Nos bébés et la fente labio-palatine
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 premiere operation de numa

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MessageSujet: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyDim 22 Sep 2013 - 11:41

Bonjour a tous,

Numa se fera operer le 30 octobre et j espere etre la plus prete possible...
Numa n as plus de tetine depuis plus d un mois, elle se battait avec quand les dents on commencee a la travallier....alors je l ai supprimee...
Apres deux long mois de bataille, elle dort la plus part du temps sur le dos...c etait un de mes plus gros soucis!
Depuis un mois ( elle en a cinq) j essaie de la divercifier doucement...tres doucement...mais la elle en a cinq l operation approche...et on avance toujours tres doucement...au mieux elle prend 30gr ...au pire et bien des la premiere cuilliere c est la crise...ma chir evite au max les faux palais....je dirai meme qu elle n en fait pas ..j ai une maman a l ecole de mon fils qui a une fille avec une fente bilateral...elle n as pas reussit a la divercifier avant l operation...et bien elle n as pas eu de plaque...et a du donner du lait a la petite cuilliere....
Voila, j ai penser aux bodies qui s ouvre devant ! Grace a vous! Si vous avez des astuces ou des choses sympas a prendre a l hopital a me conseiller! Combien on vos enfants reussit a manger avant la premiere operation? merci
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyDim 22 Sep 2013 - 13:57

Salut Sandrine,

Ne stresse pas trop pour la diversification. Lucas refusait de manger a la cuillère avant l'opération et après, il a assez augmente les quantités...

Ici, j'avais emmené un tortillon de jouets pour poussette. Je l'accrochais au dessus de Lucas dans son lit. Ainsi, il pouvait jouer malgre les manchons.
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyDim 22 Sep 2013 - 16:06

c'est vrai que les manchons ne sont pas pratiques! quand je regarde les photos de moi petite après l'opération, mes parents me répéte sans cesse combien c'était compliquer! et surtout à quel point ils ont du batailler pour que je mange à la cuillère!
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 8:00

tu sais nous on ne s'est pas pris la tête avec la cuillère...mon fils a eu ses repas à la seringue après l'opération....
ce que je veux dire c'est qu'il y a toujours une solution...alors ne t'inquiète pas trop..tu as déjà bien préparé les choses ...
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 8:07

Je crois que je vais m en acheter une au cas ou...c medela qui fait ca ? Merci a toutes pour vos reponses!
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 8:09

Je pensai a l embout pour la seringue ...ca s adapte sur quoi? Une pipette de doliprane ca irai ?
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 10:03

pour la 1ere opération de Noah, j'avais un biberon cuillère ça a bien marcher le temps que les fils étaient la , bon il tété la cuillère comme un biberon mais au moins il se nourissait.
c'est bien pour la tétine !! nous, on a pas réussi a lui faire arrêter donc il ne la pas eu pendant 1 semaine et je lui ai redonné quand on a retiré ses fils car il pleurait tout le temps, il dormait peu et la pour la 2eme opé, il ne la réclame même pas.
moi, je lui avait pris sa couette pour l'hopital et des jouets a accrocher aux barreaux pour rappeler son lit a la maison.
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 10:40

Oui m as chir me l as fait acheter...j ai teste avec une soupe...c galere...si c trop epais ca ne passe pas ...trop liquide ca ressort de sa bouche... C est du lait que tu lui donnait ? Peu etre que son lait epaissit ca fontionnera...elle n aura pas droit au bibi du tt...meme si m as chir a hesiter vu que j utilier medela special needs...j ai donc un peu d espoir que si rien ne fontionne je puisse le reprendre...dans d autre protocole il est authorise...j ai peur que ca ne tienne pas les fils...c est deja arrive a quelqu un ? Et ce que vous vous etes poser la meme question ou c moi qui panique!?
J y ai pense aux jouets j espere que ca maison ne lui manquera pas trop hormis les sortie on est tjrs a la maison ...ca doit les perturbes...peut etre meme plus que la douleur...
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 10:56

oui, je lui donnait son lait c'etait du AR si mes souvenirs son bon.
c'est la premiere opération c'est normal que tu panique, on est toutes pareils mais ça va aller t’inquiète pas....les fils seront bien accroché. apres chaque bébé réagi différemment, ma chir m'avait dit (pour la 2eme opé) que se serait pire que la 1ere avec cauchemars, pleure etc.....et rien du tout il reprends sa vie comme avant l'opération.
elle reste a l'hopital combien de temps ?
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 11:21

Une semaine....
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 14:25

ah oui quand même, et tu peux rester avec elle ?
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 16:42

Oui heureusement ! Combien de temps ete tu restee?
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 16:54

Ici, on était reste 8 jours. Le protocole s'était sous sonde nasogastrique pendant 5 jours puis reprise de l'alimentation au biberon. Comme Lucas était déjà nourrie par sonde depuis 3 semaines, on a attendu de rentrer a la maison pour commencer la cuillère ; et ça c'est bien passe.
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 18:10

Moi, j'ai utilisé après l'opération les tétines medela. Après, elle avait très peur que je lui mette des choses dans la bouche alors, j'ai fini par lui donner à la seringue mais en fin de semaine quand la douleur était moins présente et bien elle a mangé à la petite cuillère. Elle a dévoré sa soupe.

