poche de rétraction ?

Bonjour à tous,

Je me présente Gordana j'ai 41 ans, maman d'un adorable petit Enzo né le 22.04.2011 avec une fente labio palatine maxillaire gauche Enzo à 2 ans et 2 mois il à été opéré le 7 juin 2013 pour une Adénoïdectomie partielle sous optique et ATT bilatéraux après l'intervention le chirurgien est venu m'annoncé qu' il doit subir à nouveau une intervention pour une poche de rétraction gauche (ORL) j'aurais aimé avoir plus d'information en quoi cela consiste le temps de l'intervention le résultat de ce genre d'intervention et est ce que cela n’aura pas d'impact sur l'audition merci à tous pour les réponses que vous pourrez me donner

hello et bienvenue....

d'habitude on évite d'enlever des végétations à nos enfants...à cause des risques de nasonnement.... alors il y a peu d'expérience en la matière sur le forum....
Cependant malgré sa fente, nous avions aussi enlever celles de mon fils...qui faisait otite sur otite...

par contre je ne sais pas du tout ce que peut signifier une poche de rétraction.....??? .... ça ressemble à quoi dit avec des mots simples ?

Bienvenue gordana

bonjour Isa et Talons aiguilles,

Voila ce que j'ai plus ou moins compris:  correspond à une rétraction de la peau de la membrane tympanique causée par des troubles de ventilation de l'oreille moyenne par dysfonctionnement de la trompe d’Eustache ou par anomalie des pressions dans l'oreille moyenne ... 


La présence de cette peau au mauvais endroit est responsable de surinfection chronique de l’oreille, puis avec l’augmentation de volume de cette inclusion, de complications locales importantes : surdité, vertiges, paralysie faciale, méningite, abcès cérébral.par contre je sais qu'il est préférable d'éviter le retrait des végétations sur les enfants né avec une flp d'ou le retrait à été partiel mais il n'ont pas eu le choix otites sur otites pauvre chou le palais ne travail pas et le voile est trop court d’après ce que l'on m'a annoncer donc ont fait au cas par cas pas toujours facile mais auprès d’Enzo je puisse toute l’énergie qu'il faut quand je vois combien il prend sur lui parfois il me surprend.au tout début ont été partie sur 2 intervention mais la vie est pleine de surprises pas toujours joyeuse

Bienvenue Gordana!

mais alors est-ce qu'il s'agit d'un cholestéatome ? ce que tu décris y ressemble....et si tel est le cas j'ai le fils d'une des mes amies qui en a eu un....et qui a été opéré. C'est clair que c'est une intervention délicate mais ne pas la faire et laissé le problème est , comme tu l'as dit, dangereux pour la santé aussi. Je ne me souviens plus trop des détails de l'opération , mais dans le cas du fils de mon amie cela a bien fonctionné et il n'a pas eu , jusque là , de récidive.

Pour les végétations...comme je te le disais....nous avons aussi du les enlever à mon fiston ...et finalement cela a été très efficace puisqu'il n'a plus jamais fait d'otite. Nous avions pris ce risque malgré un voile court. Il avait 5 ans et n'avait pas de souci orthophonique...mais la chir pensait que vu la longueur de son voile il aurait droit à une vélopharyngoplastie . Et elle enlève de toute manière les végétations avant cette intervention. Mais finalement mon fils a compensé...et cela ne lui a causé aucun souci. D'ailleurs , il a continué à compensé durant toute sa croissance...et son voile court semble très fonctionnel tout de même, nous ne l'avons donc pas réopéré.

Citation :

tout début ont été partie sur 2 intervention

c'est quand même rare que nos enfants n'aient que deux opérations..... il y a quand même souvent des trucs en plus....et puis avec sa fente il devrait encore avoir une greffe osseuse au niveau de la gencive normalement ...non ?

http://www.orl-toulouse-rivegauche.fr/-poche-de-retraction-pre-.html
Bonjour gordana j ai trouve ce lien ou il decrivent l operation et les suite sur ce site ...je ne connait pas non plus ce probleme ,bonne coninuation

Bonjour gordana, il me semble m'être fais opérée de la même opération que ton fils car moi aussi j'enchaînais les otites sur otites, je n'avais que quelques mois, peut être un an, je ne sais plus trop mais tout c'est très bien passer et je n'ais pas eu de rejet ou autre et depuis je n'ai plus jamais eu d'otite!

Bon courage pour la suite et n'hésite pas à me contacter ^^.

bonjour Romane,
Merci pour ta réponse, en tant que parent d'entendre un enfant ayant vécu cette pathologie,et qui nous l'explique cela nous permet de mieux comprendre notre enfant, sa douleur, ses angoisses et essayé de mieux saisir même si on ne peux être à sa place mais au moins être à son écoute et nous préparer un peu, pour mon petit ange je ne me mettais que 3 interventions maximum mais c'est ainsi les médecins n'y sont pour rien pas plus que moi c'est comme cela. ma crainte principal son audition ,mais je fais confiance aux médecins qui le suivent et un grand merci aux Docteur AZZIZ et à toutes l'équipes médical qui l'ont pris en charge même si cela n'a pas toujours été facile. Mais pour ma part je suis très fière de lui et apprécie chaque jour passé en sa présence pour le reste il me fait les même crises que les autres enfants test, colères, caprices il ne parles pas très bien encore mais ont arrive à se comprendre

