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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation: Romane roro

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Romane roro
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MessageSujet: Présentation: Romane roro   Jeu 20 Juin 2013 - 21:47

Bonjours, je m'appelle Romane et j'ai 16 ans (bientôt), je suis née avec une fente labio palatine unilatérale, depuis, j'ai du me faire opérée 8 fois (la dernière date de la semaine dernière, c'était un coleman).

En grandissant, j'ai du faire face à beaucoup de problème, j'ai beaucoup complexer car j'ai une soeur jumelle "normale" (je suis l'aînée), mes parents ont du gérer leur angoisses seuls, et depuis plusieurs mois je cherchais à aidez des parents comme vous, comme les miens.

J'ai mis tu temps à trouver ce forums, du coup, j'ai crée un blog sur skyrock pour témoigner (si vous voulez vous y rendre, envoyer moi un message).

Mes parents n'ont pas eut de chance, en plus d'avoir une fille avec une fente labio palatine (n°7), j'ai eu une petite soeur (qui a 7 ans) handicapée, j'avais huit ans à l'époque et je pensais que c'étais de ma faute, mais c'est que la faute à personne, que se soit vous ou mes parents, ou moi.

Si vous avez des questions, des inquiétudes, n'hésitez pas, sur les opérations, les sentiments (tout les ados et même enfants cachent des choses à leur parents), les amis, je serais à votre disposition.


Romane (roro) qui espère vous rassurez sur l'avenir de vos enfants, ou la naissance à venir.
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Jeu 20 Juin 2013 - 22:05

Bienvenue romane
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louloute33
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Jeu 20 Juin 2013 - 22:23

bienvenu 3
 et merci
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Jeu 20 Juin 2013 - 23:21

Bienvenue roro!
Moi je veux bien savoir ce qu est un coleman...et comment ce fait il que tu ai deja subi autan d operations? A quel age a tu ete operee? Du moin les deux trois premieres fois? En tout cas merci de venir offrir ton aide tu as l air d etre une super ado ! Sinon y a t il des choses que toi tu as garder pour toi par rapport a la fente ? Merci roro a bientot !
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aurelie60
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Jeu 20 Juin 2013 - 23:32

Bonsoir et bienvenue.merci de venir partager ton expérience avec nous.j'ai une question comment as tu vécu avec ta fente c'est a dire à tu subis des moqueries à l'école...?tu as été opéré ou?

À bientôt 
Aurélie
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Ven 21 Juin 2013 - 11:00

Je vous répondre une par une dans l'ordre dans lequel vous m'avez poser les questions, ce sera plus simple.

Pour répondre à ta question daiyan&numa, un coleman est un prélèvement de graisse effectuer sur un endroit un corps pour injecter autre part cette graisse.
Dans mon cas, on m'a prélever la graisse sur ma cuisse gauche pour me l'injecter sur ma joue gauche, parce que ma naissance ma fente s'étendait sur cette joue.
Ce n'est pas la première fois que je "subis" cette opération, mais la deuxième, lors de la première, j'avais 10 ans et suis rester 4 jours à l'hôpital, cette fois ci j'y suis rester que deux jours, c'est uns petite opération de rien du tout sans aucune douleur (ou presque).


Pour te répondre aurelie60, je n'ai pas eu trop de moqueries, en maternelle les enfants ne se rendaient pas compte de ma différence et j'étais bien intégrer?
A partir du CP, mes camarades ont commencés à ce poser des questions et à s'éloigner de moi, mais il faut dire que ma fente est un très développer (du moins à la naissance).
Heureusement, ma soeur jumelle est rester avec moi, en primaire, c'est elle qui me défendait tout le temps, j'étais trop gentille et je ne comprenais pas pourquoi on se moquais de moi.
Au collège, ça à été très dure, ma soeur c'est fait des amies et ne restait donc pas avec moi, à vrai dire, dès que je me fessais des amis elle venait me les piquer! (je pense que c'est plutôt eux qui préféraient aller avec elle).
Je suis donc rester seule, en classe et dans la cours, le plus dure à été après ma plus grosse opération en sixième en début d'année, je suis partie pendant un mois pour me faire opérée, j'étais plutôt bien intégrer même si ne n'avais pas vraiment d'amis.
Mais quand je suis revenue, tout le monde m'ignorais, sauf les adultes, et quand les élèves ne m'ignoraient pas, c'était pour ce moquer, ma soeur à réagit et à prévenu les professeurs, ma prof principale à donner un conseil de vie de classe (réunion de la classe) et à expliquer aux autres pour j'étais différente et ce que j'avais vécue.
Après ça, ça a été beaucoup mieux, je me suis fais un petit groupe d'amis (dont ma soeur en fait partit), qui à été obliger de ce séparer au lycée, aujourd'hui, on est tous dans un lycée différent (ma soeur et moi nous nous somme séparer à cause de notre orientation).
Au lycée la mentalité n'en plus la même, j'ai beaucoup d'amis et je suis très heureuse avec eux.




