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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation Severine43

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loupette
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Éline née en septembre 2013 avec une FLP gauche unilatéral operée par le docteur Benouaiche et une aînée Lily 4 ans
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MessageSujet: présentation Severine43   Ven 21 Juin 2013 - 10:51

Bonjour

Une maman m'a demandé de faire une petite présentation de mon bébé que j'attends pour fin septembre et de sa famille.



Nous avons une fille de bientôt 4 ans qui va très bien, qui ne présente pas de fente labio palatine, elle est née à 35 +4 jrs, elle était pressée d'arriver!
Le papa a 34 ans et moi 32 ans.

Nous avons donc mis la petite sœur en route, on était ravie, tout allez bien, jusqu'au jour de l'écho morphologique, il y a environ 1 mois, mon gynéco a confirmé ce qu'il avait déjà douté à l'écho d'avant, que mon bébé avait une fente labio palatine gauche.

Comme vous savez car vous l'avez tous vécue le ciel me tombait sur la tête!
j'ai appelé le papa qui était au travail bref lui a eu beaucoup de mal...

Je suis passée par pleins d'étapes pas forcement drôle entre la culpabilité, le pourquoi MOI, plus d'envie de grossesse et oui j'ai pensé c'est pas cool mais la magie de ma grossesse était plus la même!!
Je m'imaginé pleins de choses...

Donc on a été dirigé par mon gynéco à Estaing chu de Clermont Ferrand pour un autre avis,( 13 juin) là ils nous ont rassuré eux aussi que c'était isolé mais bon toujours dans le doute.
 L'émotion et la peur bref tous ces sentiments vous épuisent.
On avait rendez vous avec la généticienne qui nous a rassuré mais bon toujours inquiète, je suis comme ça!

On a rendez vous le 1 er juillet pour rencontrer le Prof Mondié et faire mon amnio car je veux la faire (même si on sait que on ne voit pas tout)
Nous verrons le protocole du Prof Mondié.

Sinon comme je l'ai déjà dit lundi nous sommes monté à Paris (notre choix) pour avoir un 2 eme avis de chirurgiens et nous sommes content de l'avoir fait.
J'ai fais des recherches quand j'ai su que ma pépète avait ça, j'ai été contacté par des mamans qui m'ont donné des renseignements ....

Nous avons voulu connaître le protocole du Doct Benouaiche qui exerce dans le privé à Anthony.
C'était l'élève d'un grand Prof Couly qui est en retraite.
Il a fait beaucoup de recherche sur les fentes labio palatine et sa façon d'opérer a un révolutionné la chirurgie, c'est ce qu'on a compris.
Bref le Doct Benouaiche continue d'opérer de la façon de mon mentor.
C'est une personne qui rassure et qui connait vraiment son "taf" , c'est ce qu'on a ressenti.

Elle travaille en collaboration avec le Prof Levaillant, un échographe qui est spécialisé sur les fentes, à l'hôpital Le Kremlin Bicêtre.
Là encore, ils était plusieurs à regarder mon bébé sous toutes les coutures et eux aussi ont dit que c'était isolé. Il a fait des cliches en 3 d et il calcule des volumes bref pleins de choses qui donne au Doct Benouaiche pour qu'elle puisse étudier sa façon d'opérer.

Donc on fera notre choix de chirurgiens.

Donc voilà depuis on est quand même plus zen, j'avoue être positive car on a été vu et revu par différents médecins, il faudrait vraiment que j'ai la poisse pour qu'elle ait autre chose.

J'avoue j'ai peu pour l'amnio, non de la douleur mais que la poche fissure ou je vois la fausse couche et que les résultats sont pas bons mais faudrait que ça soit le destin car aux différentes échos y a rien d'autres que sa fente et son palais.
Et je me dis que ce geste est une pratique courante alors quand même c'est pas des guignols, ils savent ce qu'ils font!

Voilà je pense que je me suis présentée, désolée si j'ai radoté pour ceux qui avait déjà lu mes messages.
Je reste très vague sur mon identité car j'habite une petite région et je suis pas prête à parler à des gens qui ne me sont pas proche enfin vous comprenais ce que je veux dire!

