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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Résurgence

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Vitamine
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MessageSujet: Résurgence    Jeu 6 Juin 2013 - 23:04

Bonjour,

J'ai une FLMP et j'ai... 63 ans... Comme pour beaucoup, mon enfance a été un enfer car les enfants sont cruels entre eux. Pendant longtemps, et même à l'âge adulte, je ne pouvais pas passer à côté d'une cour d'école car j'étais persduadée que tous les rires que j'entendais étaient des rires de moqueries à mon encontre. J'ai eu peur des enfants... jusqu'à que j'en aie moi-même ! Et là, ça m'a passé. Mes enfants me respectaient, mes voisins me respectaient et je n'ai plus eu peur des enfants... j'avais alors 26 ans.

Aujourd'hui, j'ai des enfants adultes épanouis et je vis avec ma petite-fille de 8 ans et demi. Comme à notre époque les traitements n'étaient pas les mêmes, la dent qui aurait dû être à la place de la fente n'a jamais été remplacée. J'ai donc pris rendez-vous chez un chirurgien maxillofacial pour parler de greffe éventuelle. J'avais rendez-vous à 16h 30 et je suis donc allée avec ma petite-fille. Je me suis dit que ça allait être l'occasion de lui expliquer le problème que j'avais. Et dans la salle d'attente, ma petite-fille m'a dit : "Mais je sais très bien que tu as le bec de lièvre, c'était le mot du jour à l'école" ! La maîtresse a expliqué ce qu'est un "bec de lièvre et ma petite-fille a dit à la maîtresse que c'est ça que j'avais (et bien sûr, la maîtresse le savait, on a assez parlé ensemble pour qu'elle ne puisse pas l'ignorer) et voilà que la classe a parlé de moi... Et voilà que je n'irai plus à l'école tellement je suis meurtrie, vexée, rabaissée qu'une classe d'enfants de 8 ans ait parlé de ma malformation. J'en pleure. Ma petite-fille ne savait pas ce que j'avais et c'est sa maîtresse qui le lui a appris avec des mots qui n'existent plus : "anomalie" "bec de lièvre". J'ai 63 ans et je pleure comme un bébé.

Voilà. Vitamine
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MoKa
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MessageSujet: Re: Résurgence    Jeu 6 Juin 2013 - 23:55

Bienvenue Vitamine Smile

J'ai eu moi même une fente labiale bilatérale, et c'est vrai que l'enfance , l'école , les questionnement incessant des enfants est très dur.. je l'ai vécu aussi j'ai aujourd’hui 36 ans .
Je trouve que la maitresse de ta petite fille a vraiment manqué de tact et de pédagogie d'expliquer avec ces mots cette malformation.

Je ne sais quoi te dire , mais je te soutien ..courage !
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Résurgence    Ven 7 Juin 2013 - 0:01

Bienvenue vitamine!
J ai une petite fille de 2 mois avec une fente et justement aujourd hui pour la premiere fois j ai vu une petite fille devisage mon bebe pourtant cache dans sa pousette elle marcher a cote de nous juste pour essaye d y voir mieux jusqu a que je lui dise qu il n y avait rien a voir....je comprend un peu seulement ce que vous avez pu vivre et encore aujourd hui ...peut etre ca n ete pas directement diriger sur vous ce dont la maitraisse a parler classe ..?ca me fend le coeur de vous voir toujours aussi mal par rapport a votre fente et ca me fait peur pour mon bebe aussi! C vrai les techniques ob changer mais je pense que ca ne change pas le probleme...etant une malformation de naissance ca doit etre plus dur a accepter que n importe quel autre probleme j ai moi meme une cicatrice sur le visage d une chute etant enfant on ne c jamais moque et ca ne me derange pas du tout mais une fente je pense est beaucoup plus lourd a porte et j ai du mal a imaginer ce que ca peut etre de vivre ce que vous avez vecu ....en tout cas la beaute externe n est qu effemere et c a l interieur qu une personne est belle...et je suis sure que vous etes plus belle que la maitresse ;-)
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théomama
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MessageSujet: Re: Résurgence    Ven 7 Juin 2013 - 6:03

bonjour Vitamine et bienvenue sur le forum.....

que dire......
que je comprends combien ce qu'il s'est passé à l'école de ta petite fille a pu ré-ouvrir une plaie sans doute pas très bien cicatrisée......

