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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 mathys

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berengere03
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MessageSujet: mathys   Dim 29 Sep 2013 - 12:15

Bonjour a tous je viens d accoucher d un petit garçon qui se prénommé Mathis et qui a une fente labio palatine bilatérale on l a su lors de sa naissance.J e vous avoue c est mon fils la plus belle chose de ma vie mais j ai du un choc quand je l ai appris. C'est vrai je suis ambulancière et je vois énormément de choses dans mon métier je pensais être forte et ben non je suis une maman inquiète pour son fils qui apprend a gérer se petit probleme .Je viens de l allier et Mathis est suivi par le professeur Monodie a l hospital d Estaing a Clermont ferrand.Voilà je pense trouver ici des réponses a mes questions et j espère pouvoir apprivoiser cette peur que j ai pour mon fils.
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MessageSujet: Re: mathys   Dim 29 Sep 2013 - 12:48

Bienvenue berengere et félicitations pour la naissance de Mathis. Comment se débrouille mathis pour manger ? Avez vous deja rencontre le chirurgien ? Nous avons également appris pour la fente palatine de notre fils a la naissance. Pour notre part, ça rajouter un symptôme a ceux decouvert pendant la grossesse et on a commence a nous parler de syndrome génétique. Nous sommes tombés de haut mais on arrive a avancer et a surmonter les épreuves en famille.

Bon courage et n'hésitez pas a poser vos questions et a faire part de vos difficultés (et petits bonheurs). Il y aura toujours une oreille attentive et bienvaillante sur ce forum Wink.
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LE PAPE
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MessageSujet: Re: mathys   Dim 29 Sep 2013 - 13:31

Bonjour et bienvenue sur le site!!!
Je reviens après de long mois d'absence sur le site....
Bienvenue également à Mathis dans ce monde un peu difficile.
Je me permet de te répondre car je suis sensible à ton message.
Je suis ergothérapeute dans un centre hospitalier et te rassure de suite : nous sommes avant tout des mamans et plus des professionnels!!!
Je le vie avec mes deux enfants ; lukas qui est dysharmonique avec un bon suivi à coté et maelys qui est née avec une fente labiale palatine droite...
Comme toi je l'ai su à la naissance et le choc de "l'annonce "est bien présent dans ces premiers moment de calins...
J'ai bénéficié de tous les conseils possibles de l'hôpital. j'ai beaucoup discuté pour comprendre ma tristesse, mes peurs, mes incompréhensions face à la situation. J'ai donc vu des psychologues qui m'ont rassuré car tout n'est pas simple...elle a cumulé d'autres problème.
Maintenant ma fille à 22 mois bientôt et les choses semblent derrière moi...on oublie pas mal ..Elle a été suivie sur trousseau pour ses 3 premières opérations où le travail du professeur Picard est merveilleux....nous continuons à la suivre sur Necker vu que le service a déménagé.
N'hésites surtout pas à demander conseils, à partager tes craintes, tes angoisses avec un suivi si possible. J'avais gardé un contact avec la PMI!!! ca me rassurait....
Les mamans sont très résistantes surtout dans les périodes d'opérations car on souhaite tellement soulager l'enfant, le rassurer....après j'avoue que la pression redescend avec des coup de mou...
Bon avec tout ca mon médecin traitant m'a également suivi car je faisais un burn out maternel....
Tout ca dépend de chaque personne, c'est pourquoi j'ai pris du recul sur le site, j'en avais besoin...
Mais cela va être différent pour toi!!!!!! tu nous tiendras au courant...
En tout cas je vais remettre des photos de ma fille si ca peux te rassurer su certain résultat.
Je te souhaite bonne continuation en espérant avoir donner une réponse satisfaisante à tes questionnements.

