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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Dur, dur

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Nellycoptere1983
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Judith née le 22 septembre 2013 avec une FLP complète latérale droite
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MessageSujet: Dur, dur   Lun 21 Oct 2013 - 15:39

Bonjour à toutes et à tous,
Judith est née le 22 septembre 2013 avec une fente labiopalatine latérale droite complète. Nous l'avons appris lors de la 2ème échographie, au mois de mai: son papa et moi avons eu beaucoup de mal à l'accepter, et beaucoup de questions à poser. Heureusement, nous avons été bien encadrés et plutôt rassurés.
On a eu du mal à la nourrir au début, elle ne grossissait pas, principalement dû au fait qu'elle est intolérante aux protéines de lait de vache... Après changement du lait, elle a pris du poids et nous avons pu sortir de la maternité après 2 semaines d'hospitalisation.
Après le retour à la maison, les repas se passaient plus ou moins bien: ils étaient souvent très longs (entre 45mn et 1h), Judith avait du mal à faire ses rots, elle s'énervait beaucoup et s'endormait souvent au milieu de la tétée. Depuis quelques temps, ça va un peu mieux, sauf depuis ce weekend: son papa a eu l'idée d'élargir le trou de la tétine (SpecialNeeds), mais le débit est tellement important que le lait lui sort du nez et de la bouche...
Elle a pas mal de régurgitations, sans forcément avoir un reflux: elle vomit souvent une partie de son biberon sur un rot, ou lorsqu'elle est allongée (malgré plusieurs rots faits pendant et après la tétée).
J'avoue que je craque un peu, surtout que je suis seule à m'en occuper nuit et jour pendant la semaine (son papa a beaucoup de travail et ne peut pas se permettre de ne pas dormir la nuit...). Le plus dur, c'est de ne pas pouvoir la confier à quelqu'un, car ne sachant moi-même pas la faire manger, je ne peux pas me permettre de la laisser.
Avez-vous eu la même expérience?
Merci pour vos réponses et votre soutien!
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Lun 21 Oct 2013 - 16:28

Bonjour Nelly,

Je comprends ton désarroi pour l'avoir également vécu. Si mon expérience m'a appris quelque chose, c'est qu'il ne faut pas attendre que nos enfants aillent bien et mange bien pour les confier (ne serait ce que quelques heures) a notre entourage. Si quelqu'un est partant dans ta famille pour s'occuper de ta puce pendant quelques heures, fais le. Ce n'est pas très grave si elle mange un peu moins pour une fois. Et peut être que ça se passera bien. Peut être que cette personne y arrivera et t'apprendra une astuce a laquelle tu n'avais pas pense. Pour ma part, je me rend compte a distance, que ma plus grande peur était que quelqu'un arrive a mieux nourrir mon fils que moi. Mais la fatigue n'est pas bonne conseillère... Et si vraiment tu ne peux pas lâcher les biberons, demandes a ton entourage de te soulager en te faisant des lessives ou du repassage, etc...

Et puis, viens déposer tes craintes, tes doutes et tes joies ici. Quant a cette tétine, il faut en reprendre une nouvelle et ne pas trop la percer Wink.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Lun 21 Oct 2013 - 20:37

Bonjour,
J avais le probleme des rots aussi ...elle se remplissait d air et ne mangait pas beaucoup on m as conseille d epaisir son lait ,j utilise gumilk et depuis tt va mieu ....la tetine percee marchera si c epaissit moi ca fait effey de suite...en plus ca ne coulait plus partout! Et ca va l aider a ne pas trop regurgiter....
Je suis d accord avec ta , parfois prendre un peu de temps pour nous ca aide...plein de courage a toi !
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Lun 21 Oct 2013 - 21:32

Bonjour et Bienvenue,

Oh que oui je crois qu'on est passé plus ou moins toutes par là. Ma nenette mettait plus d'une heure à prendre ses bibs aussi. Pareil, j'utilise Gulmik pour les régurgitations, j'ai agrandit le trou de la tétine spécial needs car le lait est plus épais et s'écoule moins vite. Je fais toujours comme ça d'ailleurs malgré sa première opération. Depuis, je n'ai plus de soucis.

Alors, j'étais toute seule aussi car ma famille habite loin et donc parfois c'était compliqué de pouvoir souffler un peu. De plus, Maéline ne buvait qu'avec moi ou son papa donc pas de possibilité de la laisser. Bon, le conseil que je peux te donner c'est de voir avec ta mutuelle si tu peux avoir une aide à domicile parfois il existe une garantie qui te la propose pour faire ton ménage et repassage. Autrement, si ton mari peut prendre un peu le relais le week-end pour que tu puisses te reposer un peu. Et dès que ta puce dort et bien essaye de faire pareil.

Quand on est très fatigué on a du mal à réfléchir et à prendre du recul. Les premières semaines sont souvent difficiles car on apprend à connaître notre bébé et trouver des solutions pour l'alimentation.

