| MoKa | |
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+6marie-lou TalonsAiguilles théomama Ninie yasmine laraben MoKa 10 participants |
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MoKa Membre indispensable
Nombre de messages : 201 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Romàn mai 2008 & Niels avril 2013 ( fente vélo-palatine) Localisation : Meaux Date d'inscription : 16/05/2013
| Sujet: MoKa Jeu 16 Mai 2013 - 21:21 | |
| Bonjour à tous et toutes , Je suis maman de deux magnifiques garçons de 5 ans et le dernier tout jute 1 mois Notre petit deuxième est né avec une fente vélo palatine , qui n'a pas été détecté aux échos malgré une insistance de ma part , vu que j'ai moi même le syndrome van der wood , avec une fente labiale bilatérale. Je ne l'ai pas vu tout de suite mais le défaut de succion , la langue en retrait et une incapacité à prendre le sein m'ont mis le doute , et puis j'ai vu au fond de sa gorge la fente ..une toute petite . Il a aussi une petite fistule caractéristique de mon syndrome . Je suis allé voir mon généraliste qui m'a dit d'avoir que c'était le syndrome pierre robin ..menton et langue en retrait , fente.. Il m'a envoyé voir le Pr Abadie à Necker . elle me dira que ce n'est pas vraiment un Pierre Robin , mais un mélange avec le syndrome de Van der Wood.. Moi je pense que oui c'est une variante de notre historique familiale : Ma mère a eu une fente palatine , ma sœur et moi une fente labiale bilatérale sans fente P. J'avais 50% de probabilité de le transmettre ,c'est tombé sur le 2ème Voilà une brève présentation, au plaisir de papoter avec vous
Dernière édition par MoKa le Ven 17 Mai 2013 - 12:30, édité 1 fois | |
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yasmine laraben Membre indispensable
Nombre de messages : 206 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : abdelatif(30/08/2008) et abdelkader(31/08/2012) flp bilatéral Localisation : ALGERIE Date d'inscription : 17/01/2013
| Sujet: Re: MoKa Jeu 16 Mai 2013 - 21:38 | |
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Ninie Nouveau membre
Nombre de messages : 36 Age : 40 Date d'inscription : 06/05/2013
| Sujet: Re: MoKa Ven 17 Mai 2013 - 0:02 | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: MoKa Ven 17 Mai 2013 - 7:11 | |
| Bienvenue sur ce forum..... j'ai déjà fait ta connaissance sur le forum Pierre Robin... | |
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TalonsAiguilles VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1394 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012 Localisation : Lorraine Date d'inscription : 11/03/2013
| Sujet: Re: MoKa Ven 17 Mai 2013 - 8:32 | |
| Bienvenue. Ton Loulou est a croquer . | |
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marie-lou Administrateur
Nombre de messages : 1373 Age : 60 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy Date d'inscription : 29/11/2007
| Sujet: Re: MoKa Ven 17 Mai 2013 - 11:59 | |
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MoKa Membre indispensable
Nombre de messages : 201 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Romàn mai 2008 & Niels avril 2013 ( fente vélo-palatine) Localisation : Meaux Date d'inscription : 16/05/2013
| Sujet: Re: MoKa Ven 17 Mai 2013 - 12:32 | |
| Merci de votre accueil Oui Théomama je t'ai reconnu | |
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Laurent.Vanessa Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 404 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche Localisation : Rennes Date d'inscription : 31/10/2012
| Sujet: Re: MoKa Ven 17 Mai 2013 - 14:22 | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: MoKa Ven 17 Mai 2013 - 23:05 | |
| Bonsoir Moka, Je suis la maman de Samuel, qui a 2 ans, nous avons le syndrome de van der woude.Je suis née avec une flmp bilatérale, Samuel a une flmp unilatérale comme ma maman.La sœur et le frère de ma maman ainsi que un de mes cousins germains et sa fille sont porteurs aussi de fentes.Une "belle historique" familiale. Au plaisir comme tu le dit de "papoter" | |
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MoKa Membre indispensable
Nombre de messages : 201 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Romàn mai 2008 & Niels avril 2013 ( fente vélo-palatine) Localisation : Meaux Date d'inscription : 16/05/2013
| Sujet: Re: MoKa Sam 18 Mai 2013 - 15:16 | |
| Bonjour Cend!