Dans ces cas là ...moi je tente de regarder les choses simplement et de dédramatiser.... car ce n'était d'une discussion autour d'un sujet.... et puis on peut penser que c'est une bonne chose de pouvoir parler de cette malformation dans un classe d'école. C'est important de sensibiliser les gens à cela. Comme c'est souvent à nous de devoir expliquer au reste du monde que nous n'utilisons plus l'expression "bec-de-lièvre"....

Ne te sens pas rabaissée par cela.... ça n'a rien changé à QUI TU ES....ce n'était qu'une discussion Wink

Il ne faut pas laisser le pouvoir aux autres....

Tu sais ...je suis maman d'un garçon de 15 ans qui a eu une flmp et d'une fille de 12 ans qui a une maladie génétique grave.... avec du handicap physique et mental. Alors avec tout ça , ma survie, est de regarder le plus souvent possible les choses de manière simple...sans que tout mon émotionnel ne vienne s'en mêler..
Ce ne sont pas les événements qui nous font du mal...mais ce que nous pensons de ces évènements.....
Cela est vraiment à méditer....

Alors si on regarde juste cette histoire platement...il s'agit juste d'une maitresse qui a parlé d'une malformation avec sa classe....ce qui en soi est une bonne chose sans doute. Cette maitresse l'a sans doute fait dans le respect des personnes porteuses de cette malformation.... et non pour les rabaisser. Et ses petits élèves, encore bien jeunes, auront capté en partie ce qu'elle a dit...mais n'ont sûrement pas pensé du mal de toi.

Je pense que cet évènement est l'occasion pour toi de te repencher sur des questions comme : pourquoi se sentir rabaissé par cela ?

Car objectivement ce n'est pas parce que l'on a une fente que l'on vaut moins qu'un autre ....
Et même ma fille avec son handicap vaut autant qu'un autre.... c'est un être humain à part entière avec sa particularité...

L'idée que nous valions moins qu'un autre avec ce qui peut être considéré comme un défaut mais ne l'est pas, est juste un mensonge social.... il ne faut juste pas y croire...

voilà....comme tu l'auras compris, je suis une grande philosophe....mais c'est vraiment ce qui fait que malgré les coups durs arrivés à mes enfants je vais vraiment très bien dans ma vie.... Wink

bon courage à toi...et ne t'inquiète pas.... dans le fond ce n'est rien de grave et ça n'enlève sans doute absolument rien à l'amour que te porte ta petite fille ....et finalement c'est vraiment la seule chose qui importe vraiment ....

_________________
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MoKa
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MessageSujet: Re: Résurgence    Ven 7 Juin 2013 - 12:56

tu as trouvé les bons mots théomama ! Smile

Positive Vitamine ; comme je l'ai dit dans un autre post et c'est comme ça que moi je le ressent , notre différence fait notre force !
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Vitamine
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MessageSujet: Re: Résurgence    Ven 7 Juin 2013 - 13:05

Merci, merci à toutes pour vos réponses ! Vos enfants ont de la chance de vous avoir comme mères. Dans ma famille, le sujet était tabou et il était interdit d'en parler. Quand je rentrais de l'école, je ne pouvais pas me plaindre car ma mère me disait : "Mais tu es bien trop intelligente pour écouter ce que disent les autres enfants". Comme si l'intelligence empêchait de souffrir ! Je voyais bien que je l'ennuyais avec mes histoires de moqueries. Alors je me disais que j'étais moche, et de plus, je n'étais pas intelligente puisque je souffrais des moqueries des autres enfants. Je n'avais pas un seul ami, mais ce n'était pas dans les préoccupations de mes parents. J'aurais voulu que mes parents me disent : "Dis-moi qui se moque de toi et je vais régler ça !" Mais jamais ça n'a été dit. Moi-même je n'ai jamais laissé qui que ce soit embêter ou se moquer de mes propres enfants et ils sont bien dans leur peau. Alors merci vraiment pour vos réponses ! Je me sens mieux !
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MessageSujet: Re: Résurgence    Ven 7 Juin 2013 - 13:07

bisou
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MessageSujet: Re: Résurgence    Ven 7 Juin 2013 - 13:08

