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 hydramniose et fente palatine

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mamanita
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MessageSujet: hydramniose et fente palatine   Ven 7 Juin 2013 - 14:42

Bonjour
Je souhaiterai savoir si certaines d entre vous ont subi un hydramniose et que la cause etait la fente palatine.
En effet, en plus de devoir encaisse le diag de fente labio palatine bilaterale, je fait aussi de l hydramniose modere. Pas de diabete avere, pas de grosse prise de poids, pas de syndrome pierre robin d apres l echo... je stress c horriblr, ca m obsede cette histoire.
J angoisse qu un pb a l oesophage soit detecte a la naissance, je n en peux plus d apprendre des mauvaises nouvelles, je sature, cette grossesse va me tuer ...
Quelqu un a deja connu ca ?
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Ven 7 Juin 2013 - 15:54

Bonjour mamanita,

Il y a plusieurs causes d'avoir un surplus de liquide amniotique. Ton obstétricien a du te l'expliquer, non. Pour lui, est ce que la fente peut être responsable a elle seule de ce surplus ? Des examens supplémentaires sont ils prévus ? Amniocentese ? IRM fœtal ?

Bon courage, j'ai eu les mêmes angoisses il y a qq mois donc je te comprends. Mon fils est ne avec une maladie génétique mais, après qq mois difficiles, je ne l'échangerais pour rien au monde. Il se fait opérer de sa fente lundi Wink.
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mamanita
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Ven 7 Juin 2013 - 16:22

Oui amnio faite, les 1ers resultats exclu trisomies 13,18 et 21. La gyneco du chu qui me suit ne m a pas propose d irm, je vais lui dder a la prochaine echo le 20. Elle m a juste dit que la fente du palais pouvait empecher bebe de deglutir correctement donc ne pas bien assimiler le liquide mais qu elle voyait des images digestives quand meme. Pfff l incertitude ya pas pire pour devenir parano...
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mamanita
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Ven 7 Juin 2013 - 16:27

Moi franchement je ne supporterai pas qu'on m annonce encore une anomalie, je ne sais pas comment tu arrive a faire face et a encaisser... la j suis au max des mauvaises nouvelles, une de plus et j explose.
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mamanita
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Ven 7 Juin 2013 - 16:33

Bon courage pour l operation de ton ptit bonhomme. Une etape de moin dans le parcourt.
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Ven 7 Juin 2013 - 17:37

Oh mais j'ai explosé... Lis ma présentation et tu y verras tous mes états d'âmes... Et puis après, il faut juste faire avec. Et enfin, Loulou se met a te faire des sourires et tu es la plus heureuse des mamans.
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MoKa
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Ven 7 Juin 2013 - 21:44

j'ai eu un excès de liquide amniotique pour le 1er et rien et pas d’excès pour le 2eme et fente palatine.
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Dim 9 Juin 2013 - 9:14

Citation :
pas de syndrome pierre robin d apres l echo

de toute manière avec le type de fente de ton bébé il ne peut pas y avoir de Pierre Robin. Ce syndrome n'inclut que des fentes palatine, pas des fentes bilatérale.

bon il peut arriver que l'hydramnios , si elle est liée à un problème de déglutition, soit le signe que bébé va avoir un peu difficultés au départ à gérer sa déglutition... mais cela reste toute à fait hypothétique.... Ils ont vu le bébé déglutir à l'écho ?

Citation :
la j suis au max des mauvaises nouvelles, une de plus et j explose.

je t'assure qu'on a de la réserve....tu n'exploseras pas.....
Cela dit il faut aussi rester confiant sur le fait que ce qui devait être vu a été vu. Dans la grande majorité des cas il n'y a que la fente.... et rien d'autre.

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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Dim 9 Juin 2013 - 23:46

BOnsoir mamita j ai aussi eu un hydramios pour Antoine qui est ne avec une fente labio palatine unilarerale . Et lors de l echo le medecin a vu qu il deglutissait bien donc il n avait pas vraiment d explication a cet hydramios.il fallait attendre la naissance.et au final tout va bien et on ne sais pas pourquoi j ai eu autant de liquide.moi aussi jai cru devenir dingue pendant cette grossesse surtout que mon hydramios etait tres fort.bon courage et ne desespere pas.
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mamanita
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Lun 10 Juin 2013 - 9:26

Bonjour

Merci gwen ! Je me sens moin seulle ! ca n a pas l air d etre si rare que ca donc ... mais que c flippant !
Moi aussi ma gyneco l a vu deglutir c qui es une bonne chose mais du coup ca n expliquait pas cet hydramniose qui laisse suggerer qu une autre anomalie non visible aux echos est susceptible de tomber a la naissance... c la qu es tout le pb.
Mais vraiment vos temoignages me font un bien fou surtout quand je lis ca le matin, ca me motive a garder le cap !
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théomama
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Lun 10 Juin 2013 - 9:54

oui mais ça arrive...et c'est sans conséquence...si ton bébé déglutit c'est une très bonne chose qui est tout à fait rassurante....

