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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation nenette 81

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nenette.81
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MessageSujet: presentation nenette 81   Lun 27 Mai 2013 - 22:57

Bonjour tout le monde je m'apelle Anaïs et avec mon maris Thibaud nous sommes les futurs parents de notre petit Tylio qui devrait montrer sa jolie bouille le 26 septembre 2013.
Aujourd'hui j'ai eu l'échographie du 2eme trimestre et on a été dépité d'apprendre que notre bonhomme avait une fente labio palatine gauche. Mais après vous avoir lu vous m'avez redonné la force d'avancer car forcément on veut que le meilleur pour nos enfants. C'est notre tout premier. Je serais heureuse de pouvoir partager vos expériences avec vous.
Biz
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aurelie60
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Lun 27 Mai 2013 - 23:03

Bonsoir et bienvenue.oui l'annonçe est un choc mais ce forum aide beaucoup.en tout cas moi ça m'a aide pendant ma grossesse.mon fils ethan a 2 mois et demi et une fente labio palatine droite et sa rencontre a été magique.nos bébés sont fort.

À bientôt
Aurélie
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MoKa
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Lun 27 Mai 2013 - 23:35

Bienvenue et félicitation pour ce petit tylio !!
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Lun 27 Mai 2013 - 23:53

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Mar 28 Mai 2013 - 3:15

Félicitations pour cette grossesse et bienvenue Smile.
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Ninie
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Mar 28 Mai 2013 - 11:39

bonjour félicitation et bienvenue. Moi aussi enceinte et je l'ai appris a la deuxieme écho, je dois accoucher pour le 9 septembre ;-) d'un petit garcon, j'ai déjà deux princesses. L'annonce a été très dur pour moi aussi...

Bon courage
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Mar 28 Mai 2013 - 12:18

Bienvenue !
L annonce est toujours dur a avaler mais vous serez vite rassures j espere
Allez vous faire suivre tylio a toulouse ou a montpellier?
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titong
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Mar 28 Mai 2013 - 12:33

félicitation pour ce petit Tylio qui va bientôt naitre très joli prénom oui c'est vrai que ce n'est jamais évident quand on apprend la nouvelle car forcement en temps que parents on s’imagine toujours l'enfant parfait sans problème mais tu verra se petit bonhomme sera merveilleux et sa fente tu ne la verra plus et puis c'est un forum super ou tu trouvera pleins de réponses aux questions que tu te poses
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nenette.81
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Mar 28 Mai 2013 - 14:12

Merci a tous pour vos messages. C'est vrai que l'annonce a été un choc sur le moment mais il faut relativiser, ça aurait pu être pire, et quand on voit la magie de la médecine on peut être que rassuré pour leur avenir. D'ailleurs vos enfants sont vraiment tous adorables et ça me donne vraiment envie de rencontrer mon bébé. Je suis vraiment contente d'être tombée sur ce forum car ça redonne de la volonté et de l'espoir.
On va le faire suivre a Toulouse, j'ai vu sur ce forum que certaines avait eu affaire au docteur Saboye et qu'il était super. Je vois mon nouveau gynéco ce jeudi a la clinique Ambroise Paré. Il me tarde pour pouvoir mieux appréhender la suite.
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Mar 28 Mai 2013 - 18:46

Bienvenue et surtout félicitations pour cette grossesse.
C'est vrai que l'annonce est un choc mais vous verrez votre loulou sera le plus merveilleux. Ma fille est née le 5 mars 2013 avec une fente labiale et palatine droite et pour rien au monde j'aurais voulu avoir une petite fille différente.

Profites de ta grossesse et de l'arrivée de ton petit Tylio.
A très bientôt
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nenette.81
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Mer 29 Mai 2013 - 1:44

Merci Smile oui c'est vrai que je le trouve déjà parfait quand je regarde les écho, et plus je les regarde et plus je me dis qu'il est plus que parfait. Et il est vraiment tonique d'après le gynéco (d'après moi aussi d'ailleurs... lol). Je suis vraiment fière d'avoir ce petit être en moi!
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Mer 29 Mai 2013 - 7:48

mon fils de 15 ans a eu la même fente..... et il EST parfait. Wink

tu peux t'inscrire sur le forum des albums photo...(lien en haut de cette page dans la bannière) tu me feras signe quand ce sera fait afin que je t'ouvre l'accès....pour aller voir les photos de nos enfants....

l'annonce de la malformation est un moment difficile...fait d'inconnu etc.... mais tout va aller de mieux en mieux.....
bien sûr les premiers mois sont un peu compliqués entre l'alimentation et les opérations..mais ensuite vous pourrez profiter de votre fiston comme de n'importe quel autre enfant.

