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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche

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SophieC
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MessageSujet: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Dim 12 Mai 2013 - 22:46

Bonjour à tous,
Je m'appelle Sophie, j'ai 30 ans et j'ai une fente labiale gauche.
J'ai découvert hier ce forum par hasard et y suis restée des heures à éplucher tous les sujets, lire les parcours. Ça m'a beaucoup émue car je constate que je ne suis pas seule et que plusieurs personnes ont vécu et ressenti les mêmes choses. Jusqu'à présent, je n'ai que très peu parlé de ce problème, à part à un psy et encore du bout des lèvres, car j'en ai trop honte, je tremble et j'ai les larmes aux yeux dès que je dois aborder le sujet. Pendant très longtemps, j'ai cru que je ne pourrais jamais rencontrer l'amour, jamais avoir d'enfant, jamais travailler car il fallait se confronter aux autres. Et je pense que ma mère a eu très peur de ça également. Mais mes parents ont su me pousser et je ne sais pas si ça a été positif ou pas mais ils n'ont jamais mis ma fente labiale comme un problème au centre de la famille, au contraire.
Donc ma vie Smile en fait très heureuse et parfaitement "normale": je suis moi-même maman d'une petite fille adorable de 3 mois qui est née sans fente, j'ai un homme que j'aime, des amis, je travaille, j'ai fait des hautes études, enfin j'estime que ma vie est chouette!!

Mais c'est la honte du handicap de la naissance qui est très dure pour moi et qui a du mal à passer, j'aurais tellement préféré avoir eu un accident que j'aurais pu raconter. J'ai vu des psys qui m'ont permis de mettre le doigt sur les points sensibles et de comprendre certains comportements. Le fait d'être née avec un handicap, en plus avec un nom horrible comme "bec de lièvre" a été horrible. Aussi, les moqueries pendant l'enfance et l'adolescence ("robinet", "malformée"...) ainsi que le traumatisme des 10 opérations (entre 3 mois et 21 ans, plusieurs fois des lèvres, du nez, des greffes...). J'ai fait des cauchemars pendant des années de couteaux, de mort, qui ont été analysés comme étant liés au fait d'avoir été anesthésiée à répétition, je ne supporte pas le sang, les couteaux, les aiguilles. Aujourd'hui, je devrais sans doute me faire réopérer mais rien que d'y penser je ne peux plus le supporter. J'ai été aussi extrêmement timide. J'ai passé beaucoup de temps à me cacher, derrière mes cheveux, derrière du maquillage.
Aujourd'hui, je travaille dans l'humanitaire, initialement auprès des enfants en situation de grande précarité en zone de guerre et à présent en faveur des personnes handicapées. Je me rends compte que j'ai choisi ce travail afin d'être confrontée à des enfants ayant subi des choses plus graves, plus douloureuses que moi, je choisis aussi des mecs qui ont un passé douloureux, bref rien n'est anodin Confused

J'ai lu sur ce site le parcours d'une membre qui mentionnait qu'elle avait l'impression que toute sa vie et sa personnalité étaient conditionnées par sa fente, la fameuse cicatrice, et je ressens exactement la même chose.

Aujourd'hui, j'ai ma fille et je suis tellement heureuse. En revanche, je ne sais pas si les autres mamans porteuses d'une fente ressentent ça mais je trouve très dur de ne pas savoir si je lui ressemble: mon nez, ma bouche, tout est refait...

Pourtant, je suis aussi lucide et je me rends compte que beaucoup de gens ne se rendent pas compte que j'ai cette cicatrice, le nez un peu de travers, pas de gouttière etc. Par contre moi je repère une personne avec une fente à 100m!!

Voilà, ce site m'a aussi appris beaucoup de choses, sur plein de sujets et notamment au niveau médical! J'aurais plein de questions sur comment améliorer encore mes lèvres, ma cicatrice et mes dents mais je crois qu'il faut poser les questions dans les catégories adaptées?
Enfin, ça me touche beaucoup de voir les mamans et papas affronter la venue au monde d'un bébé ayant une fente, car ça me permet d'imaginer ce qu'ont pu ressentir mes parents. Je suis très proche d'eux et ils ont été très forts. Juste un détail pour les parents: gardez des photos, des images, car pour ma part je n'ai aucune photo de moi jusque mes 2 ans, mes parents les ayant toutes détruites...

