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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 victor et le langage

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natetvic
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MessageSujet: victor et le langage   Jeu 10 Oct 2013 - 23:16

Bonjour,

Je me suis inscrite mais je ne m'étais pas encore présentée. Je suis la maman de Victor qui aura 3 ans le 24/10.
Victor présente un retard de langage qui n'inquiétais personne ....à part moi....jusqu'à sa rentrée à l'école cette année.
Je me suis alors décidée à rencontrer une orthophoniste qui a fait un bilan plutôt catastrophique et m'a conseillé d'aller voir un ORL.
J'y suis allée dès le lendemain et ...
J'ai appris que Victor avait une otite séreuse, une luette bifide et un problème au palais qui justifierait ses difficultés.
Ce n'étais pas très clair. J'ai validé les séances d'orthophonie qui commenceront mardi et j'ai pris RDV à Necker avec un ORL pour avoir plus d'explications. J'irai le 16/10.
Je suis impatiente d'y aller et de savoir ce qu'il me conseille : opérer, attendre un peu et voiles résultats de l'orthophonie....
Je ne veux pas que Victor souffre dans ses relations avec les autres, dans sa scolarité ..
Je ne sais pas trop que penser pour l'instant et je vous remercie pour vos messages, témoignages, conseils....car je suis seule (séparée du papa qui ne m'aide pas) face à tout cela.

Bonne soirée,

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théomama
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MessageSujet: Re: victor et le langage   Ven 11 Oct 2013 - 7:23

et bien...bienvenue sur ce côté du forum..... puisque nous papotons déjà ailleurs... Wink

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ISA



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MessageSujet: Re: victor et le langage   Ven 11 Oct 2013 - 8:52

Bienvenue nat Wink
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Cend
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MessageSujet: Re: victor et le langage   Ven 11 Oct 2013 - 9:28

Bienvenue soleil 

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charlotte16
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MessageSujet: Re: victor et le langage   Ven 11 Oct 2013 - 11:09

Bienvenue,

j'espère que ton RV a Necker va t'apporter des réponses qui t'aideront par la suite.
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: victor et le langage   Ven 11 Oct 2013 - 21:29

Bonjour et bienvenue,

Je pense que ton RDV va pouvoir t'apporter des réponses concernant ton loulou. En tout cas je trouve ça fou que les médecins n'ont rien vu...
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natetvic
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MessageSujet: Re: victor et le langage   Ven 11 Oct 2013 - 23:20

Et, oui, personne n'a rien vu même pas la luette bifide...
Il faut dire, qu'il n'y a eu aucun signes avant les difficultés de langage.
Victor a tété (et continue) normalement , puis mangé sans problèmes puis babillé.
Il n'a pas fait plus d'otites que sa sœur ou alors je n'ai rien vu et sa luette est très longue. La partie double est ainsi cachée derrière la langue!
Voilà pourquoi rien n'a été fait avant
Voilà pourquoi Victor va devoir "faire avec" alors qu'il est déjà rentré à l'école
Voilà pourquoi je suis un peu en déboussolée et en colère aussi parfois contre les médecins et autre professionnels qui ont eu à s'occuper de Victor
Voilà pourquoi d'autres fois, je m'en veux de ne pas avoir su voir et réagir
Voilà pourquoi, je dois me battre comme nous tous et toutes ici aux côtés de nos petits bouts pleins de vie et d'envie.
J'ai hâte de rencontrer ces spécialistes que vous évoquez et qui me semblent très compétents et professionnels.
En plus de l'ORL, je me suis décidée à contacter le service du PR vasquez à Necker et j'attends de leur nouvelle pour un RDV.
Je ne veux pas imposer à mon fils de longues séances d'orthophonies pour finalement en arriver à l'opérer. Je ne veux plus perdre de temps.
Combien de temps faut il pour avoir un RDV à Necker ? Si l'on est envoyé par un médecin est ce plus rapide ?
Comment se passe le premier RDV? L'orthophoniste réalise t elle un bilan? Y a t il une radio ou un examen permettant d'avoir une idée précise de la fente???
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: victor et le langage   Ven 11 Oct 2013 - 23:41

 je te souhaite bon courage
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théomama
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MessageSujet: Re: victor et le langage   Sam 12 Oct 2013 - 8:55

Citation :
En tout cas je trouve ça fou que les médecins n'ont rien vu...
pour ma fille qui avait le même type de fente personne n'avait rien vu non plus..et pourtant je leurs avaient donné le diagnostic à la maternité déjà..mais on ne voulait pas le croire ! ce type de fente passe bien souvent inaperçue...

cela dit ton fils est encore petit... certains enfants sont diagnostiqué encore plus tard avec ce type de fente...tout n'est pas perdu... et puis comme je te le disais parfois les chir attendent de voir pour opérer...ils n'opèrent pas systématiquement non plus ce type de fente car certains enfants arrivent à bien parlé avec...

