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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 MoKa

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MoKa
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MessageSujet: MoKa   Jeu 16 Mai 2013 - 21:21

Bonjour à tous et toutes ,

Je suis maman de deux magnifiques garçons de 5 ans et le dernier tout jute 1 mois bb19
Notre petit deuxième est né avec une fente vélo palatine , qui n'a pas été détecté aux échos malgré une insistance de ma part , vu que j'ai moi même le syndrome van der wood , avec une fente labiale bilatérale.

Je ne l'ai pas vu tout de suite mais le défaut de succion , la langue en retrait et une incapacité à prendre le sein m'ont mis le doute , et puis j'ai vu au fond de sa gorge la fente ..une toute petite .
Il a aussi une petite fistule caractéristique de mon syndrome .

Je suis allé voir mon généraliste qui m'a dit d'avoir que c'était le syndrome pierre robin ..menton et langue en retrait , fente..
Il m'a envoyé voir le Pr Abadie à Necker .
elle me dira que ce n'est pas vraiment un Pierre Robin , mais un mélange avec le syndrome de Van der Wood..
Moi je pense que oui c'est une variante de notre historique familiale :
Ma mère a eu une fente palatine , ma sœur et moi une fente labiale bilatérale sans fente P.
J'avais 50% de probabilité de le transmettre ,c'est tombé sur le 2ème

Voilà une brève présentation, au plaisir de papoter avec vous



Dernière édition par MoKa le Ven 17 Mai 2013 - 12:30, édité 1 fois
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: MoKa   Jeu 16 Mai 2013 - 21:38

bienvenu 3
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Ninie
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MessageSujet: Re: MoKa   Ven 17 Mai 2013 - 0:02

bienvenue...
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MessageSujet: Re: MoKa   Ven 17 Mai 2013 - 7:11

Bienvenue sur ce forum.....

j'ai déjà fait ta connaissance sur le forum Pierre Robin... Wink

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MessageSujet: Re: MoKa   Ven 17 Mai 2013 - 8:32

Bienvenue. Ton Loulou est a croquer Wink.
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MessageSujet: Re: MoKa   Ven 17 Mai 2013 - 11:59

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: MoKa   Ven 17 Mai 2013 - 12:32

Merci de votre accueil
Oui Théomama je t'ai reconnu Wink
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MessageSujet: Re: MoKa   Ven 17 Mai 2013 - 14:22

Bienvenue
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MessageSujet: Re: MoKa   Ven 17 Mai 2013 - 23:05

Bonsoir Moka,

Je suis la maman de Samuel, qui a 2 ans, nous avons le syndrome de van der woude.Je suis née avec une flmp bilatérale, Samuel a une flmp unilatérale comme ma maman.La sœur et le frère de ma maman ainsi que un de mes cousins germains et sa fille sont porteurs aussi de fentes.Une "belle historique" familiale.

Au plaisir comme tu le dit de "papoter" Smile

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MessageSujet: Re: MoKa   Sam 18 Mai 2013 - 15:16

Bonjour Cend!

ah oui toi aussi tu as aussi un sacré historique familial!
Tu as été opéré où?
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MessageSujet: Re: MoKa   Sam 18 Mai 2013 - 15:32

Bonjour Moka,

J'ai été opéré au CHU de Bordeaux, par le professeur Michelet, de l'age de 3 mois a l'age de 17 ans, une opération chaque année.
Samuel a été suivi sur Necker, par le docteur Benouaiche ( service du professeur Couly, maintenant a la retraite).Le docteur Benouaiche est maintenant sur la clinique d'Antony, dans le 92.Pour l'orthodontie,nous avons rdv sur Necker, avec Monsieur Houssamo.Puis au niveau orl et orthophonie, Samuel est suivi sur Bordeaux.
Nous "voyageons " entre Bordeaux et Paris.

et toi tu as été suivi ou?

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MessageSujet: Re: MoKa   Sam 18 Mai 2013 - 15:48

ah oui ça en fait dis donc des aller/retours!!
peut être qu'on se croisera un jour sur Necker Wink

Moi j'ai été opérée à la clinique Oudinot par le Dr Malek vers à 3 mois puis 6 mois pour la lèvre et 9 mois pour les fistules de la lèvre inférieure.
Je n'ai pas voulu d'autres opérations réparatrices ..j'aurais pu à l'adolescence , mais malgré un gros manque de confiance en moi , j'ai fait un travail sur moi pour m'accepter tel que je suis..j'ai pas eu envie de tout recommencer ..Ma différence à fait ma force !
J'en raconterais un peu plus sur moi sur le post des adultes ..

Niels je n'ai pas encore bien choisi où il sera opéré , il n'a pas eu de réel examen encore , à part mon généraliste et le pr .Ababie , apparemment tout va bien en dehors de sa petite fente vélaire ..je suis sereine puisqu'il se porte bien !
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MessageSujet: Re: MoKa   Sam 18 Mai 2013 - 15:52

MoKa a écrit:


..Ma différence à fait ma force !
je te félicite
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MessageSujet: Re: MoKa   Sam 18 Mai 2013 - 16:07

ma différence a été une allié , je te comprend quand tu dis que c'est une force, je le ressent aussi ainsi.

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MessageSujet: Re: MoKa   Sam 18 Mai 2013 - 16:34

Bonjour et bienvrnue Moka
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MessageSujet: Re: MoKa   Sam 18 Mai 2013 - 17:36

bienvenue a toi
gros bisous aux loulous ^^
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MessageSujet: Re: MoKa   Sam 18 Mai 2013 - 21:48

Merci Smile
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