N'hésites pas à venir nous voir et à nous poser toutes tes questions.

Bon courage
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truiss
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Lun 21 Oct 2013 - 21:48

Bonjour Nelly!

Félicitations pour ta petite puce!
Tes mots me ramènent 9 ans en arrière! J'en étais arrivée à être complètement obsédée par les heures de biberon et par les quantités... Un jour tout ceci sera derrière toi et tu arrivera à relativiser, mais pour l'instant il faut parer au quotidien...
Comme l'ont dit les filles : lait épaissi, tétine agrandie, patience... Est ce que tu garde un peu ta fille assise à la fin du biberon pour que ça descende bien?
Perso je n'arrivais jamais à faire faire des rots au mien lol!
Par contre je le faisais dormir incliné (proclive) afin d'éviter les régurgitations.
Quand est prévue son opération du palais? Ca devrait améliorer les choses... Courage!

_________________
Laetitia, 33 ans, maman de :
Cédric, 14/04/2004 Mon courageux lardon plein de malice
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Camille, 06/06/2009 mon petit soleil à moi!
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Mar 22 Oct 2013 - 8:59

bonjour et bienvenue, 

felicitation pour ta fille ! mon fils est né avec une flp droite, il avait aussi des regurgitations du coup on lui a donné du lait AR qu'on trouve en pharmacie (car juste le lait epaissi ne suffisait pas) et j'ai surélevé également son matelas en mettant un coussin ou oreiller en dessous.
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Nellycoptere1983
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Mar 22 Oct 2013 - 14:41

Merci à toutes pour vos conseils et vos encouragements!! Je trouve ça vraiment chouette de pouvoir parler librement de cette pathologie, avec des gens qui sont dans la même situation!

Mon pédiatre m'a conseillé de surélever son matelas, ce que nous nous sommes empressés de faire, mais je me demande s'il l'est suffisamment!
Son lait est déjà épaissi, nous utilisons le Magic Mix de chez P*icot, mais une fois encore, je me demande s'il l'est assez. En même temps, je n'ose pas en mettre trop, car avant d'avoir son lai sans protéines de lait de vache, elle avait un lait AR très épaissi, et elle fatiguait très vite puisqu'il ne coulait pas beaucoup.

Judith se fait opérer de la lèvre et du voile du palais le 10 décembre prochain par le Pr CHARRIER à l'hôpital de Bicêtre: j'ai hâte et en même temps, je crève de trouille, parce que j'ai cru comprendre que la reprise du biberon dès le lendemain de l'opération allait certainement être laborieuse... Elle va rester hospitalisée jusqu'à ce qu'elle s'alimente correctement... ça me rappelle les journées infiniment longues après sa naissance.
On fermera son palais quand elle aura 1 an, quand elle sera complètement habituée à la cuillère et qu'on aura évincé le biberon de son alimentation.

Et pour vos loulous, ça s'est passé comment?
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Mar 22 Oct 2013 - 17:36

Quel proportion de magic mix mets tu ? Penses tu a le melanger avec le lait avant de mettre dans l'eau pour eviter les grumeaux. Ici, c'est une cuillère mesure et demi pour 150ml. Lucas aussi a un lait sans PLV qui est plus liquide q'un autre lait. Il faut surélever de 30 degrés minimum (un gros oreiller. Ici, Lucas ayant un gros reflux, il a été très surélevé. On mettais d'escales sous les pieds a la tête du lit. Et j'avais bricole un harnais de marche pour faire comme les parachutes a l'hôpital (g toujours rêve de leur en piquer un).
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aure_Lie
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Mer 23 Oct 2013 - 9:37

par chez nous ils opèrent vers 4/5 mois et pas de retour aux biberons apres l'operation, on le nourrissait au biberon cuillère et plus de tutute. 
pour la fermeture du palais c'etait le 13/09 a presque 2 ans.
mais pour en revenir a l'alimentation, je me souviens que Noah avait repris rapidement et ça c’était très bien passé.
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Mer 23 Oct 2013 - 11:14

Bonjour, et bienvenu 3  pour cette puce.
Je comprend completement ta detresse, si ca peut te rassurer, mon fils mettez 1h20 a prendre un biberon et il manger toutes les 3h.
Je suis seule a le nourrir depuis le debut, le papa ne lui a encore jamais donner un biberon (par peur de ne pas y arriver et de mal faire)il a presque 10 mois.
Ma famille est tres loin on se voit 1 fois par trimestre en moyenne, et je suis en congé parental pour m'occuper de mon fils. Il est special et je ne peux le confier a personne.
Donc tu vois ca fais 10 mois que ca dur et je suis toujours là, tu va y arriver, on y arrive toujours...
et si tu peux te faire soulager un peu, prend...dort quand il dort, le menage peut attendre, et celui a qui ca ne plait plait pas, n'a qu'a venir le faire...zeen bizou
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Mer 23 Oct 2013 - 15:09

