forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 Une revenante, maman d'Ewan, Brest

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
breizhsushi
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mattéo (déc 2001), Ewan né avec une fente labio-maxillaire (juin 2004), Anthony (avril 2008) et Sarah (octobre 2011)
Localisation : Près de Brest
Date d'inscription : 21/07/2013

MessageSujet: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Dim 21 Juil 2013 - 23:11

Bonjour,

j'étais inscrite il y a quelques années après la naissance d'Ewan et sa prochaine opération à Brest ; puis à l'âge de 2 ans nous avons déménagé à Tahiti et j'ai peu à peu fini par ne plus venir que de rares fois lire les nouvelles d'ici.

Aujourd'hui je reviens avec pas mal d'amertume ...

Je refais la présentation Wink

Ewan né le 14/06/2004

Fente unilatéral gauche avec maxillaire touché et gencive fendue.

Opéré en octobre / novembre 2004 par le Pr Marianowski à Brest

Et réopéré avant-hier à Nantes par le Dr Talmant ...
Revenir en haut Aller en bas
Cend
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1610
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 22/11/2010

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Lun 22 Juil 2013 - 0:16

Je te souhaite la bienvenue, et j’espère que ton amertume sera apaisée par cette nouvelle inscription.

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 921
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Lun 22 Juil 2013 - 2:12

Bonjour,
Pourquoi de l amertume? Je voit que vous avez changer de chir est ce a cause de ca?
Revenir en haut Aller en bas
TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1394
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Lun 22 Juil 2013 - 8:33

Bienvenue
Revenir en haut Aller en bas
titong
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 204
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : matéo né le 2/10/2007 et Alois né le 9/02/2013 avec une fente labio alveolaire gauche
Date d'inscription : 05/05/2013

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Lun 22 Juil 2013 - 9:09

bienvenue
Revenir en haut Aller en bas
breizhsushi
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mattéo (déc 2001), Ewan né avec une fente labio-maxillaire (juin 2004), Anthony (avril 2008) et Sarah (octobre 2011)
Localisation : Près de Brest
Date d'inscription : 21/07/2013

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mar 23 Juil 2013 - 1:03

Bonsoir,

merci de votre accueil Smile

oui nous avons changé de spécialiste.

Je ne sais pas trop où raconter notre histoire, donc je vais le faire ici Wink

Donc comme je le disais, quand Ewan a eu 2 ans environ, nous sommes partis pour 2 ans à Tahiti et ça ne posait aucun problème à monsieur Marianowski, qui me disait que son suivi pouvait attendre notre retour.

Donc à notre retour sur le sol français, nous l'avons à nouveau rencontré ; mais pas de suivi régulier, lorsqu'à la fin du rdv j'ai demandé quand on se reverrait il m'a dit "oh dans 3 / 4 ans" ; j'ai un peu tiqué mais bon c'est lui le médecin, je lui ai fait confiance.

L'année d'après j'ai souhaité le revoir, pour me "rassurer" on va dire, de là on a commencé les soins orthodontiques ; appareil à vérin mobile à mettre tous les soirs et toutes les nuits, il l'a porté pendant environ 2 ans et demi jusqu'en février 2012 où cette orthodontiste est partie en retraite sans être remplacée.

Pendant ces 2 années, j'ai une nouvelle fois rencontré le docteur qui me disait que tout allait bien, non l'hypertrophie de sa lèvre n'en était pas une, pour son nez oh on va attendre à l'adolescence s'il souhaite se faire opérer.

Après le départ à la retraite de l'orthodontiste, j'ai à nouveau souhaité le rencontrer pour en parler, savoir ce qu'il allait devenir d'Ewan pour son suivi.

Eh bien rien, il m'a conseillé d'aller voir un orthodontiste privé pour le suivi d'Ewan, sans me conseiller qui que ce soit.

Et puis j'ai une voisine de mon lotissement qui a eu affaire à lui, et une ancienne collègue et mon voisin immédiat ; et là j'ai commencé à sérieusement me poser des questions.

Il n'a pas "vu" la luette bifide de la première, l'échographe de mon ancienne collègue a vu la fente palatine de son fils à l'écho, et après l'accouchement il est venu et a soutenu que non il n'y avait pas de fente palatine, mon amie a dû se rendre en urgence à l'hôpital car son petit faisait des fausses routes et rejetait le lait par le nez et là surprise, il y avait bien une fente.

Pour mon voisin, aucun rapport avec une éventuelle malformation mais il est passé à côté d'un staphylocoque doré situé au niveau ORL si je ne me trompe pas.

