation de Quentin EmptyJeu 16 Fév 2012 - 21:13

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