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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation de mamanita

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mamanita
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MessageSujet: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 14:30

Bonjour a toutes et tous
Je me joint a vous ... a contrecoeur il faut bien l avouer... nous avons eu THE annonce de la fente labio maxillo palatine bilaterale de notre bebe il y a 1 mois et nous nous remettons un peu du choc, le rejet du diagnostique est passe et digere mais pas la douleur. J ai lu beaucoup de temoignage sur ce forum qui m ont bien aide certains jours alors un grand merci a vous. Pour mieux nous presenter nous sommes un couple de 33 ans chacuns et habitons en maine et loire. Je suis a 6 mois de grossesse dans 1 semaine, Bebe est un garcon et il se fera opere a Poitier vers 10 jrs de naissance donc a la mi sept. Nous avons choisit de le faire opere tres tot pour les fentes labiales.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 14:38

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 15:42

Bienvenue mamanita et félicitations pour ta grossesse. C'est ton premier enfant ?
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mamanita
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 16:04

Bonjour
Je te remercie. Oui c notre 1er j n avai pas precider ... C fort hein comme 1ere grosesse ! Ca refroidit !
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mamanita
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 16:15

Je viens de voir ta presentation, quel courage tu as... c complexant !!! c le mental moi qui me manque, je subit les evenements et du coup je subit ma grossesse... c meme la pire periode de ma vie.
Comment passer cette fin d grossesse ? voila une bonne question...
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aurelie60
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 16:54

Moi aussi g subi ma fin de grossesse.ca été le pire moment de ma vie.mais une fois ton bebe dns les braśc le plus beau du monde et tu prends les étapes une à une.tu y arrivera t'inquiète pas.n'oublies pas tu es enfant d'un bebe et non d'une fente et ça c le plus important.

Bon courage pour la fin de ta grossesse et use et abuse de ce forum il est génial.

Aurelie
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aurelie60
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 16:55

Je voulais dire tu attends un bebe et non une fente.desole l'écriture intuitif c nul
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mamanita
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 17:12

Bonjour aurelie
Oui il parait que ca se passe comme tu le dit a l accouchement.... pour l instant suis dans le negatif alors j arrive pas trop a imaginer la rencontre avec le bebe... j espere que ca se passera le mieux possible. J ai hate d y etre, surtout parceque je n apprecie plus du tout d etre dans cet etat de femme enceinte. C triste d en arriver a dire ca mais c c que je vis...

Oui par contre c sur k je compte bien venir souvent sur le forum puiser dans vos experiences... votre force et vos epreuves me font avancer et je ne desespere pas d y trouver des solutions a mon mal-etre. Il faut k le temps opere.
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 19:48

Après l'annonce de la ventriculomegalie de Lucas, j'ai arrêté de faire des achats pour lui... Et puis, environ 2 mois plus tard, je me suis dit qu'il fallait vivre cette fin de grossesse le mieux possible et je suis allée lui chercher une tenue pour la sortie de maternite Wink.
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 20:49

bonjour et bienvenu 3
mon bébé est aussi porteur de flp bilatéral opéré a 6mois et a 9 mois de ses fentes il reste le palais tu peux le voir dans l'album photo
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mamanita
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 21:37

J avais commence a acheter beaucoup de choses et puis effectivement j ai tout arreter des l annonce. Meme aller chercher la chambre j ai annulee. La j attend que tout ls examens soit finis pour envisager m y remettre car cet foutue hydramniose me fait cogiter et je pense a l img si ya encore un truc...trop c trop... desole si j vous choc les filles mais suis dans un etat psy tres limite par moment... si ca c trouve dans quelques jours ca ira mieux, c tres fluctuant. Merci a vous et bonne soiree
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mamanita
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 21:42

Bonsoir yasmine
Comment s appel ton loulou pour k je puisse le trouver dans l album ?
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 22:05

Ce n'est pas choquant de penser a l'IMG. Essayes de faire le vide entre les rdv médicaux et l'attente des résultats... Il est fort probable que ton bebe aille bien et si ce n'est pas le cas, tu prendras les choses une par une pour prendre des décisions avec le papa Wink. Je suis passée pas des sales moments (et il y en aura d'autres dans le futur je pense) mais je t'assure que les sourires de Lucas sont le plus beau des trésors... Encore hier, j'étais dans tous mes états avec la trouille que son opération soit repoussée mais sa pédiatre m'a rassurée.

((HS : on a presque la même date de naissance))
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Ven 7 Juin 2013 - 22:58

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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Sam 8 Juin 2013 - 0:48

Bonjour et bienvenue sur le forum ! En effet il est pas facile de digerer une annonce comme celle ci ! Ma fille est née avec une fente labio palatine bilaterale ! On m'avais annoncer une trisomie 13 ou 18 a la base donc pareil j'ai penser a l'IMG mais quand les resultats de l'amnio sont passer tout allai bien elle avait juste car apres c'est le mot que j'ai trouver "JUSTE" une fente !