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ISA



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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Jeu 30 Mai 2013 - 0:35

Bonjour et bienvenue sur le forum !

En effet qui de mieux peu comprendre ce que vous ressentez en ce moment que nous des mamans et aussi des papas qui sont deja passer par la ?

Vous pouvez etre fier de votre loulou car porter la vie et ce qu'il y a de plus beau !

Je vous souhaite une bonne fin de grossesse et proffiter car finalement 9 mois (enfin si on va au bout pas comme moi lol ) et bien ca passe tres tres vite !!!!
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Jeu 30 Mai 2013 - 8:50

Bonjour , Félicitations pour la grossesse et trés original prénom !

Notre petit Sacha qui a une fente labio palatine gauche comme Tylio pointera le bout de son nez fin juillet début aout !
C'est notre premier et comme vous les premières semaines étaient dures ....

Mais vous verrez dans la dernière ligne droite aprés avoir vu tous les médecins , on y pense meme plus tellement qu'on est rassuré !

Bonne continuation
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Jeu 30 Mai 2013 - 9:14

félicitation d'abord à vous

et oui l’annonce c'est jrs un moment difficile c'est clair j'en ai pleuré comme une madeleine avant d'encaisser le choque te j'ai découvert ce forum et depuis j'ai de l'espoir bcp d'espoir et de voir tout ces beaux résultat c'est juste super motivant

mon petit lenny est né le 07/12/12 avec une fente labiopalatine compléte droite

bienvenue à vous et bonne continuation
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nenette.81
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Ven 31 Mai 2013 - 12:30

Merci pour vos messages.
Ça y est je suis allée hier a la clinique Ambroise Paré et j'avais rdv avec le Dr Thevenot. J'en avais entendu que du bien et effectivement c'est quelqu'un de super humain et très réconfortant. Il m'a pris rdv avec le Dr Saboye, chirurgien. Je suis contente que tout ça aille vite car j'ai pas eu le temps d'être triste ou désespérée. Prête pour accueillir mon bébé!
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Ven 31 Mai 2013 - 16:51

Bonjour et bienvenue sur ce forum.
Je voudrais juste vous écrire une phrase que mon mari a dite quelques semaines après la naissance de notre fille :
" Notre fille, elle est encore mieux que les autres enfants car elle n'est pas tout à fait comme les autres enfants et malgré tout ça elle se débrouille pour manger aussi bien qu'un enfant sans malformation".
Oui nos enfants sont PARFAITS, vaillants et courageux et ils ont une façon d'aborder la vie qui devrait donner des leçons à certains adultes.
BOn courage
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Ven 31 Mai 2013 - 23:22

bonjour , félicitation pour le petit tylio qui est un très jolie prénom , mon fils est né avec une fente labio maxillo palatine droite et il a maintenant 13 mois et toutes les opérations se sont bien passer et il a jamais eu de mal a manger ou quoi ce soit , le moment de l'annonce est dure mais le moment de la rencontre avec bébé est magique et on oublie tout....et puis comme tu dit les chirurgiens font un travail magnifique et je préfère mon bébé ai sa que quelque chose de plus grave

bonne continuation si tu as des questions hésite pas
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loupette
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Sam 1 Juin 2013 - 11:01

bienvenue nenette et à votre futur petit.

Et oui, c'est très dur l'annonce, nous on l'a appris jeudi il y a 15jrs, c'est comme une grande claque. On ne comprends pas, on culpabilise, on s'imagine le pire...On pleure beaucoup.

Nous, notre fille qui naitra fin septembre aura une fente labio palatine gauche, on ne sait pas si c'est partiel ou total le palais.
Nous avons très peur, j'avoue.

Je dois faire d'autres examens pour être sûr qu'il n'est rien d'autre, mais le gynéco a dit que c'était isolé mais bon comme je te dis tu imagines tout...

