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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 bb2

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kenzie
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MessageSujet: bb2    Mar 9 Juil 2013 - 19:48

bonjour je me presente voila je suis maman d'un petit garcon de deux ans, qui nous comble de bonheur chaque jour. Et voila nous avons decider d'agrandir ce bonheur, 1er janvier nous aprenons que notre deuxiéme bb est en route, nous voila tres content et impatient. Nous aprenons tres vite que c'est un deuxiéme petit garcon. je suis actuellement enceinte de 28 semaines, et a l'echo morpho mon gyneco a eu un doute sur une éventuelle fente labiale, il m'envoie donc faire une écho a bordeaux avec une specialiste. Et voila le verdict tombe notre petit garcon va naitre avec une fente labiale latérale gauche,avec possibilité de fente alvéolaire car il existe une angulation de la courbure maxilaire. Le monde nous tombe dessus, tout s'ecroule... Aujourdhui une semaine apres avoir découvert tout sa on encaisse petit a petit mais les milles questions me passe en téte chaque jours. je me suis donc décider a venir me présenter sur ce forum qui a l'air reconfortant et me montre que je ne suispas toute seule fasse a cette epreuve.
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MessageSujet: Re: bb2    Mar 9 Juil 2013 - 19:53

Bienvenue kenzie et félicitation pour bb2. Je suis TA maman de Lola et Lucas.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: bb2    Mar 9 Juil 2013 - 20:52

Bienvenue et surtout félicitations pour ce bebe.
Aurélie
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Cend
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MessageSujet: Re: bb2    Mar 9 Juil 2013 - 22:02

Bonsoir Kensie,

Je suis la maman de Samuel, né avec une fente labio-palatine unilatérale, le maxilaire est aussi touché.Nous habitons Bordeaux.
Je t'envoie plein de bonnes ondes pour les prochains rdv.

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Sandrine66
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MessageSujet: Re: bb2    Mar 9 Juil 2013 - 22:44

Bonsoir et bienvenue sur le forum n hesite pas si tu as des questions! Il y aura tjrs quelqu un pour y repondre...felicitation pour ce deuxieme ptit mec
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théomama
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MessageSujet: Re: bb2    Mer 10 Juil 2013 - 7:32

oh non vous n'êtes pas seuls...nous sommes même une sacrée équipe a être passé par là Wink un bébé sur 650 est porteur d'une fente dans nos pays...c'est donc une malformation assez fréquente.
Et c'est toujours un choc de découvrir cette mauvaise nouvelle....

J'espère que le forum pourra répondre à vos questions et vous soutenir..... bienvenue parmi nous sunny 

_________________
ISA



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catou
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MessageSujet: Re: bb2    Mer 10 Juil 2013 - 11:00

Bonjour,bienvenue et surtout felicitation!!!! je suis maman d un ptit garcon de 20 mois ne avec une fente bilaterale complete c a d levre et palais touchés.Vous avez raison de vous inscrire sur ce forum car quand on ne connait pas cette malformation on panique tres vite.Personnellement ca ete la surprise a la naissance donc je n ai pas connu le stress pendant ma grossesse c est un bien mais aussi un mal car le coup de massu je l ai eu devant mon bébé,la joie qu il soit en bonne sante a pris le dessus mais j avoue que ca n a pas ete facile entre s occuper de lui et gerer mes questions et mes craintes.Heureusement, l equipe soignante a ete au top et un chirurgien etait sur place pour nous prendre en charge.Posez toutes les questions que vous voulez et vous profiterez sereinement de votre ptit bout a la naissance bonne grossesse!!
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loupette
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MessageSujet: Re: bb2    Mer 10 Juil 2013 - 12:15

bonjour et bienvenue à toi, félicitation pour votre bébé!

Je suis Séverine43 et j'attends une petite fille qui aura une fente labio palatine gauche assez large vu notre chirurgien!
Et oui c'est un coup de massue je ne peux pas te dire le contraire ça serait te mentir!
J'accouche fin septembre et depuis l'écho morpho, c'est long, très long les jours!

Essaye d'être zen, renseigne toi sur les différents chirurgiens si tu en as envie, pose toutes les questions si on peut te répondre sachant que pour ma part je ne suis qu'une maman avec pleins de peurs et de doute mais je te dirai ce que je sais depuis cette annonce de cette fente.
Mais sur ce forum tu trouvera pleins de mamans ou d'ado qui savent beaucoup de chose, moi ils m'ont tous aidé d'une façon ou d'une autre.
Si t'es pas bien, le moral en baisse, ou autre tu verras que t'es pas la seule et que toutes beaucoup sont passées par là, moi la 1ere et ça continue!!