Alors j'ai décidé de consulter le docteur Talmant pour un autre avis ; Ewan aurait dû avoir une greffe osseuse étant bébé, dans sa bouche c'est un vrai bazar qu'on aurait pu déjà arranger ; il y avait bien une hypertrophie et la cicatrice n'était pas très "jolie", comme à Brest il n'y a pas de conformateurs, la narine de mon fils était très plate et son nez de travers et il a des soucis récurrents de saignements de nez de ce côté là.

L'opération prévue à la base vendredi était pour lui "corriger" le nez, reprendre la lèvre et cicatrice et poser le quad helix pour agrandir son palais (l'appareil mobile n'ayant servi à rien du tout, rien n'a bougé et j'ai appris par ailleurs que la sécu serait déjà tombée sur le service orthodontie de l'hosto pour un cas similaire), sauf que finalement il n'a pas pu vraiment faire ce qui était prévu.

Vendredi, il a donc corrigé le nez, rectifier la lèvre et cicatrice et surtout il a fait une greffe osseuse en prélevant de l'os du nez ; elle était nécessaire pour la suite.

Mercredi, il y aura la pose du conformateur et il sort jeudi.

Désolée c'est un peu décousu, je suis un peu perturbée par tout ça.

Je ne veux pas "casser" un spécialiste mais notre suivi a été léger, trop léger, je devais réclamer des rdv pour qu'il voit mon fils ; je veux juste prévenir de prendre un deuxième avis si quelqu'un envisage de voir Marianowski.

Je suis très mécontente, j'ai l'impression de retourner 9 ans en arrière.
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 921
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mar 23 Juil 2013 - 1:35

C est dur quand ca se passe mal....je pense que vous etes entre de bonne mains maintenent dr talman est tres repute ma chir utilise sa technique pour les operations....j espere que tout ira mieux pour vous a present...j ai eu du mal a me decider pour un chir aussi...j espere ne pas me trompe...
Revenir en haut Aller en bas
TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1394
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mar 23 Juil 2013 - 8:25

Bon rétablissement a ton petit loup Wink. Qu'a dit le Dr Talmant ? Pourra t il corriger les négligences du précédent chirurgien ? Bon courage pour la suite.
Revenir en haut Aller en bas
breizhsushi
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mattéo (déc 2001), Ewan né avec une fente labio-maxillaire (juin 2004), Anthony (avril 2008) et Sarah (octobre 2011)
Localisation : Près de Brest
Date d'inscription : 21/07/2013

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mar 23 Juil 2013 - 9:55

Merci beaucoup Smile

Pour le docteur Talmant (qui j'ai bien compris ne porte pas du tout Marianowski dans son coeur), ce n'est pas catastrophique, mais oui il y a eu négligence sur le suivi.

Je crois que nous ne sommes pas les premiers à quitter Marianowski pour Talmant Wink

Le Dr Talmant est très bon oui et il le sait ^^ ; il est très fier de son travail et de sa technique ça c'est sûr.

Nous avons rencontré également le Dr Lumineau, stomato qui fait partie de l'équipe de Talmant, il part à la retraite c'est dommage mais je suis sûre que là-bas, on ne nous laissera pas tomber. Déjà ils ont des noms d'orthodontistes privés se situant à Brest qui travaillent avec eux et sous leurs consignes (ce qui n'a pas été fait ici, je devais trouver un orthodontiste et lui expliquer le cas, sans courrier ni rien du dossier médical de mon fils).

J'ai la chance d'avoir un orthodontiste privé pour mon fils aîné qui a fait ses études à Nantes et connaît bien les enfants porteurs de fentes labio-palatines, il a d'ailleurs quelques patients et il a accepté de s'occuper de mon fils suite à mon rdv avec le stomato.

Là le souci qui se pose, c'est qu'il a une dent qui a poussé complètement à l'horizontale et avec la greffe osseuse, le docteur Talmant a pu fermer la gencive mais du coup, cette dent se retrouve sous la gencive. Mais chaque chose en son temps, après le conformateur, il y aura sûrement pose de l'appareil et on reprendra les soins comme ça aurait dû être fait.

J'ai normalement rendez-vous avec le docteur Marianowski le 3 septembre, l'année dernière il a vu que je n'étais pas très contente et je pense que pour me "calmer" il a proposé ce rdv alors qu'il ne compte rien faire de plus. Je ne sais pas encore si je vais m'y rendre, j'ai plutôt envie de lui faire un courrier pour lui faire part de mon mécontentement.

