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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 L'annonce

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Romane roro
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MessageSujet: Re: L'annonce   Dim 8 Sep 2013 - 16:38

merci beaucoup, je comprends mieux, même si je ne pourrais jamais comprendre véritablement, mes parents n'ont jamais penser à l'avortement, il faut dire qu'on étaient deux dans le ventre et que j'étais la seule à avoir la fente.
Cependant, je pense que j'aurais toujours du mal à lire ces pensés sur ce forum, à vrai dire, c'est la première fois que je lis un parent qui est en état de choc à ce point là!
Les autres disaient tous qu'ils étaient choquer et c'est normal, mais c'est la première fois que l'un deux dit avoir penser ça.
Perso, je ne m'étais jamais dit qu'un parent pouvait penser à avorter juste pour une fente ou autre, alors quand j'ai lu ça, j'ai eu l'impression de me prendre une claque et une grosse!

Mais pour autant, je n'en veux à personne de penser ça, au contraire, ça ma fait réfléchir, et me mettre à la place des autres, ce qui est une bonne chose je pense.

Merci de m'avoir expliquer tout ça, car toute seule je n'aurais pas trouver de réponse à mes questions!

Bonne continuation à tout le monde!
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MessageSujet: Re: L'annonce   Lun 9 Sep 2013 - 7:43

oh oui Romane...nos réactions aux choses de la vie sont bien diverses.... et je connais des familles qui ont été jusqu'à l'avortement ...
dans un monde où tout se veut parfait et où l'humain veut le contrôle absolu de sa vie ...la différence et l'inconnu font de plus en plus peur....

tu le découvriras encore... Wink

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ISA



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Romane roro
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MessageSujet: Re: L'annonce   Mer 11 Sep 2013 - 17:17

en effet, j'ai encore plein de chose à découvrir dans ma vie, des bonnes et des moins bonnes :D maos ma famille sera là quoiqu'il arrive.
Je me demandais, ton fils, il en pense quoi de tout ça?
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MessageSujet: Re: L'annonce   Jeu 12 Sep 2013 - 7:47

je ne sais pas...ce qu'il en pense...mais je pense que ça lui ferait aussi un drôle d'effet de lire cela...

généralement si on évoque ce genre de sujet c'est plus par rapport à des maladies graves comme a sa soeur....

chez nous nous avons malheureusement plus grave qu'une fente.... et les sujets de discussion tourne souvent là autour...
d'ailleurs mon fils m'a eu dit que si un des ses enfants devaient avoir une fente ça ne serait pas grave, mais que mieux valait ne pas avoir la maladie de sa soeur.

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MessageSujet: Re: L'annonce   Jeu 12 Sep 2013 - 23:18

on relativise souvent quand on est touché de près par des maladies ou malformation plus grave que la fente......
Je comprends Theo, quand il relativise par rapport a sa fente en lien avec la maladie de sa sœur.Dans ma famille il y a beaucoup de porteurs de fente, mais j'ai aussi une cousine germaine, atteint de trisomie 21, et bien enfant, je me disait comme Theo.

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MessageSujet: Re: L'annonce   Ven 13 Sep 2013 - 7:13

oui je comprends...

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MessageSujet: Re: L'annonce   Ven 13 Sep 2013 - 23:00

ma petite soeur est handicapée, et je pense moi aussi comme ton fils, même si j'aurais préférer être à sa place pour qu'elle est la chance d'avoir une vie normale, mais d'un côté, j'en profite plus du coup, je prends soin d'elle, du mieux que je le peu, car elle c'est génétique
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MessageSujet: Re: L'annonce   Sam 14 Sep 2013 - 8:08

oui la maladie de ma fille est aussi génétique....

elle a quoi ta petite soeur ? ...si j'ose....

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MessageSujet: Re: L'annonce   Sam 14 Sep 2013 - 17:09

c'est bien de oser dans la vie ^^, ne t'inquiète pas! je ne sais pas exactement ce qu'elle a, elle à un retard de croissance (8 ans et elle ne marche pas, parle pas, mais sait ce tenir debout toute seule quand elle se tient à quelque chose), elle est née avec six doigt sur chaque mains (une boule avait pousser sur les pouces, ont lui les a enlever rapidement).
Du coup, elle est dans un établissement spécialisé, ça va faire environ 3 ou 4 ans qu'elle y est, on a eu beaucoup de mal à convaincre notre mère, quand t'a mon père, au début il était contre, mais à vite changer d'avis.
Depuis qu'elle y est, ma soeur a fait de nombreux progrès, elle manger toute seule, boit toute seule et enlève son pantalon et ses chaussette, elle essaye de les remettres mais n'y arrive pas, elle porte encore des couches et à des chaussures orthopédiques car sinon elle ne peut pas tenir debout.

On nous avait dit qu'elle était sourde, elle a donc des appareils, mais depuis les vacances d'été, on se pose la question si elle n'entendrait pas, car quand elle n'a pas ses appareils et qu'on allume la télé ou hausse le son, elle se tourne vers celle ci (elle est dos à la télé à table) et quand on lui demande si elle veux jouer au ballon, elle va le chercher (toujours sans ses appareils) et depuis la rentrée, l'établissement où elle est nous as téléphoner car ils ont remarquer la même chose! (ma soeur revient à la maison tout les soirs en taxis).
Du coup, on va essayer d'en savoir plus!
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MessageSujet: Re: L'annonce   Dim 15 Sep 2013 - 7:59

oui les doigts supplémentaire ...associé au reste sont souvent signe de problème génétique. Vous avez fait des tests et savez quel est le problème génétique ?

pour l'ouïe il vous faut vite aller vérifier cela chez l'orl.... ça serait une bonne nouvelle ...

ils ont mis en place un langage signé ou par photo dans l'établissement où elle est ?

oui ce n'est pas facile tout ça...

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MessageSujet: Re: L'annonce   Dim 15 Sep 2013 - 13:52

je ne sais pas, mes parents doivent savoir mais ils nous ont jamais vraiment dit, pour ce qui est de l'orl, on y pense mais c'est très compliqué entre les 4 enfants d'avoir le temps pour y aller, mais mes parents font leur possible pour y aller le plus rapidement possible.

Dans l'établissement où elle est (sa s'appelle "L'Estran") ils ont mit un langage des signes, le langage des sourds, mais ma petite soeur ne l'utilise pas, et elle arrive très bien à ce faire comprendre, même si parfois on met un peu de temps avant de saisir ce qu'elle essaye de nous dire ^^
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MessageSujet: Re: L'annonce   Dim 15 Sep 2013 - 21:39

Bonsoir je voudrai ajouter à cette discussion, que lors de ma deuxième grossesse j'ai eu à faire à un obstétricien qui refusait de donner le sexe du bébé à naitre. Pourquoi? Simplement pour éviter l'interruption de grossesse quand le sexe ne "convient" pas aux parents, exemple un troisième enfant du même sexe. Et il me citait des parents qui avaient choisi d'arrêter une grossesse pour un bébé à qui il manquait un doigt et la grossesse suivante le bébé avait des problèmes plus importants d'ordre pulmonaire et ils l'avaient "gardé".
Comme quoi c'est une sacré décision à prendre.
L'idée ne m'a jamais traversé la tête et je suis très étonnée, je croyais que la loi de bioéthique l'interdisait car la fente n'est pas incompatible avec la vie
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