Et à ce moment la j'ai respirer et je me suis dis qu'il fallai faire confiance aux medecins et chirurgiens !

N'oublie pas que ton petit loup ressent tout en toi !

Et puis si toi tu te pose la question pourquoi TOI ?? et bien c'est juste que tu doit etre une super maman qui serra aimer et s'occuper au mieux de son fils comme personne d'autre !! Car pour grandir et s'epanouir il aura juste besoin d'une chose : l'amour de ses parents !!

Aller courage !
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Sam 8 Juin 2013 - 9:01

Bonjour ninie

En fait pres la rencontre avec le chirurgien j etait bien mieux, plus confiante et je me suis dit aussi qu il fallait faire confiance et que ce n etait "que" une fente qui n altererai en rien le developpement mental de bebe. J ai dechante quand l hydramniose a ete decouvert... encore un truc inconnu qui comme par hasard me tombe dessus en plus.
Je me dit que forcement ca doit cacher autre chose, pour l instant ya pas d explication et ca c le pire. Du coup j suis repartie dans le brouillard.
Ca commence a faire beaucoup et oui c vrai malgres notre tres fort desir d avoir ce bebe j ne peux m empecher de penser que cette grossesse est un cauchemard et que je voudrai que tout s arrete et retrouver une vie "normale" avec mon cheri qui lui aussi morfle pas mal.
Lui il doit gerer sa propre douleur + la mienne et mes coups de blues qui vont avec... j m en veux de pas pouvoir le soutenir et d etre si morose chaque jour.
Pour finir je vous assures que pourtant je l aime deja ce ptit crapaud et j adore quand je le sens gigoter c a dire tres souvent car il arrete pas, j me demande si il le fait pas expre des fois...comme si il comprenait le pauvre...
Donc j attend chaque echo comme si c etait la messe, prochaine le 20.
Je ne demande plus qu une seulle chose c que cet hydramniose disparaisse et me laisse passer ces 3 derniers mois un peu plus sereinement...
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Sam 8 Juin 2013 - 9:16

Courage mamanita. Ces coups de pied dans notre ventre sont juste magiques. Et bien sur que tu l'aimes. Tes sentiments sont juste ambivalents car on veut toutes un enfant parfait et du coup quand ce n'est pas le cas... Ça nous tiraille.

Je t envoye un MP.

Bisous
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Sam 8 Juin 2013 - 9:22

Oui je comprend que c est pas facile. Moi après on ma dis que je faisait de l hyper tension et que ma pepette avais son coeur qui baissai a chacune de mes mini contractions car on me la dis a ma visite le 2 septembre alors que je devais accoucher le 9 octobre. Donc on m avais prévenu césarienne obligatoire mais ce qui les inquietai aussi c est un problème de rein vu a l eco..donc pour moi aussi ça fais ai beaucoup...
Quand on ma annoncer la fente j étais a presque 6 mois de grossesse je la sentai bouger depuis mes 4 mois. Donc la je me suis effondrée j ai toucher mon ventre en la suppliant d arrêter de bouger si je devais arrêter a ce stade autant ne plus la sentir de suite et le jour ou j ai appris par téléphone que rien d anormal pas de trisomie je me suis effondré mais de bonheur cette fois et comme par magie ma fille c est mise a danser en moi lol...alors que je la sentai presque plus c est comme si elle avais compris... et la qu'elle bonheur de la sentir...
J aimerai avoir des mots magique pour réconforter mais on a chacun notre propre histoire et on le prend tous différemment.
alors juste pleins de courage a vous 2....
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Sam 8 Juin 2013 - 10:51

Bonjour et bienvenue,

Tout d'abord, félicitations pour cette grossesse. L'annonce est un choc et il faut du temps pour accepter, on passe par toutes les étapes : la tristesse, la colère (pourquoi nous), l'envie de ne plus garder ce bébé, la peur de découvrir une autre pathologie.

Moi après l'amniocentèse et les résultats négatifs pour les autres pathologies et bien, je me suis remise à préparer l'arrivée de ma princesse, acheter les biberons spéciaux pour son alimentation. Et puis, la rencontre avec le chir nous a beaucoup rassuré.

Moi aussi, c'était ma première grossesse, je me suis dit bon aller : "j'ai beaucoup de chance d'avoir cet enfant, effectivement, elle va arriver un peu différente mais elle est en bonne santé et la fente ça va se réparer".

Et puis le 5 mars 2013 est arrivée notre amour de petite fille et là ce fut un moment magique, impossible à d'écrire tellement nous étions heureux. Maéline est née avec une fente labiale palatine unilatérale droite et franchement, je n'aurais pas voulu avoir une petite fille différente, elle était PARFAITE. Je pense que beaucoup de mamans te diront la même chose, nos enfants ont un truc en plus, ils sont très forts et s'adaptent facilement.

