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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour

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BenJ59
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MessageSujet: Bonjour   Mar 25 Juin 2013 - 22:46

Bonjour à tous,

Comme vous pouvez le voir je suis nouveau sur le forum, alors pour ma petite présentation, je me suis inscrit sur ce forum dans le seule but d'aider les parents, d'aider les personnes atteinte de cette malformation, je dois aussi vous avouer que j'ai moi même une fente labio palatine...

Je m'appelle donc benjamin j'ai 22ans bientôt 23 et je suis né avec cette malformation, si je peux apporter mon expérience je le ferai dans la mesure du possible bien sur, se que je peux vous dire quand on vit avec cette malformation, c'est qu'il faut être très fort mentalement et psychologiquement car le regard des autres sur soit et très dur.. Il faut aussi avoir le soutien maximum de sa famille et surtout la chose qui fait de moi l'homme que je suis actuellement c'est une grande amitié et oui il ne faut pas être seul, il août avoir quelqu'un qui avec vous seras près à vous défendre contre les autres et pas a se moquer de vous avec les autres...

Au niveau de la vie sentimentale ça va être dur aussi mais possible et oui les filles de nos jours ne sont pas toujours tendres mais bon on s'y fait et l'on peut toutefois malgrés un défaut physique être en charmante compagnie Wink il suffit juste de savoir développer son sens de l'humour même si le mien et pas terrible et avoir de la conversation et le reste fea tout Smile

Sinon a mon actif une quinzaine d'opération comprenant la bouche oreille, je ne me suis pas encore fait de rinhoplastie j'hésite encore beaucoup mais bon ça on pourra encore en parler ensemble.

Si vous avez des questions n'hésitée surtout pas je suis a peu près disponible tout le temps Wink

Voilà ma petite présentation terminée à bientôt sur le forum Smile
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 25 Juin 2013 - 22:53

Bonjour et bienvenue,

Je suis une maman d'une petite fille née le 5 mars 2013 avec FLP unilatérale gauche. C'est vrai que je me pose des questions sur son intégration sociale et j'espère qu'elle ne souffrira pas trop de cette différence.

A bientôt
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BenJ59
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 25 Juin 2013 - 22:56

Je ne peux pas vous cacher que ça va être dur mais possible la preuve en face de vous il suffit qu'elle soit bien entouré et tout se passera bien il ne faut pas s'en faire Smile
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nico791984
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 25 Juin 2013 - 23:10

Salut et bienvenue à toi BenJ59

Moi aussi je suis né avec une flp il y a 29 ans et je suis d'accord avec ton témoignage !!! (j'ai vécu les même expériences que toi sauf les opérations où j'en suis à 7)

Après il y'a pire dans la vie et au moins avec une malformation comme la notre on connait tout de suite ses vrais amis...

bonne continuation

a bientot
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MoKa
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 26 Juin 2013 - 0:18

Bienvenue BenJ59 !!
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louloute33
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 26 Juin 2013 - 0:22

Bienvenue et merci pour ton temoignage!
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aurelie60
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 26 Juin 2013 - 0:52

Bienvenue et merci de nous faire profiter de ton expérience.l'integration sociale jY pense beaucoup pour mon fils.

À bientôt
AurélieAurélie
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 26 Juin 2013 - 7:08

Bienvenue ben
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 26 Juin 2013 - 11:10

Bonjour et bienvenue!
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ytteb974
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 26 Juin 2013 - 14:41

salut et bienvenu

oui on imagine que ça va être facile tout les jours on fera notre possible pour soutenir nos loulous merci pour ton témoignage
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 26 Juin 2013 - 16:41

Bienvenue, moi aussi je suis née avec une FLP unilatérale gauche avec prolongation sur la joue gauche, c'est vrai que c'est plus compliquer socialement, mais comme tout le monde on y arrive, et les véritables amis, on sais les reconnaitre!
Pour ce qui est du mentale aussi
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loupette
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 27 Juin 2013 - 9:59

bonjour et bienvenue

merci de ton temoignage!

j'espère que ma fille qui naitra fin septembre d'une fente labio palatine gauche, ne souffrira pas de cette différence! J'avoue que j'y pense car comme tu dis qu'on soit fille ou garçon le critère de beauté dans notre société fait peur!!

