Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Gabi et Nina

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Sandrine66
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GabiGabi
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MessageSujet: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMar 8 Oct 2013 - 8:23

Salut à tous,

On est Gabi et Nina, un couple Franco-Allemand expatrié depuis 10 mois en Californie. J'ai 28 ans et ma chérie à 33 ans. Elle est enceinte pour la première fois de 8 mois et on vient d'apprendre suite à un ultrason ce matin que notre petite princesse va avoir une fente. On ne sait pas encore quelle taille aura cette fente et si elle s'étendra dans le palais. On est vraiment choqué par cette nouvelle d'autant plus que nous n'avons pas d'antécédants familliaux...
On ne sait pas vraiment quoi faire  maintenant et on était très content de trouver ce forum car on espère que vous pourrez nous donner des info pour élever notre petite de la meilleure façon possible. On se pose beaucoup de question sur l'allaitement, les chirurgies, la manière de réagir face aux gens....

A plus,
Gabi et Nina
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMar 8 Oct 2013 - 8:30

Bienvenue sur le forum et felicitation!
Ma fille est nee avec une fente total a droite et posterieur gauche ( soit le palais double) j arrive a l alimenter depuis sa naissance avec le biberon medela .
Ce forum est d une grande aide n hesitez pas a poser vos questions !
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truiss
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMar 8 Oct 2013 - 8:40

Bonjour, bienvenue et félicitations pour votre petite princesse à naître!

Comme l'a dit Sandrine vous trouverez plein de choses utiles en lisant les différentes rubriques, n'hésitez pas à poser les questions qui vous trottent dans la tête! Votre puce sera suivie en Californie?
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMar 8 Oct 2013 - 8:59

Bienvenue a vous 2. Félicitations pour cette grossesse. L'annonce de la fente est un choc mais le savoir a l'avance va vous permettre de chercher des biberons a emmener a la maternite. Comment est pris en charge la fente aux USA ? Allez vous rencontrer un chirurgien maxilo avant la naissance ou juste après ?

Ici, on a aussi utilisé le biberon haberman (special needs) de chez medela.
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GabiGabi
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMar 8 Oct 2013 - 9:27

Merci pour vos réponses!
Merci pour les tuyaux sur les biberons qui nous seront fort utiles, néammoins Nina aimerait essayer d'alaiter, pensez-vous que ce sera possible?
Pour ce qui est du suiv, ici, on a été vachement étonné, jusqu'à maintenant, le suivi de la grossesse était vraiment informel et automatisé mais dès qu'ils ont détecté la fente ça à changé tout de suite, on à vu dans la même matinée 2 echographistes avec 2 machines différentes et on nous à mit en relation avec des chirurgiens qui nous donnerons leur "plan d'action" dans 3 semaines après une echo plus poussée (on espère voir la gencive...). Pour l'instant on est vraiment partagé sur rentrer en Europe pour la chirurgie où rester ici, sachant qu'en Californie la chirurgie réparatrice et esthétique est très développée... Qu'en pensez-vous?

Merci beaucoup, on est un peu perdu pour l'instant et ça fait du bien d'être en contact avec des gens qui ont plus d'expérience...

gabi et Nina
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMar 8 Oct 2013 - 11:13

Coucou,

Pour l'allaitement, tout dépend si le palais est touche. Ça risque d'être très complique en cas de fente palatine associée. Prévoyez les biberons au cas ou c'est mieux.
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théomama
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMar 8 Oct 2013 - 18:06

Bienvenue...

