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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Doudou Noah

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aure_Lie
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MessageSujet: Doudou Noah   Mer 4 Sep 2013 - 10:03

bonjour à tous,

je m'appelle Aurélie j'ai bientôt...........33 ans, je suis de l’Oise prés de Compiègne, mariée et maman de 3 enfants.
Marion 11 ans, Mathis 7 ans et Noah 22 mois né avec une FLP droite.
il est suivi a l’hôpital nord d'Amiens par le Docteur GBAGIDI (doute sur l’écriture )
La première opération a eu lieu le 16 mars 2012, tout c'est bien passé, moi un peu choquée au reveil de doudou car il avait le visage gonflé et il "gémissait" beaucoup, il a vite récupéré par contre l'enfer plus le droit a la tutute donc beaucoup de pleure, pas beaucoup de dodo ! ( au bout de 2 semaines je lui ai redonné )
bref.....2eme opération la semaine prochaine, fermeture du palais, greffe osseuse, drains dans les oreilles, le chir retouche sa lèvre aussi et encore une fois plus de tutute ! je stress à l'avance
y a t'il des mamans dont les enfants ont étaient suivi a Amiens par ce docteur et comment c'est déroulé cette étape et les suivantes HELP  merci


bisous bizou
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aurelie60
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MessageSujet: Re: Doudou Noah   Mer 4 Sep 2013 - 12:30

Bonjour et bienvenue.je suis maman d'un petit ethan de 6 mois né avec une flp droite et je suis de l'Oise aussi mais nous sommes suivis par le PR picard a necker.
Bon courage pour l'autre opération.

Aurelie
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aure_Lie
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MessageSujet: Re: Doudou Noah   Mer 4 Sep 2013 - 16:16

merci,

comment se passe le deroulement a necker ?
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aurelie60
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MessageSujet: Re: Doudou Noah   Mer 4 Sep 2013 - 18:02

Fermeture voile lèvre et nez vers 4 mois et demi.vers 14 mois le palais dur puis greffe osseuse pour la gencive vers 5 ans.
Ethan a eu la première opération le 25 juillet et il se porte bien.
Pour la fermeture du palais dur la tétine est autorisé après.
Mais g jamais donne de tétine a ethan comme ça ça évite le sevrage pour les opérations.
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Doudou Noah   Mer 4 Sep 2013 - 22:44

Bienvenue aurélie. Bon courage a ton petit loup pour cette prochaine opération.
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aure_Lie
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MessageSujet: Re: Doudou Noah   Jeu 5 Sep 2013 - 9:38

bonjour et merci talons aiguilles !

et pour en revenir a la tétine, ce n’était pas prévu mais Noah est parti en neonat a la naissance et la bas ils donnent facilement la tutute ......
du coup j'ai réduit je lui donne que pour dormir et la journée elle est cachée...
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titong
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MessageSujet: Re: Doudou Noah   Jeu 5 Sep 2013 - 9:47

bienvenue aure_lie et courage a vous pour cette operation
pour la tututte c'est vrai que c'est jamais simple tu penses lui la suprimer un peu avant ou attende le jour j ? en tout ca c'est vrai que c'est pas simple surtout si il y es bien attaché
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aure_Lie
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MessageSujet: Re: Doudou Noah   Jeu 5 Sep 2013 - 9:57

pour la 1ere opération, j'ai tenu 2 semaines mais 2 semaines horrible.....il ne dormait quasiment pas, pleurait tout le temps donc je lui ai redonné, on en pouvait plus !
donc la, j'aviserais au moment venu, c'est un reconfort pour lui la tutute et dans ces moment la, ça m'embete un peu de lui retirer !
J - 7 avant le depart pour l'hopital :-(
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