Nos bébés et la fente labio-palatine
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Sandrine66
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kenzie
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kenzie
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MessageSujet: besoin de vous    besoin de vous  EmptyLun 15 Juil 2013 - 22:31

Me voila bientot maman d'un petit garcon qui va naitre avec une fente labiale latérale et peut etre une fente alveolaire, et j'ai rdv avec le chirurgien seulement la semaine prochaine et me avec des questions qui me hante.... je voudrais savoir a quel age vos petit on était opéré de la lévre ? combien a durée le sejour a lhopital ? pour le nez est ce qu'ils on etait opéré en meme temps que la lévre ou plus tard ? J'ai un petit garcon de deux ans avec qui je suis tres fusionnelle et j'angoisser déja beaucoup de la séparation pour la matérnité mais la c'est une angoisse qui s'ajoute a touteles autre... vraiment difficile a vivre des jours beaucoup plus dur que d'autre. J'espere avoir des reponses, des temoignages .
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catou
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MessageSujet: Re: besoin de vous    besoin de vous  EmptyLun 15 Juil 2013 - 22:59

bonsoir,difficile de te repondre il faut que tu precises quel chirurgien tu vas voir et ou car tous les chirurgiens n operent pas au meme age.Les protocoles sont differents,
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aurelie60
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MessageSujet: Re: besoin de vous    besoin de vous  EmptyLun 15 Juil 2013 - 23:06

Bonsoir

Pour nous c'est le protocole de necker.operation de la lèvre nez et voile à 4 mois environ.ethan se fait opéré la semaine prochaine.le séjour est a proximatif d'une semaine tout dépendra de la reprise alimentaire au biberon cuillère.
Moi aussi j'angoisse de laisser ma fille aînée d'autant plus que les visites sont interdites en dessous de 16 ans donc je ne verrais pas ma fille pendant une semaine.

Voilà pour notre cas a nous mais chaque équipe a son protocole bien a lui.

Aurélie
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MessageSujet: Re: besoin de vous    besoin de vous  EmptyLun 15 Juil 2013 - 23:57

Bonsoir,
Pour nous a montpellier c levre nez et voile a 6 mois en general on reste 1 semaine a l hopital...
J ete comme toi mon fils de 4 ans et moi s etions aussi depuis l arrivee de sa soeur certe j ai beaucoup moin de temps ...mais ca aurai ete presque pareil sans une fente hors mis les rdv en plus.....mais je suis aussi ravi de passe du temps avec ma fille avec qui je suis tt autant fusionelle......voila bon courage ca va bien se passe!
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MessageSujet: Re: besoin de vous    besoin de vous  EmptyMar 16 Juil 2013 - 16:41

aurelie60 a écrit:
Bonsoir

Pour nous c'est le protocole de necker.operation de la lèvre nez et voile à 4 mois environ.ethan se fait opéré la semaine prochaine.le séjour est a proximatif d'une semaine tout dépendra de la reprise alimentaire au biberon cuillère.
Moi aussi j'angoisse de laisser ma fille aînée d'autant plus que les visites sont interdites en dessous de 16 ans donc je ne verrais pas ma fille pendant une semaine.

Voilà pour notre cas a nous mais chaque équipe a son protocole bien a lui.

Aurélie

Comme Lucas avait une chambre seule, Lola a été autorise a monter dans les étages. Et sinon, certains jours, je descendais dans le hall avec Lucas en poussette pour retrouver ma choupinette.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: besoin de vous    besoin de vous  EmptyMar 16 Juil 2013 - 18:05

TA: nous aussi chambre seule mais ils nous on bien spécifié l'interdiction pour la grande sœur.on va essayer d'obtenir une autorisation quand même.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: besoin de vous    besoin de vous  EmptyMar 16 Juil 2013 - 18:50

Nous aussi on est authorise voir notre fils de quatre ans....heureusement ca aurait ete un stress en plus...
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pauline
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MessageSujet: Re: besoin de vous    besoin de vous  EmptyMer 17 Juil 2013 - 1:19

Pour notre part, fermeture de la levre vers 3 semaines (pour notre part ca a été 1 mois et demi car Axel avait du muguet dans la bouche, il a d'abord fallu le soigner)
fermeture du voile a 6 mois, palais dur a 13 mois et gensive (greffe osseuse) entre 4 et 7 ans
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MessageSujet: Re: besoin de vous    besoin de vous  EmptyMer 17 Juil 2013 - 16:04

bonjour Kenzie

Mon fils Lucas a été opéré de la lèvre à 10 jours puis du palais à 6 mois .... mais il n' y a pas de normes précises ; tout cela dépend du  protocole appliqué par le chirurgien et de la fente de ton bébé... la fente est unique comme notre enfant .... patience dans quelques jours le chirurgien t'indiquera le protocole qui appliquera... si j'ai un conseil à te donner, c'est de noter sur un  papier toutes les questions qui te passent à l'esprit dès maintenant et ainsi tu seras sûre de ne pas en oublier le jour du rendez-vous ... surtout pour le premier Rv où nous sommes un peu fébrile !.... Aujourd'hui Lucas a 15 ans bientôt 16 et croque la vie à pleines dents , heureux de vivre !.... après une dizaine d'opérations, quelques années d'orthodontie et de nombreux rv à l'hôpital !... mais les résultats sont supers ! ... même s 'il n'a pas encore totalement fini !.... désormais c'est lui qui pilote et son papa & sa maman qui l'accompagnont et l'aidont dans ses choix !...
bon courage pour les mois à venir
Laurent bebe5 
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MessageSujet: Re: besoin de vous    besoin de vous  EmptyJeu 18 Juil 2013 - 1:29

Bonsoir,
Mon fils est né avec une fente labio alveolo palatine (FLAP) complete et a été operer de la levre,du voile et du nez a 6 mois, on est rester 4 jours a l'hopital et mon ainé de 6 ans etait otoriser dans la chambre.On avait une chambre double.
C'est beaucoup de stress mais au final tout ce passe beaucoup mieux que ce que j'avais imaginer.
Opérer a saint etienne par le Pr Varlet
Bon courage pour ta famille dans cette epreuve
Stéphanie
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MessageSujet: Re: besoin de vous    besoin de vous  EmptyMer 7 Aoû 2013 - 21:09

bonjour, je suis née avec une fente labiopalatine unilatérale gauche avec prolongation sur la joue gauche également, comme l'a dit laurent, aujourd'hui c'est moi qui "pilote", mes parents ont toujours été là car on habite loin de Paris (en bretagne dans les côtes d'armor), avec une soeur jumelle et un petit frère plus une petite soeur qui reste à la maison avec l'un des parents, c'est stressant pour eux ^^, mais ne t'inquiète pas (trop du moins) tout ira bien!!
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