Alors il y a certainement des parents satisfaits de ce docteur et c'est tant mieux, j'espère qu'il n'a pas fait de "dégâts" sur d'autres enfants Sad

Sandrine, si le chir que vous avez rencontré utilise la technique de Talmant, alors je pense que vous êtes entre de bonnes mains Wink ; je crois que c'est là la différence entre certains docteurs, accepter qu'un autre ait une bonne technique et l'utiliser plutôt que se borner à utiliser des techniques de l'ancien temps.

Maintenant il va falloir que je me batte avec ma sécu (ce n'est pas la sécu civile mais militaire) car apparemment ils estiment que nous avons un spécialiste à Brest et qu'on ne devrait pas se rendre à Nantes. Sauf que Nantes est reconnu comme centre de référence en la matière et non Brest, alors encore une bataille à mener pour me faire rembourser les frais de transports.

Et j'ai une question : comment on sait qu'on est en ALD ? Car là en fait, on a dû voir avec notre mutuelle pour certains frais.

C'est mon mari qui a accompagné notre fils à Nantes, ce dernier voulant son papa avec lui Smile ; il a été très courageux mon ti coeur.

Merci pour vos messages, je prendrais le temps de participer plus activement sur les autres sujets Wink
Revenir en haut Aller en bas
TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1394
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mar 23 Juil 2013 - 10:43

Bonjour,

Pour ma part, concernant ton ancien chirurgien, je ferai un courrier a son secrétariat pour annuler le rdv et demander a ce que le dossier de ton fils soit transmis au nouveau chirurgien.

Pour l'ald, la demande doit être faire par un médecin a ta caisse de sécurité sociale. Ça peut être le chirurgien mais ça peut aussi être son Pediatre ou médecin traitant. Il faut juste que le médecin connaisse un minimum ton fiston.

Pour les frais de transport liés a votre choix de changer de chirurgien, ça risque effectivement de rester a votre charge. Tu risques de ne pas pouvoir faire grand chose Sad.
Revenir en haut Aller en bas
breizhsushi
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mattéo (déc 2001), Ewan né avec une fente labio-maxillaire (juin 2004), Anthony (avril 2008) et Sarah (octobre 2011)
Localisation : Près de Brest
Date d'inscription : 21/07/2013

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mar 23 Juil 2013 - 14:48

Bonjour,

merci pour les infos sur l'ALD, je vais voir ça avec mon médecin traitant je pense.

Oui l'idée du courrier pour annuler et transmettre le dossier est bonne, bon dr Talmant s'en fiche royalement de son dossier, je lui avais demandé s'il souhaitait que je le récupère, il m'avait dit qu'il n'en avait pas besoin, mais Dr Marianowski constatera de lui-même que j'ai changé de spécialiste.

Pour les frais de transports, apparemment ça fonctionne pour certains, mon amie dont le fils est suivi à Nantes a eu droit au remboursement de ses frais de transports mais elle est à la sécu normale, peut-être qu'ils prennent en compte que Brest n'est pas le pôle de référence alors que Nantes oui.

Je vais demander à ma sécu de rencontrer un médecin conseil Wink

Merci Smile
Revenir en haut Aller en bas
laufrajac
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 243
Age : 52
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite.
Localisation : Basse Normandie
Date d'inscription : 24/11/2007

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mer 24 Juil 2013 - 0:55

bonsoir

je me retrouve un peu dans ton histoire..... tout d'abord pour l'ALD, il faut faire la demande auprès de la CPAM.... ton médecin traitant doit envoyer au médecin conseil une demande "de protocole de soins" ; demande qui est accordée pour une période de 2 à 3ans et donc qu'il faut renouveler régulièrement.

