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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 L'annonce

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jessicag
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MessageSujet: L'annonce   Jeu 1 Aoû 2013 - 16:48

Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire sur ce forum après avoir lu et relu plusieurs posts depuis une petite semaine.
Jusqu'ici nous étions sur un petit nuage,nous préparions la venue de bébé tranquillement et je vivais ma grossesse très sereinement. Nous avons passé le jeudi 25 juillet l’échographie des 22 SA. Nous nous rendons mon conjoint et moi dans le cabinet de l'écho en étant content d'aller une nouvelle fois à la rencontre de notre bébé mais j'avais tout de même un petit stress sachant que cette écho est très importante. Et après une heure de consultation pour voir le visage du bébé qui se cachait et plusieurs questions qui me faisaient un peu angoisser, le diagnostic tombe, l'échographe nous dit que tout va bien, que le bébé se porte à merveille mais qu'il y a un "petit" soucis, notre bébé présente une fente labio palatine ! On reçoit un coup de massue mais ne connaissant pas le problème il est difficile de penser quoi que ce soit. Nous passons une nuit terrible et moi je me réveille en état de panique et d'angoisse en me disant que je ne peux pas continuer ma grossesse et pense de suite à une IMG. Le matin j'appelle ma gynéco qui me dit que l'img ne sera pas acceptée et là un grand sentiment d'injustice m'envahit pourquoi faire un diagnostic pré-natal si on ne laisse pas le choix aux parents qui vont accompagner l'enfant dans sa vie et ses souffrances. Nous avons passé un week-end horrible annulant tous les bons moments qui étaient programmés.
Depuis le début de la semaine nous avons eu un rdv à l’hôpital pour confirmer le diagnostic et ce matin j'ai fait une amniosynthèse.
Je suis très angoissée, j'ai peur, je dors très mal et ai du mal à manger même si je me force pour que le bébé ait sa dose de vitamines pour affronter nos angoisses.
Mon conjoint me soutient énormément même s'il a lui aussi très peur. Un tas de questions envahissent nos têtes. Nous attendons les résultats de l'amnio pour essayer d'avancer et nous avons pris rdv avec un psy pour nous faire aider.
J'ai longuement hésité à vous écrire. Ce que j'ai lu me rassure parfois et m'angoisse à d'autre moments. Mais ce que j'ai lu me fait dire que nous ne sommes pas les seuls à vivre cette situation et que dans la plupart des cas, l'annonce a été vécu à peu près de la même façon.

Merci d'avoir créé ce portail pour venir en aide à toutes les personnes qui traversent ces épreuves.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: L'annonce   Jeu 1 Aoû 2013 - 16:57

Bienvenue et félicitations pour cette grossesse.a te lire je me revie l'annonce de la fente de mon fils.j'ai eu exactement les mêmes ressentis que toi.etvtout cela est normal et humain.

Tu verras la naissance de ton enfant sera merveilleuse et tu le trouveras beau ne t'inquiètes pas.

Ethan a eu sa première opération jeudi dernier est le résultat est fabuleux.c'est nos enfants qui nous donne la force d'avancer étapes par étapes.ce que nous pouvonsndémieux c'est être a leurs cotes pour les aider au mieux.

Tu verras ce forum est génial.n'hesites pas a poser toutes les questions que tu as.

À bientôt
Bon courage
Aurélie

Ps: c'est une fille ou un garçon?
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: L'annonce   Jeu 1 Aoû 2013 - 18:58

Bonjour et bienvenue,

Quand, je te lis j'ai l'impression de me revoir quelques mois en arrière. Et oui, l'annonce est un véritable choc, on se pose mille questions.

Ma fille est née le 5 mars 2013 avec une fente labiale maxillo palatine gauche et je peux te certifier que nous avons vécu un moment inoubliable le jour de sa naissance, elle était comme je l'imaginais juste magnifique. La fente, on la regarde pendant quelques secondes et après on l'oublie très vite.

C'est vrai que la grossesse est une source d'angoisse car on passe beaucoup d'examens pour savoir si il y a un autre problème mais la plupart de temps la FLP est souvent isolée. Pour ma part, je regrette d'avoir autant angoissée pendant cette période mais je crois que c'est humain...

Poses toutes tes questions, ce forum m'a beaucoup aidé.

Je voulais aussi vous féliciter pour ce bébé et oui, moi aussi je suis curieuse c'est une p'tite nenette ou un p'tit mec???

