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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation

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valy
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : LUcie ,Nathan,Alice née en 2008 FLP gauche
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MessageSujet: Présentation   Jeu 1 Aoû 2013 - 17:53

Bonjour
Je suis maman de 3 loulous . Notre petite dernière,Alice, est arrivée il y a quelques mois . Elle est née en Chine avec une FLP totale à gauche.
C'est une petite choupette pleine d'énergie de 4ans 1/2.
Elle a déjà été opérée du palais et de la lèvre.
J'ai souhaité m'inscrire car après un premier avis médical , nous allons solliciter une seconde équipe...donc toutes les infos sont les bienvenues !
Valérie
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 1 Aoû 2013 - 18:39

Bonjour et Bienvenue,

N'hésitez pas à poser toutes vos questions.

A très bientôt
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valy
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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 2 Aoû 2013 - 13:42

Merci !
En fait j'ai pas mal de questions , surtout sur la greffe osseuse .
Sur quoi se basent les médecins pour dire s'il y en a besoin ou pas ?C'est un peu la raison du pourquoi d'une demande de 2nd avis (sur Nantes).
La fente de notre fille n'est pas fermée au niveau de la gencive et il lui manque une dent ...et toutes les discussions avec des parents semblaient indiquer une greffe dans ce cas ...D'après le médecin vu il n'y en avait pas besoin???
Alors si vous pouvez m'éclairer ...merci d'avance !
A bientôt
valérie
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 2 Aoû 2013 - 14:29

Ma fille n'est pas encore opérée mais j'en ai parlé au chir car la gencive de ma fille est touchée. Il m'a dit qu'il fallait attendre car à priori il m'a dit qu'on lui mettrait un appareil dentaire et que ça allait rapprocher la gencive. Certaines équipes le font systématiquement la greffe et d'autres attendent que l'enfant grandisse pour voir si il y en a besoin ou non. Il m'a dit que le visage de l'enfant change beaucoup tout au long de la croissance et qu'il ne faut pas se précipiter à faire une opération supplémentaire

Mon cas est comme ça, peut-être que d'autres maman vous en diront plus.

A bientôt
Vanessa
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Cend
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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 3 Aoû 2013 - 0:56

Suivant les protocoles, certains chirurgiens l'a propose de manière systématique et d'autre sont plus mitigés de la proposer de fait.
En ce qui concerne Samuel, l'orthodontiste évaluera si oui ou non, suivant sa croissance.
Apres sur oui ou non, la greffe, c'est propre a chacun d'entre nous.
Theomama, qui connait bien le protocole peut t’éclairer.N’hésite pas a lui demander conseils.

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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 3 Aoû 2013 - 8:05

A Lausanne , en Suisse, où mes enfants sont prise en charge, la greffe osseuse fait partie du protocole de base pour quasiment tous les enfants dont la gencive est touchée....
L'orthodontiste , très spécialisé en fente qui fait partie de l'équipe flmp , me disait que dans les pays du nord la greffe fait partie de tous les protocoles de base depuis bien longtemps. Et on peut constater que la greffe entre maintenant dans les protocoles de base de beaucoup de chirurgien français aussi.
Cette greffe est hyper importante. Dans le cas d'une fente complète elle va permettre de "souder" les deux ou trois partie du palais ensemble.... si aucune greffe n'est faite ces parties restent mouvantes..rendant l'orthodontie inefficace à long terme. Les personnes sont continuellement embêtée avec leurs dents...
La greffe permet aussi de combler le déficit d'os au niveau de la fente ce qui est important pour soutenir la base du nez...sinon il reste une sorte de dépression à cet endroit...
La greffe est aussi primordiale pour les dents...car une dent a besoin d'os pour pousser....là où il n'y a pas d'os...il ne peut pas y avoir de dent. La greffe va donc permettre à une dent ( la canine en l’occurrence) de venir pousser à cet endroit. Si il y a un problème de dent manquante ...alors grace à la présence de la greffe un implant devient aussi possible ce qui évite les prothèses dentaires.
Mon fils n'a que ses vraies dents....sa gencive est devenue parfaitement normale grace à la greffe...on ne voit plus aucune trace de la fente.... tu peux aller voir les photos sur son album sur le forum des albums..

Il est rare que notre ortho ne demande pas une greffe ... souvent même en présence d'une petite fente étroite il préfère élargir un peu et faire une greffe...car à long terme cela évite bien des soucis. Il arrive quand même que la fente soit si petite qu'il ne la fasse pas... mais je ne connais pas plus exactement les critères....

je te mets le lien sur l'article qu'il a mis sur le site du CHUV de Lausanne à ce propos...

http://www.flmp.ch/greffe.html

tu fais bien de demander un second avis je pense....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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valy
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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 3 Aoû 2013 - 10:03

Merci pour ta réponse bien précise qui confirme ce que j'avais entendu à droite et à gauche .Cela me rassure dans cette demande de 2nd avis.
ce qui m'embête c'est qu'Alice avait commencé son suivi avec la première équipe : palais amovible pour agrandir la mâchoire supérieure . Cela se passe super bien avec l'orthodentiste qui est très à l'écoute et patient avec notre puce . Si finalement , après le 2nd avis , on continue avec la seconde équipe pourra t-on garder le 1er orthodontiste ?En plus , il n'est qu'à 30 min de la maison ...
De toute manière pas de décision avant le RDV que je n'ai pas pu prendre encore pour cause de vacances du secrétariat.
A bientôt
Valérie
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 5 Aoû 2013 - 8:57

et bien je pense qu'il te faut déjà prendre cet avis...et puis vous verrez comment vous organiser cela après...

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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 9 Aoû 2013 - 0:22

bonsoir

la greffe osseuse permet effectivement de "stabiliser" l'ensemble de la machoire .... et comme le dit Theomama... :"La greffe permet aussi de combler le déficit d'os au niveau de la fente ce qui est important pour soutenir la base du nez...sinon il reste une sorte de dépression à cet endroit "... puis pour un implant dentaire, elle est essentielle !.... mon fils Lucas  a eu une greffe osseuse à 12 ans afin de stabiliser sa gencive... Avant la greffe, l'orthodontiste a souhaité faire une pause et cela a été une catastrophe... tout a bougé !

A bientôt
laurent
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valy
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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 9 Aoû 2013 - 15:36

Merci pour votre témoignage .Cela doit être impressionnant des dents qui dansent !Cela c'est arrangé avec la greffe ?
En tout cas je n'hésiterai plus à demander un autre avis !
A bientôt
Valérie
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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 10 Aoû 2013 - 17:59

n'hésite pas à m'envoyer un message privée, je suis née comme ton fils avec une flp, je peux peut être vous aidez toi et ton mari!!
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 20 Aoû 2013 - 12:29

bienvenue
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