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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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julie123
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MessageSujet: presentations   Lun 10 Juin 2013 - 13:05

Bonjour,
Je m’appelle Julie. J'attends un petit garçon porteur d'une fente labio maxilo palatine bilatérale.
Nous avons rencontré plusieurs équipes pour connaitre les différentes protocoles.(Strasbourg, Nancy, Necker).
On m"a diagnostiqué un hydramnios. J'ai lu que s'était courant avec une fente de ce type. Ni Strasbourg, Ni Nancy ne s'est inquiété mais le professeur Vasquez de Necker a demandé un complément d'examen.Donc ont suivies une nouvelle écho et une IRM à Trousseau.
Rien d'anormal ne ressort de l'Irm ,ce n'est plus un hydramnios mais un excès de liquide mais l'estomac semble petit et cela fait évoquer une atrésie de l'oesophage.
Rien de clair n'est écrit sur le compte rendu et mon gynéco ne trouve pas que l’estomac est particulièrement petit. J'appelle donc la personne qui m'a fait la première echo diagnostic je lui lit le compte rendu et elle ne répond que nous n'en sauront pas plus avant la naissance mais qu'il y majoritairement des éléments en défaveur d'une atrésie.
L'attente est insupportable.
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: presentations   Lun 10 Juin 2013 - 13:44

Bienvenue Julie et félicitations pour cette grossesse. Je suis de tout cœur avec toi. Pour quand est prévue la naissance ?
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julie123
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MessageSujet: Re: presentations   Lun 10 Juin 2013 - 14:05

Le 12 Août mais bébé a déjà très envie de venir, je dois donc rester couché un maximum.
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théomama
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MessageSujet: Re: presentations   Lun 10 Juin 2013 - 14:18

coucou....
oui j'imagine bien l'angoisse... c'est déjà difficile de vivre les fins de grossesse quand on sait qu'il y a une fente..mais avec des suspicion d'autre chose c'est encore plus flippant.

ça fait un jour ou deux que nous rassurons une maman quand à l'hydramnios qui peut être tout à fait sans conséquence.....

mais c'est vrai que ça peut aussi être en lien avec un bébé qui n'avalerait pas par exemple...

Évidemment une atrésie de l'oesophage n'est pas espérer.....espérons donc qu'il n'y ait rien....

bienvenue ici...et n'hésites pas à papoter...questionner etc....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: presentations   Lun 10 Juin 2013 - 14:21

Oo j'espère que ce petit acceptera de rester encore un peu au chaud dans le ventre de maman car effectivement ça fait un peu tôt. Ma fille est née un 12 août Smile. Un bebe lion c'est câlin et intrépide a la fois Smile.
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mamanita
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MessageSujet: Re: presentations   Lun 10 Juin 2013 - 14:52

Bonjour julie

Comme je te comprend... je suis exactement dans la meme situation que toi.
Mon bebe a le meme type de fente et on m a decouvert un hydramniose.
Depuis c la grosse angoisse car ca ca fait beaucoup a encaisse d un seul coup !
Effectivement plusieurs mamans sur le forum m ont apportees leur temoignage confirmant avoir vecu la meme chose durant leur grossesse et sans surprise supplementaire a l accouchement. Ca m a rassuree mais la crainte de l atresie de l oesophage n a pas disparue pour autant... pourtant le bebe degluti apparement ... dure de ne pas comprendre mais j essai juste de moin faire de fixation dessus.
Ma gyneco m a dit pareil, qu il n y aurai que a l accouchement qu on pourra etre fixe a 100 %. Par contre je n ai pas eu d irm et je vais lui demander pourquoi car c comme meme pas un luxe avec tout ca !
Bon courage, a bientot de tes nouvelles
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julie123
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MessageSujet: Re: presentations   Lun 10 Juin 2013 - 17:40

Merci les filles, ça fait du bien ...
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aurelie60
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MessageSujet: Re: presentations   Lun 10 Juin 2013 - 23:54

Bonjour et bienvenue.surtout n'hésite pas a te défouler sur le forum.bon courage
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: presentations   Mar 11 Juin 2013 - 13:55

Bonjour et bienvenue,

N'hésites pas à poser toutes tes questions, reposes toi bien pour garder au max ce loulou au chaud.

A très bientôt
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titong
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MessageSujet: Re: presentations   Mar 11 Juin 2013 - 14:48

bonjour et bienvenue julie et félicitation pour ta grossesse
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: presentations   Mar 11 Juin 2013 - 16:00

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Cend
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MessageSujet: Re: presentations   Mar 11 Juin 2013 - 22:45

bienvenu 3

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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