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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Lun 10 Juin 2013 - 11:03

J'ai une copine qui a fait de l'hydramios pour ses 3 grossesses et c t impressionnant le ventre qu'elle avait et c enfants n'ont eu aucun problème de santé.donc reste zen.

Bon courage
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Lun 10 Juin 2013 - 15:39

C encore moi et mes obsessions ...

Pensez vous que je devrai appeler la gyneco du chu pour lui demander si il lui semblera utile de programmer un IRM afin d avoir un peu plus d info sur le systeme digestif de bebe ? Elle est un peu froide et j ai peur qu elle me rembart en me disant qu elle sait c qu elle a faire !
Ca me demange de l appeler car je doit attendre le 20 pour la revoir et ca me parait une eternite...
D un autre cote je suis a a peine 6 mois de grossesse donc l irm n est peut etre pas tres precis a ce stade ?

Jm en pose des questions aujourd hui encore... c reparti !
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Lun 10 Juin 2013 - 16:10

Bonjour mamanita,

C'est douloureux de te lire car je sais vraiment ce que tu peux ressentir. Ce va et vient permanent entre les idées noires et les moments ou on arrive a y penser un peu moins. Cette ambivalence quand bebe donne un coup, doit on se réjouir ? La réponse est oui. Tu seras une super maman pour ton bout de choux et toutes tes craintes sont légitimes.

Reste zen... Oui je sais c facile a dire. Même si ton gyneco estime qu'une IRM peut être utile, elle ne se ferait pas demain donc (même si c dur de rester sans réponse sur l'utilité de l'IRM dans ton cas) ça peut vraiment attendre la prochaine visite avec ton gyneco. C'est difficile a admettre mais il n'y a qu'à la naissance que les choses se préciseront vraiment.

Trouve quelque chose a faire qui te déconnecte de tout même quelques instant. Moi, je mets la musique a fond et je me remue. Ça me fait du bien.

Je suis la si tu as besoin (MP ou forum). Bon courage
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mamanita
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Lun 10 Juin 2013 - 16:58

Bonjour T.A

Je sais que tu as raison. Ca va pas m avancer a grand chose de psychoter et j ai pourtant conscience que ce sont des fixations inutles que je me crees mais c plus fort que moi.
Je suis impuissante, passive et c hooorible certains jour.

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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Lun 10 Juin 2013 - 17:31

s'il y a bien quelque chose que l'on apprend avec nos enfants c'est d'attendre impuissant et passif..... Wink

autant prendre le pli tout de suite et prendre les choses les unes après les autres...ne pas s'inquiéter pour ce qui n'est pas encore .... sinon on s'épuise nerveusement....

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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Lun 10 Juin 2013 - 17:56

Ah mais je te comprends tout a fait... Personnellement, j'ai sorti un peu la tête de l'eau quand le diagnostic a été pose et que le rdv pour sa prise en charge au CAMSP a eu lieu.

Ce qui m'a fait du bien pendant la période que tu vis en ce moment, c de vider mon sac ici sur le forum.
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loupette
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MessageSujet: trop de liquide   Jeu 13 Juin 2013 - 22:02

bonsoir
 
j'ai lu vos messages.
 
J'ai eu mon rdv ce matin avec l'autre obstétricienne pour confirmer les dire de mon gynéco.
Donc à priori ça serait isolée.
 
Le seul hic c'est qu'y a beaucoup de liquide amniotique donc d'ici 15 jrs je dois m'en faire enlever et du coup ils me feront l'amnio en même temps.
Car je veux vraiment écarter tout si possible.
 
Vous avez parlé que c'était rare trop de liquide mais ils me disent que c'est fréquent quand il y a une fente labio palatine.
 
Mon bébé a du mal à déglutir par rapport à la fente, l'obstétricienne a regarde au niveau de l'œsophage est tout va.
Ils m'ont expliqué le phénomène de trop de liquide : c'est qu'il boit pas autant qu'il élimine.
 
