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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation de Habigaelle

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Habigaelle
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MessageSujet: Présentation de Habigaelle   Jeu 19 Sep 2013 - 15:08

Bonjour à tous !

J'ai 29 ans, je suis en couple depuis 13 ans et nous avons un merveilleux petit garçon de 19 mois.

Jusque là, notre vie a toujours était quasi parfaite. La seule épreuve que nous avons du affronter à été d'espérer et d'essayer 2 ans avant d'attendre enfin notre 1er enfant. Depuis qu'il est là, notre vie est encore plus idyllique. C'est un garçon très mignon, gentil et intelligent. D'avis général, il est vraiment exceptionnel !!

Malgré tout et sans superstition aucune, cette 13ème année est la pire de notre vie. Il ne nous arrive que des malheurs.

C'est dans ce contexte que nous avons décidé d'avoir un 2ème enfant. On s'est dit qu'un peu de vie ferait tourner la roue... On en avait chacun besoin.

Quand je suis tombée enceinte au bout d'1 mois seulement, on ne s'y attendait pas ! 2 ans d'attente pour le 1er / 1 mois pour le 2ème... Allez comprendre ! Bref, c'était pour nous un signe : enfin le bout du tunnel, il ne pouvait plus nous arriver que du bon cette année !

Le 02/09/2013, mon monde s'est pourtant écroulé.

Enceinte de 17 semaines, j'avais un rendez-vous pour une échographie de contrôle. La précédente du 05/08/2013 s'était très bien passée à part que bébé n'avait pas daigné montrer correctement son visage. Je me suis donc rendue seule à ce rendez-vous. Avec le Papa, on était prêt : au pire, il louperait juste l'annonce du sexe du bébé !

J'avais l'habitude des échographies. Pourtant, j'avais une appréhension pour celle-ci car je n'avais jamais du subir de contrôle jusque-là...

L'échographie se passait normalement. Chaque organe était à nouveau inspecté et mesuré. Arrivé au niveau du visage, j'ai rapidement compris que quelque chose n'allait pas. L'échographe tournait et virait dans tous les sens pour le voir, insistant lourdement (bébé ne voulait pas se laisser faire, il gigotait dans tous les sens lui aussi !). Puis, à la vision de certaines images, j'ai compris que ce que je redoutais était en train d'arriver. Pour autant, je ne réalisais pas vraiment et ce n'est que lorsque l'échographe m'a clairement dit ce qu'il se passait que je me suis mise à pleurer et que j'ai eu la sensation de mourir sur place.

Il faut savoir que mon fils est tellement extraordinaire que j'avais peur dès le début de cette grossesse que ce 2ème enfant ne soit pas à la hauteur. Je craignais de faire la comparaison et de l'aimer moins (stupide raisonnement je suppose). Là pour le coup, ce 2ème bébé ne risquait pas d'être à la hauteur !!

Une fois le choc quelque peu encaissé, ma 1ère réaction a été de ne plus vouloir de cet enfant. J'avais l'impression d'attendre un monstre et j'imaginais le poids qu'il allait représenter pour son frère et pour nous. Je culpabilisais par rapport à son frère. Non seulement il allait devoir partager sa mère alors qu'il n'avait rien demandé mais en plus, il demanderait encore plus de temps à sa mère qu'un bébé ordinaire. J'imaginais les questions, les reproches futurs qu'il me ferait et peut-être sa propre culpabilité : Pourquoi je ne suis pas différent moi ?

Au fur et à mesure des renseignements et témoignages que j'ai pu trouver sur Internet et notamment sur le présent forum, je commence à accepter peu à peu de faire avec même si je trouve cela très égoïste de vouloir garder un enfant qui souffrira certainement à vie de sa différence et de celle probable de son/ses propre(s) enfant(s).

J'espère être à la hauteur de ce qui m'attend et particulièrement pour ce qui est d'affronter le regard des autres. Moi qui ne veux jamais me faire remarquer...

