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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation :nouvelle inscrite

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loupette
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Age : 35
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Éline née en septembre 2013 avec une FLP gauche unilatéral operée par le docteur Benouaiche et une aînée Lily 4 ans
Localisation : AUVERGNE
Date d'inscription : 27/05/2013

MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 30 Aoû 2013 - 13:26

ha moi non plus je supporte pas cette expression moche et qui ressemble à rien!!
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Laurent.Vanessa
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Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 30 Aoû 2013 - 20:15

Moi, non plus mais le problème c'est que les gens ne connaissent pas FLP et que parfois quand j'explique aux gens, ben le bec de lièvre ils connaissent. Il faut leur dire simplement que le nom a changé...
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aurelie60
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : louane née le 19/01/ 2008, ethan né le 02/03/ 2013 FLP DROITE pris en charge par PR PICARD a NECKER
Localisation : oise
Date d'inscription : 09/11/2012

MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 30 Aoû 2013 - 21:21

C exactement ce que je fais
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théomama
Administrateur
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Sam 31 Aoû 2013 - 7:38

je fais pareil.... l'information..encore et toujours....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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ytteb974
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Keony: 15 septembre 2009 et Lenny : 07 décembre 2012 FLMP compléte droite
Localisation : ile de la réunion
Date d'inscription : 30/06/2012

MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Sam 31 Aoû 2013 - 8:39

salut

félicitation pour la grossesse déjà et bienvenue

oui douche froide pour nous toutes, nous aussi on a su à l'écho morpho après être passer et repasser sur sa tête on s'est regardé mon mari et moi et là on a vu qu'il y a avait un souci j'en ai pleuré pendant quelques jours
puis j'ai trouvé le forum, des témoignages , des personnes qui vivaient la même chose et qui me conseille ça a été tout de suite mieux.
je me suis faite à l’idée et je me suis concentrée sur que faire ? Comment préparer au mieux sa venu ? informer ma famille et amis.....

le regarde des gens ben on fait avec jamais eu de mot déplacer ou quoi plutôt des regardes interrogateurs ou aussi de " genre oh les pauvres" c'est saoulant mais bon tu apprends à relativiser et te dire il y a pire comme pathologie, et puis nous on les trouve beau nos bébés donc on y fait plus attention à la fente.

bonne fin de grossesse à toi et à bientôt
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Midel80
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Sam 31 Aoû 2013 - 10:59

Bienvenue! Voilà ma ptite histoire: Matheo est ne le 24/12 avec une fente labiale et palatine sous muqueuse.
Je n'ai jamais eu de mauvaises remarques: pour les personnes à qui j'avais explique le problème avant la naissance j'ai eu des remarques genre: oh ben ça va on s'attendait à pire c'est rien.
Pour les autres personnes à qui je n'ai rien dit, ils ne m'en parle pas mais je vois bien que dans leur tête c'est un truc du genre " c'est bizarre pourquoi il a une cicatrice".
Je suis très à l'aise avec le mot bec de lièvre et je lutilise pour expliquer le problème car fente labiale personne ne connaît....
Matheo est chez le nourrice j'ai repris le travail il avait 3 mois. Il était opéré de sa lèvre mais pas du palais. Elle a toujours accepté son problème sans aucune difficulté. Elle explique même aux autres nounous le problème. Un jour Matheo va avec sa nounou à la crèche toutes les autres nounous étaient presentes et il a un peu régurgite par le nez. Elles étaient un peu panique de voir ca alors notre nounou à expliqué que c'était pas grave qu'il a une fente palatine sous muqueuse et qu'il doit se faire opéré à 6 mois.
Nous avons rencontré différentes nounous aucune a refuse de prendre Matheo
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Aujourd'hui à 4:50

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