Ma fille se fait opérer le 2 septembre, j'avoue que je n'ai pas hâte mais bon je sais que c'est pour son bien.

Profites de cette grossesse, je sais qu'il y a mieux comme grossesse mais il peut aussi avoir pire, c'est facile à dire car nous sommes tous différents face à l'épreuve mais celle-ci vous rendra plus fort...
bisou
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Sam 8 Juin 2013 - 15:09

bienvenue mamanite!

mon fils est né avec une fente labio palatine il y a 3ans et demi,moi aussi en plus de la fente on m'annoncé que j'avais un hydranmios très important et une petite communication au niveau du coeur on m'a dit de suite que c'était préférable de faire l'anmio pour s'assurer qu'il n'y est pas de t13 ou t18.
pour finir les résultats étaient bons et la communication c'est refermée juste avant la fin de ma grossesse.
t'inquiète pas pour l'hydranmiose mon échographe m'avait dit que presque tous les bb qu'elle voyait avec de fentes ya un excès de liquide plus ou moins important c'est parce que bb avec sa fente n'arrive pas à déglutir correctement.



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mamanita
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Sam 8 Juin 2013 - 16:07

Cc louloute
Merci beaucoup de partager ton experience avec moi. Tu n imagine pas comme ca me rassures ton temoignage ! Faut k j arrete d imaginer le pire... j vais essayer de me dire que c du a la fente et laisser les choses venir... c facile a dire mais vais vraiment essayer ! Ca devient vital !
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Dim 9 Juin 2013 - 8:43

coucou et bienvenue sur le forum..... même si je suis bien d'accord que c'est sans doute bien à contre coeur que tu arrives parmi nous...

Cette période après l'annonce du diagnostic et jusqu'à la naissance du bébé est vraiment difficile émotionnellement..... C'est vrai pour tous les parents, mais parfois ça peut être encore plus difficile pour certain...et je pense, en te lisant, que c'est le cas pour toi.
Ce n'est pas une histoire de force mentale....mais plutôt à comment cette histoire de fente vient raisonner en nous.... ce qui veut dire que comme nous toutes tu as les ressources pour affronter tout cela..mais pour l'instant on sent que tu es freinée par des choses qu'il va falloir que tu éclaircisses encore... et il ne faut pas hésiter à retourner en parler avec le chirurgien ou un psy ( si il en a un dans l'équipe) afin d'avoir de l'aide pour y arriver....
Ce n'est pas une chose facile....il y a de quoi être sans dessus dessous...c'est tout à fait normal.
L'hydramnios peut être en lien avec la fente, c'est effectivement lié à la déglutition....En as tu parlé avec le chirurgien ?

j'espère que le forum pourra te rassurer un peu...et te permettra de sortir la tête du cauchemar... il y a toujours une sortie du cauchemar tôt ou tard....même pour des choses plus graves. Mon premier a eu une fente labio maxillo palatine et ma deuxième une maladie génétique entrainant un handicap mental . Et pourtant je suis là ...toujours debout et heureuse de vivre....et , crois moi, psychologiquement je ne suis pas plus solide qu'une autre.... mais le temps et le travail en moi a fait son oeuvre Wink

bon courage....nous sommes là aussi si besoin...


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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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mamanita
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Dim 9 Juin 2013 - 11:09

Bonjour theomama,

En fait j ai deja vu la psy du chu mais je n ai pas trop accroche je pensai donc aller en voir une autre conseillee par ma gyneco habituelle.

C vrai que je butte, certains jour j ai l impression d avoir compris et accepter et je relativise et le lendemain je suis prise de grosses bouffees d angoisses et les idees les plus noires m envahissent... ca sera surement en dents de scie jusqu a la fin j en ai peur.

Ce qui es tres contradictoire c que j ai hate hate hate de le voir, autant que je l apprehende ! Je suis obsedee par le fait qu il aille bien et il n y a que a la naissance que j en serai certaine.

Pour le reste comme je le disai meme si ca reste tres important comme forme de FLP le chirurgien de poitier m a enleve une grosse part de stress. Sa facon d etre et d expliquer les choses m ont apaisee et ce jour la 1h a suffit a me redonner espoir. Je suis arrivee en pleur et repartie toute legere !
Bref tout est la faute a cet hydramniose qui vient m enquiquiner et m empeche d avancer.
Merci pour tes precieux conseils, en te lisant de si bon matin ca va deja un peu mieux !

Bon dimanche a tout le monde
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Dim 9 Juin 2013 - 11:14

Bonjour mamanita,

J'espère que tu as pu profiter de ta soirée d'hier en famille. Gros bisous.
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Dim 9 Juin 2013 - 11:37

Bonjout T.A

Oui une bien agreable soiree reconfortante et c si bon de rire, ca devient precieux en ces temps ! mais par trop mange !!! Pas bieeen !!!
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MessageSujet: Re: presentation de mamanita   Aujourd'hui à 4:04

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