Allez courage et à bientôt

Séverine
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titong
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MessageSujet: Re: bb2    Mer 10 Juil 2013 - 14:28

bonjour et felicitation pour cette grossesse 
je suis sverine maman de matéo bientot 6 ans et Alos qui est né avec une fente labio alveolaire gauche donccomme ton bébé devait avoir alors si tu va voir son album ça te donnera une idée
'est vrai que l'annoce est un moment trs dificile mais tu vera ici tu trouvera pleins d'info et de presonnes pour répondre a tes angoisse et preparer la venue de se petit bout dans les meilleur conditions et plus sereinement
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: bb2    Mer 10 Juil 2013 - 15:39

Bonjour et bienvenu 3 
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kenzie
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MessageSujet: Re: bb2    Mer 10 Juil 2013 - 16:08

Merci beaucoup pour tout vos messages cela fait un bien fou de vous lire, d'un coup je me sent moin seule. Les jours sont long est personne a qui me confier,confier mes angoisse, personne qui puisse vraiment comprendre ce que l'on ressent apres cette nouvelle. Je suis tellement presser de voir mon petit garcon et en méme temps ce sentiment de crainte, j'ai peur de le rejeter parce qu'il ne sera pas comme tout les bb... comment avez vous vecu la naissance de vos bb ? est ce vraiment difficile de s'occuper d'un bb atteint d'une fente ? votre sejour a la maternité a était aussi court que pour un bb n'ayant pas de fente ? je me pose tellement de questions, j'ai rdv avec un chirurgien dans 15 jours, apaprament il pourra repondre a pas mal de questions mais en attendant si vous pouvez m'aider sa serait vraiment gentille de votre part. Je n'avais aucune connaissance de ce probléme de cette malformation, comme quoi la vie nous reserve bien des surprises, et met notre amour de maman a l'epreuve je pense dans ces momments...
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aurelie60
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MessageSujet: Re: bb2    Mer 10 Juil 2013 - 16:55

Bonjour

Déjà pour commencer tu ne rejettera pas ton bebe et surtout tu le trouvera le plus beau du monde crois moi.
Pour ma part m'a grossesse à été difficile depuis l'annonce et je regrette de l'avoir gâchée.la naissance s'est très bien passé et surtout sa fente je ne l'ai quasiment pas vu( oui on la voit 2 secondes..) .il faut se dire qu'autour de cette fente il y'a un merveilleux bebe!!!
Je n'ai pas beaucoup de difficultés à m'occuper d'éthan. Il a une plaque palatine pour boire ses biberons et tout se passe bien.j'ai tiré mon lait pendant 3 mois et demi.au début il,a mis du temps a prendre du poids mais maintenant c bien parti.diversification alimentaire commencée y a 1 semaine et ça se passe relativement bien.

S'est un bebe formidable et qui a un super sourire.il se fait opéré dans 13 jours et ça me stresse.
À la maternité je suis resté 1 semaine car il avait perdu beaucoup de poids.

Une fois que tu auras vu le chirurgien cela ira mieux tu verras.surtout pense à écrire toutes tes questions avant sinon tu risques d'en oublier.

Voilà j'espère que j'ai pu t'aider un peu.
N'hésitez pas si tu a d'autres questions

À bientôt
Aurélie
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: bb2    Jeu 11 Juil 2013 - 1:40

Bonsoir,
Comme dit aurelie s il y a bien une chose dont on est sure c est que tu aimera ton bebe et que tu sera soulagee une fois qu il sera dans tes bras....moi aussi j ai mal fini ma grossese mais mes craintes se sont envolee a la naissance de ma fille! Voir le chir sera un grand pas de franchit ! Le sejour a la matternite a durer 5 jours comme pour mon premier pour qui tt allai bien! Mais ca dependra de sa prise de poids...ils perde tous du poid a la naissance et ca depend comment il va reussir a se nourrir...prend plusieur tetines pour avoir de quoi essaye plusieur techniques....moi ma fille a bu tt de suite avec le bibi medela ...pose des question a ton chir ...fait il une plaque?...car en effet ca aide quand c est le cas les bebe boive " normalement" sinon il te faudra trouver le meilleur moyen en fonction de ton fils...bon courage et a bientot
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théomama
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MessageSujet: Re: bb2    Jeu 11 Juil 2013 - 7:42

