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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation nenette 81

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nenette.81
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Ven 7 Juin 2013 - 12:12

Nouvelles infos... Hier je suis allée voir un écho graphe. Il m'a rassuré en me disant que le palais et la mâchoire n'était pas touché. Mais bon rien n'est jamais sûr.

Par contre, il m'a conseillé de faire une amniocentèse car Tylio a les os du nez courts (en sachant que de mon côté comme celui de mon maris, certains n'ont pas de cartilage, je lui ai d'ailleurs spécifié.). Et que je ferais un petit excès de liquide amniotique. Donc il me dit de faire une amniocentèse pour vérifier le caryotype.
Est-ce qu'on vous l'a aussi proposé? Car je me demande si c'est pas une façon pour eux de se protéger, comme ça s'il y a un problème "ah on vous l'avais dit madame de faire une amniocentèse".
Mais vu le risque qui est soit disant minime pour qu'il est un défaut chromosomique et le risque pour le bébé de faire une amniocentèse je préfère éviter. Surtout que j'ai une amie on lui avait dit de faire l'amniocentèse car c'était quasiment sur que son fils allait avoir la trisomie 21, au final son bout de chou n'a pas de défaut chromosomique.
Qu'en pensez vous?
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loupette
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Ven 7 Juin 2013 - 12:39

Alors pour mon cas c'est moi qui ait demandé l'amnio, car avec nos 1*/*de chance d'avoir un enfant avec une fente était très faible alors je préfère être sur que tout autres risques soit écartés mais bon le risque 0 n'existe pas!!

On a rendez vous jeudi à Estaing à Clermont Ferrand

Sinon pour ma part je veux 2 avis pour être sur de notre choix enfin être sur, c'est toujours difficile.

Nous allons voir aussi à paris avec le docteur Levaillant pour faire une étude de la face pour nous dire l'atteinte de la fente si il peut le voir et si le palais est touché partiellement ou totalement et rencontrer le Doct Benouaiche qui est réparatrice spécialisées pédiatrique sur les fentes labio palatine

On écoutera les différents protocoles des 2 chirurgiens (Mondié et Benouaiche) mais je pense que chacun à son protocole et ça sera à nous de décider!! Ca va être compliqué je pense.

Voilà bon courage à toi

Séverine
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Ven 7 Juin 2013 - 13:17

Bonjour nenette,

L'amnio, même si elle est négative ne veut pas dire que bebe n'a pas d'anomalie génétique. C'est d'ailleurs ce qui est arrive pour Lucas. Même si je le savais quelque part au fond de ma tête, on s'est bien garde de me rappeler qu'on ne testait pas toutes les maladies génétiques. L'amnio reste le plus souvent les trisomies 13, 18 et 21. Le problème des trisomies 13 et 18 c que le plus souvent bebe n'est pas viable une fois sortie du ventre de maman Sad. Perso je suis contente de l'avoir fait car ça m'a permis d'éliminer cette possibilité qui débouche le plus souvent sur une IMG.
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loupette
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Ven 7 Juin 2013 - 13:31

oui tout à fait l'amnio ne détecte pas tout et oui hélas ça peut conduire à une IMG. J'espère qu'on aura pas recourt à ça!!
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nenette.81
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Ven 7 Juin 2013 - 21:55

J'ai rencontré le docteur Saboye chirurgien plastique très reconnu et spécialisé dans les fentes labio palatine. Un homme très sympathique et rassurant. Je lui ai demandé si les médecins conseillaient l'amniocentèse à toutes les femmes enceintes ayant un bébé avec une fente. Il m'a dut que oui et que c'était plus une manière de se protéger. Après il est évident qu'il faut voir le contexte dans lequel on fait une amniocentèse, si c'est pour arriver a une IMG. Mais si dans tous les cas on ne veut pas avoir recours à ça, l'amniocentèse est inutile. Ça dépend vraiment du futur de chacune. Donc je préfère pas si c'est pour me torturer l'esprit jusqu'à la naissance et finalement n'avoir aucun problème pour mon petit bout. Je reste optimiste Smile
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Ninie01
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Sam 8 Juin 2013 - 1:02

On me la proposer aussi ca rma fille avait le crane trop petit, l'os du nez trop court aussi et la fente et on ma dis que ca correspondait a tous les signes d'une trispomie 13 ou 18. Je l'ai donc faite mais finalement la fente etait isoler. Le crane etait petit car ma crevette faisait 2.270kg pour 46cm donc un petit modele ! lol ! et son os du nez etait trop court car avec la fente, le nez etait un peu affaisser !

Personnelement et ca reste que perso je n'aurai pas etre rassurer jusqu'a la naissance si je l'avais pas faite. Apres les resultas, j'ai pu reprendre le cour de ma grossesse comme si de rien n'etait ! J'etait vraiment sereine sur l'avenir !
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