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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation

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paulinelady
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MessageSujet: présentation   Lun 16 Sep 2013 - 12:37

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle ici, je m'apelle Pauline j'ai 25 ans et je suis née avec une fente labio palatine si je peux renseigner les futurs maman dire mon expérience je suis la et je cherche aussi a parlé avec des personnes ayant des fentes pour nos expériences. merci
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aurelie60
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 16 Sep 2013 - 13:27

Bonjour et bienvenue
Merci de bien vouloir nous donner ton expérience.mon fils a 6 mois et est ne avec une flp droite.j'aimerais savoir comment tu as vécu ta fente a ton adolescence? Et quel est ton parcours?

Merci

Aurelie
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 16 Sep 2013 - 13:48

Bonjour et bienvenue!
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titong
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 16 Sep 2013 - 13:59

bonjour et bienvenue
merci de faire partager ton vécu
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Cend
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 16 Sep 2013 - 15:14

Bonjour, Pauline

je suis la maman de Samuel, né avec une flmp unilatérale, je suis aussi porteuse d'une flmp bilatérale.Nous sommes plusieurs porteurs dans la famille.Ma maman, son frere et sa soeur, puis un cousin germain, et petits cousins.Une sacré histoire familiale:) 

Bienvenue sur le forum

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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paulinelady
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 16 Sep 2013 - 15:23

Alors, comme je disais je suis née avec une fente labio palatine,à l'époque ce n'étais pas visible sur les echographie!
un petit résumé de mon parcours:
je suis née dans le jura et toutes mes opérations se sont fait à Paris, par le docteur Maleck.
J'ai eu un suivi Orl depuis toute petite ( à paris) j'ai eu des aérateurs pendant mon enfance . et à ce jour je suis toujours suivie mais les visites sont beaucoup plus espacée ( si tout va bien j'y vais une fois par ans)
J'ai également était suivie au niveau dentaire toujours à paris depuis l'age de 9 ans environ jusqu'a mes 19 ans ( hé oui c'est long!)
J'allais aussi chez l'othophoniste 2 ans je crois.

je vais être honnête , les enfants sont cruels entre eux pendant mon enfance à l'école j'ai eu des critiques car hélas les fentes ne sont pas connu et on juge vite, des reflexions blessantes, qui se sont arrétés quand je suis rentrée au Lycée , les gens grandissent prennent du plonb dans la tête enfin je pense...dans un sens ma fente ma fait devenir plus forte!

mais pas de souci autrement , je vie une vie comme les autres , tout va bien!
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paulinelady
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 16 Sep 2013 - 15:27

pour cend:

Moi mes parents ne sont pas porteurs d'une fente! et pourtant je l'ai ! personne n'a su me dire de quoi ca vien exactement ( mes recherches sur le net parle de l'environement enfin causes multiples mais pas assez précises).
La question que je me pose est si je vais la transmettre un jour à mon enfant? ( honnetement j'aurais peur qu'il me prenne pour la responsable et qu'il m'en dise que ca ma faute)
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Cend
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 16 Sep 2013 - 22:38

Pauline,

En ce qui concerne, la transmission de la fente, elle est en générale isolée, puis elle peut être génétique.Nous sommes porteurs d'un syndrome, le syndrome de Van der woude.Ce syndrome est autosomique dominant, en gros tu as 80 % de chance de le transmettre.Van der woude est donc une transmission de fente associée avec des petites excroissances de chairs sur la lèvre inférieure, qui sont aussi enlevées par la chirurgie.
Les causes de la fente sont multifactorielles, il n'y a pas réellement de causes bien précises, mais un ensemble, comme tu le dit.
Si la crainte de transmettre la fente a tes enfants est présente, tu peux aller voir un généticien.
Pour répondre a ta question: mes enfants vont 'ils me tenir responsable?
Je pense que si nous vivons notre différence, comme tu le dit comme une force, et bien elle sera pour tes enfants aussi une force, car tu leur aura transmis cette façon de voir la fente comme une allié et non comme un ennemie.
Pour en vouloir a quelqu'un, il faut un coupable....
s'il y a un coupable, c'est que nous avons commis une faute.
Personne n'a commis de faute...
Pour qu'il est un coupable, il faut une victime, je ne suis pas une victime.....

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paulinelady
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 16 Sep 2013 - 23:13

Cend,
Merci pour ton message ca me rasure en peu!
Mais cest vrai qu'on ce pose ses questions et je trouve que c'est bien d'en parler ici!
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 17 Sep 2013 - 7:37

coucou et bienvenue....

un suivi par le prof. Malek.... quelle chance ! ce monsieur a laisser sa technique à bien des chirurgien....mes enfants ont été opérés selon son protocole.

je suis maman de deux enfants porteurs.... de 15 et 12 ans.

Chez nous pas d’antécédent non plus...à priori on doit avoir un matos génétique un peu fragile car si mon grand a eu une fente..ma fille, elle, a de plus une maladie génétique associée.
si on a pu voir le problème génétique chez ma fille (après 7 ans de recherche en génétique) la cause de la fente de mon fils demeure un mystère.
a partir de là il est difficile de savoir exactement quels sont les risques pour la futur génération ...sans réponse plus précise au niveau génétique ... les généticiens évaluent juste le risque en fonction de statistiques et je crois que le risque est évalué à 1/100 pour une personne qui une fente sans antécédent....
bref..après c'est une vraie loterie...


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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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zen69
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 17 Sep 2013 - 11:00

Bonjour et bienvenue sur le forum.

J'attends un petit gars porteur d'une fente labio palatine gauche pour le mois de novembre. Ton témoignage me rassure, parce que même si c'est long, j'ai l'impression que ce n'est pas aussi lourd que ce que je me suis mis dans la tête.Mais peut-être que je me trompe.

De toute façon si on observe bien, quels enfants poussent sans problèmes ? il y a les allergies, les enfants dyslexiques, ceux qui sont hyperactifs et j'en passe... Pour les moqueries c'est pareil, on s'est moqué toute mon enfance de ma petite verrue sur ma narine et après au collège c'est parce que j'étais ronde !! C'est vrai qu'au lycée, la maturité prend le dessus et surtout on s'aperçoit qu'on a tous des failles.
A bientôt
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aure_Lie
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 17 Sep 2013 - 14:23

bonjour et bienvenue Pauline,

je suis la maman d'un petit mec qui est né avec une flp droite, il vient de subir sa 2eme intervention avec greffe osseuse pour le palais et pose d’aérateurs aussi.
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 17 Sep 2013 - 14:27

Bienvenue pauline
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