Je ne doute pas que le bonheur sera bien sûr au rendez-vous mais j'appréhende malgré tout la souffrance de ce bébé après ses opérations et nos peurs pendant leur déroulement. Je crains aussi le jour où cet enfant réalisera qu'il est diffént, qu'il me posera un tas de questions auxquelles je ne saurais pas forcément répondre, qu'il comprendra que les gens sont méchants avec la différence et qu'il pleurera à cause de leurs médisances... Pire que tout, je suis terrifiée par le jour où il me reprochera de l'avoir obligé à vivre ça.

Mon 2ème bébé est un garçon et il est porteur d'une fente labio-palatine gauche.

A priori, il ne présente pas d'autres malformations. L'échographie morphologique est prévue le 14/10/2013. Nous verrons et réaliserons mieux l'ampleur des dégâts à ce moment-là. Ce n'est qu'ensuite que nous révélerons sa malformation à nos proches. Nous avons fait le choix d'attendre pour pouvoir leur expliquer le plus précisément possible quelle type exact de malformation atteint notre enfant.

Certes, cette malformation se répare plutôt bien, certes il y a bien pire dans la vie et certes les enfants sont pleins de ressources. Pour autant, cette malformation laisse des séquelles qu'on ne peut ignorer et tous les enfants n'ont pas le tempérament nécessaire pour s'en sortir super bien.

Au fond bien sûr, c'est surtout moi qui ai peur de ne pas être à la hauteur. Quand je pense que ma 1ère réaction a été de vouloir m'en débarrasser, il y a de quoi douter ! Moi qui suis pourtant une maman à l'amour inconditionnel pour mon 1er enfant.. J'ai été là une très mauvaise personne et une très mauvaise mère en pensant cela.

Le Papa lui, il est content tout pareil. Il est inquiet bien sûr mais surtout confiant. Je doute qu'il ait vraiment pris la mesure de ce qui nous attend...

En tout cas, merci à tous pour vos témoignages rassurants mais aussi angoissants. Ils m'aident beaucoup à avancer ! Et désolée pour mon roman, j'avais besoin de vider mon sac !
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Jeu 19 Sep 2013 - 15:39

Bienvenue habigaelle et félicitations pour cette grossesse. Je suis la maman de Lola, 3 ans et de Lucas, 9 mois atteint du syndrome CHARGE. Ne culpabilise pas de ces idées noires que tu as eu... Nous avons toutes, a notre manière, rejeté ce qui se passait... J'ai bcp culpabilise pour les pensées que j'ai eu et puis un jour je me suis dit que mon énergie serait plus utile si je la tournais positivement vers mon fils Wink. J'ai encore des coups de cafards mais ils sont de moins en moins nombreux et durent moins longtemps. Quand ton fils sera la et que les choses seront concrètes, ce sera un peu plus facile a vivre... Et au fur et a mesure qu'il grandira, les choses iront dans le bon sens.
Quant a ton mari, tant mieux s'il est plus zen que toi, tu pourras t'appuyer sur lui.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Jeu 19 Sep 2013 - 15:46

Bienvenue sur le forum et félicitations pour cette grossesse.ton histoire me rappelle la mienne a l'annonce de la fente d'éthan.il est ne en mars avec une fente labio palatine droite.j'ai eu les mêmes pensées que toi et il ne faut pas t'en vouloir c humain et l'inconnu fait peur.
Ethan a été opéré en juillet de la lèvre nez et du voile.les enfants sont de vrais petit guerriers.la douleur est maintenant très bien gérée ne t'inquiètes et l'angoisse pendant les opérations on n'y échappe pas mais ils faut être forts pour accompagner au mieux nos enfants.

Si tu as d'autres questions n'hésite pas .il y aura toujours quelqu'un pour d'écouter et te répondre sur ce forum.