Voilà, un peu long, désolée...
A très bientôt,
Sophie


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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Dim 12 Mai 2013 - 23:49

Bonjour Sophie et bienvenue,

Je suis très contente de lire un témoignage plutôt positif de quelqu'un d'heureux qui vit bien malgré sa fente. En ce moment je suis dans une phase où j'ai peur pour l'avenir de ma fille, peur des moqueries à l'adolescence, peur du regard des autres quand elle sera plus grande. Et lire ton témoignage me rassure vu que tu as l'air équilibrée et censée ... ( j'ai bien conscience que le parcours n'a pas dû être facile ).

A bientôt.



Elodie.
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Lun 13 Mai 2013 - 6:43

Bienvenue Sophie Wink
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Lun 13 Mai 2013 - 7:31

Coucou et bienvenue sur le forum.... sunny

Ce que tu décris de ton ressenti me rappelle ce que j'ai pu entendre d'adulte ayant eu une fente dans l'association suisse romande dont je m'occupe depuis des années.

Mon fils a 15 ans , et je pense qu'il vit encore sa fente comme un "moins" qu'il a par rapport aux autres et cela a une incidence sur sa confiance en lui...même si il va plutôt bien .

Citation :
En revanche, je ne sais pas si les autres mamans porteuses d'une fente ressentent ça mais je trouve très dur de ne pas savoir si je lui ressemble: mon nez, ma bouche, tout est refait...
je comprends..mais en même temps je connais bien des parents porteurs de fente dont les enfants leur ressemble..... et bien des bébés porteurs de fente qui ressemble à leur parent..... la forme du visage...les yeux...etc...
Même chez mon fils dont le nez a encore bien la trace de la fente on voit qu'il a hérité du nez paternel...
Il y a un ensemble qui ne trompe pas sur ses origines Wink

Nous avons gardé toutes les photos de notre fils ....et j'ai même encore des cadres de lui bébé accroché au mur. J'ai été très fier de mon fils fente ou pas!
Actuellement la grande majorité des parents ont des diagnostics prénataux qui leurs permettent d'être préparés à la venue de leur bébé. Cela rend la fin de la grossesse plus compliquée , mais quand l'enfant est là tout devient plus facile.
Et puis grâce aux forums, les parents et les enfants se sentent moins seul. L'association a aussi beaucoup aidé mon fiston à pouvoir s'identifier à d'autres personnes avec le même problème. C'est important. Et son meilleur copain a aussi eu une fente ce qui leurs permet de partager sur le sujet...

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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Lun 13 Mai 2013 - 11:33

bonjour sofie et bienvenue
je suis maman d'un petit Aloïs né avec une fente labio alvealaire gauche et je suis contente de lire ton récit car moi aussi je me pose beaucoup de question pour son avenir est ce que ça va bien se passer a l’école le regard des autres le traumatisme que ça pourrait engendrer et de voir que malgré tout tu t'en ai très bien sorti et que maintenant tu as une famille a toi me rassure
je vois que tu dis avoir subi beaucoup d’opération comment cela ce fait ?? Le chirurgien m'a parlé de deux opération (cheilo-rhinoplastie et greffe a 4 ans et peut être une intervention sup si la lèvre ou le nez ne s’étaient pas repositionné correctement
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Lun 13 Mai 2013 - 12:48

nos enfants n'ont rarement que deux opérations....
bien souvent en fin de croissance il y a des choses à reprendre....ça peut être la lèvre,le nez ...mais aussi parfois le voile du palais déjà chez l'enfant.
Il est difficile de savoir à l'avance comment tout cela évolue... et certains chir attendent la fin de la croissance pour opérer le nez par exemple.... afin que les cicatrices n'interfèrent pas sur la croissance....
bon cela dit.... 10 opérations pour une fente labiale c'est vrai que ça fait beaucoup....

