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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouvelle sur le site

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celinemichael
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MessageSujet: Nouvelle sur le site   Mar 19 Nov 2013 - 16:08

Bonjour,

Je viens pour la première fois sur ce site. En effet je suis à mon cinquième mois de grossesse et nous avons appris pendant l'écho que mon bébé(un petit garçon) a une fente labiale à droite.
Je dois avoir dans 2 jours une écho 3D.
C'est un choc très dur pour nous...Nous ne connaisssons absolument pas ce problème et cela me fait très peur...J'aime ce bébé et je veux le proteger....Ce site me réconforte quand même un peu...
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lilalilou
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Mar 19 Nov 2013 - 16:44

bonjour,

bienvenue!!!

Moi aussi tout comme toi nous avons découvert une fente labiale à l'echo morpho au mois d'aout...je comprends le choc que vous avez pu ressentir...
Pour ma part le monde c'est écroulé sous mes pieds...
Nous ne connaissions rien sur cette malformation... et puis je suis tombée sur ce site ou les témoignages, le soutien,les informations mon énormément aidé à comprendre et accepter cette malformation...

N'hésite pas à vider ton sac et a poser toutes tes questions !!!

a bientot
lila


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Mar 19 Nov 2013 - 16:57

Bienvenue celine. Je suis la maman de Lola et Lucas.
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celinemichael
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Mar 19 Nov 2013 - 17:01

Bonjour,

oui c'est un véritable choc de l'apprendre! et tellement de questions arrivent dans les minutes qui suivent.Comment va t'il pouvoir boire, a quel age est il operer, combien de fois et physiquement à la naissance comment sera t'il? J'ai peur aussi face aux regards des autres.
J'en ai parlé hier soir à ma fille de 11 ans, je dois aussi la préparer en douceur.
Je suis de Nantes dans le 44 et on m'a parlé d'un professeur à la clinique jules verne. Je suis réconforter de venir ici et de pouvoir lire vos commentaires...
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Mar 19 Nov 2013 - 17:41

Tous ces questions auquelles tu n'auras de réponses qu'à la naissance pour la plupart peuvent être très stressante. L'avantage de le savoir en anténatal c'est que tu peux te préparer à son arrivée (biberon spéciaux, rencontre avec le chir...) mais le revers de la médaille c'est qu'on n'a pas une grossesse sereine. J'espère que tu trouveras la force de mettre tous ses quetionnements sans réponse en stand by jusqu'à l'arrivée de bébé.

Quant aux enfants, il faut leur en parler simplement. Ils n'ont pas la même vision des choses et puis ta fille est grande. Est elle contente d'avoir un petit frère ?

Quant aux regards des autres... La plupart des gens sont bienveillants quand on leur explique ce qui arrive à nos enfants. Ne pas avoir peur de dialoguer (même avec des inconnus) sur la différence et la malformation (qui s'opère) reste primordial. Et pour ça, je pense qu'il faut déjà faire le deuil de l'enfant parfait (comme on l'entendait avant que le séisme nous tombe dessus) en tant que parent ; être à l'aise avec ce qui arrive à notre enfant. Et puis, pour la minorité des gens qui ne sont pas bienveillants, eh ben tant pis pour eux car c'est eux qui se ferme la porte de la tolérance et de l'acceptation de la différence.

Bonne fin de grossesse
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MoKa
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Mar 19 Nov 2013 - 20:05

Bienvenue ! et félicitation pour ce petit garçon à venir!
Ne t'inquiète pas même si c'est lourd à entendre et des fois à gérer dans les premiers temps ,ton bébé sera malgré cela le plus beau!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Mar 19 Nov 2013 - 20:48

Bienvenue sur ce forum.
Puisque vous habitez Nantes, il y a effectivement le Dr Talmant qui opère à la clinque Jules Verne, et il y a sur ce forum des enfants qui ont été opérés à Nantes, tu pourras voir le résultat.
Effectivement le savoir avant la naissance est une chance car tu seras prête au moment de la naissance à l'accueillir tel qu'il sera.
Je suis moi même porteuse d'une FLMP, quand j'ai appris que ma fille était porteuse, ça m'a fait beaucoup de peine pour elle, pour les souffrances éventuelles (physiques et morales) mais quand elle est née, grâce aux échos 3D, j'ai accueilli ma fille telle que je l'avais vu sur ces échos.
Bon courage
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Mer 20 Nov 2013 - 7:48

Coucou et bienvenue....

Je suis maman de deux enfants...mon ainé de 15 ans a eu une fente labio-maxillo-palatine à gauche. Tout comme pour toi nous avons subit un véritable choc à l'annonce durant la grossesse. Nous avons aussi plongé en plein inconnu...avec une tempête de questions et d'angoisses.

Mais au final...même si tout n'a pas été simple au niveau de l'alimentation au départ et des opérations (qui se sont toujours bien passées mais qu'il fallait gérer émotionnellement) je peux dire que mon fils va bien.