Un petit conseil: expliquer aux autres enfants pourquoi le votre à une fente palatine (ou autre) avant qu'ils ne se moquent.


Pour mes opérations, j'ai été opérée la toute première fois à 6 mois, j'ai été suivie à Rennes avec le dr Cadre et le dr Azziz.
A 4 ou 6 ans je voulais refaire mon nez mais ça ne se fessait pas aussi tôt à Rennes, et j'ai donc été transférée à Paris à l'hôpital Trousseau.
Cette année le service de Trousseau à été transféré à l'hôpital Necker, le personnel est le même!
Je suis toujours suivie par le dr Zazurca et le dr Fiquet, des collègues au dr Vasquez.


Je vous les recommandent tous, ce sont de bon médecins.
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titong
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Ven 21 Juin 2013 - 14:19

bonjour et bienvenue Romane
merci de nous apporter ton temiignage
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Ven 21 Juin 2013 - 15:16

salut romane
  <merci pour ce témoignage c'est important également pour nous d'avoir l'avis des enfants, leur ressentit
pour le moment lenny est petit, il s'en fou il ne comprend mais c'est clair qu'en tant que parents on s’inquiète forcément de l'avenir surtout pour les opérations, la douleur, son intégration avec les autres.

je pense pour ma part que toi,tout les enfants porteurs de fentes ou ayant d'autres soucis de santé sont bien courageux, vous nous donnez des petits leçons de vie tous les jours, quand on voit comment vous pouvez encaisser les événements, gardez le sourire et êtes toujours positif (même si comme tout le monde parfois le moral en prend un coup) , une chose est certaine on est fière de vous, de vos progrès de chaque jour et surtout du bonheur que vous pouvez nous apportez, on est des parents quoi

bon courage pour la suite et encore merci de nous livrez une petite part de toi bye!
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Ven 21 Juin 2013 - 16:56

C'est justement pour cela que je me suis inscrite sur ce forum, en grandissant j'ai pu remarquer combien mes parents ont pu galérer avec mes opérations, mes rendez vous médicales, ceux de ma petite soeur handicaper...
S'occuper de quatre enfants dont deux pas comme les autres, c'est dure, et ils n'avaient personnes pour les aidez et les soulager à par la famille et les amis.

Ce que tu as écris m'a fais énormément plaisir, je ne savais pas que les enfants comme moi pouvaient donner autant d'expérience et de leçon que ça.

Bon courage à tout vos petits loulous
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Sam 22 Juin 2013 - 8:19

Bienvenue sur le forum Romane....

Quelle maturité du haut de tes "bientôt " 16 ans..... ! on voit que tu as déjà une sacrée expérience de vie.

Tu as des points commun avec mon fils....car il a 15 ans....est né avec une fente complète unilatérale....et a aussi une petite soeur de 12 ans qui est handicapée par une maladie génétique.

Je n'ai que deux enfants.....pas quatre....et j'ai déjà bien galéré effectivement. Alors je suis bien placée pour savoir que ta maman a sans doute eu beaucoup à faire avec tout cela...sans compter le souci .... mais tout cela nous transforme...nous apprend....et nous fait grandir aussi comme parent...

Pour mon fils ce n'est pas toujours simple de vivre le handicap de sa soeur...car elle prend beaucoup de place....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MoKa
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Sam 22 Juin 2013 - 15:03

Bienvenue romane et bravo pour cette leçon de vie!

