| Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone | |
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+8Angele2a théomama Cend TalonsAiguilles aurelie60 louloute46 titong Sauveur 12 participants |
Auteur | Message |
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Sauveur Nouveau membre
Nombre de messages : 36 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 7 Aout 2013 a une FLPM Gauche Localisation : Ajaccio Date d'inscription : 09/04/2013
| Sujet: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Ven 23 Aoû 2013 - 13:37 | |
| Bonjour , A peine 15 jours aprés la venue au monde de notre petit Roi Lion , nous voila à la Timone. Opération le 20 au matin , nous nous y rendions le 19 au soir.
Les premières nostalgies arrivent , parce que nous le trouvons magnifique avec sa fente , on a peur pour lui , nous aimerions subir l'opération à sa place. Une nuit blanche plus tard , nous l'accompagnons au bloc , les yeux au bord des larmes.
Puis 4 heures plus tard le voila , MONSIEUR A DEJA FAIM. Le resultat est deja surprenant parce qu'on découvre un autre bébé , avec un petit nez et de petites lèvres , nous avons juste de la peine pour lui parce que nous croyons qu'il souffre mais la chirurgienne nous affirme que non , c'est juste l'intubation et la faim qui le titille !
Les premiers bibis au biberon qu'on redoutait arrivent ...Et à notre grande surprise il prends plus qu'a la tétine , aux alentours de 40 à 50 une heure aprés puis au soir entre 80 et 100 ml toutes les 3 heures. La chirurgienne est surprise et les infirmières puericultrices du services sont bluffaient par son courage et sa force...Et nous aussi.
Son surnom était "le petit guerrier" dans le service.
Sa fente palatine s’est donc rétrécie et ne fait que 3 ou 4 mm de largeur et pas entière au niveau de la luette.
Nous sommes rentrés à la maison hier dans l'aprem midi et monsieur pète la forme , ses croutes sont deja parties ...Nous lui mettons des gants assez epais plutot que les manchons qui ne sont pas adaptés à un bébé de 15 jours , et ça se passe bien !
Je vais mettre des photos de l'aprés opération dans la journée.
je voudrais rassurer les parents les plus stresses comme je l'étais à l'annonce de la fente en leurs disant , que vraiment ça se répare à merveille et lors de notre séjour à la Timone à Marseille ,nous avions vu des enfants dans la plus grande des souffrances pour differents problèmes cardiologiques ou viscérales , et que malgré que la fente soit embêtante ce n’est vraiment mais vraiment plus rien en 2013.
Sauveur | |
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titong Membre indispensable
Nombre de messages : 204 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : matéo né le 2/10/2007 et Alois né le 9/02/2013 avec une fente labio alveolaire gauche Date d'inscription : 05/05/2013
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Ven 23 Aoû 2013 - 13:46 | |
| contente de voir que l'operation de Sacha c'est bien passé et qu'il recupere bien c'est vrai que nos enfants sont des guerriers mon loulou a été operé le 13/08 levre et nez et le filles du servie le trouvait surpenant il a eu droit au bb d suite ?? ici pas le droit durant 3sem bon retablissement a ton petit warrior | |
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titong Membre indispensable
Nombre de messages : 204 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : matéo né le 2/10/2007 et Alois né le 9/02/2013 avec une fente labio alveolaire gauche Date d'inscription : 05/05/2013
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Ven 23 Aoû 2013 - 13:47 | |
| contente de voir que l'operation de Sacha c'est bien passé et qu'il recupere bien c'est vrai que nos enfants sont des guerriers mon loulou a été operé le 13/08 levre et nez et le filles du servie le trouvait surpenant il a eu droit au bb d suite ?? ici pas le droit durant 3sem bon retablissement a ton petit warrior | |
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louloute46 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP Localisation : le Lot Date d'inscription : 28/11/2009
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Ven 23 Aoû 2013 - 13:47 | |
| bon rétablissement à Sacha!