Il a eu en tout 6 opérations....(et nous devrions avoir fini...à moins qu'il veuille encore une retouche quelque part). Il n'a fait que 2 ans et demi d'orthodontie... (bon on doit cela à un peu de chance et une bonne prise en charge de l'équipe flmp qui le suit à lausanne en Suisse). Il n'a jamais eu besoin d'orthophonie. Et nous avons eu quelques soucis ORL entre 3 et 5 ans.

Tout s'est finalement plutôt bien passé pour lui ... Au niveau alimentation il a eu droit à un faux palais (ou plaque de tétée) après la naissance ce qui l'a beaucoup aidé à manger. Il a donc pu manger avec un biberon normal muni d'une tétine caoutchouc deuxième âge plus largement percée. (mais Talmant n'utilise pas la plaque de tétée...cela dit il y a toujours un moyen de nourrir le bébé on t'expliquera)

Tu as la chance d'avoir un chirurgien à portée de main... il est important que vous alliez rapidement le voir car il pourra répondre à vos questions ce qui est toujours très rassurant.

bon courage pour tout ...ce n'est pas une période facile que celle que vous traversez.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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celinemichael
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Mer 20 Nov 2013 - 11:11

je tiens à vous remercier pour vos messages. Je suis tellement dans un flou totale que vos témoignages sont réconfortants. J'ai hate d'aller voir le chirurgien pour voir avoir lui, toutes les questions que je me pose et je décide de me battre pour ce bébé tant désiré...Un grand merci à vous et à ce forum qui va devenir pour moi un vrai moyen de discussion qui me fait du bien.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Mer 20 Nov 2013 - 13:10

Bienvenue!
Oui ce site est super! Ca m as vraiment sauvee plus d une fois! Ces moments ou l on apprend la nouvelle et jusqua l accouchement sont tres difficile et tres long....si tu as deja des questions n hesite pas ! Je te souhaite une bonne fin de grossese et plein de courage!
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Jeu 21 Nov 2013 - 23:05

Bonjour et bienvenue,

Oui, l'annonce est un choc mais une fois que tu auras rencontrer le chir cela va te soulager, il va répondre à tes questions.

Ce forum m'a beaucoup aidé avant l'arrivée de ma fille. Le jour de sa naissance fut magique, elle était comme je l'imaginais, juste sublime. Le regard des autres et bien, j'étais tellement fière d'elle que je voulais la montrer au monde entier.

Surtout profites de cette grossesse. A très bientôt
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kinderchocolat2
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Ven 22 Nov 2013 - 13:25

Bonjour,

Je pense qu'on subit tous un choc important lors de l'annonce...je l'ai moi même appris il y'a tout juste 1 mois et attend aussi avec impatience la prochaine écho (semaine prochaine) pour essayer d'en savoir plus sur le diagnostic et essayer de voir ce petit bout en 3D...
Est-ce que vous avez pu avoir un diagnostic précis avant la naissance ? Je me demande aussi si ce qu'on voit en 3D est représentatif de la réalité ?
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Ven 22 Nov 2013 - 15:31

Pour moi je l ai trouver tres precit 13mm announce et ce fut correct...pour la fente posterieur decouverte a la naissance je me souvien qu elle nous avait presque donner un diagnostique de fente double mais comme la levre et le maxillaire n est touche que d un cote elle ne l as pas fait....donc je pense qu elle l avait vu....je regardai souvent les echos pour me faire a ce visage et elle est arrivee encore plus belle que je l imaginais!
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kinderchocolat2
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Ven 22 Nov 2013 - 16:04

C'est rassurant car je pense que c'est important de savoir avant la naissance pour se préparer psychologiquement. On vous a annoncé 13mm à quel moment de la grossesse ? Parce que je me demande si ça évolue au fil de la grossesse, est-ce que plus le bb grandit plus la fente est importante ?
On m'a dit 3mm la semaine dernière, et j'ai une autre echo de prevu la semaine prochaine.
Un premier diagnostic a été posé : fente labiale et maxillaire. Pour le palais, j'espère en savoir plus la semaine prochaine.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Ven 22 Nov 2013 - 19:34

Oui la fente grandit avec bebe,j avait poser la meme question! a 5 mois lors de l annonce c etait 11 ...puis en fin de grossese13mm par contre apres la fermeture du voile ca retrecit...si le voile est touche....comme tu ne sait pas encore...ne t inquiete pas sur le travail a faire ca ne change pas grand chose quand au visage de ton bebe c est dur a croire mais je t assure ca ne choque meme pas une minute et quand on decouvre notre bebe autour de " cette" fente on est soulagee!envoi un mp a theomama pour l album elle te le fera tres vite!
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doodo
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Ven 22 Nov 2013 - 19:51

Bienvenue, moi j'ai eu une fente labio palatine bilatéral, c'est sure qu'au début sa peut choquer (notamment le gens qui ne connaissent pas cela) mais après les opérations il y en a qui le remarque pas Wink bon courage à la famille.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Ven 22 Nov 2013 - 22:27

Nous avons eu un diagnostic très précis également. Oui, le fente grandit en même temps que bébé, le visage grandit et la fente aussi.