A la maternité, on nous a dit qu'il fallait mettre une demi-mesurette de Magic Mix pour 90ml d'eau, maintenant que nous lui faisons des biberons de 120ml, on let un peu au pifomètre... Pour éviter les grumeaux, nous mélangeons le lait avec une fourchette, avant de reboucher le biberon. Heureusement que nous avons pris le coup de main et que la préparation ne dure pas trop longtemps super 

Mon souci actuel, c'est que le chirurgien nous a interdit la tototte, sauf que je vois bien que pour se calmer, Judith a besoin de téter... On tente de l'arnaquer avec notre petit doigt, ou maintenant avec la tétine du bib, mais je trouve ça dur de ne pas pouvoir compter sur le pouvoir apaisant de la sucette! Avez-vous vécu la même chose?
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Mer 23 Oct 2013 - 17:50

oh oui !!! je te comprends nelly, pour la 1ere opé de Noah c'etait interdit de tutute, et il avait un gros besoin de succion donc 2 semaines de galères car il ne dormait presque pas, beaucoup de pleure, je le promenai en poussette pour le faire dormir et apres 2 semaines je lui ai rendu sa tutute !
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Mer 23 Oct 2013 - 22:53

Pour la tutute et bien Maéline avait également besoin de tété car les bibs n'étaient pas assez suffisant. 3 semaines avant l'opération et bien je l'ai sevré, ça c'est bien passé. Depuis, elle ne prend plus de tutute. A voir, si cela peut apaiser ta nenette en sachant que tu devras sûrement la sevrer aussi avant l'opération. Bon courage
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Mer 23 Oct 2013 - 23:37

Toute petite numa avait aussi un tetine ,je lui ai retiree quand les dents on commencees a venir car elle s enervait dessus....souvent tout petit ils en ont besoin mais apres quelques temps c est plus facile de les distraire alors ne t inquiete pas trop maintenant....pense y un peu plus tard...a quel age sera t elle operee?
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Nellycoptere1983
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Jeu 24 Oct 2013 - 13:39

Judith va être opérée de la lèvre et du voile du palais à 2 mois 1/2, et du palais à 1 an.

J'ai bien essayé de soudoyer mon mari pour qu'on cède à la tototte, mais il refuse catégoriquement, me disant que ça va lui déformer encore plus le palais... La feinte de la tétine du biberon fonctionne pour le moment, le seul souci, c'est que je dois la lui tenir, donc quand elle s'endort avec ça va, mais dès qu'elle se réveille et qu'elle ne l'a plus dans la bouche, c'est la cata.

Je suis allée me balader sur d'autres forums, pour essayer de comprendre pourquoi Judith ne dort presque pas en journée (et ne veut pas rester ni dans son lit ni dans son transat), et certaines nanas parlaient d'un bouquin qui les avait aidées "Bébé dis-moi qui tu es", certaines d'entre vous l'ont-elles lu?
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Jeu 24 Oct 2013 - 13:49

Nelly, as tu pense au reflux ?
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Jeu 24 Oct 2013 - 16:06

C est vrai que si elle n en a pas et qu elle se fait operee tot quand meme il vaut mieux eviter alors...et ta a raison si son lait est deja epaissit et elle regurgite encore beaucoup il serait bien d etre sure que ca n est pas un refux...je n ai pas lu ce livre donc je ne sais pas...
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Jeu 24 Oct 2013 - 21:14

ah les différences de protocoles!!Nathan qui est né avec une fente velo palatine a eu le droit à la tututte jusqu'à l'operation qui a eu lieu à ses 6 mois et demi...et a eu le droit de la reprendre une fois la cicatrisation terminée...
en sachant qu'il lui reste un trou mais qui a continué à se refermer légèrement au fil des semaines malgré la tututte!
Pas facile de savoir quoi faire quand les médecins nous disent "il faut faire ci et comme ça!"
Bon courage
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théomama
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Lun 28 Oct 2013 - 7:48

coucou et bienvenue sur le forum....

oui en te lisant moi je pense qu'il faudrait quand même se poser la question du reflux gastro oesophagien....ce qui expliquerait un certain nombre de choses...

ensuite il faut souvent faire des essais pour trouver le bon dosage entre l'ouverture de la tétine et l'épaisseur du lait.....
mais souvent le lait un peu plus épais aide nos enfants à déglutir plus calmement....

pour la tétine (tututte)...c'est vrai que le problème c'est qu'après les opérations les bébés doivent s'en passer... ce qui peut avoir des effets sur le sommeil etc...
mais l'orthodontiste spécialisé en fente qui suit mes enfants n'est pas complétement contre... mais c'est une question de dosage dans son utilisation.... (bon cela dit ici les enfants ont une plaque de tétée pour manger alors ça évite que la tétine élargisse la fente en se mettant dedans.)

enfin... courage...ces débuts sont souvent compliqués..mais ça va s'améliorer...

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: Dur, dur   Aujourd'hui à 11:46

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Dur, dur
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