Bon courage
Aurelie
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titong
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Jeu 19 Sep 2013 - 15:54

bonjour abigaelle et felicitation pour ta grossesse
ta réaction est comprehensible la peur de l'inconnu de la difference mais tu verra tu va etre encadré et au fur et a mesure tu vas accepter cette difference et puis c'est peut etre ce qui fera sa force et la tienne tu traversera certainement des moments difficile mais surtout de grand moment de bonheur ton homme t'aidera aussi a traverser ses moments
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Jeu 19 Sep 2013 - 18:58

Bonjour et bienvenue!
Je me retrouve aussi beaucoup dans ta presentation! C est sure que ca n est pas aussi facile qu,avec un bebe sans fente mais tu l aimera juste autant ...moi aussi j ai eu peur pour mon plus age et en faite il est heureux comme tt d avoir ca petite soeur ! Il ne la changerai pour rien au monde ! Ou va t il etre suivit?
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Habigaelle
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Jeu 19 Sep 2013 - 19:39

Merci pour vos messages réconfortants.

Mon fils va être suivi à Nice, à l'hôpital Lenval.

Nous avons rendez-vous le 29/10/2013 pour qu'on nous explique quel protocole va être appliqué.
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Jeu 19 Sep 2013 - 20:18

Bonsoir,
ton message m'a bcp touchée parce que j'ai vécu la même chose : les mêmes ressentis, les mêmes pensées, la même culpabilité... Moi c'était mon premier... Oui il y a des caps angoissants à passer mais depuis 19 mois je vis un pur bonheur!
Mon fils est en pleine forme, sa première opération s'est très bien passée, le résultat est bluffant et avec tout l'amour qu'on lui donne il a tout surmonté comme un chef !

Bon courage pour la suite de ta grossesse, tu verras après ton rendez-vous avec le chirurgien tu seras bcp plus sereine.
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aure_Lie
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Jeu 19 Sep 2013 - 21:46

bonsoir et bienvenue a toi, felicitation pour ce futur bébé. je suis maman de 3 enfants et mon dernier a une fente labio palatine droite, il vient de subir sa deuxieme intervention, fermeture du palais avec greffe osseuse vendredi dernier et la il pete le feu !!!! il aura 2ans le mois prochain.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Ven 20 Sep 2013 - 8:04

coucou et bienvenue sur le forum.....

je vois que tu as déjà fait un sacré chemin.....

j'ai vécu tout cela il y a plus de 15 ans.....mon mari aussi était confiant.... mais je pense qu'il l'était vraiment tout en ayant pleinement conscience de ce qui nous attendait.... c'est une bonne chose dans le couple quand il y en a un pour rassurer l'autre Wink


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Cend
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Ven 20 Sep 2013 - 15:05

 

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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Ven 20 Sep 2013 - 20:00

Bonsoir et Bienvenue,
Je ne peux que me douter de ce que tu peux ressentir...notre histoire est différente...mais ici tout le monde est d'une grande aide et d'un grand réconfort!
Mon 2eme petit mec, Nathan est né avec une fente vélo palatine découverte 3 jours après sa naissance !! donc je ne connais pas le stress du "pendant" la grossesse, je n'ai pas eu le temps de me poser des questions...il a fallu faire face à tout ça, digérer cette nouvelle et trouver des solutions pour le faire manger en meme temps pour pouvoir le ramener à la maison!
Et puis il n'y avait pas le regard des autres ...quoi que Nathan faisait énormément de bruit quand il respirait et puis nous utilisions les biberons specials needs...donc du coup certaines personnes regardaient ou posaient des questions!! ou alors le fameux "et ben il ronfle sacrement fort votre bébé" alors qu'il etait éveillé!!
Mais les choses se font et puis ici tu toruveras des réponses à tes questions et tu pourras vider ton sac quand bon te semble...
Bon courage pour la suite...et repose toi aussi sur ton mari, c'est important!
Karen
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Dim 22 Sep 2013 - 16:50

bonjour et bienvenue, j'ai 16 ans et suis née avec une fente labio palatine gauche (avec prolongation sur la joue gauche)
C'est la deuxième claque que je me prends (les personnes qui ont suivis mes messages me comprendront) mais cette fois ci je m'étais mieux préparer.