On a enlevé les fils une semaine après et là, elle a repris ses bibs comme d'habitude...
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 18:52

Laurent.Vanessa a écrit:
Moi, j'ai utilisé après l'opération les tétines medela. Après, elle avait très peur que je lui mette des choses dans la bouche alors, j'ai fini par lui donner à la seringue mais en fin de semaine quand la douleur était moins présente et bien elle a mangé à la petite cuillère. Elle a dévoré sa soupe.

On a enlevé les fils une semaine après et là, elle a repris ses bibs comme d'habitude...
Contente de voir que maeline s'est bien remis de son opération. Bisous
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 20:59

Citation :
Je pensai a l embout pour la seringue ...ca s adapte sur quoi? Une pipette de doliprane ca irai ?
les embouts s'adaptent sur des seringues 20ml....la pipette de doliprane ça peut aller si le lait n'est pas trop liquide..mais tu n'as que 5ml à chaque fois....c'est plus contraignant.... et puis la pipette c'est dur quand même...l'embout est souple....
tu peux aussi utiliser une seringue sans embout...mais souvent l'enfant ne comprend pas vraiment d'où vient le lait...l'embout permet qu'il pose sa bouche sur quelque chose quand même...

enfin ..dans le cas où la cuillère ne ferait pas l'affaire....la pipette te dépannera le temps de trouver une autre solution...mais peut être que la cuillère va faire l'affaire.... tu sais c'est différent quand l'enfant sent qu'il n'y a plus le choix....
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 21:17

Oui, je suis super contente qu'elle se soit remise aussi vite. Je l'ai remise dans sa chambre il y a plus d'une semaine car elle se réveillait la nuit dès qu'on allait au lit après elle.

Il y a deux jours encore elle se réveillait la nuit, je crois qu'elle avait pris l'habitude de me voir débarquer au pied de son lit. Donc, maintenant, je la laisse gazouiller dans son dodo car elle ne pleure pas. Et moi, dans une semaine je reprends le travail, alors je ne peux pas me permettre de recommencer à donner le bib la nuit. J'appréhende de m'en séparer...

En tout cas, pour rassurer Sandrine, tu trouveras une solution pour lui donner à manger et comme le dit Isa quand nos petite bouts n'ont pas le choix et bien ils s'adaptent car ils ont trop faim.

Je t'envoie pleins d'ondes positives pour cette première opération

bisou 

rs: 
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 22:11

Merci les filles!
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyLun 23 Sep 2013 - 22:21

Laurent.Vanessa a écrit:
Oui, je suis super contente qu'elle se soit remise aussi vite. Je l'ai remise dans sa chambre il y a plus d'une semaine car elle se réveillait la nuit dès qu'on allait au lit après elle.

Il y a deux jours encore elle se réveillait la nuit, je crois qu'elle avait pris l'habitude de me voir débarquer au pied de son lit. Donc, maintenant, je la laisse gazouiller dans son dodo car elle ne pleure pas. Et moi, dans une semaine je reprends le travail, alors je ne peux pas me permettre de recommencer à donner le bib la nuit. J'appréhende de m'en séparer...

En tout cas, pour rassurer Sandrine, tu trouveras une solution pour lui donner à manger et comme le dit Isa quand nos petite bouts n'ont pas le choix et bien ils s'adaptent car ils ont trop faim.

Je t'envoie pleins d'ondes positives pour cette première opération

bisou 

rs: 
Bon courage pour la reprise Wink. Maeline va en crèche ou chez une nounou ?

Sandrine, ne te stresse pas immédiatement. Il sera toujours temps de trouver une solution le moment venu.
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyMar 24 Sep 2013 - 8:37

Chez une nounou, je fais un test ce matin.
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyMar 24 Sep 2013 - 10:12

pour l'hospitalisation, on fait son entré le jeudi, opéré le vendredi matin et si tout va bien sorti le dimanche, pour les 2 opé il etait sorti le dimanche.
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyMar 24 Sep 2013 - 11:45

Ca c est super!
Nous l hopital est a 130km et comme il faut enlever les fils a j+6/7....donc je pense qu on va y passe la semaine...heureusement c est pendant les vacances alors grand frere et papa ne seront pas loin....on a louer un studio...
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyMar 24 Sep 2013 - 11:47

Vanessa: bonne chance pour ce matin! J espere que ca va bien se passer...y a pas de raison...;-)
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyMar 24 Sep 2013 - 16:36

nous on a 1h15 de route pour y aller et ce qui est bien c'est que cette fois ci la chir lui a mis que des fils qui s’enlèvent tout seul ! elle a assurée la madame Smile
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MessageSujet: Re: premiere operation de numa   premiere operation de numa EmptyMer 25 Sep 2013 - 11:16

Bonjour

Pour Numa, chaque enfant est différent après l'intervention, les professionnels t'aideront. Renseignes-toi si dans ton hôpital il n'y a pas d'éducatrice spécialisée qui vient dans le service ou qui peut te proposer des jouets? Ça lui permettra de découvrir d'autres jeux et pour toi d'avoir moins à emmener. C'est une super idée d'avoir loué un studio comme ça vous pourrez être tous ensemble. Pour le grand frère renseignes-toi certains hôpitaux peuvent garder les frères et sœurs c'est comme un centre aéré.
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