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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Lun 13 Mai 2013 - 23:51

Bonsoir,
Merci beaucoup pour vos messages qui me touchent beaucoup.

Elodie, je suis sûre que ta fille va bien s'en sortir. Elle risque de ne pas passer au travers des moqueries mais peut-être saura-t-elle les tourner en dérision? J'avais un ami qui était plutôt gros à l'adolescence et qui s'est beaucoup fait moquer. En fait il a appris à être très drôle et à retourner les moqueries. Après il a maigri mais il a gardé son humour Smile Pour ma part, je pense que j'ai toujours trop pris cette cicatrice au sérieux et j'ai manqué de dérision... L'attention des parents joue beaucoup aussi. Ma mère m'a toujours beaucoup poussé, notamment dans les études, et ça m'a pas mal aidé à me développer "en dehors de mon physique". Et puis, quand même, je pense qu'on devient des gens bons et attentifs à son prochain, c'est important aussi!

Et Isa merci beaucoup pour ton message. Ca m'a beaucoup bouleversée et je sais que tu as raison. Je pense que d'ailleurs toutes les personnes qui ont du subir de la chirurgie, pas que pour une fente, doivent ressentir cela: le fait de ne pas avoir d'image réelle de soi même. C'est bizarre mais je suis toujours étonnée de ma tête dans le miroir!! Et ton fils a bien de la chance d'avoir un copain avec la même chose! je n'ai rencontré pour ma part qu'une seule personne avec qui j'aie pu en discuter.

Pour le nombre d'opérations, je ne me rends pas trop compte, mais c'est vrai que ça fait beaucoup!! Pour ma part, j'ai été opérée à 3 mois, 6 mois, puis 3 fois pendant l'enfance pour refermer la fente, reconstruire la lèvre etc (je crois qu'il y avait eu des complications, comme un abcès). J'ai eu ensuite une opération vers 13 ans pour redresser le nez et poser une greffe d'os dans la gencive mais ça a été un gros raté (à l’hôpital Trousseau à Paris). Finalement j'ai été rattrapée par un chirurgien esthétique excellent qui est aujourd'hui parti à la retraite, le dr Aiache, qui m'a opérée 3 fois du nez. Finalement il n'a jamais réussi à me redresser suffisamment la narine et récupérer le cartilage de mon nez et je ne peux presque pas respirer de la narine gauche. Mais bon, c'est un moindre mal! Et puis bien sûr orthophonie, orthodontie etc... Aujourd'hui, j'imagine que les techniques sont bien plus avancées. Quand je vois la cicatrice très fine des enfants je me dis que ça a bien changé!!

Bonne soirée
Sophie
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Layana
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mar 14 Mai 2013 - 0:12

Bienvenue parmi nous!
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mar 14 Mai 2013 - 6:29

Sophie ... ta fente n'était que labiale ou aussi palatine ?

Citation :
Et puis, quand même, je pense qu'on devient des gens bons et attentifs à son prochain, c'est important aussi!

Alors c'est la grande opportunité des tuiles qui nous tombent dessus dans l'existence....ça rend plus humble et plus mature si on en fait quelque chose de positif....

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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mar 14 Mai 2013 - 9:04

Oui, seulement labiale et j'ai la moitié du palais fissurée mais pas ouvert, du coup on n'y a jamais touché.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mar 14 Mai 2013 - 12:12

Bonjour sophie
Bienvenue!
Je voudrai savoir si ca t aurai aide de voir des photos de toi bebe? Car Mon mari accepte mal le fait d en prendre moi je pense qu il n y a aucun mal car oui il y a une malformation mais ma fille est aussi autre chose qu une fente c est une meirveilleuse petite fille et j aimerai pas ne plus avoir de photos de cette periode meme dificile...a me rassure aussi de voir qu il est possible qu elle ne transmette pas forcement ce probleme a ces enfants...merci pour ton temoignage !
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mar 14 Mai 2013 - 15:28