Bienvenue vitamine. N'hesites pas a vider ton sac ici, tu trouveras toujours une oreille compréhensive. Par contre, tu dis que tu n'oserais plus aller a l'école chercher ta petite fille mais en faisant ça, tu donneras un côté dramatique a une discussion qui a probablement été anodine pour la majorité des enfants. As tu déjà songé a discuter de ta souffrance avec un professionnel de santé ? Bon courage et pleins de bonnes pensées pour toi.
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MessageSujet: Re: Résurgence    Ven 7 Juin 2013 - 23:48

Le côté positif, c'est qu'on parle des FLP ... La maîtresse n'a pas utilisé les bons mots. Mais faites votre vie, ne vous privez pas, retournez à l'école chercher votre petite fille.
Je ne sais pas si ça vous gêne vous, mais je n'aime pas qu'on dise "bec de lièvre", je trouve ça péjoratif ...
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MoKa
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MessageSujet: Re: Résurgence    Ven 7 Juin 2013 - 23:56

J'ai toujours eu horreur de ça !! moi aussi je trouve ça péjoratif
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MessageSujet: Re: Résurgence    Sam 8 Juin 2013 - 0:50

Moi aussi mais bien malheureusement quand on dit flmp les gens ne comprenne pas ...
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MessageSujet: Re: Résurgence    Sam 8 Juin 2013 - 9:40

Moi non plus j aime pas...je dis le terme exacte en entier en expliquant si les gens me dise ah oui un bec de lièvre ? Je répond que non ma fille déjà n est pas un animal et que des fentes il en existe de toute sorte c est pour ça qu'elle ont un nom spécifique car je reprend l exemple en regardant la personne et en lui disant si tu as une entorse je vais pas dire que tu as une fracture ouverte ? Donc les gens comprennent ou tout du moins arrete d employé se terme devant moi.
Après par contre je trouve intéressant en effet le fait de parler de fente a l école mais je pense qu'il faut connaître un peu le sujet et que c est le moment justement de rappeler aux enfants qu on est tous differents et de pas se moquer de la différence...
Après je suis pas une grande philosophe mais theomama a dis tout ce qu'il fallai je vais donc pas répéter.....
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MessageSujet: Re: Résurgence    Sam 8 Juin 2013 - 12:03

Je suis d'accord avec Ninie01 quand elle dit : "je trouve intéressant en effet le fait de parler de fente a l école mais je pense qu'il faut connaître un peu le sujet". Le fait est que la maîtresse ne connaissait pas du tout le sujet, que c'était dans un contexte de vocabulaire à apprendre et qu'elle a dit des bêtises du genre qu'une petite opération arrangeait tout. Nous savons tous que ce n'est pas comme ça. Elle a expliqué l'origine du mot par la ressemblance avec la lèvre du lièvre et ça me fait mal seulement de l'écrire... Je ne comprends pas que la maîtresse ait choisi un mot dont elle ne savait rien dans une classe où une de ses élèves est directement concernée puisqu'elle vit avec moi qui ai une FMLP. J'ai rencontré la maîtresse à plusieurs reprises auparavant et je trouve que c'est au minimum une indélicatesse, au plus un manque de respect. C'est comme ça que je le ressens. Et si c'était ma petite-fille qui avait une fente et que la maîtresse avait osé mettre ce mot horrible (bdl) en mot du jour (bien écrit au tableau), elle aurait eu affaire à moi. Comme il s'agit de moi, ça m'a "sciée"... et je me sens à nouveau comme enfant, n'osant aller dire ce que je pense à la maîtresse de peur qu'elle ne minimise et ne comprenne pas ce qui m'humilierait encore plus !
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MessageSujet: Re: Résurgence    Sam 8 Juin 2013 - 12:47

Oui effectivement, la maîtresse a manqué de finesse mais n'a certainement voulu blesser personne. Il serait peut être d'en reparler a froid avec elle (que ça te paraîtra moins vif) pour lui expliquer que les parents d'enfants porteur de fente et les adultes porteur de fente se battent pour que l'expression bec de lièvre sorte du vocabulaire. Je pense que tant qu'on ne vit pas la situation, on peut ne pas se rendre compte que c blessant. Il serait bien que la maîtresse parle des "fentes labio palatine" en mot du jour Wink

Bisous
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MessageSujet: Re: Résurgence    Dim 9 Juin 2013 - 9:01

dur dur de ne pas avoir été plus soutenue enfant dans tout cela...... ça n'a pas du être simple et effectivement l'intelligence n'empêche pas de souffrir....c'est même parfois l'inverse Wink

tu sais , moi je pense que ma fois beaucoup de gens manquent de tact dans la vie par méconnaissance d'une chose.... et par manque d'humilité. Ainsi va le monde.... nous sommes aussi fait pareil par moment..... alors perso je comprends ce genre de situation à ce niveau là ce qui me permet de pardonner la maladresse des gens...et d'aller de l'avant.

une fois digéré l'affaire à un niveau émotionnel, tu peux une fois reparler avec la maitresse calmement en lui expliquant par exemple que l'on évite d'utiliser ce terme péjoratif de "bec de lièvre".... C'est une bonne chose d'instruire les gens Wink

ça ne sert à rien de s'énerver avec les gens sur ce genre de sujet....

