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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nous grandissons ensemble

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gapat
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Pierre (11 ans), Killian (8 ans), Alexy (2 ans) FLMP
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MessageSujet: Nous grandissons ensemble   Jeu 14 Nov 2013 - 1:19

Sous notre toit déjà 2 zozos (11 ans et 8 ans) quand Alexy est arrivé le 1er avril 2011 (la date n'a pas été choisie mais cela va bien avec notre histoire je crois !).

Dès la 2ème échographie, nous avons su que son sourire serait différent (nous avions entamé un travail sur l'acceptation des différences pour une adoption grand enfant porteur de handicaps, aussi cette annonce n'a pas été un coup de marteau mais comme une "suite").

De superbes photos des écho. nous ont permis de préparer avec les enfants sa venue. Alexy est né, une rencontre hors du temps ...
Quant à la fente labiale ... ah oui c'est vrai, elle est là ... nous l'avions zappé ! et puis y'avait aussi sa copine la palatine.

Ainsi branchés en mode "bonheur", retour maison et nous traversons les merdouilles des débuts (succion en mode off, nez = autoroute du lait, refuse le bib, l'hosto du coin découvre ses 1ères fentes nous tâtonnons donc ensemble ...) et devenons les pros de la débrouille et les testeurs de tout !

1ère opération (fente labiale et retouche d'une narine) à Necker Pr Couly (nikel sur le fond) petite bataille avec infirmières et chir. nous refusons que les bras d'Alexy soient attachés et nous engageons donc dans un relais auprès de lui non-stop jour et nuit jusqu'à cicatrisation totale.

2ème opération (fente palatine) même lieu, même équipe. Avec un peu d'expérience, débarquement avec tout le confort pour "alléger" le séjour (duvet, oreiller, les bidouilles que nous avions inventées pour l'alimentation ...) ! C'est la dernière ...

Retour maison et mode débrouille se poursuit (nous habitons en milieu rural et les médecins sont une espèce en voie de disparition ... quant aux fentes ... c'étaient le truc nouveau du siècle !).

La vie suit son cours ... grand jeu de piste pour trouver un ORL qui accepte de faire audiogramme. Le dentiste qui perd les pédales quand une dent pousse au palais et qu'il y'en a plus que ce qui est inscrit dans les livres. Les infirmières de l'hosto. du coin qui paniquent dès que "la palatine débarque", la vieille du supemarché qui se fait insulter par notre aîné quant elle trouve Alexy pas très beau (mais çà c'est bien fait !).

Aujourd'hui, Alexy a 2 ans et demi ... déjà ! Nous prenons le rdv de contrôle à Necker : "Plus d'équipe de chir. maxilo-faciale c'est celle de Trousseau qui prend le relais à Necker". Nous découvrons avec surprise que les techniques sont différentes ainsi que les suivis. L'orthophonie a toute sa place (rdv individuels et collectifs), suivi photos de l'évolution physique, prévention soins dents ... et découvrons qu'Alexy a la gencive fendue, opération prévue vers 4,5 ans (Pr Couly est contre et ne l'avait donc jamais évoquée) et retouches esthétiques après 6 ans afin de redessiner ligne de la lèvre. Cà tombe bien on ne savait pas trop quoi faire les prochaines années !!!

Il y a quelques semaines, Alexy s'est regardé dans la glace et m'a demandé qu'est ce que ce bobo à la bouche (il dispose de photos de lui avant les opérations et en avons largement parlé avec lui), mais c'était le moment qu'il avait choisit pour non plus entendre ce petit bout de son histoire, mais pour l'écouter. Au dernier rdv à Necker c'est donc lui qui a raconté l'histoire des réparations des bobos de la bouche à l'équipe Trousseau qui prenait le relais, c'est désormais lui qui répond aux questions des médecins et pose les questions ...

Nous grandissons ensemble et progressons chaque jour en soufflant tous ensemble dans les pailles, en faisant voler les petits papiers, en gonflant nos joues pour faire les clowns et en inventant de nouveaux instruments de musique surtout ceux à vent ...