Et l'adolescence est une sale période même sans fente alors là avec sa fente ma pépète, j'espère qu'elle n'aura de complexe vis a vis de cette différence, car les garçon sont aussi difficile et parfois dur avec les filles!!

J'ai une question si ça t'embête pas? Tu parles que tu t'ai fais opérer des oreilles? Pourquoi?

à bientôt

séverine
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BenJ59
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 27 Juin 2013 - 10:19

Bonjour tout d'abord merci a tous pour votre accueil ça me touche vraiment Wink

Pour ce qui est de mes opérations des oreilles j'ai fait beaucoup d'angine et d'otites donc j'ai du porter des drains.

Vouli voilou a votre disposition :p
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loupette
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 27 Juin 2013 - 12:19

ok je comprends.

Bon courage pour la suite et pleins de bonnes choses pour ton avenir
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Ninie01
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 27 Juin 2013 - 23:06

Bonjour et bienvenue !
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 28 Juin 2013 - 16:42

Les dreins m'ont énormément fatigué, j'étais très souvent dans la lune... surtout en classe car il fallait réfléchir, ou à beau me les avoir enlever, j'ai garder cette fâcheuse habitude d'être dans la lune, même si c'est pas souvent!
Et vous?
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BenJ59
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 28 Juin 2013 - 17:02

Non moi pas du tout je suis un peu dans la lune du au nombreuse anesthésie générale mais sinon non les drains ne m'ont pas fatigués
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 28 Juin 2013 - 17:13

Je vois, pour moi, les anesthésies ne sont plus grands choses, je les supportent à merveilles, car après une opération, quand je me réveil, j'ai beau être fatigué et avoir un tête de déterrer je suis en pleine forme... et de bonne humeur!
Bon... je pense que pour la douleur, quand je ferais de grandes opérations (contrairement à la dernière fois), je ne me sentirais pas aussi bien, mais je m'étonne moi même de ma capacité à ne presque rien subir d'une anesthésie générale!
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BenJ59
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 28 Juin 2013 - 20:07

Oui mais ne t'en fait pas pour la douleur car les hôpitaux on de quoi la calmer avec les médicaments de maintenant Wink
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 29 Juin 2013 - 8:13

bienvenue sur le forum.... sunny 

Merci pour ton expérience.......mon fils a 15 ans à l'heure actuelle....

Citation :
Je ne peux pas vous cacher que ça va être dur

je suis désolée que cela ait été si difficile pour toi...mais chaque histoire est différente.....et pour mon fils et d'autres l'intégration sociale se passe finalement plutôt bien. Ce n'est pas non plus une fatalité Wink

_________________
ISA



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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 29 Juin 2013 - 15:35

bienvenue Benj59 et merci d'avoir témoigné dans se forum; j’espère que sa va être facile pour mon fils, avec les grands et les petits...
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 29 Juin 2013 - 20:17

merci, ça me rassure, la prochaine fois que je vais voir mon chrir, ce sera le 2 juillet, soit mardi prochain!
C'est juste un rdv de routine pour voir si tout va bien depuis ma dernière opération (d'il y a presque 1 mois)
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 29 Juin 2013 - 20:59

J'espère que tout de passera bien pour toi en tout cas Wink
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 6 Juil 2013 - 15:30

oui merci, tout c'est très bien passer, mon chir à passer plus de temps à parler de vacances avec moi que de mon opération! il m'a fais beaucoup rire (je tombe souvent sur des clowns, temps mieux ^^) c'était sympas mais déstabilisant, on n'est pas rester plus de 10 mins environs mais un a eu le temps d'aborder les questions importantes, mais prochaine grosse opération aura lieu avant la fin de l'année 2013, c'est une grosse opération, mais qui ne fait pas mal apparament, à part qu'on à la tête (surtout les joues) gonflés "comme un ballon de baudruche" comme l'a dit le Dr.Zazurca (mon chir)
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BenJ59
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 6 Juil 2013 - 20:12

Et bien tant mieux que tout se passe aussi bien pour toi comme pour moi cela c'est passer en tout continue de me tenir au courant et si ta besoin hésite surtout pas a me contacter
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MessageSujet: Re: Bonjour   Aujourd'hui à 11:47

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