Non tu n'est pas une mauvaise mère! Non il ne souffrira pas! Tant que tu lui prodiguera ton amour pour lui! Non son grand frère ne culpabilisera pas! Si il culpabilise, dis lui franchement qu'il n'y est pour rien et que c'est la nature, sinon il ne pourra pas s'occuper du petit bout qui va arriver, dis lui dès maintenant que son petit frère ne sera pas comme lui et les autres enfants, mais dit lui que personnes est pareil, tout le monde est différents, certains plus que d'autre comme son frère.

Ton fils ne souffrira pas, il aura peur, ça c'est sur, mais ces parents et son grand frère seront là pour l'aider à persévérer, je le sais, car tu est une maman extraordinaire, et son papa et un papa extraordinaire, comme tout les parents ici! et son grand frère aussi est extraordinaire! comme tout les enfants qui ont un frère ou une soeur ayant une fente!

Ton 1er garçon ne demandera pas pourquoi il n'est pas différent comme son frère, au contraire, il demandera pourquoi celui ci est différent, il te faudra lui expliquer calmement, et simplement, il comprendra, car c'est son petit frère.

Ton 2ème ne t'en voudra pas! Est ce que j'en veux à mes parents? Non! Est ce que les autres enfants en veulent à leurs parents? Non! Parce que vous les aimer plus que tout au monde, comme n'importe quel enfant, vous ne faites pas de différence ou de distinction, et c'est pour ça qu'ils vous aiment et que j'aime mes parents.

C'est sur qu'il y aura des moments difficiles, que des gens se moqueront de lui, mais vous serez là pour l'aider et pour l'encourager, ton fils sera un gagnant! tout comme moi et mes "camarades", ensemble, on est toujours plus fort, en connaissant aussi, et apprenant, que ce soit de nos erreurs ou des autres.
Où qu'on aillent, il y aura toujours un connard pour nous rappelez notre différence à nous enfant né avec une fente, mais on est plus fort que ce connard car nous sommes entourés d'amour, et on le sait!

Et je te le redis une dernière fois, tu n'est Pas une mauvaise personne, Ni une mauvaise mère! Car tu regrette tes pensées, si tu ne les avaient pas regrettés tu aurais pu te considérée comme, mais te considérée de l'être prouve que tu n'est pas mauvaise, que se soit en tant que personne ou mère, retiens bien ces mots: Tu n'est pas seule!
Je suis là, les autres (parents ou enfants) sont là, NOUS sommes TOUS là à TES côtés!

Et si tu veux en savoir plus sur moi envoie moi un MP, je te répondrais le plus vite possible! Ne perds pas espoir, je suppose que je t'ai peut être fait pleurer, ainsi que d'autres personnes, mais c'est comme ça, depuis ma 1ère claque, j'ai mûrie, réfléchie, cette fois ci je dirais les bons mots, malgré ma claque, car elle est normale, car tu est une bonne personne, si je le dis, c'est que c'est vrai!
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Dim 22 Sep 2013 - 22:10

Bonjour et bienvenue,

Tout d'abord félicitations pour cette grossesse. L'annonce est un véritable choc, pourquoi nous?? En 2012, nous avons accumulé de lourdes épreuves et puis nous avons nous aussi voulu mettre en route un bébé pensant que cela allait être du soleil dans notre vie. Echo morpho, nous apprenons que nous allions avoir une fille mais avec une fente labiale palatine unilatérale. Le monde s'écroule autour de nous, j'ai mal à marcher, je ne vois même plus les personnes autour de nous, j'ai l'impression de vivre en parallèle du monde.

Et puis, le 5 mars 2013, est née Maéline, notre plus belle réussite, notre bébé d'amour. Je peux te dire que ce fût magique, jamais je n'aurais voulu une petite fille différente.

Elle s'est faite opérée le 2 septembre dernier, c'est sa première opération, nous sommes très contents du résultat, elle a été très courageuse. Tu vas trouver ça bizarre mais je me suis vu avoir les larmes aux yeux et de dire à mon compagnon: " j'ai peur d'oublié son visage d'avant". Nous avons décider de mettre des agrandissements dans sa chambre et un peu partout d'elle avant.

Pour le regard des autres et bien on apprend à vivre avec. Nous avons toujours désamorcer les regards en expliquant les choses, nous sommes beaucoup sortie avec notre poupette. C'est notre force et nous sommes fières d'elle.