ah oui toi aussi tu as aussi un sacré historique familial! Tu as été opéré où? | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: MoKa Sam 18 Mai 2013 - 15:32 | |
| Bonjour Moka,
J'ai été opéré au CHU de Bordeaux, par le professeur Michelet, de l'age de 3 mois a l'age de 17 ans, une opération chaque année. Samuel a été suivi sur Necker, par le docteur Benouaiche ( service du professeur Couly, maintenant a la retraite).Le docteur Benouaiche est maintenant sur la clinique d'Antony, dans le 92.Pour l'orthodontie,nous avons rdv sur Necker, avec Monsieur Houssamo.Puis au niveau orl et orthophonie, Samuel est suivi sur Bordeaux. Nous "voyageons " entre Bordeaux et Paris.
et toi tu as été suivi ou? | |
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MoKa Membre indispensable
Nombre de messages : 201 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Romàn mai 2008 & Niels avril 2013 ( fente vélo-palatine) Localisation : Meaux Date d'inscription : 16/05/2013
| Sujet: Re: MoKa Sam 18 Mai 2013 - 15:48 | |
| ah oui ça en fait dis donc des aller/retours!! peut être qu'on se croisera un jour sur Necker Moi j'ai été opérée à la clinique Oudinot par le Dr Malek vers à 3 mois puis 6 mois pour la lèvre et 9 mois pour les fistules de la lèvre inférieure. Je n'ai pas voulu d'autres opérations réparatrices ..j'aurais pu à l'adolescence , mais malgré un gros manque de confiance en moi , j'ai fait un travail sur moi pour m'accepter tel que je suis..j'ai pas eu envie de tout recommencer ..Ma différence à fait ma force ! J'en raconterais un peu plus sur moi sur le post des adultes .. Niels je n'ai pas encore bien choisi où il sera opéré , il n'a pas eu de réel examen encore , à part mon généraliste et le pr .Ababie , apparemment tout va bien en dehors de sa petite fente vélaire ..je suis sereine puisqu'il se porte bien ! | |
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yasmine laraben Membre indispensable
Nombre de messages : 206 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : abdelatif(30/08/2008) et abdelkader(31/08/2012) flp bilatéral Localisation : ALGERIE Date d'inscription : 17/01/2013
| Sujet: Re: MoKa Sam 18 Mai 2013 - 15:52 | |
| - MoKa a écrit:
..Ma différence à fait ma force ! je te félicite | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: MoKa Sam 18 Mai 2013 - 16:07 | |
| ma différence a été une allié , je te comprend quand tu dis que c'est une force, je le ressent aussi ainsi.
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titong Membre indispensable
Nombre de messages : 204 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : matéo né le 2/10/2007 et Alois né le 9/02/2013 avec une fente labio alveolaire gauche Date d'inscription : 05/05/2013
| Sujet: Re: MoKa Sam 18 Mai 2013 - 16:34 | |
| Bonjour et bienvrnue Moka | |
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lalouvedu5600 Nouveau membre
Nombre de messages : 23 Age : 41 Date d'inscription : 09/09/2011
| Sujet: Re: MoKa Sam 18 Mai 2013 - 17:36 | |
| bienvenue a toi gros bisous aux loulous ^^ | |
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MoKa Membre indispensable
Nombre de messages : 201 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Romàn mai 2008 & Niels avril 2013 ( fente vélo-palatine) Localisation : Meaux Date d'inscription : 16/05/2013
| Sujet: Re: MoKa Sam 18 Mai 2013 - 21:48 | |
| Merci | |
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| Sujet: Re: MoKa | |
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| MoKa | |
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