coucou sylvie bienvenue a toi
mon petit loulou qui est le 8 ieme bébé du papa est né avec une fente labio palatine
je spécifie qu'il est le 8 ieme car les autres n'ont pas eu cette malformation et c'est le petit dernier qui a tout pris Sad
le papa est né aussi avec une double fente on ne pensait pas qu'un de nos enfants pourraient en avoir une aussi vu que les autres n'avaient rien
c'est assez paradoxal on en parlait car on savait que le risque 0 n'existait pas mais on ne s'imaginait pas que sa arriverait
quand j'ai apris que mon loulou en aurait une pour moi sa a été la fin du monde
j'etais venue ici en etant enceinte avec plein de questions mais j'ai du m'eloigner un peu car j'avais peur
peur de ne pas aimer ce loulou , peur de ne pas y arriver (je sais sa peux etre cru ce que je dis mais je suis passée par toute les phases)
Nous n'avons su réelement qu'a la naissance comment serrait petit loulou (a chaque échographie il se cachait donc impossible de savoir précisément)
mais a la naissance toute mes craintes se sont envolées ^^ c'etait pour nous le plus beau des bébés
il a déja subit deux oppérations et il en reste encore pas mal a faire
moi aussi j'ai beaucoup de craintes par rapport aux autres (je parle de comment il va vivre cela fasse au regard des autres ) je sais qu'il serra bien entouré par ses freres mais je ne veux pas non plus que sa amene des tentions entre eux a cause de tout sa
et puis je me connais si mon loulou revient une fois en pleurant parcequ 'on c'est moqué de lui je sais que je peux avoir une réaction tres imprévisible

sinon pour le moment le loulou se développe plus lentement que les autres (peut etre tout simplement parcequ'on est fort autour ce qui n'est pas non plus le mieux mais bon )

en ce qui concerne le papa il a toujours ete complexé par rapport a sa fente qui a ete tres tres mal refaite
il envisageait même de se faire réoperer par le chirurgien qui s'occupe du petit loulou
je le laisse faire je ne veux pas le brusquer mais si c'est pour qu'il se sente mieux bah pourquoi pas

enfin voila une petite partie de notre vécu

bonne journee a toi
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titong
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mar 14 Mai 2013 - 20:06

bonjour et bienvenue lalouvedu5600
tu sais je pense que tes craintes sont justifiées enfin je pense car moi aussi j'ai eu les même avant la naissance de mon petit trésor et comme toi pffffioouu tout c'est envolé lorsqu'il est arrivé
j'espère que tu trouvera les réponses a toutes tes questions cela fait très peu longtemps que je suis là et déjà je trouve beaucoup de réponse et de soutien
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SophieC
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mar 14 Mai 2013 - 22:42

Bonsoir,
Pour ma part, j'aurais aimé avoir des photos, afin de choisir moi-même si je voulais les voir. Je pense que ça aurait été dur, mais là j'ai du mal à me construire une image de moi-même. Peut-être que ça n'aurait rien changé, je ne sais pas, mais j'aurais quand même voulu voir à quoi je ressemblais!!
Lalouve,j'imagine que ça doit être très dur pour ton mari. Aussi de voir justement à quoi il ressemblait à la naissance! En même temps je suis sûre que ça va aider ton enfant d'avoir une figure paternelle qui lui ressemble. Moi j'ai très peur de me faire réopérer en revanche je trouve que tant qu'on ne se sent pas satisfait, sans tomber dans l'excès, il ne faut pas éviter à se faire réopérer car les résultats sont souvent excellents.
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mer 15 Mai 2013 - 10:42

En fait ca ete dur pendant la grossese et moin a la naissance mais il pense Que ca n est pas bon pour son image d elle meme pour la suite de ce voir ainsi...moi je pense qu elle aura besoin de les voir un jour ou l autre donc on en a mais il a fait un folder a part c deja ca ...pour ce qui est des operations si tu te sens mal et Que tu n est pas contre une autre operation pourquoi pas .. Mais je pense comme toi qu il ne faut pas abuser en pensant un jour parfaite car meme les star ayant fait trop de chirugie ne le son pas si meme moin au fil des operations ....c vrai qu on a de la chance pour nos enfants les technique sont bien evoluer je pense ...
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mer 15 Mai 2013 - 12:44

Je pense que son image de soi, et donc sa confiance en soi, on la construit par rapport aux regards des autres (et en premier lieu des parents). Je pense que le fait de cacher les photos peut conforter l'enfant dans une mauvaise image de soi (puisque même ses parents cachent son image). Alors c sur qu'il faut éviter de prendre des photos comme les chirurgiens (ou certaines fentes peuvent faire peur) mais il faut des photos ; les mêmes que l'on aurait fait si bebe était ne sans fente.