à mon avis la prise en charge des fentes aux USA est tout à fait au point aussi... y'a pas de raison de rentrer... je pense...

oui l'annonce de la fente est un choc pour nous tous...et pour la plupart d'entre nous il n'y avait pas d’antécédent non plus... mais les informations que vous allez avoir ici et par le chirurgien vont vite vous rassurer...

l'allaitement est vraiment très compromis en cas de fente au palais... mais la maman peut tirer son lait...

les gens....il ne faut pas trop s'en faire...expliquer... informer... et ne pas prêter attention au reste...et puis en ce qui me concerne tout le monde a été super avec mon bébé et sa fente...
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMar 8 Oct 2013 - 22:12

Bonjour et bienvenue,

Tout d'abord félicitations pour cette puce. Ma fille est née avec une fente labiale palatine gauche. J'ai utilisé les biberons spécial needs de medela car son palais était touché et donc j'ai pu faire la tété à sa place.

Je pense que votre puce sera très bien pris en charge en Californie donc peut-être que ce n'est pas la peine de venir en Europe.

L'annonce est un choc mais une fois que vous allez être informés cela va être plus clair pour vous sur la suite des événements. Pour le regard des autres et bien j'ai envie de vous dire que la priorité c'est vous et votre puce et le reste se fait tout seul. Ce forum est une mine d'infos qui vous aideront tout au long de la prise en charge de votre princesse. A très bientôt
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMar 8 Oct 2013 - 23:57

Bonjour
A mon avis si vous avez la chance de rencontrer un chirurgien qui fait de la chirurgie réparatrice et esthétique n hésitez pas . Ma petite fille a été opérée par un tel chirurgien et le résultat est plutôt satisfaisant . Toutes ses opérations sont faites avec le souci de son bien etre.elle a ete opérée du nez en même temps que son palais et sera re operėe bientôt pour redresser la cloison mais sa narine n'est pas du tout affaissée. Elle avait le palais ouvert et n a pas pu téter le sein mais son petit frère qui a la lèvre et la gencive ouvertes avec un palais intact et a pu être nourri au sein sans problème.
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMer 9 Oct 2013 - 0:29

Merci à vous pour ces messages,
Après un jour, on commence déjà à s'habituer à la situation...
Je suis sûr que moi ou Nina posterons plein de messages et de question sur ce forum (soyez indulgeant avec elle niveau othographe, elle parle super bien Français, mais comme elle est Allemande elle fait des fois des petites fautes d'orthographe)
A plus,
Gabi
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMer 9 Oct 2013 - 7:27

ich spreche auch Deutsch..... lol! 

Nein ...nur ein wenig, denn ich bin Schweizerin

Oui vous allez vous habituer à la situation...cette plongée dans l'inconnue est d'abord effrayante et puis peu à peu l'information nous permet de nous projeter avec cette nouvelle donnée dans l'avenir.
Il est important de rencontrer rapidement un chirurgien qui puisse vous expliquer la suite des événements....
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aure_Lie
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMer 9 Oct 2013 - 9:37

bonjour et bienvenue, mon fils est né avec une fente labio palatine droite, je n'ai pas pu l'allaiter. pour les biberons, nous avons pris des tetines en caoutchouc de marque remond, on a re-percé le bout et on faisait des pressions dessus pour l'aider a boire, tous c'est tres bien passé. il a aujourd'hui 2 ans et se porte tres bien.
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMer 9 Oct 2013 - 19:09

bonjour et bienvenue sur le forum, je suis née avec une fente labio palatine unilatérale gauche avec prolongation sur la joue gauche, si vous voulez des témoignage je suis à votre service, je fais de l'allemand (même si je ne suis pas très douée, mais ça me permettrais de m'améliorer), mais je pense que aux U.S.A, la mentalité est différente, enfin je pense, là-bas ils y a beaucoup plus de différence (enfin je crois), donc les gens doivent y être plus tolérants, vôtre n'auras donc pas à souffrir du regard des autres, ou moins que si vous retourniez en France, du moins c'est mon avis, sans compter qu'il y a l'air d'avoir une meilleur prise en charge de la grossesse depuis que vous avez appris la nouvelle. Smile
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MessageSujet: Re: Gabi et Nina   Gabi et Nina EmptyMer 9 Oct 2013 - 19:37

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