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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 besoin d'aide

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genfaguy
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Gabriel né le 24 mars 2012 et bébé en route pour le 9 septembre 2013
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MessageSujet: besoin d'aide   Sam 18 Mai 2013 - 0:40

Bonjour,
J'ai passé une échographie 3D au CHUL de Québec aujourd'hui qui a permis de confirmer une fente labio-palatine à gauche. On nous avait dit qu'il s'agissait d'une fente bilatérale lors de l'écographie de 20 semaines sans pouvoir visualiser si le palais était affecté.
J'ai eu mes résultats de l'amnio et selon ces résultats préliminaires, tout est négatif. Jusque là tout va bien.
Hier, ma gynéco m'a dit qu'il y a quand même jusqu'à 15% de risque qu'il y ait un syndrome ou une maladie chromosomique puisque le palais est affecté, et ce, malgré les résultats de l'amnio. Je suis sous le choc.

Qu'en pensez-vous? Est-ce que vous aviez cette information? Dans quelle mesure cette information a-t-elle affectée votre décision de poursuivre ou non votre grossesse?

J'espère n'offenser personne.

Gen
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twinnie
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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Sam 18 Mai 2013 - 0:58

Les médecins en France ne donnent pas cette information et je n'ai pas l impression que 15% des enfants porteurs de fente aient d'autres problèmes génétiques. En tout cas je dirai plutot que les enfants sont plus matures que les autres ..
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théomama
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Localisation : suisse
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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Sam 18 Mai 2013 - 8:13

Citation :
Hier, ma gynéco m'a dit qu'il y a quand même jusqu'à 15% de risque qu'il y ait un syndrome ou une maladie chromosomique puisque le palais est affecté, et ce, malgré les résultats de l'amnio. Je suis sous le choc.

ta gynéco ne t'as pas expliqué les choses dans le bon sens.....
ce qu'il faut comprendre c'est que les tests génétiques fait à partir d'une amnio ne peuvent pas tout montrer ...et que donc il reste toujours un risque qu'il puisse y avoir autre chose.
mais cela est vraiment rare..il ne faut pas te fixer sur ce chiffre. Le fait que ton bébé n'ait que la fente et pas d'autres malformations est vraiment un signe très rassurant par rapport au risque de maladies génétiques.

Souvent les médecins ne disent même pas aux parents que l'amnio a ses limites.... ce qui est un tort je pense...mais bon....il faut comprendre que tu n'es pas plus à risque que tous les autres parents qui ont eu un enfant porteur de fente....




_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: besoin d'aide   Aujourd'hui à 6:57

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