Citation :
j'ai peur de le rejeter parce qu'il ne sera pas comme tout les bb.

nous avons toutes eu cette crainte.... mais je peux te rassurer... voilà des années que je suis des mamans qui attendent des bébés porteurs de fente et jamais aucune n'a rejeté son bébé. Le fait de pouvoir l'apprendre durant la grossesse évite aussi ces situations de rejet à la naissance. Alors ne t'inquiète pas pour cela....et puis....l'amour maternel est vraiment très puissant ! Pour nous la naissance a été un heureux événement ....
Citation :

est ce vraiment difficile de s'occuper d'un bb atteint d'une fente ?

tout s'apprend et nous avons des ressources énormes !!! s'occuper d'un bébé porteur d'une fente palatine demande de la patience....et un peu de "créativité" pour trouver les positions et le matériel qui va le mieux pour l'alimentation. Pour tout le reste tu auras un bébé comme un autre.
Mais l'alimentation peut prendre du temps si le palais est touché.... si la fente de ton bébé n'est que labiale alors tu ne vas pas rencontrer trop de problème au niveau alimentaire...et tu pourras peut être même le mettre au sein.

Citation :
Je n'avais aucune connaissance de ce probléme de cette malformation, comme quoi la vie nous reserve bien des surprises, et met notre amour de maman a l'epreuve je pense dans ces momments...

pour la grande majorité d'entre nous, cette histoire de fente a été un plongeon dans l'inconnu. La vie n'est effectivement pas un long fleuve tranquille...et nous sommes mis à l'épreuve dans bien des domaines....Wink

_________________
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: bb2    Jeu 11 Juil 2013 - 9:59

Oui c vrai que si le palais n est pas touche l alimentation ne devrait pas pose probleme....reste l operation ca n est pas facile pour une maman de voir son enfant se faire operer si tot mais ensuite tout ira pour le mieux pour ton bebe! C est une chance pour vous si le palais n est pas touche ca simplifie beaucoup la situation..apres si l alveole est touche il y aura peut etre de l orthodontie a faire
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titong
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MessageSujet: Re: bb2    Jeu 11 Juil 2013 - 10:15

tu verra une fois ton garçon posé sur ton ventre beaucoup de tes angoisses vont s'envoler
comme je te l'ai dit mon loulou est né avec une fente labio alveolaire gauche comme ce qu'on t'a annocé pour ton loulou je n'ai eu aucun soucis pour le nourrir je l allaite exclusivement là je vais devoir arreter en prevision de l operation qui a lieu au mois d aout mais sinon tout c'est bien passé et a la naissance je suis restée 4j a la maternité
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kenzie
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MessageSujet: Re: bb2    Jeu 11 Juil 2013 - 12:57

merci beaucoup pour vos reponses. Pour ce qui est du palais on ne sait pas vraiment si c'est touché ou pas, a l'echo aparament il n'ya rien mais la specialiste m'a dit que pour le palais il y'aurai certitude le jour de la naissance de bb, et que si il y' avait une fente elle serait petite. Mais je vais prevoir des bibi et tétines expres au cas ou... vous avez pris des bibi exprés ? quelles tétines ? je suis rassuré de voir que votre sejour a la maternité c'est passer comme pour les autres maman, je suis maman d'un petit garcon de deux ans déja est j'ai peur de le delaisser. Je pense que vous avez raison une fois bb né je pense que beaucoup d'angoisse senvoleront, déja en ce momment il estvrai que je me demande a quoi va ressembler cette fente, fine ? large ? le nez sera til beaucoup touché ? tant de questions qui me travail. J'essay de ne pas y penser mais c'est pas evident. Pour ce qui est de la gencive sa ce passe comment il opére aussi ? merci beaucoup de vos reponses en tout cas sa aide vraiment beaucoup.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: bb2    Jeu 11 Juil 2013 - 13:09

Ethan grâce a la plaque prends ses biberons avec tétines en caoutchouc 2 eme âge ramollie avec des ébullitions successives.
Même sans plaque il conseillait ses tétines.
Après il existe les biberons habermann mais la je peux pas t'aider .j'en ai acheté mais je m'en suis pas servi.
Pour la gencive ils font en général une greffe osseuse vers 5 ans afin que la dent définitive puis descendre dans de l'os.
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MessageSujet: Re: bb2    Jeu 11 Juil 2013 - 15:31

félicitation pour ce petit bout à venir, je suis née avec une fente labio palatine unilatérale gauche avec prolongement sur la joue gauche, j'ai 15 ans, et dimanche j'en aurais 16.