Quand elle grandira et bien nous expliquerons les choses et nous l'aiderons dans ses moments compliqués. Nous l'aimons et chaque jour encore plus.

Il faut se laisser du temps pour accepter, tu trouveras ici beaucoup de réponses et de réconfort.

A très bientôt
Vanessa
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sarambre
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Dim 22 Sep 2013 - 22:34

bonsoir,
moi non plus je n'ai pas connu le stress pendant la grossesse car la fente vélo palatine de ma fille a été découverte à la naissance.
Perso, je pense que tu as 2 "avantages":
- tu as le temps de te poser des questions d etre encadrer de t'engoisser;tout ca sera fait et tu sera prete le jour j
- tu as trouvé ce forum qui est très important:il te permet de vider ton sac comme tu en avait le besoin avec des gens qui ne te juge pas:oui c'est dur, oui ton enfant sera différent,oui tu cumulera des spécialistes, mais non tu ne flancheras pas,non ton fils ne t'en voudras pas,non ton fils ne sera pas handicapé et il sera fort et épanoui grace à votre amour.
Pour les opérations,c'est un sale moment pour nous,mais tu seras étonné de voir à quelle point ils se rétablissent vite!

pour ton fils ainé j'ai une petite anecdote qu'une maman m'avait raconté à l'hopital(car une fois le stress de l operation passée tu pourra rencontré des parents comme toi)
cette dame avait 2 petites filles et à eut un troisieme enfant, un petit garcon avec une fente palatine labiale.
elle l' avait appris a la grossesse et y avait préparé ses filles.
lorsque le petit est né ses filles n'etait pas interpellées par sa fente mais par son zizi!!!
encore une fois les enfants sopnt plein de ressources et savent s adapter bien mieux que nous
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Lun 23 Sep 2013 - 0:21

bonsoir

Quelle claque lors de l'annonce ! ... ça fait mal et il faut quelques jours pour "digérer" ...chacun réagit différemment et nous ne devons pas juger !... la naissance va balayer un certain nombre de doutes  ; il y a bientôt 16 ans et ce fut un moment magique !.... Aujourd'hui  les enfants ne souffrent plus ; la douleur est prise en compte dans presque tous les hôpitaux !... le regard des autres, il faudra faire avec ! et c'est à nous, parents d'armer le mieux nos enfants ! Il faut expliquer aux autres ; parfois c'est un coup d'épée dans l'eau mais tant pis ! Il y a parfois des paroles blessantes mais souvent c'est parce que les gens ne savent pas ! Nous avons toujours été des combattants pour notre fils ... n'avons pas hésité à changer de chirurgien car pas satisfait !..toujours entouré notre fil ; soutenu par ses 2 sœurs ! ... je pense que Lucas a ressenti ces choses ! nous lui avons toujours expliqué les opérations qu'il devait subir (pourquoi, comment ..etc...)  et aujourd'hui il est bien dans sa peau ! il croque la vie à pleines dents ! et pourtant à bientôt 16 ans il n'a pas encore fini !...
A bientôt
Laurent
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Lun 23 Sep 2013 - 18:52

regarde tout ces messages réconfortant que nous t'envoyons! les parents comme toi avec ce combat pour leur enfants, et les miens qui vous remercies pour tout ce que vous faite pour eux (ainsi que mes parents pour moi).
Tout cet amour est là grâce à un combat commun parents/enfants qui s'aiment et s'entraîdent pour le devenir de l'un d'entre eux (l'enfant) et celui ci vous le rends au centuple!
Prends le temps de digérée l'annonce, mais garde en tête qu'il n'est pas bien différent des autres, il a de l'amour à revendre, que ce soit à toi et ton mari ou à son grand frère.
On est tous là pour t'aider, alors souris Smile
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Habigaelle
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Lun 23 Sep 2013 - 19:42

En effet, merci à tous, ça me fait très plaisir de vous lire !!

Même si je conserve une infinie trouille de ne pas être à la hauteur, il est évident que je ferai mon possible pour que tout se passe au mieux pour lui, pour son frère et pour nous qui les aimons plus que tout, malgré tout.

