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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation de Ninie...

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Ninie
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mar 28 Mai 2013 - 11:32

oui Titong c'est vrai mais depuis que je sais pour la fente donc fin avril ca commence a faire long....j'ai beaucoup de mal à en parler autour de moi sans pleurer alors je me dis que le rendez vous va m'aider....

Merci les filles
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mer 29 Mai 2013 - 7:40

oui ça fait long pour avoir un rendez vous....car si le forum n'existait pas cela vous aurait laissé attendre dans encore plus d'angoisse....

bon courage jusque là ...

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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proumzy
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mer 29 Mai 2013 - 9:49

Bonjour, cela fait un petit moment que je n'ai pas posté, par manque de temps, mais je continue à jeter un coup d'oeil de temps en temps. Ton expérience me rappelle un peu la mienne, vu la différence d'âge de nos enfants. Et mon petit Côme aussi est suivi par le professeur Vasquez. Il a été opéré à 3 mois de sa fente labiale et à 7 mois du voile du palais. Depuis, plus rien. La prochaine visite de contrôle aura lieu en octobre. Il est aussi suivi par un ORL et un il a vu un orthophoniste une fois pour diagnostique, mais visiblement pas d'inquiétude de ce côté là.
Pour ma part, j'ai fait totalement confiance au professeurVasquez, puisqu'elle me paraissait très pro. En même temps, on a pas trop le choix, il y a un moment où il faut accepter de ne plus rien maîtriser... Mais j'ai quand même été un peu surprise parce qu'elle est hyper directe, dirons-nous. La première fois que je l'ai rencontré, c'était en consultation anténatale, j'étais à fleur de peau, et je me suis sentie un peu "malmenée". Peut être que c'est parce que je n'ai pas l'habitude du milieu médical, et puis elle ne peut visiblement pas se permettre de perdre son temps à écouter les angoisses des parents, je pense. A côté de ça, elle est très bien avec les enfants et nous sommes plutôt contents du résultat. Donc, c'est l'essentiel. Je dis ça juste pour que tu ne sois pas surprise la première fois, lol.
Bonne continuation !
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proumzy
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mer 29 Mai 2013 - 9:55

Ah et concernant l'annonce aux plus grands et bien cela s'est fait assez simplement vu qu'ils étaient encore petits. Jules avait 3 ans et Landry 21 mois quand Côme est né. On leur avait dit que le bébé aurait un bobo à la lèvre, et que le médecin allait tout réparer. Et franchement, cela ne leur a jamais posé de problème. A la naissance, ils n'ont rien remarqué de spécial ! Et même maintenant, quand ils regardent les photos, ils ne parlent jamais de la fente, comme s'ils ne la voyaient toujours pas...
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Ninie
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mer 29 Mai 2013 - 10:06

Bonjour,

Oui Théomama, c'est ca et meme si on a des reponses sur ce forum on a quand meme envie d entendre vraiment ce qui va se passer pour notre enfant, je trouve qu'il laisse trop les parents dans le flou. Pourtant je suis dans le métier et je sais très bien que vue de l'autre coter on a pas forcement le choix ni le temps mais bon...

Merci Proumzy de partager avec moi ton experience, c'est vrai qu'avec deux enfants en bas age devant, ca me fait un peu peur la suite, il va falloir gérer mais bon tout se fera d'une manière ou d'une autre de toute facon. J'ai hate de rencontrer cette dame, et merci de m'avoir prevenue qu'elle était un peu directe.... Par hasard est ce que tu saurais pourquoi j'ai rendez vous avec une infirmiere avant de la voir???

merci les filles...
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titong
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mer 29 Mai 2013 - 11:18

ninie je te comprend moi aussi j'ai eu beaucoup de mal a en parler sans pleurer et je pense que c'est normal c'est notre coeur de maman qui parle peur de l'inconnu , du regard des autres , des opérations tout ça se chamboule
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proumzy
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mer 29 Mai 2013 - 12:35

Alors l'infirmière, c'est pour débroussailler le terrain. Si elle peut répondre à tes questions, c'est du temps de gagné pour le chirurgien...
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loupette
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Jeu 30 Mai 2013 - 12:37

merci ninie

je ne peux pas te répondre en MP car c'est bloqué pendent 7 jours et il faut voir avec l'utilisateur.