A très bientôt
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titong
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MessageSujet: Re: L'annonce   Jeu 1 Aoû 2013 - 22:21

bonjour et felicitation pour cette grossesse oui garçon ou fille ??
comme tu le dis tres bien l'annonce est une dur epeuve pour tout les parents que tu pourra touver sur ce forum et ta réaction est normal mais tu verra l'equipe de specialistes qui vont vous entourer vont vous rassurer et vous expliquer la suite le deroulement mais il faut un temps d'acceptation et c'est legitime chaque chose en son temps mais vous allez y arriver et si tu as des questions n'hesites pas a venir les poser il  a des personnes qui seront te donner des reponses et t'aider a y voir plus clair en tout cas je suis contente d'avoir fais la demarche de venir ici ça m'aide beaucoup

j'ai pu voir que tu es de la region rhone alpes on est peut etre pas loin tu es suivi ou ??
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jessicag
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MessageSujet: Re: L'annonce   Ven 2 Aoû 2013 - 21:34

Merci pour vos messages, ça fait un bien fou.

Notre bébé sera un ptit garçon...
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Cend
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MessageSujet: Re: L'annonce   Sam 3 Aoû 2013 - 0:43

Bienvenue

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théomama
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MessageSujet: Re: L'annonce   Sam 3 Aoû 2013 - 8:22

Bienvenue.....ton histoire me rappelle de vieux souvenirs.....mon fils a 15 ans maintenant.... et il a eu une fente labiomaxillopalatine...Et il va bien !

Certes le départ n'a pas été simple...les opérations.... les difficultés alimentaires etc...mais ensuite mon fils a grandit comme n'importe quel autre enfant.... après un petit passage difficile vers 6 ans suite à deux ou trois moqueries ... c'est aujourd'hui un ado bien dans ses baskets....

Citation :
là un grand sentiment d'injustice m'envahit pourquoi faire un diagnostic pré-natal si on ne laisse pas le choix aux parents qui vont accompagner l'enfant dans sa vie et ses souffrances.

parce que la fente n'entraine pas des souffrances insurmontables.... avec une bonne prise en charge médicale et psycho-sociale nos enfants vont plus la grande majorité bien.

J'ai une fille de trois ans plus jeune que mon ainé né avec une fente. Ma fille est handicapée physiquement et mentalement (une maladie génétique)....alors j'ai la chance de pouvoir bien faire la différence.....et crois moi.... la fente bien que compliquée par moment....est un moindre mal.

Nos enfants ne vivent pas une vie de souffrance.... tu peux te rassurer là dessus. La période qui suit l'annonce de la fente est très douloureuse et compliquée pour nous parents....c'est la pire période je trouve. Car notre bébé n'est pas encore là ... on est plein d'angoisse et d'affreux fantasmes...on imagine le pire...etc....
J'espère que le forum pour t'aider à te projeter dans un avenir un peu plus positif....

C'est vrai que le départ est un peu plus compliqué et fatiguant.... tant que le palais n'est pas refermé...à cause de l'alimentation. Mais une grande partie des bébés s'en sortent très bien malgré tout. Et puis les opérations sont des moments très stressant pour nous.... Mais là encore on est surpris par la faculté de récupération de nos petits bouts....
Mon fils n'a eu aucun problème orthophonique.... donc nous avons été assez tranquille par la suite....
Au mois d'aout de cette année il va subir sa dernière opération du nez.... Finalement le parcours n'était pas aussi lourd que ce que j'avais pu imaginé.

tu peux t'inscrire sur le forum des albums photos...et quand tu auras validé ton inscription tu me fais signe que je te donne l'accès....
en attendant je te donne ce lien avec les photos de mon fiston... http://picasaweb.google.fr/pistache74

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jessicag
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MessageSujet: Re: L'annonce   Lun 5 Aoû 2013 - 0:54

Je suis inscrite sur le forum photo. Merci pour votre message
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théomama
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MessageSujet: Re: L'annonce   Lun 5 Aoû 2013 - 8:50

je t'ai ouvert l'accès...

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gege15
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MessageSujet: Re: L'annonce   Lun 5 Aoû 2013 - 18:28

quand je te lis j'ai l'impression de me revoir au moment de l'annonce, les memes sentiments, le meme ressenti, mon loulou est né le 13 juillet dernier.
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MessageSujet: Re: L'annonce   Ven 9 Aoû 2013 - 0:09

bonsoir et bienvenue sur le site

Effectivement l'annonce est un coup terrible et jusqu'à la naissance, c'est un peu l'angoisse !... ça cogite beaucoup !... et on oublie l'essentiel à savoir l'enfant !.... La naissance de ton petit garçon sera un moment magique qui va balayer une partie de tes angoisses !... aujourd'hui c'est difficile à croire pour vous ! ... il faut un certain temps pour digérer cette nouvelle !.... mais le bonheur est devant vous !.... voilà bientôt 16ans que Lucas est né ! ... et c'est super ! mon fils est un ado qui est bien dans ses baskets ! et qui nous donne beaucoup, à nous, et à ses 3 sœurs !

bon courage et n'hésitez pas à consommer ce site !
Laurent
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MessageSujet: Re: L'annonce   Ven 9 Aoû 2013 - 0:34

Bonsoir et Bienvenue,

Voilà déjà un moment que je ne suis pas revenu sur le forum. J'ai vu que tu étais de la région Rhône-Alpes, je suis depuis 2 ans maintenant revenue dans la région à Annecy exactement car j'ai vécu 10 ans dans la Drôme. Erwan a 7 ans maintenant, il a subit 4 opérations et il est et sera  suivit par un chirurgien à Marseille. Sa dernière (normalement) opération a eu lieu en avril dernier et c'était la deuxième greffe alvéolaire.

L'annonce est toujours un moment difficile, je suis en contact avec une jeune maman de 18 ans qui a eu un petit garçon avec une fente lui aussi et qui est suivit par le même chirurgien qu'Erwan. Elle a accouchée en Juin est nous nous sommes rencontrées avant son accouchement car elle n'avait personne avec qui parler et avec le papa d'Erwan nous restons en contact avec elle car elle beaucoup de questions et les médecins ne répondent pas toujours à ses demandes. J'aurais aimer qu'une personne soit à mes côtés dans les moments difficiles. Et même si les opérations sont passées, j'ai toujours des angoisses mais personne avec qui les partager... Alors si ce forum et les personnes avec qui tu es en contact peuvent plus ou moins apaiser tes craintes alors profites-en !!! Et si tu veux en savoir plus écris par MP et c'est avec plaisir que je te répondrais !!! (désolée pour l'orthographe mais je suis debout depuis 5h et j'ai du mal à écrire scratch

A bientôt
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Romane roro
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MessageSujet: Re: L'annonce   Sam 10 Aoû 2013 - 17:55

bonjour et bienvenue sur le forum! je suis née avec une fente labiopalatine unilatérale gauche avec prolongation sur la joue gauche!

Je peux comprendre la souffrance, les doutes et vos angoisse à toi et ton mari, si vous avez des questions, n'hésitez pas à m'envoyer un message privée.
Cepandant, j'ai été choquer de ta phrase on arrêter la grossesse, cela me donne l'impression que ton enfants (qui est comme moi) est non désirer, même si je sais que tu as penser cela par rapport à sa souffrance peut être future!
Je peux comprendre que c'est un choc d'apprendre une telle nouvelle, mais de là à avorter!! Je comprends pas...

Si vous pouviez m'expliquer ça serait super!!
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MessageSujet: Re: L'annonce   Ven 16 Aoû 2013 - 15:49

Bonjour Romane,

C'est vraiment rassurant pour nous parents de voir que tout se passe bien malgré toutes les opérations que tu as subi et que tu te sentes bien dans tes baskets Wink .

Par rapport aux propos de Jessicag sur l'avortement, je pense que cela est légitime. En tant que parents quand on apprend la FLP de notre enfant c'est un véritable cataclysme. Pour ma part, je ne savais pas à l'annonce ce qu'était une FLP réellement. J'avais peur de devoir faire toutes ses opérations à ma fille, la souffrance des interventions, le regard des autres. On est dans une société où l'apparence à une place importante (malheureusement Crying or Very sad ).

Une fois le bébé dans nos bras beaucoup d'interrogations s'envolent et c'est une immense joie qui nous envahit... I love you
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MessageSujet: Re: L'annonce   Mar 20 Aoû 2013 - 12:42

Bienvenue... Je ne vais que répéter ce qui t'a été dit. Quand bébé sera là, tout tes doutes s'envoleront. Les premiers mois de vie peuvent être très compliqué mais avec le temps, tout s'arrange. Bon courage pour cette fin de grossesse.
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Romane roro
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MessageSujet: Re: L'annonce   Mer 4 Sep 2013 - 20:16

merci de ta réponse mais je ne comprends toujours pas, ce bébé qui grandis dans votre ventre (et un jour dans le mien), vous l'aimez (c'est évident) alors comment penser à le tuer (l'avortement) juste parce qu'il aura quelques difficultés dans la vie?
Perso, j'ai des amies qui ont plus de difficultés que moi alors qu'elles sont "normales", je comprends vraiment pas! je me sens perdue. :/
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MessageSujet: Re: L'annonce   Mer 4 Sep 2013 - 22:53

Romane, attention a ne pas juger les gens... Chacun réagit comme il peut et comme il veut... Et imaginer être maman ce n'est pas être maman, on a des idéaux et il y a la réalité.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: L'annonce   Jeu 5 Sep 2013 - 10:06

d'accord avec talon aiguilles.moi aussi j'y ai pensé et on est humain et l'inconnu fait peur...
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MessageSujet: Re: L'annonce   Jeu 5 Sep 2013 - 11:30

Bonjour:BF: 

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MessageSujet: Re: L'annonce   Jeu 5 Sep 2013 - 14:43

tout d'abord, félicitations, tu es ou en rhône alpes?Je te rassure tout ce passera bien! et le forum est super, tu y trouvera , réponses et reconfort.Bienvenu a toi.