Je vous tiendrai au courant de l'évolution, en espérant tout de même que nous n'apprendrons pas d'autres mauvaises nouvelles sur le chemin car je veux bien essayer d'avoir le courage de tout affronter mais je ne suis pas certaine de continuer à en avoir la force...

Encore merci à tous pour votre soutien.

C'est vraiment génial que des lieux comme ça existent lorsqu'on réalise qu'hélas, ça n'arrive pas qu'aux autres !!!!
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Lun 23 Sep 2013 - 21:13

Est ce qu on t as propose une amnio? Ca rassure d en faire une car ca elimine quelques possibilites....mais pas toutes...pour ma part rien ne m as rassuree jusq a la naissance...j imaginais toujours le pire...mais comme j ai eu du mal a le croire la plupart du temps il n y a que ca...
Tu sera a la hauteur ! Tu t en rendra compte ton bebe dans les bras...courage ces moments sont les plus durs crois moi...je me souviendrai toujours de cette fin de grossese!
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Lun 23 Sep 2013 - 21:24

Oui, effectivement ce sont des moments difficiles, on a du mal à se projeter, on ne voit que la fente et on oublie de visualiser le bébé. Je regrette de ne pas avoir assez profiter de cette grossesse avec le recul mais bon maintenant, je profite à fond de ma fille.

Courage et crois moi, tu auras la force de soulever des montagnes quand tu auras ton enfant dans tes bras.
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Habigaelle
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Sam 28 Sep 2013 - 0:05

Sandrine66 : Oui, j'ai subi une amniocentèse la semaine dernière et il n'en résulte aucune anomalie. Comme toi, malgré ces résultats, je ne suis pas entièrement rassurée car, comme on me l'a lourdement expliqué, ils ne sont sûrs qu'à 99,9 % et le 0,1 % d'incertitude restant peut tout changer... Sans compter tout ce qui ne peut pas être décelé pendant la grossesse

Mais bon, comme expliqué précédemment, et même si certaines personnes n'ont retenu que le terme "monstre" que j'ai utilisé dans mon témoignage initial pour exprimer un sentiment qui n'a duré à peu que près 2 minutes, j'ai déjà fait un bon bout de chemin par rapport à mon acceptation de la malformation, ma culpabilité, mes craintes et mes doutes et je me sens prête à accueillir mon 2ème bébé comme je l'ai fait pour le 1er !

Pour ceux qui ne m'auraient pas comprise, ce n'est pas l'apparence de mon bébé que je redoute (je ne vois pas que sa fente Laurent.Vanessa) mais toute la souffrance physique puis psychologique qu'il va endurer tout au long de sa vie

Comme tout parent digne de ce nom, je ne veux que le bonheur de mes enfants. Je ne sais que trop combien ce n'est pas évident d'y accéder quand on se "fond dans la masse" (il y aura toujours quelqu'un pour nous critiquer et se moquer de nous, qu'elle que soit notre apparence) alors avec une malformation, c'est encore plus compliqué !

J'espère que je saurais donner à mes enfants la force nécessaire pour surmonter tout ça au mieux...

Grâce à ce forum, j'ai bien compris qu'il n'y a pas que de la souffrance dans cette aventure et que la majorité des personnes atteintes par cette malformation n'en sont sorties que plus fortes.

Bien qu'elle soit stressante, je vis à présent cette grossesse plus sereinement et positivement : si vous vous en sortez, pourquoi pas moi ! Malgré la peur, j'ai la volonté et l'amour, je pense que c'est déjà des bons ingrédients pour la réussite ! :-)
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Sam 28 Sep 2013 - 7:19

Bonjour habigaelle, contente de voir que les choses vont dans le bon sens pour toi. Ce n'est jamais facile d'appréhender l'inconnu surtout quand il faut encore attendre quelques mois pour que ça devienne concret. Je te souhaite la meilleure grossesse possible et à bientôt pour tes questions Wink.