Mais je pense que tu dois travailler aussi à cette histoire de se sentir humilié...car franchement je ne pense pas que c'était la volonté de cette maitresse, qui a sans doute cru bien faire .
Tu sais c'est souvent compliqué de savoir comment faire pour bien faire par rapport à la différence de quelqu'un.

Pour dire je suis éduc spé de métier, j'ai un garçon porteur d'une fente, une fille porteuse d'une maladie génétique...et je ne sais toujours pas comment aborder d'autres personnes souffrant d'une différence ou d'un handicap, car sans savoir où en est la personne en face j'ai 90% de chance de me planter et de manquer de tact.
Faut il en parler? pas en parler? comment en parler? quels mot utiliser ?
Ce n'est pas simple d'avoir réponse à cela ..... malgré toute mon expérience de vie dans ce domaine je n'ai toujours pas la bonne réponse... alors je pardonne volontiers à tous ceux qui font des bourdes à ce niveau là. J'ai réussi à pardonner à ma propre belle soeur et à son mari qui ont traité agressivement ma fille de débile mentale.....

bref....la pauvreté en connaissance et en tact est une véritable misère sociale.....

Je pense aussi que tu peux te pardonner à toi même ...tout en douceur.... ok tu es née avec une fente....et après ? tu ne vaux pas moins qu'une autre...au contraire! tu as une connaissance , une expérience, qui est forcément une richesse à un niveau humain . Ici en tout cas nous savons parfaitement tout ce qui peut faire la richesse d'une personne qui a eu ton parcours.... et vu ton "grand âge"...c'est le tapis rouge que nous devrions te dérouler.....

Allez....relativise tout cela..... dans le fond il n'y a rien eu de vraiment grave.... ça n'a de grave que ce que nous voulons bien y mettre.... ça n'a rien changé à qui tu es pour toi même et ta petite fille.... qui a bien de la chance de t'avoir.

I love you

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MessageSujet: Re: Résurgence    Dim 9 Juin 2013 - 13:47

bonjour à tous

Je te comprends , il y a quelques années un enfant porteur d'une FLMP , c'était tabou....j'ai 48 ans et un cousin porteur d'une flmp ... lorsqu'il est né il y a 40 ans environ, mon oncle et ma tante ainsi que mes parents nous ont cachés cette malformation.... on en parlait jamais !.... c'était tabou ! un secret de famille en quelque sorte !
De mon côté, lorsque mon fils Lucas est né, porteur du FLMP, nous n'avons rien caché ...nous avons toujours été transparents... certes parfois il y des personnes maladroites et très souvent par méconnaissances mais globalement cela a bien changé. Les enfants n'ont pas le même regard que les adultes. Ils sont directs et ne jugent pas !.... lorsque mon épouse conduisait les sœurs de Lucas à l'école, les enfants étaient attirés par le bébé, dans le landau !.... certes ils étaient surpris mais mon épouse leur répondait simplement ce que le bébé avait et tout se passait très bien... les jeunes enfants nous apprennent beaucoup, ils sont directs.... Quant à la maîtresse, je pense qu'elle a été maladroite mais n'a pas voulu faire de mal....il faudrait peut-être aller en discuter avec elle et lui expliquer ton trouble .... lui expliquer que "bec de lièvre" s'adressait plus à des animaux !.... comme le dit Theomama il faut être humble , en parler simplement !...Avec Lucas, tout s'est bien passé. C'est un ado de 15 ans qui est heureux de vivre. Sa malformation n'a jamais été un tabou , ses 3 sœurs ont toujours été derrière lui sans pour autant le chouchouter !.... bref tu ne dois pas avoir honte ! ... et chouchouter ta petite fille !

Laurent bebe5
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MessageSujet: Re: Résurgence    Aujourd'hui à 13:07

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