Je veux bien sur ce que tu m'a demandé si ça t'embête pas mais il faudra que je te donne mon adresse mail quand je pourrai renvoyer des messages privés.

Merci

séverine
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loupette
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MessageSujet: BIENVENUE ninie   Ven 31 Mai 2013 - 9:56

bonjour et bienvenue à toi Ninie

et oui je suis dans le même cas que toi hormis que c'est une petite fille que j'attends pour fin septembre.
Elle aura une fente labio palatine gauche, te dire comment ça sera aucune idée.
Si c'est beaucoup ou un peu, j'avoue qu'on a peur car le gynéco dit entre 6et 8 millimètre ça nous parait beaucoup.
On ne sait pas si c'est beaucoup du palais ou un peu bref tout ça, ça fait très peur.
Ensuite il aura les opérations, le langage bref tout ce que ça peu engendrer (orthodontie, orthophoniste...).
On a peur d'autres malformation, on s'imagine tout!! et desolée de choquer de dire ça mais on a peur de sa naissance, de voir sa tête car j'espère qu'elle n'aura pas autres choses.
Moi aussi je vais faire une amniocentèse quand j'aurai mes rendez vous, d'ici la semaine prochaine je pense.

Le gynéco a dit qu'il ne voyait rien d'autres, que c'était isolé mais bon tu te fais de films quand ça te tombe dessus.

Nous on habite en Auvergne, vers Issoire à 30 min de Clermont Ferrand.
On va rencontrer l'équipe du prof Mondié, il parait qu'il est bon, je l'espère de tout mon cœur pour ma fille car c'est pas nous qui va vivre avec une plus ou moins grosse cicatrice sur le visage.

Je t 'enverrai des liens externes quand j'aurai l'autorisation de l'administrateur du forum.

Ce que je peux te dire c'est qu'à Necker il y a Benouaiche qui a l'air super doué et très ouverte avec les familles. Elle opère aussi à Anthony.
Moi je veux bien recevoir pleins d'avis de maman ou papa qui ont opéré leur amour par le Prof Mondié au chu Estaing


à bientôt et courage tu n'es pas seule et oui ce forum est super!!

séverine


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aurelie60
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 31 Mai 2013 - 10:58

Le dr benouaiche n'opère plus a necker.maintenant c le PR vasquez et PR picard.
Mon fils va être opéré par le PR picard.
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loupette
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 31 Mai 2013 - 11:24

ha bon je croyais qu'elle faisait aussi Necker en tout sûr, elle opéré à Anthony.
Bon courage à toi.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 31 Mai 2013 - 11:44

Non c que du privé.l'hopital trousseau à été transféré à necker.
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 31 Mai 2013 - 18:39

Le docteur Benouaiche, effectivement, opérait a Necker, dans le service du professeur Couly.Depuis le départ a la retraite du Pr Couly, l’hôpital Trousseau a été transféré sur Necker.Le docteur Benouaiche opère maintenant sur l'hopital privé d'Antony dans le 92.

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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Ninie
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mar 4 Juin 2013 - 15:01

merci les filles, mon rendez vous approche, et je vis beaucoup mieux ma grossesse. Ce mois ci tout s'enchaine pour moi, la je suis dans la preparation de l'anniv de ma fille donc la fente je n'y pense pas beaucoup. Hate de rencontrer mon ptit homme, d'ici trois mois il sera la, donc ca va vite arriver. je continue de vivre pleinement cette grossesse et j'essai de profiter des petits moments privilegier avec petit homme qui gigote beaucoup!!!

Bon courage a chacune
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Aujourd'hui à 9:03

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