Voilà bon j'espère que tout ira que ça fissura pas quand ils m'en prélèveront mais de toute façon je suis obligée d'y faire car sinon là aussi c'est un risque de fissuration de la poche , trop d'eau!!!
 
Et je sais ce que vous ressentez mamanita car je suis dans le même esprit je noircit le tableau et si et si....
Les docteurs me disent d'arrêter de penser au pire car à ce jour il n'y a que cette fente mais dès que je pense à mon bébé avec sa fente qui va de la lèvre jusqu'à la luette (à confirmer).
Pour moi c'est énorme et j'ai du mal à être épanouie!!
Et maintenant j'arrête pas de penser qu'avec trop de liquide je risque de rompre la poche donc ça serait trop tôt (6 mois le 28 juin) bref c'est usant de penser.
En plus j'attendrai les résultats de l'amnio pour être plus zen qui ne seront que dans un mois car si ils enlèvent du liquide dans 15 jrs, (autour du 28 juin) résultat 1 mois après!!!
 
Ca peu choqué mais j'ai pas envie de préparer la chambre et les affaires de peur qu'une mauvaise nouvelle arrive...
 
Voilà je vous ai raconté mes angoisses, c'est compliqué!!
 
Bon courage à tous et merci de lire mon témoignage.
 
Séverine
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mamanita
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Jeu 13 Juin 2013 - 23:45

Bonsoir severine

Oui c angoissant ... et c vraiment peu de le dire ! 

En fait c tellement destabilisant que maintenant la fente passe pour moi en second plan tellement ce pb de liquide est prenant nerveusement.
Ah lala... il en faut de la patience avec tout ces examens et toute ces attentes de resultats... j attend ceux de l amnio depuis 3 semaines, d un jour a l autre je les aurais...ca sera une etape en moin mais ca n empechera pas d aprehender chaque echo jusqu au terme donc pour la serenite on repassera !

Comme toi j avais arreter de preparer la chambre et regardai ave amertume les petits pyjamas et joujous dejas acheter mais ca y es, samedi on va chercher la chambre, ca va nous faire passer un cap je pense. Tu vas aussi avoir ce besoin d avancer a un moment donner, apres l amnio surement, ca oblige a accepter. On croise les doigts pour nos resultats, c tres probablement isole, je m y accroche. 

En tout cas ca m a fait du bien de te lire car a toi aussi les medecins ont dit que c etait courant avec des fentes palatine et c tout ce que je demande ! Tu as combien en index pour qu il t en retire deja ? 

Bon courage
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théomama
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Ven 14 Juin 2013 - 7:07

Citation :
Vous avez parlé que c'était rare trop de liquide mais ils me disent que c'est fréquent quand il y a une fente labio palatine.

Depuis 15 ans que je suis en lien avec des mamans qui ont des enfants porteurs de fente...j'observe que l'hydramnios n'est quand même pas super fréquente... Aucune des connaissances dans l'association  Suisse en a eu ....pour dire...

Cela dit .... ça ne veut pas dire que ce soit forcément plus inquiétant que cela...

Citation :
j attend ceux de l amnio depuis 3 semaines, d un jour a l autre je les aurais...ca sera une etape en moin mais ca n empechera pas d aprehender chaque echo jusqu au terme

ben de toute manière...l'amnio ne peut pas éliminer tous les risques ..... on ne peut voir qu'un partie de la situation génétique sur une amnio. Malheureusement.... Mais il faut quand même se rassurer...car il est très rare qu'un enfant porteur d'une fente ait autre chose.....

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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Ven 14 Juin 2013 - 9:00

bonjour à tous et à toi mamanita

je te dirai pas encore mon index car je ne le sais pas, elle m'a seulement dit qu'il y avait encore de la marge mais que d'ici 15 jrs faudra en enlever.

Déjà pour mon confort car je risque de dyspnée et lourde. Et surtout à force de trop de liquide risquer de fissurer.

Et comme tu dis je ne serai pas sereine tant que j'aurai pas les résultats de l'amnio et ensuite à avançant dans la grossesse au maximum au cas où ça rompt pour ne pas avoir mon bébé trop prématuré.
Je te dirai la prochaine fois combien j'avais et combien ils m'ont retiré.

Bref moi aussi je repasserai pour une grossesse épanouie.

Quand à ta réponse Théomama, j'espère que c'est plus fréquent de ce que tu dis car sinon je vais encore psycoter  sur mon cas.

Voilà merci pour vos réponses.