Je reviens à mon histoire .... cela remonte à une dizaine d'années ; mon fils Lucas a été opéré à 10 jours de la lèvre puis à 6 mois, 12 mois et 18 mois du palais.  Ces opérations ont été effectuées à l'époque par le chirurgien du CHU de Caen (le seul chirurgien à l'époque sur Caen)... mais ce chirurgien était arrogant, difficile à aborder ... et obtenir un rendez-vous pour simplement savoir ce qu'il avait fait après chaque opération était difficile voir impossible !.... bref après 3 opérations du palais alors que  nous voulions savoir ce qu'il envisageait pour la suite ; nous avons pris la décision de prendre un deuxième avis !... Nantes ou Paris  !.... nous avons rencontré le professeur Mercier de Nantes et Lucas a été suivi par ce dernier pendant 7/8 ans.... nous n'avons jamais regretté notre choix même si cela n'a pas toujours été facile (suivis + une opération et 3 sœurs ) ... lorsque le courant entre les parents et le chirurgien ne passe plus ; il ne faut pas insister .... la relation doit être une relation de confiance ! ....Par ailleurs le professeur MERCIER était entouré d'une équipe pluri-disciplinaire !.... alors que sur Caen, il n'y avait rien !.....Nous sommes revenus sur Caen en 2008 lorsque le professeur BENATEAU a repris le suivi des fentes palatines avec une équipe pluri-disciplinaire !
Sur Nantes, effectivement, la sécurité sociale n'a pas accepté aussitôt puisqu'il existait sur Caen " une structure " ! et donc  ce n'était pas leur problème ... il a donc fallu se battre ; nous justifier de notre choix .... et nous avons obtenu gain de causes mais à chaque déplacement annuel ou semestriel, il fallait encore se justifier !... c'est difficile ! mais c'est malheureusement ainsi ! ....l'administration française est ainsi faite !.... ( mon épouse qui a des prob de santé et alors que le chirurgien l'envoyait dans une clinique à + de 500 kms de chez-nous, nous avons dû nous battre également ! ) ....

Visiblement vous avez repris confiance avec le Docteur TALMANT et c'est le principal ... pour l'ancien chirurgien, nous avons fait une croix dessus  et n'avons jamais repris contact avec ce dernier... par contre nous avons demandé une copie du dossier médical de Lucas ! (que nous avons obtenu !)

Bon courage à vous
Laurent:bb5: 
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 921
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mer 24 Juil 2013 - 11:15

Bonjour,
Pour les frais de transport vous pouvez demander une allocation a la mdph renseignez vous au conseil general ...moi j ai fait la demande et c en cour de traitement c la caf qui m as donner le dossier avec celui de l ajpp ....on verra si ca marche...
Revenir en haut Aller en bas
breizhsushi
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 39
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mattéo (déc 2001), Ewan né avec une fente labio-maxillaire (juin 2004), Anthony (avril 2008) et Sarah (octobre 2011)
Localisation : Près de Brest
Date d'inscription : 21/07/2013

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mer 24 Juil 2013 - 11:35

Bonjour !

Laufrajac, quel parcours Sad ; c'est vrai que des fois on a l'impression de se battre contre des moulins à vent.

Merci ça me rassure pour la sécu ! Nous avons la sécu militaire, au pire je fais appuyer mon dossier par l'assistante sociale de la marine.

Pour la MDPH, j'avais le dossier, j'ai demandé à mon médecin traitant qui n'a pas voulu le remplir, il estime que la malformation d'Ewan ne constitue pas un handicap (ce dont je suis tout à fait d'accord) ; du coup, ce n'est pas grave, quelque part ça nous gênait de faire cette demande car Ewan est un cas "léger", pas de fente palatine, pas de problème de phonation ou autre, donc je préfère laisser cette allocation à ceux qui en ont plus besoin que nous Wink

Et je croise pour que ce soit accepté pour vous Wink
Revenir en haut Aller en bas
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 921
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mer 24 Juil 2013 - 15:00

Moi c ma chir qui me l as rempli avec l ajpp,ma fille a le palais double et c pas evident de la nourrir oui ca n est pas un grand handicap mais ca en est quand meme un...c quand meme un budget en plus tout ces aller retour
Revenir en haut Aller en bas
TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1394
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Mer 24 Juil 2013 - 16:46

Je ne sais pas si la fente entre dans la définition du handicap selon la loi :-/. Mais si la commission de la MDPH estime que oui, tu as le droit a la PCH (prestation de compensation du handicap) qui peut te permettre d'avoir une allocation ponctuelle ou régulière (souvent sur devis) pour les frais engendres par le handicap comme les frais de transport.

J'ai fait une demande d'AEEH pour Lucas lie au fait qu'il est atteint du syndrome CHARGE. Je ne pense pas que j'aurais fait la démarche. Et encore, je viens seulement de faire son dossier car jusqu'à présent, on avait peu de frais supplémentaires liés a sa maladie.
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Une revenante, maman d'Ewan, Brest   Aujourd'hui à 7:02

Revenir en haut Aller en bas
 
Une revenante, maman d'Ewan, Brest
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Une revenante, maman d'Ewan, Brest
» MAMAN 3 ENFANTS....QUI ME SUIT
» Petite future maman
» une pensée pour ma maman
» 23 ans de FLP : temoignage de ma maman

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: