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 Présentation, étudiante en orthophonie !

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EmilieTutu
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MessageSujet: Présentation, étudiante en orthophonie !   Mer 21 Aoû 2013 - 0:29

Bonjour,

Je suis étudiante en école d'orthophonie à Lyon. Je joins ce forum aujourd'hui car avec ma binôme nous avons choisi de travailler, dans le cadre de notre mémoire de fin d'études, sur les associations de parents d'enfants nés avec une fente oro-faciale.

Nous cherchons à étudier les besoins, les attentes et les réponses que les parents viennent y chercher ainsi que leurs motivations! En somme quelle place ces associations occupent-elles et qu'apportent-elles?

De plus nous cherchons à appréhender également l'importance des forums et des blogs d'échanges entre parents.

Pour se faire nous cherchons à entrer en contact avec des associations, mais également à recueillir des témoignages de parents membres ou non d'associations, toutes personnes pouvant être susceptibles de nous faire partager leur vécu!!

Ce forum est actif et plein d'informations intéressantes et enrichissantes, nous y trouverons surement beaucoup de réponses!

Emilie
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation, étudiante en orthophonie !   Mer 21 Aoû 2013 - 8:18

J'ai été créatrice et présidente pendant 14 de l'association Suisse Romande , le Bouche à Oreille. Mais là nous sommes en " pause".
En effet , il devenait difficile de trouver des gens pour nous aider à gérer l'assoc...et le fait est que l'entraide par internet (et en particulier ce forum) fonctionne beaucoup mieux que les associations actuellement.
J'avais fait un petit sondage il y a quelques années sur l'intérêt des forums internet , pour présenter cela au congrès des sociétés de pédiatries à Paris. Il en ressortait clairement qu'il était beaucoup plus facile pour les parents de venir sur internet (tant pour des questions d'horaire ...que relationnelles) que d'aller dans des rencontres d'assoc.
Je constate personnellement aussi que les parents viennent souvent chercher des réponses ou se faire soutenir quotidiennement durant une période sur le forum, lequel peut répondre jour après jour à n'importe quelle heure à ce type de demande. Ce qui n'est pas le cas d'une association dont les rencontres ne seraient que quelques unes réparties dans l'année.

Le forum ne remplace par contre pas la véritable rencontre. L'association a , par exemple, permis à mon fils âgé actuellement de 15 ans, de rencontrer et d'échanger avec d'autres enfants dans sa situation. Son meilleur ami a donc aussi une fente. Ce lien est très important pour eux et plus riche qu'une simple discussion sur internet.

L'entre aide est primordiale !!! je suis maman d'un enfant porteur d'une fente..mais aussi d'une fillette handicapée....et les forums de discussion internet sont salvateur pour les parents. On se demande vraiment comment ils faisaient avant.
Quand nous avons appris la fente de notre ainé cela n'existait pas et nous nous sommes senti bien seul. Ici, les parents arrivent en plein désarrois après les annonces de diagnostic et très rapidement ils ont toute l'information nécessaire.
J'ai mené une étude pour l'équipe flmp du CHUV à Lausanne, nous avons demandé aux parents ce qui les avaient le plus aidé après l'annonce du diagnostic. Et bien ce ne sont pas les psy...mais les informations!
je pense que ce forum est donc d'une grande aide pour les parents qui viennent de se prendre le choc de l'annonce.....nous le constatons d'ailleurs semaine après semaine.

voilà en gros....
mais à votre place je mettrais sur pied un petit questionnaire....ça vous facilitera le recueil des avis...et surtout son utilisation pour votre travail....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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charlotte16
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MessageSujet: questionnaire   Mer 21 Aoû 2013 - 19:19

Bonjour,

je suis prête à apporter ma contribution, mais je rejoins Théomama, il me semble plus simple de répondre à un questionnaire.
A bientôt
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Présentation, étudiante en orthophonie !   Sam 24 Aoû 2013 - 16:25

Bonjour

Comme Théomama, mon fils lucas est né en 1997 et à l'époque les réseaux sociaux n'existaient pas comme aujourd'hui ; nous n'avons pas trouvé d'association sur la région normande.... nous nous sommes sentis bien seul ! .... j'avais bien pensé un temps essayer de créer une association sur Caen mais franchement nous n'en n'avions pas la force ! ...il a fallu quelques années pour digérer cette malformation !... Lorsque j'ai découvert ce forum ; cela m'a fait énormément de bien.... enfin des parents comme nous ! .... et puis avec le temps, du recul et notre petite expérience, nous essayons de rassurer les parents... de les soutenir... même si nous avons bientôt fini avec Lucas , il m'arrive encore de poser encore des questions !.... L'avantage du forum ,c'est de trouver très rapidement des informations quand on veut ; sans avoir à attendre une réunion, un rendez-vous .... combien de fois nous nous sommes inquiétés, avons stressé dans l'attente d'un rendez-vous avec le médecin !... Franchement cela vous mine !...bref tout ça pour vous dire combien ce forum est important ! une mine d'informations ! ...un endroit de partage !
A bientôt
Laurent
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EmilieTutu
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MessageSujet: Re: Présentation, étudiante en orthophonie !   Sam 24 Aoû 2013 - 16:57

Merci à tous pour vos réponses!

Un questionnaire est effectivement en cours d'élaboration, il sera l'outil principal de notre étude pour notre mémoire. Nous souhaitions dans un premier temps prendre contact avec des parents et des associations afin de savoir à qui le faire suivre et avoir une idée approximative de réponses possibles.

Nous nous trouvons un peu dans une impasse car notre questionnaire traite uniquement des associations, objet d'étude récurrent dans le champ des sciences sociales (notre mémoire étant abordé d'un point de vue sociologique). Mais la majorité des réponses et témoignages reçus révèle également l'importance d'un réseau internet et notamment des forums.
Nous pensons donc peut-être dévier de notre objectif premier.

Théomama, vos études nous intéresseraient beaucoup, sont-elles consultables?
De plus votre parcours aussi bien en tant que maman qu'en tant que créatrice et directrice d'une ancienne association, est très intéressant, pourrions nous échanger lors d'un entretien de visu ou par skype par exemple?

Merci encore pour vos réponses, bonne journée à tous!

Emilie
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation, étudiante en orthophonie !   Sam 24 Aoû 2013 - 19:48

L'étude que j'ai menée pour le CHUV attend d'être publiée alors je ne l'a donne pas encore. Mais je peux vous donner l'autre sur l'intérêt des forums... que j'avais présentée au congrès des sociétés de pédiatrie.
je vous envoie mon adresse mail par message privé pour la suite de cette discussion...

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ISA



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Romane roro
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MessageSujet: Re: Présentation, étudiante en orthophonie !   Mer 4 Sep 2013 - 20:24

avez vous besoins de témoignage d'un enfant née avec une fente? c'est mon cas et je serait heureuse de vous aidez!
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catou
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MessageSujet: Re: Présentation, étudiante en orthophonie !   Jeu 5 Sep 2013 - 23:18

Bonsoir, je suis maman d un enfant atteind d une flp bilaterale decouverte a la naissance,donc je ne connaissais rien de cette malformation.Ce forum m a permise bien sur d etre renseigné, réconforté mais aussi de faire connaissance de mamans qui faisaient opérér leur enfant par le meme chirurgien que mon petit bout car il faut le dire, avant tout, nous voulons que notre enfant soit en bonne main.Si vous avez des avis positifs sur VOTRE chirurgien ca aide et rassure.
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EmilieTutu
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MessageSujet: Re: Présentation, étudiante en orthophonie !   Mer 6 Nov 2013 - 19:26

Bonjour,
Merci à tous pour vos réponses, nous avons donc mis au point un questionnaire il est disponible dans ce post : http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t6273-questionnaire-a-destination-des-parents
Merci de votre aide !!!
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