Séverine
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Sam 15 Juin 2013 - 8:41

oui désolée Séverine...c'est vrai que j'aime faire preuve d'honnêteté .... tout comme quand il s'agit de l'amnio... qui ne peut pas éliminer tout les risques . L'amnio ne peut donner qu'une idée générale des chromosomes bien souvent... et autant dire que cela ne permet d'éliminer le risque que d'un grand nombre de maladies génétiques. Il a fallu 7 ans pour trouver le problème génétique chez ma fille...alors ça laisse rêveur ... . Les médecins ne sont souvent pas très honnêtes avec les parents car ils ne leurs expliquent pas les limites de ces tests... Certes c'est plus rassurant de dire que tout va bien...mais ce n'est pas tout à fait juste non plus.
Alors en toute franchise.... et selon mes observations...l'hydramnios n'est pas si fréquente que cela... Mais elle se produit parfois...tout comme cela arrive aussi aux femmes dont les bébés n'ont pas de fente. Sans doute que c'est un peu plus courant chez les femmes qui ont un bébé avec fente.....Et puis comme tu le vois ici, hydrmanios ne veut pas forcément dire complications.
Par contre ce qui est vrai aussi c'est qu'il est tout de même rare qu'un bébé présente autre chose en plus que la fente,...et là dessus on peut quand même se rassurer. 

Désolée de ne pas être plus rassurante...mais juste objective....

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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Sam 15 Juin 2013 - 9:24

bonjour

y a pas de soucis, je comprends hélas.

Dis moi si ça t embête pas tes enfants ont autres choses que la fente si j'ai bien compris.
Qu'es ce que c'est? si tu veux en parler.

Merci
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Dim 16 Juin 2013 - 7:30

mon fils n'a eu que sa fente labio maxillo palatine unilatérale.....

Ma fille a eu une fente palatine sous muqueuse...dépistée grâce à mon expérience dans le domaine ...car les médecins ne voulaient pas me croire et/ou n'avaient rien vu.
Chloé présentait des tas de problèmes neurologiques dès la naissance. Difficulté à manger, à gérer déglutition et respiration, reflux gastro oesophagien, petite malformation au coeur CIA.
Dans les premiers mois on a commencé  à voir un retard de développement et puis elle était très hypotonique. Nous avons donc mis en place de la kiné en pensant que ça allait donner le tour. Mais plus les années ont passé plus nous avons du nous rendre à l'évidence que le problème persistait.
Dès sa naissance nous sommes allées en neuro et génétique mais on ne trouvait pas le problème. Tous les tests revenaient normaux....et cela a duré 7 ans. Finalement c'est grâce à un nouveau test que nous avons pu voir qu'il lui manque un tout petit bout sur le chromosome 4. Cela s'appelle chez elle délétion 4q21. Il y a très peu d'enfant atteint de cette maladie , mais nous ne sommes pas les seuls. Cela entraine différents problèmes neuro, en particulier au niveau du langage, et un handicap mental léger à modéré.

Voilà pour ma petite histoire Wink.... nous ne sommes pas porteurs de la maladie et la fente de mon fils n'a donc rien à voir avec ça. Nous n'avons pas poussé les test chez lui pour voir si nous trouvions un problème génétique...il fera cela plus tard si il le veut.... et quand la génétique se sera encore améliorée. C'est pour cela que je suis bien placée pour savoir qu'une amnio ne peut pas être une assurance tout risque malheureusement.... Mais bon....je ne suis quand même pas un cas fréquent lol!....heureusement

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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   Dim 16 Juin 2013 - 13:07

et bein tout cela n'est pas très drôle si je peux me permettre, c'est surement pas évident tous les jours.
Et quand tu as su ça, j'ose même pas imaginer ton mal être, y a pas pire pour une maman d'être confronter à une maladie pour son enfant.

Je ne comprends pas qu'à l'écho ils n'ont pas vu le problème au niveau du cœur et sa fente palatine, ils t ont dit quoi?

Je te souhaite beaucoup de courage car je pense que tu dois en avoir besoin, il faut que je me dise que ma fille n'aura qu'une "petite fente labio palatine" et que c'est rien du tout!! que d'autres enfants ont bien pire!!

Je le sais bien mais l'acceptation est toujours difficile et la peur souvent présente qu'on vous annonce un autre truc.
Peut-être serais je plus zen quand j'aurai les résultats de l'amnio mais bon pas sûr !! j'espère que tout ira et ça personne peu le savoir.

Merci de m'avoir répondu.

à bientôt

séverine
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MessageSujet: Re: hydramniose et fente palatine   

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