Presentation d'Anaisangers et des sa paire de bébés !

Bonjour à toutes les mamans!

Après 2 mois de lecture intensive du forum, me suis lancée : me voilà inscrite ! C'est la première fois que je m'inscris sur un forum. Vous m'avez été d'un tel réconfort...

Je me présente : J'ai 24 ans, je suis enceinte de 6 mois de jumeaux, un pti mec et une ptite gonzesse ( yes !)
Ma grossesse (sans traitement) s'est jusque il y a 2 mois bien passée... Jusqu'à l'annonce... Je n'aime pas trop m'attarder sur ce moment car il est comme pour vous toutes j'ai pu le lire, extrêmement douloureux. 

Mon ptit garçon aura une fente labio maxillo palatine unilatérale gauche. Effondrement total. Puis je commence à me renseigner... Sa soeur n'a rien, je fais une amiosynthèse, sa fente est isolée. Ouf.

Premier pas dans l'acceptation. Nous rencontrons le Dr TALMANT à Nantes qui nous explique qu'il l’opérera à peu près à 6 mois, puis à 18, puis vers 4 ans. Petit à petit le papa et moi nous faisons à l'idée.

Maintenant que je sais que tout le reste va bien ,je compte bien profiter de ma grossesse et me pencher sur ce qui nous attends !

Merci à toutes pour vos témoignages qui sont la seule chose à laquelle on peut se raccrocher quand on est une jeune maman qui attend ses premiers bébés et qui apprend cette nouvelle...

A très bientôt,

Anaïs

Bonjour et bienvenue,

Félicitations pour cette grossesse, un petit mec et p'tite nana, le top....

Et oui l'annonce est un moment difficile et une fois les examens passés et la rencontre avec le chir et bien on profite de cette grossesse (enfin on essaye...).

Ma fille est née avec une fente labiale alvéolaire et palatine droite. Elle se fera opérée à 6 mois à Rennes par le Dr Azzis puis 6 mois après le palais.

Tu viens d'où?? 

N'hésites pas à poser toutes tes questions ici, les mamans et les papas sont d'une grande aide.

A très bientôt

Bienvenue anais et félicitations pour ta grossesse...

Apprendre que tu attendais des jumeaux a déjà du être une sacrée nouvelle... C'est bien que tu sois parmi nous. Je suis la maman de Lucas qui est atteint du syndrome CHARGE et qui vient de se faire opérer lundi d'une fente palatine postérieur. Après 36h KO, il pète déjà la forme .

N'hésite a poser tes questions, tu trouveras tjs une maman (ou un papa) pour te répondre

Merci beaucoup !

Oui effectivement la surprise d'attendre des jumeaux c'était déjà ... Whaou ! Alors la surprise de la fente est venue rajouter à cela... Mais le fait d'en avoir 2 en même temps évite aussi d'avoir trop à se 'focaliser' sur César, cela a ses bons côtés aussi. 

Pour te répondre Vanessa, je suis des Pays de la Loire, à Angers (pas très loin de Nantes...et du docteur Talmant !)
L'opération de ta fille est prévue pour quand ? 

TA, je ne connais pas du tout le syndrome CHARGE, je vais de ce pas faire une recherche google pour en savoir plus sur Lucas. Contente qu'il soit en forme en tout cas, c'est le principal! Quand tu dis 'fente palatine postérieure', cela veut il dire que Lucas est touché à la lèvre également ou uniquement le palais ? (excuse moi par avance des détails mais c'est pour bien comprendre les particularités de nos ptits bouts) Il s'est fait opérer où ?

Au plaisir de vous lire en tous cas et merci pour l'accueil  
A bientôt

Anais

En fait Lucas n'a que le palais mou de toucher donc pas de fente labiale et si la cicatrisation se passe bien, ce sera sa seule opération concernant la fente. Il a été opéré par le dr Simon a Nancy. Bien loin de chez toi .

Charge reprend les initiales des grands symptômes de ce syndrome. Concernant Lucas, il a une fente palatine, une ventriculomegalie, une atteinte hypophysaire et donc pas de sécrétion de testostérone, une malvoyance et une surdite (mais la pose de drains a arrange un peu les choses), des troubles de l'équilibre entraînant une lenteur dans certains acquis (maintien de la tête, position assise, marche)... Mais maintenant que le diagnostic est pose, je peux voir mon fils et ses particularités. Il est charmeur et actif.

Bienvenue et félicitations pour les 2 petits bouts à venir.

Tiens une voisine angevine ! 

Bonsoir anais, en plus d etre angevine je suis aussi enceinte de 6 moi mais je ne porte qu un bebe par contre !!! 

Tu es suivi par quel gyneco au chu ? 

Je te rejoint sur le fait que ce forum apaise bien des angoisses et est un endroit ou on se sent moin seulle face a nos craintes et aprehensions.

Mon bebe a une fente labio  maxilo palatine bilaterale, appris a l echo il y a 1 mois...dure dure a accepter mais je me m y efforce. 
Tu as beaucoup de chance d avoir des jumeaux, un double bonheur !  et puis ils seront des allies, ils le sont surement deja !

bonsoir


L'annonce de la fente est toujours un moment pénible à passer... a priori tous les examens ont été faits et la fente est isolée !.... il ne vous reste plus  qu'à penser aux p'tits loulous. C'est facile à dire mais dans la réalité c'est bien difficile. Mon fils est né avec une fente labio-maxillo-palatine à droite il y a maintenant 15 ans. L'attente de mon fis a été un moment difficile pour mon épouse et moi-même... on avait peur de la rencontre , on avait peur d'autres séquelles ! (même si les examens étaient rassurants! ).... et avec le recul nous nous sommes mis une pression inutile ....bref profitez  de la fin de la grossesse ! bon courage !

Laurent

Bienvenue sur le forum.....

Et bien ...félicitation pour ces jumeaux......

et pfffffffffffff....pour la fente...... c'est clair qu'en plus du choc et des soucis que cela octroie il va falloir , dans ta situation, gérer en plus deux bébés à la fois....
Tu auras le moyen d'avoir un peu d'aide ? grands parents ? autre ?

Je vais voir pour te débloquer les photos....en effet nous ne donnons l'autorisation de voir les albums qu'aux membres qui se sont déjà présenté sur ce forum .

Ma petite fille se fait opérée le 3 septembre, pas hâte du tout.

Nous avons hésité pour aller voir le Dr TALMANT car on habite à bain de bretagne sur le route de Nantes et puis au final nous avons rencontré le Dr AZZIS et là, on s'est dit que c'était lui qui allait opéré notre fille car le courant est super bien passé.

Peut-être qu'on aura l'occasion de se voir. Profites bien de ta grossesse car comme dis Laurent, mon compagnon et moi on s'est mis beaucoup de pression (surtout moi, je pense) et je regrette un peu de ne pas avoir assez profité. Bon, c'est facile à dire aujourd'hui car elle est en bonne santé et il n'y a pas d'autre soucis.

A très bientôt

Bienvenue parmi nous et félicitations pour les 2 loulous!

Une petite fleur et un petit Mec !
C'était mon rêve !
Je me présente je m'appelle Sauveur , ma compagne et moi meme attendons un petit Sacha qui une FLP gauche uni , comme ton fils !
bienvenue à toi

Merci à tout le monde pour votre accueil ! 
Mamanita, je suis suivie au chu d'angers par le Dr BICART en échographie, le Dr GILLARD en consultation gynéco, et Mme MEREL (sage femme). Dans mon cas, avec les grumeaux, c'est une grossesse bien suivie ! (écho tous les mois puis tous les 15j à partir de Juin...)  Et toi ?? 

Théomama, effectivement 2 bébés d'un coup dont un avec une fente a été le 'double' choc et 2x plus de questions .... Comment va t-on faire pour s'occuper des 2 convenablement ? Mon conjoint travaille beaucoup, et toute ma famille habite le Var, alors c'est vrai que j'appréhende un peu... surtout les biberons en fait.  Mais bon, stresser ne sert pas à grand chose là tout de suite!

Mais je me dis que 2 bébés en même temps c'est aussi une chance car nous nous 'focalisons' moins sur la fente de notre César (bah oui, il y a une autre puce à qui il faut penser aussi!) et je suis sûre qu'ils vont s'aider en plus, quand je lis vos témoignages sur les relations frères-soeurs.

Merci de votre soutien !

Ah ba decidement ! C mme biquard qui me suis aussi !!! tu l a ecrit "bicart"  je sais pas qui as la bonne hortographe mais c la meme personne en tous cas c oblige ! 

Oui moi aussi c tous les 15 jrs car j ai de l hydramniose... 

On va finir par se croiser sans le savoir en consultation !!!

Oui du coup je t'ai envoyé un MP Mamanita !

Bonsoir et bienvenue!
Felicitation pour cette double royal grossese ! Ce forum aide enormement moi j ai signe tt de suite ! ;-)
Sinon c vrai que du coup il n y a pas "que la fente " surlaquewlle nous maman d un simole grossese se focalison trop...ca m intrigue toujours quand c des jumeaux et qu un seul est touche ca met en l air plein d hypotheses que l on s imagine sur le pourquoi ?! Bonne continuation et a bientot

Ce sont de faux jumeaux, ils ont donc chacun un ADN différent, contrairement aux vrais jumeaux.

Citation :

.ca m intrigue toujours quand c des jumeaux et qu un seul est touche ca met en l air plein d hypotheses que l on s imagine sur le pourquoi ?!

 oui effectivement si c'est une fille et garçon ce sont des faux jumeaux ..... donc l'un des bébés peut très bien avoir une cause génétique à sa fente indépendamment de l'autre . C'est d'ailleurs souvent ce que l'on voit ...
Mais il arrive que des vrais jumeaux aient exactement la même fente .... ne laissant aucun doute sur le caractère génétique de la fente. 

Citation :

Comment va t-on faire pour s'occuper des 2 convenablement ?

oui..je te cache pas que c'est ce qui risque d'être compliqué au début....surtout au niveau de l'alimentation... Mais cela va dépendre bien sûr des compétences de ton petit mec  à manger .... Au mieux, si tu peux faire venir un peu les grands mères à la maison quelques jours...afin d'avoir une paire de bras supplémentaire ...ça ne sera pas de trop je pense.

Oui mais ils ont tt deux les meme condition environementale....

Cc anais

As tu recu mon MP ? J ai un doute en voyant mes messages envoyes donc  jme demande si tu l as eu hier soir ...

Bienvenue!!
génial garçon et fille d'un coup
Certes ça va être sportif au début mais que du bonheur

Citation :

Oui mais ils ont tt deux les meme condition environementale....

 certes...mais la cause ne tient pas forcément à cela....

oui il me semble que ces fentes sont des 'hasards' lorsque ce n'est pas génétique ? (j'ai vu une généticienne pour faire des recherches de ce côté là, RAS apparemment ...) 

A l'annonce me suis beaucoup préoccupé du pourquoi , est ce que parce que j'avais mal fait quelque chose (alimentation, prise de médicaments avant de savoir que j'étais tombé enceinte, etc...) mais les médecins m'ont dit que non, c'était juste "un défaut de fabrication".