Nos bébés et la fente labio-palatine
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 présentation celimene

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yasmine laraben
celimene
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celimene
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MessageSujet: présentation celimene   présentation celimene EmptyMar 16 Juil 2013 - 23:22

Bonjour à tous,
je suis maman de 2 enfants: une petite fille de 4 ans née sans aucun soucis et un petit garçon de 2 ans.
mon fils est né avec un fente labo platine bilatérale complète.
Il a déjà eu 3 opérations : les 2 fentes extérieures et le palais.
Son parcours médical est loin d 'être fini: appareillage, greffe osseuse, orl, orthophoniste, psychologue, providentielle...
bref long et parfois difficile.
Je te tenez à dire que ce site m'a beaucoup aider pour répondre à mes questions et poser les bonnes questions. Et je suis prête à répondre aux questions que les nouveaux parents peuvent se poser.
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: présentation celimene   présentation celimene EmptyMer 17 Juil 2013 - 1:24

bonsoir celimene mon garçon est aussi née avec une fente labio palatine il a eu 2 opération et il lui reste celle du palais et je suis très inquiète, pour ton enfant comment sa c'est passé et a t-il manger sans difficulté et pour le langage es-qu'il parle bien : merci de me rependre
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MessageSujet: Re: présentation celimene   présentation celimene EmptyMer 17 Juil 2013 - 9:45

Bienvenue celimene
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Cend
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MessageSujet: Re: présentation celimene   présentation celimene EmptyMer 17 Juil 2013 - 10:23

Bienvenue
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: présentation celimene   présentation celimene EmptyMer 17 Juil 2013 - 11:25

Bienvenue et merci d offrir ton aide
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celimene
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MessageSujet: Re: présentation celimene   présentation celimene EmptyMer 17 Juil 2013 - 15:05

Merci à tous pour votre bienvenue.

Yasmine bonjour.

Mon fils a été opérer du palais à l'âge de 9 mois à l'hôpital Necker. J'étais comme toi, très inquiète.
Pourtant son opération s'est très bien passée. La première journée, la cicatrice est très impressionnante car très gonflée. Mais le lendemain on découvre que les chirurgiens on fait un travail magnifique. Niveau douleur je ne vais te mentir en te disant que ça ne fait pas mal car c'est très douloureux mais ces petits bouts sont très courageux et se rétablisse très vite.
Niveau nourriture, pas de soucis particulier. il faut seulement aller un peu plus doucement.
La seule chose un peu dure lors de cette opération c'est la respiration. En effet, nos enfants découvrent que l'on respire soit par le nez soit par la bouche et non par les 2 en même temps. Mais ils apprennent très vite. De plus, le nez est un peu obstrué. Les infirmières seront là pour te montrer les gestes pour le dégager.


En ce qui concerne la suite, on ne voit plus la cicatrice au palais. Par contre, l'intégration des morceaux dans son alimentation a été assez compliqué. Mais avec un peu de patience et de surveillance on y arrive.

enfin en ce qui concerne son langage, il est un peu en retard. Il est très important de les encourager à répéter les mots. Des jeux de souffle et de respiration aident à développer les muscles faciale.

voilà j'espère avoir répondu au mieux à ta question. pas d'inquiétude tout va bien se passer !
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: présentation celimene   présentation celimene EmptyJeu 18 Juil 2013 - 3:28

merci beaucoup celimene
je n'ai jamais penser a la respiration et je trouve que c'est très important es-que sa lui arrive d'étouffer par exemple! mon enfant aura 1 ans lors de son opération j’espère que nous sommes pas en retard
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celimene
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MessageSujet: Re: présentation celimene   présentation celimene EmptyJeu 18 Juil 2013 - 12:59

Il lui arrive effectivement de s'étouffer mais il ne s'agit pas d'une fausse route. C'est impressionnant mais c'est tout. En les basculant un peu en avant la nourriture ressort.
Pour l'âge de l'opération tout les hôpitaux né la pratique pas au même.et cela varie aussi en fonction du pays
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation celimene   présentation celimene EmptyDim 28 Juil 2013 - 9:27

bienvenue.....

oui le parcours est tout de même long..... mais on finit par arrive au bout aussi Wink
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: présentation celimene   présentation celimene EmptyJeu 1 Aoû 2013 - 22:10

Bienvenue
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MessageSujet: Re: présentation celimene   présentation celimene Empty

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