Eve
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berengere03
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MessageSujet: Re: mathys   Dim 29 Sep 2013 - 14:51

Merci a tous de votre accueil.Mathys a eu son premier contact avec le professeur Mondie qui lui a fait son palai il nous a bien expliquer ce que c était et les étape que notre fils allais subir. C est vrai que c est dur et long mais nous serons auprès de lui jusqu' au bout pour les bons et mauvais moments de sa vie.Il n est plus nourri par seringue mais par biberon certe il se fatigue vite pour les prendre mais quel bonheur pour moi de lui donner.C Est un petit garçon bien éveiller et très souriant et oui malgres son problème on le vois un beau sourir. Même sa soeur ma encore dit ce matin c est le plus beau mon frère maman.Voila je vous donnerai d autre nouvelles au cour de son evolution .

Eve je n aurai pas penser a la PMI je penserai a aller les voir a sa sorti.
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LE PAPE
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MessageSujet: Re: mathys   Dim 29 Sep 2013 - 15:59

Après les PMI sont plus ou moins efficaces selon les secteurs et adaptées....
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catou
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MessageSujet: Re: mathys   Dim 29 Sep 2013 - 17:35

Bonjour Berangere et felicitations! je suis maman d un ptit garcon nommé Eloan né aussi avec une fente labiale bilatérale découverte a la naissance.J ai accouché sous césarienne au CHU Estaing donc prise en charge imédiatement par le Pr MONDIE.Aujourd hui Eloan va avoir 2 ans il a subi 3 opérations, une derniere est programmée fin novembre pour fermer la 2 eme gencive.Physiquement, sa levre est tres jolie, reste encore son nez qui lui,sera refais qu a 5 ans.c est un changement enorme par rapport a ce que c etait.Je vous souhaite bon courage pour la suite, si vous voulez plus de renseignements n hesitez pas a me contacter en message prive
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berengere03
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MessageSujet: Re: mathys   Dim 29 Sep 2013 - 23:10

Merci beaucoup Chatou je le ferai avec plaisir. et pour les dernière nouvelle de mathys il a réussi a boire 60 ml sur une prise de biberon je suis fier de lui et on en a fêter sa avec une petite coupette voila les dernières nouvelles
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louloute33
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MessageSujet: Re: mathys   Lun 30 Sep 2013 - 1:12

Felicitations  pour cette naissance et bienvenue sur le forum!
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berengere03
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MessageSujet: Re: mathys   Lun 30 Sep 2013 - 2:56

Merci louloute33
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théomama
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MessageSujet: Re: mathys   Lun 30 Sep 2013 - 7:16

Coucou et bienvenue sur le forum... !

oui être ambulancière ...ou maman ce n'est pas du tout pareil au niveau de la gestion des émotions...et puis la fente c'est quand même l'inconnu au départ si on a pas eu cela avant...

C'est vrai qu'il est rare à l'heure actuelle qu'une fente ne soit pas dépistée durant la grossesse...mais bon apparemment vous avez plutôt bien accusé le coup à la naissance...

il est normal de se faire du souci pour nos enfants...avec le temps on apprend à lâcher un peu prise...et on a moins peur....Mais je pense que la nature est bien faite...et nous sommes très soucieux au départ pour pouvoir répondre aux besoins de nos bébés...

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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aurelie60
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MessageSujet: Re: mathys   Lun 30 Sep 2013 - 14:37

Felicitations pour la naissance de ton fils et bienvenue sur le forum

Aurelie
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MessageSujet: Re: mathys   Lun 30 Sep 2013 - 18:00

Bienvenue sur le forum

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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berengere03
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MessageSujet: Re: mathys   Mar 1 Oct 2013 - 0:11

Merci beaucoup pour votre accueil a tous
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MessageSujet: Re: mathys   Mar 1 Oct 2013 - 18:45

bonjour et bienvenue, felicitation pour la naissance du ptit bout
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berengere03
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MessageSujet: Re: mathys   Mer 2 Oct 2013 - 7:29

Merci Aure-Lie
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