Bon, notre poulette se cachait tout le temps au moment des échos 3D mais le peu qu'il a pu obtenir et bien ça m'a donné une petite idée. Sandrine a raison une fois nos bébés dans nos bras et bien on les trouve trop beaux. Car avant, on ne pense qu'à la fente mais après autour de cette fente et bien il y a ton bébé. Les pieds, les mains, les yeux bref un vrai chef d'oeuvre...
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celinemichael
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MessageSujet: Après le rendez vous avec le chirurgien   Ven 13 Déc 2013 - 17:42

Bonjour,
voilà je reviens vers vous après le rdv d'hier soir avec le DR TALMANT.
Il nous a rassuré( bien que je n'y arrive quand façade), pour le moment c'est bien une fente labiale unilaterale gauche mais on ne voit pas tout même avec les échos 3D. Il devrait avoir une seule opération qui durerait 1h30 et une semaine d'hospitalisation. Ensuite 4 mois avec un conformateur dans le nez. Par contre il n'opère pas avant 6 mois et je devrais commencer la cuillière entre 3 et 4 mois avec des laitages, car pendant 3 semaines après l'opération les biberons sont interdits. C'est assez dur, en plus du coup j'ai de nouvelles questions qui me sont venus ensuite. A votre avis aurais je le droit de lui donner une tetine(du coup si le bib est interdit la tetine aussi?) et remplacer le lait on donne quoi? Je vais essayer de rappeller ma sage femme si elle peut m'aider...
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Ven 13 Déc 2013 - 20:28

Tu pourras proposer des laitages normaux ou le lait epaissi en bouilli avec des céréales sans gluten. Tu pourras lui donner le lait avec une grosse seringue ou un bib cuillère (si le chir est d'accord.
Pour la tétine, presque tous nos doudous ont du s' en passer à un moment donné. Avec certains ce n'est pas un soucis, avev d'autre c'est plus compliqué. A toi de voir du coup si tu lui proposes à la naissance. Certaines prennent le parti de ne pas en donner dès le départ, d'autres sevre bébé avant l'op et enfin moi, il est encore descendu au bloc avec... Et aucun soucis pour s' en passer suite à l'opération. Il l'a ensuite repris après accord du chir.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Ven 13 Déc 2013 - 22:23

Bonsoir,

Pour la tétine, j'ai pris le parti de ne pas l'a donner a Samuel, qui né avec une fente labiale, du maxillaire et du palais, car dans le protocole du chirurgien sevrage de la tetine et du biberon.Il a eu un lange des qu'il est né, d'ailleurs il a toujours ses langes comme doudou.Malgré un fort besoin de succion, il a su compenser, il tète sa langue.Nos enfants sont pleins de ressources, ils compensent et donc s'adaptent, c'est nous, parents, qui avec nos angoisses ( légitimes bien sur) appréhendons.Samuel a été sevré du biberon pour la fermeture de la lèvre pendant quelques jours, nous l'avons nourri a la seringue, mais ils existent des biberons-cuilleres, puis pour la fermeture du palais ( il avait 9 mois), il a été sevré 3 mois.Samuel était déjà a la diversification, donc, j'ai compensé le laitage avec des yaourts et des purées.Par la suite, il n'a jamais voulu reprendre le biberon.Depuis ses 9 mois, samuel ne prend plus de bib.
Comme c'est l'inconnu, nous appréhendons, mais il existent pas mal de matériel adapté pour nourrir nos enfants ou bien les astuces des mamans du site: une vraie richesse.

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Ven 13 Déc 2013 - 23:32

Ne vous en faites pas pour l alimentation ou la sucette ! Théophile est en ce moment a Nantes ou il a ete opèrė par le dr Talmant. il  prenait encore des biberons à chaque  repas  ainsi que des yaourts  bledina parfois au gouter . En ce moment il mange des cremes vanille bledina et boit du lait a la tasse .il n a pas droit au biberon avant  3 semaines mais cela n a pas l air de le perturber . Il prenait la sucette et ne se reveille pas plus qu avant . il ne faut pas s inquieter tout va tres bien se passer .
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titong
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Dim 15 Déc 2013 - 11:43

en ce qui concerne le lait a la cuillere la sf m'avait prescrit du magic mix pour l'epaissir sinon l'agar agar fait tres bien egalement apres j'ai eu la chance de pouvoir allaiter mon bonhomme et d'avoir pu convaincre le chirurgien pour reprendre rapidement apres l'operation
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Hencelle Delphine
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Dim 22 Déc 2013 - 9:51

Bjr à tous je suis la maman de Luka qui aura 5 mois le 27 il doit se faire opérer à Amiens le 17 janvier d'une fente labio palatine unilatérale gauche.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le site   Aujourd'hui à 7:00

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