Je suis maman (de 2 enfants dont 1 qui n'a rien et le deuxième une petite fente vélo palatine mais qui ne se voit pas ) mais avant cela cela j'ai été comme toi une enfant différente à cause de ma fente labiale bilatérale !
Comme tu l'as dit le plus dure à été le collège mais quand j'en parle autour de moi même les personnes sans "petit + " comme nous ,on souffert aussi car trop gros ou trop de boutons etc..

 En primaire,  les enfants me posaient beaucoup de questions ! c'était un peu lourd à force et augmente le sentiment de différence .

waouh ça fait beaucoup d'opérations ..il est encore prévu que tu en fasses?
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Dim 23 Juin 2013 - 18:21

Salut Romane ! 
bienvenu 3
Moi j'ai 15 ans et j'ai aussi une fente labio-palatine bien que moins importante que la tienne, je pense Smile
C'est vrai que comme toi les moquerie sont arrivée au collège avec les " toi, je t'aime pas parce que tu es moche".... 
En maternelle les enfants sont différents et tous le monde joue avec tout le monde, on a pas d'apriorit ^^. En primaire c'est plus la curiosité on se dit "pourquoi elle n'est pas comme moi ? ", les enfants pose beaucoup de questions sans pour autant vouloir être méchant et il ne se rendent pas compte que les questions répétitives peuvent gêner ou faire mal.
Tout comme toi je me sent mieux au lycée, les mentalité changent et on accepte mieux les différences.

Pour ma part je n'en ai pas fini avec les opération j'en aurai encore une en octobre pour remettre mes mâchoires en place (plus de détail dans ma présentation)
Et tout comme toi mes parents on dût m’amener à mes différents rendez-vous ( hôpital, orthodontie)
et souvent prendre des jours de congé pour tout ces RDV Wink. Bref je pense qu'il leurs à fallut beaucoup de courage Wink ( en plus mes parents ne l'on pas sut à l'écho pour ma fente et l'on donc découvert à ma naissance)

Là je me demande si tu aura le courage de lire tout mon pavé ^^
Bref, bon courage à toi et tes parents .
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Lun 24 Juin 2013 - 21:54

Merci de tous vos messages, ils m'ont tous fait plaisir (surtout celui de l'administrateur, je n'en attendais pas autant!)
Pour moi, à l'école primaire face aux questions, c'était toujours ma soeur jumelle qui répondait : "Bah quoi? elle à eu une cicatrice et qu'est ce que ça peut vous faire?"
Moi, je restais plantée là, a me demander "c'est vrai ça, pourquoi je ne suis pas comme les autres, comme ma soeur jumelle?"
Elle m'a aider et est intervenue à de nombreuses reprises, aujourd'hui je me demande même comment j'aurais fais si elle n'avait pas été là, même si à cause d'elle j'ai eu de nombreux complexes au collège.

Quant au faite que ma petite soeur est handicapée, j'ai d'abord eu un petit frère "normal", alors voir que ma petite soeur ne l'était pas, je m'en suis beaucoup voulue.
J'avais huit ans à l'époque et quand je l'ai vue la première fois et que papa et maman nous on dit qu'elle était handicapée, mon réflexe à été de leur dire:
"Pardon je suis désoler, c'est de ma faute si elle est comme ça!"
J'avais les larmes aux yeux et pensais vraiment que c'était moi qui l'avait rendue ainsi, mais mes parents mon regarder avec de gros yeux, mon père et ma mère m'on dit que je n'avais rien à me reprocher, que je n'avais rien à voir avec le faite qu'elle était comme ça.

Malgré cela, il m'a fallut beaucoup de temps pour arrêter de me sentir coupable, et le jours où je l'ai enfin compris, je me suis jurer de tout faire pour la défendre face aux autres enfants, j'avais neuf ans ^^.
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Lun 24 Juin 2013 - 22:44

Bonsoir Romane (quel joli prénom !),

Merci de proposer "tes services" aux mamans inquiètes que nous sommes. Sans aucun doute, cela nous permettra d'adapter nos réactions et d'aider au mieux nos loulous. Pour l'heure le mien est encore tout petit mais d'ores et déjà merci d'avoir partagé un peu de ton expérience !
Et oui vous les enfants "un peu différents" vous donnez de belles leçons de vie, vous êtes courageux et bien plus matures que beaucoup d'autres !
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Lun 24 Juin 2013 - 23:09

Merci du compliment, comme tu l'as dit, les enfants comme moi sont beaucoup plus mature que les autres, je l'ai souvent constaté, surtout au collège, j'avais l'impression d'être entourée de bébé et je préférais de loin la compagnie des plus grands.