A la naissance d'Alexy j'ai beaucoup lu les messages sur ce forum. Chaque semaine je me disais : il faut que je m'inscrive, je me nourris de mes lectures mais je veux apporter ma pierre. Les mois défilent ... le quotidien prend le dessus ... deux ans déjà !

Aujourd'hui, je ne reculerais pas, c'est un peu trop facile ... je couche donc ici une partie de notre histoire, simplement. Je ne suis pas médecin, simplement une maman, chaque histoire reste unique, mais quand on est un peu moins seul face aux "fentes", qu'est ce que c'est bon !
Je reste ouverte à tous vos mails.
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Sandrine66
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Jeu 14 Nov 2013 - 2:48

Bienvenue ! Enfin! ;-) merci pour ce beau temoignange! Moi j ai signe de suite pour ce forum et je ne regrette pas car ca m aide plus que ce tout les medecins d ici! Et du soutien a chaque fois !
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TalonsAiguilles
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Jeu 14 Nov 2013 - 7:39

Bienvenue. Joli temoignage.
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ytteb974
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Jeu 14 Nov 2013 - 7:54

super témoignage merci de l'avoir fait , en effet on développe un vrai sens de la débrouille, personnellement 2 éme opération de Lenny demain et je suis opé pareil j'ai ramené tout le confort c'est l'avantage des 2 éme fois
à bientôt
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théomama
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Jeu 14 Nov 2013 - 8:29

 

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Jeu 14 Nov 2013 - 11:12

Bravo pour ce magnifique témoignage plein d'espoir, de savoir faire et d'astuces. Je suis certaine que cela aidera d'autres mamans.
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louloute33
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Ven 15 Nov 2013 - 0:09

Merci pour ce joli témoignage
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Lacoume
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Ven 15 Nov 2013 - 1:55

Bienvenue, et merci pour cette magnifique histoire très joliment racontée...
Tu apporte un peu de magie à cette fente, merci
A te lire elle parait déjà moins "là", même si nous parents ne la voyons déjà plus depuis longtemps.
chouette bye!
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titong
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Ven 15 Nov 2013 - 11:07

bienvenue 
quel beau temoignage tu as trouvé le recul afin d'en arler avec simplicité et humour s je puis dire et je t'en remercie car cela permet de relativiser beaucoup de chose
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Ven 15 Nov 2013 - 11:13

OUi je pense que ça valait le coup d'attendre deux ans pour nous écrire un si beau témoignage, sans doute le recul effectivement.
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karen&nathan
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Sam 16 Nov 2013 - 9:57

Bienvenue et merci pour la façon dont tu nous fais partager ce beau moment de vie...
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Sam 16 Nov 2013 - 17:11

BRAVO pour ce témoignage plein de bonheur! de vie ! et d'espoir ! ...c'est un bonheur de vous accueillir !
comme tu le dis ...."mais quand on est un peu moins seul face aux "fentes", qu'est ce que c'est bon ! ".... cela est rassurant et me conforte dans l'idée que ce forum constitue un lieu de partage énorme !... mon fils est né en 1997 ; à l'époque il n'y avait pas de forums, de lieux de partage ! c'était dur d'être seul !

Encore une fois BRAVO pour ce témoignage plein d'humour !
Laurent
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Laurent.Vanessa
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Sam 16 Nov 2013 - 22:15

Bienvenue et merci pour ce joli témoignage, à très bientôt
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Sam 7 Déc 2013 - 18:44

bienvenue sur le forum! je suis suivie par l'équipe de Necker qui était à Trousseau depuis que j'ai 6 ans (j'en ai 16 aujourd'hui) et je les aient donc suivie à Necker, vous êtes entre de bonnes mains je vous le garantis, je suis suivie par le chirurgien, le dr Zazurca, et vous?

Pour information, je retourne là-bas mardi, je vais voir toute l'équipe pour voir pour la prochaine opération Wink
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gapat
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Dim 8 Déc 2013 - 11:28

Merci Romane, bah un sacré bout de chemin pour toi ... du 22 au 75 ! bon courage pour ton chemin. 
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MessageSujet: Re: Nous grandissons ensemble   Aujourd'hui à 4:55

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