Nous sommes des environs de Clermont Ferrand, c'est au CHU Estaing où on sera suivit normalement.

A voir si nous sommes rassurés par le chirurgien Prof Mondié sinon on hésitera pas à allez voir ailleurs. Le Doct Benouaiche a l'air d'être plus que compétente, et pour l'avoir eu au téléphone, elle est d'une gentillesse et réconforte énormément.
Le hic c'est que c'est à Paris mais que ferait - on pour la chair de notre chair...???

Et oui ce forum est super, et les mamans et papas sont tous gentils, ils t apportent énormément, répondent à tes questions, te donnent des liens pour te guider etc....
Grâce à une maman j'ai trouvé un livre pour expliquer à ma grande fille ce qu'elle aura sa petite sœur. "Noé et le flocon de Max".
Je dois le recevoir dans la semaine.

En tout du fond du cœur bon courage à toi.

Séverine


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nenette.81
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Lun 3 Juin 2013 - 0:14

severine43 a écrit:


Je dois faire d'autres examens pour être sûr qu'il n'est rien d'autre, mais le gynéco a dit que c'était isolé mais bon comme je te dis tu imagines tout...

A voir si nous sommes rassurés par le chirurgien Prof Mondié sinon on hésitera pas à allez voir ailleurs. Le Doct Benouaiche a l'air d'être plus que compétente, et pour l'avoir eu au téléphone, elle est d'une gentillesse et réconforte énormément.
Le hic c'est que c'est à Paris mais que ferait - on pour la chair de notre chair...???


Notre fils va également naître fin septembre avec une fente labio palatine gauche, et le gynéco qui me suit m'a également dit que c'était isolé mais il préfère faire les test qui faut pour éliminer tout risques.

Dr Benouaiche si c'est celle que je pense a été interviewé dans "Allo docteur: fente labio palatine" et elle connaît vraiment le sujet. Tu peux les voir sur YouTube.

C'est vrai qu'on a la chance d'être proche de Toulouse et d'avoir un chirurgien super et reconnu sinon je serais aussi prête a aller plus loin pour mon ptit bout.

En cherchant sur internet je n'ai pas trouvé ce livre, où est ce que tu as été? Ça serait intéressant pour mon petit frère, le futur tonton, qui n'a que 7 ans...

Je te souhaite beaucoup de courage aussi pour la suite. Mais faut pas s'en faire tout va bien se passer.
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Lun 3 Juin 2013 - 7:24

Citation :
que c'était isolé mais il préfère faire les test qui faut pour éliminer tout risques.

il faut quand même savoir ...que l'on ne peut pas éliminer tous les risques avec les examens prénataux.....même s'il est rare que la fente ne soit pas isolée.... il faut être conscient que l'assurance tout risque n'existe pas durant la grossesse....


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ISA



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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Lun 3 Juin 2013 - 12:44

bienvenu 3

Bienvenue Nenette!

Mon fils Noah est né aussi avec une fente labio palatine,il a 3ans et demi et se porte super bien!!! sa cicatrice est quasi invisible maintenant!

Tylio,c'est vraiment un joli prénom!
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loupette
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Lun 3 Juin 2013 - 13:46

je ne retrouve pas le lien direct mais voici l'adresse moi j'ai appelé :

EDITIONS LA JOIE DE LIRE SA
5,chemin Neuf
CH-1207 Genève
tel. +4122 807 33 99




par contre c'est en suisse met le 00 devant car une maman du forum me l'a dit.

Dis leur le nom du livre :

Noé et le flocon de Max

je leur ai envoyé un cheque 16.90 euros je crois je dois le recevoir dans la semaine je pense voilà
à bientôt
et bon courage pour la suite

séverine
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Mar 4 Juin 2013 - 7:17

oui .....je suis allée avec la psychologue (auteur du livre) et la chir au salon du livre de Genève pour présenter ce livre. L'éditrice...qui était là....réfléchissait à élargir le marché.... mais pour l'instant le livre n'est diffusé qu'en Suisse.
Je lui ai dit que beaucoup de parent français s'y intéressait......

Effectivement pour la suisse il faut le préfixe 00 ....devant le 41......

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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Mer 5 Juin 2013 - 8:29

Merci pour les infos! Smile
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MessageSujet: Re: presentation nenette 81   Aujourd'hui à 11:49

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