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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Prothèse au palais

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loupette
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MessageSujet: Re: Prothèse au palais   Dim 23 Juin 2013 - 22:25

merci les filles!

oui je pense que ça ira mieux le 1er juillet et oui j'espère que mon cœur de maman choisira la "bonne solution"
<merci
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Prothèse au palais   Lun 24 Juin 2013 - 1:18

isa:C dingue quand meme qu il y ai autant de divergence entre les points de vu de chacuns....
Severine: tien nous au courant de ton choix bon courage
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théomama
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MessageSujet: Re: Prothèse au palais   Lun 24 Juin 2013 - 7:25

Citation :
isa:C dingue quand meme qu il y ai autant de divergence entre les points de vu de chacuns....

 oui c'est un peu le problème avec la prise en charge des fentes...... et c'est parfois difficile de s'y retrouver..... pour certains points  la différence ne change pas grand chose .... et pour d'autres c'est plus discutable. Les avis des chirs sont souvent très tranchés.... et ne font pas dans la nuance.... ils défendent bec et ongles leur manière de faire..... donc on est souvent un peu victime de cela.

Pour ce qui est de l'évolution de la fente avec la plaque je n'ai pas en ma possession des statistiques qui  prouvent quoi que ce soit...donc je ne peux pas te donner un avis ....mais par contre pour ce qui est de l'alimentation de l'enfant moi je trouve que ça les aide quand même beaucoup. Et dans l'association Suisse Romande où tous les enfants sont pris en charge par le chuv de lausanne et ont une plaque, et bien je vois bien moins de galère au niveau de l'alimentation que sur le forum (forum que je lis depuis bien longtemps maintenant) . Et je me suis souvent dite que quand même la plaque évitait bien des problèmes alimentaires, de manière générale. 
Et par contre pour un enfant ayant une double fente complète moi j'irais sans hésité là où on me proposerait une plaque...car les bébés ont quand même bien souvent beaucoup de mal à manger sans.
Voilà....pour mes observations.... qui me semble être du concret pour le coup.... Wink

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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loupette
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MessageSujet: Re: Prothèse au palais   Lun 24 Juin 2013 - 17:27

merci pour vous mess et oui je vous dirai tout ça le 1er juillet.
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Angele2a
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MessageSujet: Re: Prothèse au palais   Lun 24 Juin 2013 - 22:07

Bonjours Séverine,

Je suis la maman d'un petit Jules né avec une FLP unilatéral gauche. J'habite en Cors et j'ai moi aussi silloné la France pour pouvoir faire le meilleur choix pour notre Jules. J'ai été d'aborf à Marseille mais ça c'est mal passé ensuite j'avais pris contact à Nice mais avant Nice j'ai rencontré le Pr Mondié à Clermont qui avait une très bonne réputation et je suis tombé sous le charme! Son protocole nous semblé le mieux, il met une plaque palatine 48h après sa naissance. Avant ça compliqué de la nourrir, pour moi la seule solution a été le bib medela, un peu galère...ensuite il a eu sa plaque et la magique il buvez ses bib d'une traite avec une tétine en cahoutchou ouverte à bloc. Il nous a reçus avant l'accouchement pendant environ 3h et idem après la naissance. Tu dois laver la plaque avant chaque bib avec des compresses, ne t'inquiète bb s'y fait très vite c'est son quotidien. Il opère à 6 mois lèvre+voile du palais, il n'y a pas de manchon et reprise de l'alimentation le lendemain à la cuillère ou le bib. Il peut garder sa sucette ou son pouce sans problème, ce qu'il veux c'est qu'il ne pleure pas pour eviter aux points du voile du palais qu'ils sautent. Moi je fais opérer le mien dans 10 jours....Avant cette opération tu dois retourner faire la plaque environ 2 fois suivant  sa croissance. Je t'avoue que sans manchon, reprise de l'alimentation et surtout l'âge à laquelle il opère ont été des critères de décision pour nous. Ensuite c'est qq un de très humain qui prend le temps d'écouter, tu peux lui envoyer des mails il reponds dans la journée et surtout il nous a dis que ce n'était pas rien comme pathologie même si c'était une pathologie qui évolué dans le bon sens et j'avoue que quand j'étais enceinte j'ai été contente qu'on me dise enfin ça plutôt que rein ou il y a plus grave....Quant à Nice il nous a dis que ce n'était pas un centre de réference donc je n'ai pas poussé plus loin....Voilà sur l'île nous sommes trois maman à avoir mis au monde des petits bonhomme porteur d'une fente eux ce sont fait opérer récemment à Marseille et après leur récit je ne regrette vraiment d'avoir choisit Clermont-Ferrand. (Pour info j'ai dus aller accoucher à Clermont) J'espère que je t'ai aidé si tu as d'autres questio n'hésite pas en mp!
biz!
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Prothèse au palais   Lun 24 Juin 2013 - 22:27

bonjours, je suis née comme votre fils avec une FLP unilatérale gauche mais avec prolongement sur la joue gauche, je me suis fais opérée pour la première fois à 6 mois et tout c'est très bien passer, j'espère que votre petit Jules grandira bien.

Perso, mon petit frère "normal" s'appelle Jules ^^, bon courage pour la suite!
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