Voilà si vous avez des questions je répondrai.
En tout cas je voudrai remercier même si c'est déjà fait les mamans  ou les enfants porteurs de fente qui m'ont écrit, répondu à mes messages auparavant, donné des liens soit pour un livre à commandé en suisse, où soit un lien pour acheter les biberons ou des renseignements sur tels ou tels choses.... un grand merci à elles.

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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Ven 21 Juin 2013 - 11:59

Coucou severine,

Cool ta présentation... On ressent bien par quoi tu es passée ces dernières semaines et que tu vas vers l'acceptation Wink. Ta princesse sera magnifique Smile.

Tiens nous au courant de la suite.
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loupette
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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Ven 21 Juin 2013 - 13:34

Oui j'en doute pas des ressentis que chacun de nous à ressenti!

cool si ma présentation vous va! t'en mieux!
merci oui j'espère qu'elle sera mimi comme tous les bébés du forum.......

Et oui je donnerai des nouvelles....

Amitié

séverine
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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Ven 21 Juin 2013 - 14:12

super presentation
alors moi c est severine et j habites en haute loire a 1h du puy en velay si tu connais
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loupette
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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Ven 21 Juin 2013 - 14:22

coucou altiligérienne

oui je connais le Puy en Velay. J'habite à 1h aussi du Puy en Velay.
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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Ven 21 Juin 2013 - 17:41

Je suis contente de lire ta presentation.et au final au se retrouve toute un peu dans la presentation de chacune. Felicitations pour ta puce et je suis sure que tout va aller pour le mieux. Apres tu as raison de faire l amio si tu pense vivre ta grossesse plus sereinement par la suite.j etais partie pour la faire aussi,et au final la fente n etant que labiale j ai decidé de passer mon tour pour l amio. Tu as achete le bouquin sur les fentes?et les tetines speciales?
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loupette
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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Ven 21 Juin 2013 - 20:12

Merci

oui j'ai acheté un livre pour enfant qu'une maman m'a conseillé.
C'était pour expliqué à notre fille de 4 ans ce qu'elle a sa petite sœur.
Il vient de suisse et c'est qu'en suisse que tu peux te le fournir.

EDITIONS LA JOIE DE LIRE SA
5,chemin Neuf
CH-1207 Genève
tel. +4122 807 33 99

Zoé et le flocon de Max

il faut mettre le 00 pour appeler, moi j'ai commandé par téléphone car je n'ai pas de compte pal.

Le livre est bien pour expliquer, ma fille a compris à sa façon mais comme on dit la magie des enfants c'est que ça les perturbent pas plus que ça et tant mieux!!

Et oui aujourd'hui j'ai commandé les biberons un grand pas!! Là pareil j'ai demandé aux mamans et les conseils du chirurgien, c'est des biberons de chez Medla

http://www.pharmaciesaintmartin.fr/medela/260-medela-biberon-special-needs-150ml--2-tetines-biberon-haberman-7612367003049.html

Voilà miss je te souhaite de bonnes choses et oui j'espère que tout ira pour nous toutes dans nos situations.
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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Ven 21 Juin 2013 - 21:44

chouette:Super je vois que tu progresse dans l'acceptation.l'achat des biberons spécial est déjà un grand pas.tu prépare l'arrivée de bebe et ça , ça permet d'avancer.
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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Sam 22 Juin 2013 - 8:13

Deux livres sont intéressants....

Zoé et le flocon de Max...fait par la psy de l'équipe flmp de Lausanne en Suisse... à l'intention des frères et soeurs...

et

Le sourire aux lèvres, fait par l'orthodontiste de l'équipe flmp de lausanne et qui explique en long en large et en travers la fente. C'est d'ailleurs le seul livre aussi complet sur le sujet en français....
voici le lien pour le commander: http://www.cleft-palate.com/SMILE/commande_%28francais%29.html

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Sam 22 Juin 2013 - 9:54

bienvenue a toi. le ressentie que tu as eu nous lavons tous eu moi aussi je ne voulai plus de cet enfant mais au final ce nest que du bonheur. courage a toi
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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Sam 22 Juin 2013 - 10:39

merci les filles
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MessageSujet: Re: présentation Severine43   Sam 22 Juin 2013 - 13:48

Le livre de Michel Serres, A visage différent, est aussi intéressant, voici le lien:


http://www.amazon.fr/DIFF%C3%89RENT-Lalliance-th%C3%A9rapeutique-lenfant-meurtri/dp/2705663460

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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