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Sauveur Nouveau membre
Nombre de messages : 36 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 7 Aout 2013 a une FLPM Gauche Localisation : Ajaccio Date d'inscription : 09/04/2013
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Ven 23 Aoû 2013 - 13:50 | |
| Enfin à la seringue pendant 8 jours ! Et ça ne lui gène pas du tout ! | |
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aurelie60 Membre indispensable
Nombre de messages : 215 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : louane née le 19/01/ 2008, ethan né le 02/03/ 2013 FLP DROITE pris en charge par PR PICARD a NECKER Localisation : oise Date d'inscription : 09/11/2012
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Ven 23 Aoû 2013 - 15:43 | |
| Super pour ses nouvelles.nous aussi ethan a pris très bien le biberon cuillère les premières et les soignants été même étonnés.ils sont trop forts nos bébés. Bon rétablissement a sacha | |
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TalonsAiguilles VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1394 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012 Localisation : Lorraine Date d'inscription : 11/03/2013
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Ven 23 Aoû 2013 - 17:58 | |
| Bon rétablissement a Sacha. Maintenant profitez au mieux de votre petit loup . | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Ven 23 Aoû 2013 - 22:16 | |
| Que de bonnes nouvelles ça fait plaisir, bon rétablissement a Sacha, et je pense bien a vous.Biz. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Sam 24 Aoû 2013 - 7:46 | |
| oui que de bonnes nouvelles....super que tout se soit bien passé.... - Citation :
- nous avons juste de la peine pour lui parce que nous croyons qu'il souffre mais la chirurgienne nous affirme que non
ben quand je vois que mon fils n'a jamais eu mal pour aucune des opérations qu'il a eu grand, y compris la rhinoplastie qu'il vient de subir hier...je me dis qu'effectivement les bébés , s'ils sont bien pris en charge, ne doivent pas souffrir non plus. | |
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Angele2a Nouveau membre
Nombre de messages : 22 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Gabriel 3ans et Jules 6 mois flp Localisation : Corse du Sud Date d'inscription : 22/08/2012
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Sam 24 Aoû 2013 - 16:24 | |
| bonjour, contente de voir que tout se soit bien passé pour votre petit bonhomme! Moi je suis maman, d'un petit Jules né avec une flp unilatérale droite et qui a maintenant 8 mois. Nous habitons à Solenzara et Jules est suivit à Clermont-ferrand (choix personnel). Il n'a tjrs pas été opéré car l'opération a été annulée deux fois, il ne trouve rien de mieux que de tomber malade 48h avant l'opération....Je me demande d'ailleurs si on y arrivera un jours...Je me permets de t'écrire car je souhaite te faire part de mon experience personnel si jamais tu as à faire face à une annulation d'opération. Comme on habite en Corse, que le petit soit suivit à Clermont ou ailleurs on est tributaire des transports malheureusement. Il faut savoir que air france ou les compagnies maritimes ne rembourse pas les billets même pour raison médicales. J'ai payé 1000 euros de billet chez air france et il ne me remboursé qu'environ 200 euros si j'annulais la totalité du billet, j'ai donc dus modifier mes billets pour une date au pif car je n'ai pas la nouvelle date de l'opération pour la modique somme de 250 euros de frais de dossiers en plus, que je serais encore obligé de payer quand j'aurais la vrais date de l'intervention.J'ai fait appel à l'asso inseme basé sur Ajaccio (pour les enfants malade qui habite en Corse), au niveau juridique il n'y a rien à faire car air france ont des contrats très clairs malheureusement...je me suis donc retournée vers l'assurance de ma carte bleue et il ne pouvait rien non plus car j'avais une carte bleu classique. Il n'y a finalement qu'une seule solution pour être remboursé à 100% c'est la carte bleu mastercard gold ou visa prenium bien sur sous condition de monter un dossier médicale. Petit anecdote pour terminer on m'a d'abord répondu en gros que je n'étais pas assez riche pour avoir une gold et là je suis sortie de mes gonds, ce qui n'a rien changé et j'ai finis par prendre rdv avec la banque et je leur ais ammené Jules et là ils ont compris et m'ont accordé la carte gold, une petite victoir pour moi face à tout ces moments de désespoir qu'engendre l'annulation d'une opération... Voilà peut être que tout ça est un peux sortie du contexte mais je trouve qu'il est important pour moi de diffuser toute les infos nécessaire pour les parents comme nous qui habitons loin. Je suis également en contact avec 2 autres mamans comme nous, qui habite à Bonifacio et à Levie qui font suivre leur petits sur Marseille également, si tu as des questions n'hésite pas! Bon courage pour le post-op, je t'envie.... Est ce que la PMI de Porto-vecchio vous a appelez pour "avoir qq réponses" ou non? Car elle a ouvert une enquête auprès de l'ARS à Bastia car il y a eu bcp de bébé né avec une flp cette années sur l'île....PFFFFF je crois qu'elle pense en trouvé la cause!!!!n'importe quoi, ce genre de personne ne devrais pas excercé car elles nous a toutes culpabilisé, du genre "avez vous pris de l'ac folique pdt votre grossesse?" " avez vous été malade?" et j'en passe et le pire c'est qu'elle m'a dis que si j'en voulais un troisième il fallait que je passe la voir car elle a un régime spéciale enrichit en folate pour, je cite, "eviter ce genre de désagrément". Ce genre de personne ne devrait vraiment pas excercer la medecine!Bref encore un coup de gueule je suis désolée, le bêtise humaine m’énerve en ce moment....! Biz | |
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laufrajac Membre indispensable
Nombre de messages : 265 Age : 59 Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite. Localisation : Basse Normandie Date d'inscription : 24/11/2007
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Sam 24 Aoû 2013 - 16:31 | |
| ...super que des bonnes nouvelles !....