J'ai aussi une "petite" soeur jumelle "normale", un petit frère "normal" et une petite soeur handicapée, ma dernière opération remonte au 10 juin de cette année et mon dernier rdv avec mon chir au 2 juillet de cette année (soit il y a une semaine environ).

Si tu as des questions n'hésite pas, ton petit garçon sera en pleine forme et en bonne santé j'en suis sure!

Bonne chance pour la suite et n'hésite pas à m'envoyer un message perso Wink je le dois bien aux parents ^^.
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MessageSujet: Re: bb2    Jeu 11 Juil 2013 - 15:51

salut kenzie

je suis maman de Keony bientôt 4 ans el Lenny 7 mois né avec une FLMP complète droite la totale quoi, on a su que le palais était touché à la naissance

tout d'abords félicitation pour ta grossesse chouette , que te dire mise à part le faite qu'on a toute ressentie ça que notre monde s'écroule sur le moment mais quand tu te renseignes un peu tu te dis que c'est pas insurmontable et sur le forum tu trouves des idées et un soutien en or

la peur de pas pouvoir nourrir mon enfant correctement , je fouille et là on parle sur biberon haberman( medela needs) ben merci car depuis sa naissance lenny ne prend que ça (d'autres ne l'aime pas)
pour ce qui est de la maternité comme Lenny a su prendre ses biberons de suite on est resté les 3 jours minimun.

peur de pas savoir quelles questions posées au chirurgien,
peur de pas apprécier cette rencontre avec bébé (les premières secondes on étrange) on apprivoise mais au bout de quelques minute tu focalises sur autres choses  ses grands yeux, ses bonnes joues bref c'est ton bébé donc très objectivement ;-) lol c'est le plus beau même avec son petit truc en plus,
peur du regarde des autres il faut préparer la famille, les amis et les frère et sœur ect.... une petite lecture dans ce cas que j'ai prise pour mon grand (http://www.lajoiedelire.ch/catalog/hors_collection/zoe_et_le_flocon_de_max ) si ça peu t'aider pour ce qui est des autres c'est une autres histoire que chacune vie différenemment

bref des questions encore et tjrs et on a pas finit mais ils sont fort et courageux nos loulous ils nous donnent la force et avec de l'amour on va très loin,
je te souhaite une belle fin de grossesse même si c'est pas facile mais sur le forum il y aura tjrs une oreille attentive pour toi profite s'en perso je trouve que ça fait un bien fou

bye!
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MessageSujet: Re: bb2    Jeu 11 Juil 2013 - 16:33

Bonjour et félicitation pour ta grossesse!
Mon petit Matheo à 6 mois, Il y a un an tout s'écroule pour moi en apprenant la malformation.
Il est ne avec une fente labiale gauche. Je suis tout de suite tombee amoureuse de mon petit bout. Mon mari aussi.
Nous avions annoncé la malformation à tout le monde (famille, amis...). Du coup aucun stress à me dire: qu'est ce que va dire x ou y? Tout le monde savait.

Je n'ai pas prête attention à sa fente. J'ai énormément regarde toutes les photos de l'album si bien qu'à la fin ceux sont les enfants sans fente qui me paraissaient bizarre. La fente était devenu normale.

Quand il est ne, il a tout de suite pris ces biberons mais il régurgitait par le nez. J'ai demande à chaque médecin et pédiatre de regarder son palais car ça me semblait bizarre. Pour tout le monde son palais était nickel.
À un mois il a été opéré de la lèvre et le chirurgien a vu que sa luette était divisé en deux. C'est le signe d'une fente palatine sous muqueuse.
Il y a deux semaines il a été opéré de sa fente palatine.
Voilà pour mon histoire ou plutôt celle de Matheo.

Pour moi le plus dur à vivre jusqu à présent, ça a été l'annonce et la fin de la grossesse. Depuis qu'il est ne c'est devenu presque simple. Les opérations sont des mauvais moments mais ça ne dure qu'une semaine. Lorsque l'on envisage le deuxième, notre seul peur c'est de revivre les échos qu'on a pris en dégoût.


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