Mon fils n'a pas de fente labiale donc ça ne se voit pas sur les photos. Mais a chaque hospit, je prends des photos... Ce n'est pas toujours un bon souvenir mais ça fait parti de son histoire et les photos permettront de lui expliquer par quoi il est passe (et pourquoi il est devenu ce si courageux...).
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mer 15 Mai 2013 - 13:48

Je suis tt a fait d accord ta ! Je pense Que ca lui passera quand l operation sera passe il est tres bizzare parfois ...il n en a d ailleur toujours pas parle a sa famille qu il compte ignorer jusqu a au moin l operation .....
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mer 15 Mai 2013 - 13:54

L'important c'est que toi tu fasses des photos en attendant que ton mari digere ce qui arrive a votre fille.

bizou
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mer 15 Mai 2013 - 14:06

oui c est ce que je fait d ailleur je vien de me decider a ne pas l ecouter g mis au moin un avatar car g pas fait d album pour elle meme si je tenait a en faire un car ca m as beaucoup aider pendant la grossese (lui n osait pas regarder)voila c numa!
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mer 15 Mai 2013 - 14:41

Oh quelle jolie princesse... Je peux comprendre que ton mari ne veuille pas mettre de photos de votre fille sur internet. Même si les albums ne sont pas apparent pour tout le monde, internet reste une place public dont jamais rien ne disparaît. Pour exemple, en tapant les bons mots clefs, je suis capable de retrouver une discussion que j'ai ouvert il y a plusieurs années sur une forum dont j'ai supprimé mon compte...

Mon mari et moi avons décidé de ne publier aucune photo de nos enfants sur internet.
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mer 15 Mai 2013 - 14:48

Oui c vrai je risque de me faire engueuler ! Lol!
Tant pi une seule ! Puis il en a bien de notre fils sur Facebook!
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mer 15 Mai 2013 - 20:24

Elle est toute mignonne ta puce.moi mon mari ça ne le gêne pas.on a mis des photos dans son album sur le forum .et on prends plein de photos de lui et sa photo de naissance est dans un cadre à la maison.sa fente fait partie de son histoire.
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Mer 15 Mai 2013 - 22:04

Merci ! Si je pouvait c ce Que je ferai ...
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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Jeu 16 Mai 2013 - 7:43

Citation :
Car Mon mari accepte mal le fait d en prendre moi je pense qu il n y a aucun mal car oui il y a une malformation mais ma fille est aussi autre chose qu une fente c est une meirveilleuse petite fille

oui et puis c'est leur histoire à nos enfants....ça leur appartient.....c'est important pour eux de pouvoir savoir ce qu'il leurs est arrivé. Mon fils se trouve choux sur les photos même avec sa fente...et du coup il n'a aucun doute sur l'amour que nous lui avons porté au début de sa vie. Moi je pense que c'est important ces photos ....

pour ton problème de poster des photos....saches que les albums des enfants ne sont vus que par les membres du forum..... c'est plus confidentiel qu'ici. Et sans doute plus confidentiel que FB. Car la photo de ton avatar peut se retrouver sur n'importe quelle recherche google. Donc si ton mari n'est pas d'accord....je pense qu'il ne te faut pas laisser cette photo là.... tu as meilleur temps dans ce cas d'en mettre une dans le forum des albums..... mais ce n'est que mon avis Wink

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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Jeu 16 Mai 2013 - 7:44

Et elle est toute mimi ta puce.....

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MessageSujet: Re: SophieC, nouvelle sur le site, 30 ans, fente labiale gauche   Aujourd'hui à 4:49

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