A bientôt Laurent | |
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AMPER Membre d'honneur
Nombre de messages : 963 Age : 101 Nos Enfants(prenoms,dates...) : 5 trésors Localisation : 13 Date d'inscription : 06/08/2007
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Mar 27 Aoû 2013 - 2:05 | |
| Coucou ma fille est également suivie par la chirurgienne de la timone elle est très gentil. super si tout c bien passé pour Sacha | |
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E - A et les jumelles Membre indispensable
Nombre de messages : 373 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Alice et Lucie, nées le 14 novembre 2011 Localisation : magnanville Date d'inscription : 04/08/2011
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Mer 28 Aoû 2013 - 10:41 | |
| Génial que l'opération se soit bien passée.
Super bonnes nouvelles ... | |
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Sauveur Nouveau membre
Nombre de messages : 36 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 7 Aout 2013 a une FLPM Gauche Localisation : Ajaccio Date d'inscription : 09/04/2013
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Mar 3 Sep 2013 - 21:47 | |
| Bonsoir à tous , Alors bébé Sacha va bien , il mange bien (voir trop). Nous avons commencé le traitement avec la pommade Kelo-Cote , quelqu'un saurait en quoi exactement elle sert ? je pense que c'est pour renforcer les tissus mais je n'en suis pas sur ! Je vais mettre des photos dans les minutes qui suivent! Bonne soirée à tous | |
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TalonsAiguilles VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1394 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012 Localisation : Lorraine Date d'inscription : 11/03/2013
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Mar 3 Sep 2013 - 22:02 | |
| C'est pour favoriser une belle cicatrice. Plus que la crème (qui est utile), c'est le massage a faire avec cette crème qui permettra d'avoir une belle cicatrice (qui ne se verra presque plus avec le temps). On a du vous apprendre a masser sa cicatrice.
Bon rétablissement a Sacha et merci pour ces bonnes nouvelles. | |
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Sauveur Nouveau membre
Nombre de messages : 36 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 7 Aout 2013 a une FLPM Gauche Localisation : Ajaccio Date d'inscription : 09/04/2013
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Mar 3 Sep 2013 - 22:11 | |
| Bonsoir , Et non on nous a pas appris ... | |
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TalonsAiguilles VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1394 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012 Localisation : Lorraine Date d'inscription : 11/03/2013
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Mar 3 Sep 2013 - 22:31 | |
| Ça peut être intéressant de voir un Kine qui pourrait vous montrer comment masser la cicatrice . Je ne sais pas si c'est aussi le cas pour la cicatrice au visage mais on m'a toujours dit qu'il fallait masser assez fort pour éviter une cicatrice en relief. Peut être que certaines mamans (ou papas) du forum pourront t'expliquer. | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Mar 3 Sep 2013 - 22:38 | |
| Pour les massages de la levre: effectivement il faut mettre un peu de pression, avec ton pouce, tu masses du haut vers le bas,sur la cicatrice, nous devions le faire, 2 fois par jour jusqu’à l’opération du palais ( environ 4 mois).60 pression, 2 fois par jours, ce qui équivaut a 2 minutes par jour Après au niveau des crèmes, chaque chirurgien a la sienne, pour Samuel, c'est Chiroxy cream. | |
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emy Nouveau membre
Nombre de messages : 12 Age : 38 Date d'inscription : 26/01/2013
| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone Mer 4 Sep 2013 - 3:29 | |
| Nous non plus elle ne nous a pas expliqué comment masser, mais perso je galère, mon fils ne se laisse pas faire... Si vous avez des techniques je suis preneuse.
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| Sujet: Re: Opération de la Levre et nez de bébé Sacha le 20 aout Timone | |
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