Je suis heureuse de voir (ou plutôt lire) que tu est rassurer, pour ce qui est de comprendre la souffrance et la douleur, c'est vrai que c'est difficile quant on ne l'a pas vécu soit même, je pense que essayer en déjà un grand pas, être présent aussi, tout comme écouter.
On ne peut jamais ressentir la douleur des autres, et donc la comprendre, mais on peut avoir une petite idée qui permet quand même que comprendre un peu, même si ce n'est qu'une toute petite partie de la chose que l'on comprend.
Ne pas essayer de comprendre, je pense que ça serait ce sentir supérieur aux autres, ou du moins, être imbu de soit, après, je ne peux pas jugé, mais je pense quand tant que parent, vous faites tous ici, des efforts pour essayer de comprendre vos enfants, et c'est cela que j'admire chez vous, et chez mes parents, je trouve que c'est votre plus belle qualité en tant que papa ou maman, alors ne changer pas, car aux yeux de vos enfants, vous êtes déjà les meilleurs pour cette raison!

romane Merci je suis seule à élever Enzo, et ce n'est pas toujours simple ni facile, mais chaque jour en ce combat de le voir s'épanouir, grandir et sourire me donne la force de me battre à ses côté, tu es très mature pour ton jeune âge mais je pense que du fait que vous êtes très tôt amené à l’hospitalisation et la douleur cela vous rend plus mature et ceci justement n'est pas toujours facile à gérer lorsqu'il sont petit du fait que déjà trop tôt il à eu son caractère et croit moi qu'il en à , le plus dur c'est d'aller chez les médecin il pleure, cri énormément se débat et je ne sais comment l'aider et le rassurer, je lui l'explique mais cela ne suffit pas! dans ces moments je me sent impuissante.

par chance mes deux enfants ont toujours été très à l'aise et collaborant chez les médecins et à l'hôpital...mais c'est clair que quand les enfants se débattent etc....ce n'est vraiment pas simple....

le sentiment d'impuissance.... est souvent le plus dur à vivre.....

gordana a écrit:

romane Merci je suis seule à élever Enzo, et ce n'est pas toujours simple ni facile, mais chaque jour en ce combat de le voir s'épanouir, grandir et sourire me donne la force de me battre à ses côté, tu es  très mature pour ton jeune âge mais je pense que du fait que vous êtes très tôt amené à l’hospitalisation et la douleur cela vous rend plus mature et ceci justement n'est pas toujours facile à gérer lorsqu'il sont petit du fait que déjà trop tôt il à eu son caractère et croit moi qu'il en à , le plus dur c'est d'aller chez les médecin il pleure, cri énormément se débat et je ne sais comment l'aider et le rassurer, je lui l'explique mais cela ne suffit pas! dans ces moments je me sent impuissante.  

Est ce que toi tu es confiante auprès des médecins ? Ce que j'ai pu remarquer en allant sur les forums de maman, c'est que souvent, il y a un lien entre le comportement des enfants chez le médecin et l'anxiété (pas toujours consciente) des parents.

Ici, Lucas est un amour avec tous les professionnels qu'il rencontre, fais des sourires pendant la Kine respi :/ et pleure très peu lors des vaccins (vive la tétine).

Citation :

Ce que j'ai pu remarquer en allant sur les forums de maman, c'est que souvent, il y a un lien entre le comportement des enfants chez le médecin et l'anxiété (pas toujours consciente) des parents

c'est vrai...puisque nos enfants vont souvent calquer leur réaction en fonction des nôtres...mais cela dit je connais des enfants qui font le bal chez les médecins même sans anxiété maternelle..... ça n'explique pas forcément tout non plus....

En effet, moi, ma mère a toujours été un peu anxieuse, je l'ai donc été un moment, mais c'est vite passer, aujourd'hui, ma mère me demande sans arrêt (quand je vais me faire opérée) si je vais bien, et c'est moi qui la rassure, que tout ira bien, de faire confiance aux médecins, la dernière fois, j'ai plaisanter avec eux avec de recevoir mon anesthésie générale!

Citation :

ma mère a toujours été un peu anxieuse

je pense qu'il ne peut pas en être autrement.... comment ne pas être anxieuse quand notre enfant passe en salle d'opération. Mon fiston de 15 ans doit se faire opéré du nez le 23 aout....et bien j'ai forcément une petite appréhension....Une intervention chirurgicale comporte toujours des risques.... J'espère qu'il supportera pas le post op.... et qu'il sera content du résultat....

C'est ainsi lorsque l'on a un enfant....on se fait du souci pour lui.... c'est normal.... c'est l'amour....

c'est vrai, étant donnée que je ne suis encore qu'une "enfant" que je ne suis pas majeur et que je n'ai pas d'enfant, je ne peux pas me mettre à votre place de parents, bien que je suis l'aînée, je ne ressent pas les mêmes craintes q'un parent, et c'est normal, quand je serais mère à mon tour, je vous comprendraient, mais jusque là, je vais devoir patienter ^^.

hé oui

bonjour Gordana,
ma fille cadette de 3 ans et demi en a aussi , heureusement elles ne touchent pas les osselets mais du coup on a remis des drains aérateurs en urgence (les précédents étaient tombé il y a 2 mois)...dans notre cas, mini anesthésie et nous étions sorties à midi mais le chirurgien m'a bien dit que si ça empirait, il faudrait faire une greffe lourde (peau du tympan+osselets !) donc je croise et surrveille ! mon ainée de 8 ans(qui n'a pas de flp) avait aussi des soucis orl et un trou dans l'oreille suite à une infection chronique...elle a subi il y a 3 mois une tympanoplastie (mais seulement la peau, pas les osselets) , est restée 2 jours à l'hopital, 10 jours sans école et a du rester 2 mois sans mouiller l'oreille mais tout va bien aujourd'hui...bon courage