Au fait bb2 est prévu pour quand ?
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Sam 28 Sep 2013 - 7:40

Citation :
Comme toi, malgré ces résultats, je ne suis pas entièrement rassurée car, comme on me l'a lourdement expliqué, ils ne sont sûrs qu'à 99,9 % et le 0,1 % d'incertitude restant peut tout changer... Sans compter tout ce qui ne peut pas être décelé pendant la grossesse
c'est vrai..mais avec une fente labio maxillo palatine gauche (ce qui est un classique de la fente isolée) et le fait qu'il n'y ait pas d'autres problèmes....je pense que tu peux quand même te rassurer...

Citation :

Pour ceux qui ne m'auraient pas comprise, ce n'est pas l'apparence de mon bébé que je redoute (je ne vois pas que sa fente Laurent.Vanessa) mais toute la souffrance physique puis psychologique qu'il va endurer tout au long de sa vie
oui et puis quand  bien même ! durant la fin de la grossesse moi j'ai eu l'impression d'attendre une fente... et plus vraiment un bébé... finalement j'ai été heureuse de découvrir un bébé autour de cette fente à la naissance... tu as eu la franchise d'avouer ce qui te traversait l'esprit...et qui a traversé l'esprit de beaucoup de futur maman ici....ne soit pas désolée de cela...c'est important aussi de pouvoir avouer l'inavouable quelque part...
la fente n'es pas une histoire facile...c'est normal que parfois sur le forum il y ait des choses difficiles à lire pour certains....parce que nous ne sommes pas toujours au pays des bisounours non plus Wink

Citation :
si vous vous en sortez, pourquoi pas moi ! Malgré la peur, j'ai la volonté et l'amour, je pense que c'est déjà des bons ingrédients pour la réussite ! :-)
la peur est mauvaise conseillère...et ne sert finalement à pas grand chose dans cette situation... je pense que tes réflexions et le chemin que tu as déjà fait prouvent que tu vas tout à fait bien t'en sortir avec ce bébé et sa fente...

_________________
ISA



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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Sam 28 Sep 2013 - 17:52

sache que même si certaines personnes ne retiennent que le terme "monstre", moi qui suis née avec une fente, j'ai beau avoir eu du mal à faire passer le coup, mais je l'ai accepter, pourquoi?
Parce que tu est une maman inquiète (mais positive) et que tu ne parlais pas de bébé (même si on peut le penser).
Tout le chemin que tu as parcourue depuis ce moment, et bah j'en suis fière, et tu peux être fière et le dire à ton bébé quand il sera grand, il n'y a pas de honte à penser tout cela, il faudra juste lui expliquer pourquoi tu as penser à avorter, mais il comprendra, parce que après toutes ces années où tu lui aura donner amour et affection, il saura que tu ne pense pas qu'il est un monstre, non, pour toi il sera le plus beau des enfants Smile
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Sam 28 Sep 2013 - 18:41

Coucou!
Contente de vroir que tu avance! C est comprehensible que ca en ai choques quelques un...moi qui suis asser neutre en general j arrive a me mettre facilement a la place des autres...mais quand on est jeune c est plus difficile...surtout quand on est les premiers concernes...mais ici c est fait pour s aider et s ecouter...j ai hate que bebe soit la et de te lire a nouveau! Courage!
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MessageSujet: Re: Présentation de Habigaelle   Sam 23 Nov 2013 - 2:42

Bonjour à tous,

Cette semaine nous avons enfin eu notre RDV avec les Dr MASCHI et BAILLEUX à l'hôpital Lenval de Nice.

Le protocole opératoire de notre fils devrait être le suivant :
- Fermeture de la lèvre vers 5-6 semaines
- Fermeture du palais mou vers 5-6 mois (si atteint mais ça nous ne le saurons probablement qu'à la naissance !)
- Fermeture du palais dur entre 12 et 18 mois

Bien que nous attendions ces informations avec impatience, nous voilà encore plus stressés ! Notre petit homme sera drôlement pitchounet lors de sa 1ère opération...

Au cours de ce RDV, nous avons également appris que j'allais devoir subir un IRM au cours de ma 32ème semaine de grossesse pour voir
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