Je ne sais pas comment va faire Vasquez... elle va je pense regarder sa morphologie..évaluer la situation...après on ne peut pas dire ce qu'elle va préconiser..

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ISA



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MessageSujet: Re: victor et le langage   Sam 12 Oct 2013 - 10:36

Bonjour,
ma première fille est née avec une FLMP bilatérale. Pour ma deuxième grossesse le bébé n'avait pas de fente labiale, le palais ne semblait pas atteins mais il fallait vérifier à la naissance. Je l'ai signalé à la sage femme qui a vérifié, pas de soucis.
Sauf que mon bébé avait du lait qui repassait par le nez...Ayant l'expérience de mon premier bébé, j'étais inquiète mais on m'a dit que c'était normal...
Au final, j'ai vérifié moi même et ma fille avait la luette bifide. Il faut savoir que leur façon de vérifier l'intégrité du palais, c'est de passer le doigt, ça marche pour un trou mais pas pour la luette bifide.
Tu as bien fait de contacter le Pr Vasquez, je crois qu'elle sera plus performante (avec le bilan ORL) pour savoir que faire par la suite. Ne t'en veux pas de ne pas avoir réagi, on a tellement d'exemples d'enfants suivis par des pédiatres où l'on ne détecte pas des maladies importantes.
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MessageSujet: Re: victor et le langage   Sam 12 Oct 2013 - 13:31

oui il faut être vraiment spécialisé pour voir ce type de fente... Déjà le personnel des maternités ne savent parfois même pas différencier une fente labiale d'une fente palatine..alors pour une fente sous muqueuse...

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MessageSujet: Re: victor et le langage   Dim 13 Oct 2013 - 16:33

Bienvenu,
les services de necker sont très bien. Les praticiens seront vous conseiller et prendre en charge le problème. Mon fils est suivi là-bas et je suis très contente de leur travail
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natetvic
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MessageSujet: Re: victor et le langage   Dim 13 Oct 2013 - 23:22

Bonsoir,

Merci à tous et à toutes...
C'est encourageant pour Victor.
Je n'étais pas recommandée lorsque j'ai déposé ma demande de RDV au Prof Vasquez, j'espère que ce ne sera pas trop long pour avoir un RDV. Sinon, je demanderai à l'ORL de Necker le 16 s'il peut le faire.
Il n'ose plus parler maintenant! A force de se heurter aux incompréhensions de ses interlocuteurs!!!
Ce me fait mal au cœur.
Il faudrait être maman, prof, kiné, ....et médecin pour bien faire)))
Ma fille, la sœur aînée de Victor, avait une luxation de hanche à la naissance (elle était en siège décomplétée et.... personne n'avait rien vu.....Si je n'avais pas eu une collègue pour laquelle ce problème est congénital et si je n'avais pas insisté pour vérifier que sa position n'avait pas eu ce type de conséquences, ma fille boiterait alors qu'il a suffit d'une culotte spéciale pendant les premières semaines de sa naissance pour régler le problème !!!
Bonne soirée
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MessageSujet: Re: victor et le langage   Lun 14 Oct 2013 - 6:52

Citation :
Il n'ose plus parler maintenant! A force de se heurter aux incompréhensions de ses interlocuteurs!!!
Ce me fait mal au cœur.
oui c'est le problème bien souvent....l'enfant se terre dans sa bulle...d'où l'importance de les aider précocement...


Citation :
Il faudrait être maman, prof, kiné, ....et médecin pour bien faire)))
oui ... je confirme...

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MessageSujet: Re: victor et le langage   Lun 14 Oct 2013 - 11:38

Bon courage. Je comprends car moi aussi je me suis heurtée aux médecins qui n'écoutent pas tous l'expertise des parents. Bon, maintenant le principal c'est que les choses se mettent en place pour ton loulou.
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