En sixième, ceux de mon âge m'ignoraient royalement, alors que ceux de troisième m'invitais à venir avec eux, on discutait de chose sérieuses et ils me complimentais, surtout sur ma maturité!

Le pire pour moi, c'est quand les profs demandaient qui regardait les informations à la TV, à par moi et ma jumelle, il y en avait que un ou deux (en fonctions des années) à savoir ce qui ce passait dans l'actualité!
Je pense que cela m'a aussi permis de mûrir plus que les autres, et être plus tolérante et ouverte.
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Mar 25 Juin 2013 - 14:36

Bienvenue à toi

Merci de nous faire partager tes doutes, ton expérience que nos petits vivront!

J'ai une fille qui a 4 ans elle va très bien et j'attends la 2eme pour fin septembre qui aura une fente labio palatine gauche!

Le coup a été très dur à accepter!! et le pire tu sais à quoi on pense en premier quand on apprends ça?
Et je pense que beaucoup de parents ont ressenti ça enfin j'espère car sinon je suis pas une bonne maman!!!

'Mais elle va être moche" comment elle va faire avec le regard des autres!!"

c'est triste, mais on vit dans une société que si on n'est pas beau, intelligent mince.... personne te parle!!

Quand j'étais ado au collège j'étais sans fente ni handicapé mais j'étais costaud donc comme tu dis on se fait exclure.
Donc que tu es une fente ou autre, les ados sont très bêtes et je reste polie.

Saches que c'est pas les autres qui feront ta vie ni tes copains ni tes copines mais TOI!! Il faut les laisser pour ce qu'ils sont!! Ils ont que leur petits vies à s'occuper mais la vie n'est pas toujours rose donc ils ne savaient ce que leur réserve leur avenir!

Et quand tout va, on s'occupe de notre nombril, mais quand on est touché par la maladie ou la différence on se rends contre des petites choses importantes de la vie.

J'espère que ma fille aura la même maturité que toi, qu'elle saura se défendre des petits camarades pas sympa (toujours polie).
Je ferai tout ce que je peux pour aider ma fille, je l'espère!!

Je te souhaite pleins de bonnes choses dans ta vie, et que tu prennes une très belle revanche pour toi et ceux qui t'ont embêté!!

Séverine
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Mar 25 Juin 2013 - 15:10

Merci beaucoup, j'espère que tu pourra aidez ta fille le plus possible (mais pas trop, sinon elle ne saura pas ce débrouiller seule!).
Ma revanche, je n'en ai pas vraiment, pour ta fille, quand elle arrivera au collège, ce qui prendra un peu de temps mais bon... tu lui de dire à ses camarades moqueurs:

"Vivez bien, c'est la meilleur des vengeances" 

C'est une amie qui me l'a conseillée quand j'étais en difficulté, aujourd'hui, je n'ai toujours pas compris ce que ça voulait dire, mais j'ai suivie le conseil, et à chaque fois, on me laissais tranquille ^^.

Sinon, tu pourra dire à ta fille (quand elle sera plus grande) que si elle veux parler avec quelqu'un de ses problèmes elle n'a qu'à m'envoyer un message, je la conseillerais et l'écouterais volontiers, j'ai toujours rêver d'avoir quelqu'un comme moi pour me conseiller alors... dîtes à vos petits bouts de ne pas hésitez! ^^bye!
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Mar 25 Juin 2013 - 16:05

tu es une super fille je ne te connais pas mais rien que de lire tes messages, j'en doute pas!!
merci pour elle, si le forum existe toujours dans 15 ans je lui ferai lire tes messages.
bye! miss
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Mar 25 Juin 2013 - 18:59

Ce que tu dis là fait chaud au coeur, je ne l'oublierais pas de si tôt! Rien de de lire et relire ton message je sens des ailes me pousser dans le dos ^^.ange
bye!
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MessageSujet: Re: Présentation: Romane roro   Aujourd'hui à 11:45

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