Pour romane, je suis d'accord avec toi, c dur a comprendre de vouloir en arriver là...mais a l'annonce, on ne connait pas les FLP, on s'imagine un million d'horreur, les pires souffrances pour ce tout petit bout,on se dit qu'on ne fait pas des enfants pour qu'il souffre et puis on fait des recherche et on apprend ce qu'il/elle a , on ressent des choses, et l'amour grandit et notre certitude arrive avec.Il/elle sera parfait et on y arrivera, le truc c'est que quand on ne connait pas les choses on veut peur.Enfin pour ma part.si ça peut te rassurer, on a eu des remords d'avoir penser ça, et je lui ai demander pardon de seulement y avoir penser.
A bientot
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MessageSujet: Re: L'annonce   Sam 7 Sep 2013 - 8:37

Romane....c'est vrai que ça doit être difficile pour toi de lire que certains parents pensent à l'avortement lorsqu'ils apprennent la fente de leur bébé. Car vu par ton point de vue cela est comme "nier ton droit à vivre avec ta fente". C'est vrai que cela doit être déstabilisant.

Mais bien souvent lorsque les parents apprennent pour la fente, ils sont sous le choc. Et cet état de choc va être suivi par un processus de deuil. On sait que dans ce processus la première étape est le rejet de l'information. Et cela peut se traduire par l'envie de plus avoir ce bébé. Ce bébé on ne le connait pas encore, on ne l'a pas vu. Il est à la fois déjà vivant...et pas encore. Alors les parents peuvent avoir envie de stopper là cette grossesse qui d'un coup leur semble comme une source de souffrance impossible à vivre.
J'ai moi même eu cette idée (qui n'a pas duré plus de quelques minutes dans mon esprit) de me dire que puisque ce bébé n'était pas celui que j'attendais alors je n'en voulais plus.

Bref...ces mécanismes sont complexes.... et cela ne remet pas en question ton droit à la vie......mais cette annonce durant la grossesse est très compliquée....et les parents réagissent comme ils le peuvent.....ce n'est pas facile....

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MessageSujet: Re: L'annonce   Sam 7 Sep 2013 - 13:45

Bonjour Romane

Effectivement l'annonce de la fente pour nous parents est  un choc !... pourquoi nous ? et il est vrai que pour certains, les premières pensées sont un peu noires ! la solution c'est l'avortement ! et c'est légitime, humain ! Pour autant (et heureusement) ces pensées disparaissent assez vite!... il faut comprendre ! digérer ce annonce !... Je n'ai jamais eu cette pensée ; par contre j'ai pensé à tous les défauts inimaginable !  mais pour autant il ne faut pas juger !.... nous sommes des parents, des humains !.... mon fils Lucas  a  15 ans et croque la vie à pleines dents , heureux comme un pinson !

biz
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MessageSujet: Re: L'annonce   Sam 7 Sep 2013 - 16:00

Je comprends bien Romane, car même s'il ne faut pas juger, il est toujours difficile pour certaines personnes de fente d'entendre cela, comme le dit isa,c'est comme "nier ton droit a vivre avec ta fente".Meme si je comprend le choc de l'annonce,au départ pour la plupart des parents.Pour certains, le rejet, peut s'exprimer en pensant a l'avortement.Mais effectivement quand "on vit la fente dans sa chair", cela peut déstabiliser.
J'aime tellement la vie, et heureuse d’être la, tous les jours, et malgré la fente.....je suis la.
On, (je dis "on" car suivant nos croyances.....) m'a donné la chance de pouvoir naitre, et de profiter du bonheur d’être sur cette terre, et de pouvoir m'accomplir.
Le point de vue de Romane et ses émotions peuvent être autant entendu que celui de la personne qui pense a l'avortement.
Tout depend de quelque c

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MessageSujet: Re: L'annonce   Sam 7 Sep 2013 - 16:03

Tout dépend de notre histoire, si nous vivons la fente en accompagnant nos enfants ou si nous sommes porteurs de fente....

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MessageSujet: Re: L'annonce   Sam 7 Sep 2013 - 16:07

Ou les 2.....pour ma part

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MessageSujet: Re: L'annonce   Aujourd'hui à 4:50

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