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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation de Ninie...

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Ninie
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MessageSujet: présentation de Ninie...   Lun 6 Mai 2013 - 17:15

Bonjour a toutes et tous,

Je suis maman de deux petites filles l'une de bientôt 4 ans en juin et l'autre de 16 mois. Je suis enceinte de 24 semaines et on vient de me confirmer une FLP à droite sur mon ptit garcon. Beaucoup de choses nous passe par la tete, et une tres grande appréhension.... Dur dur de garder le moral mais bon d'apres ce que j'ai lu sur le forum, ca me rassure un peu!!

Je suis aussi venu sur ce forum pour avoir des recommandations quant à certains chirurgiens car j'habite en eure et loir et ce matin on m'a parler de lhopital trousseau ou de Necker.... j 'allais devoir choisir l'un des deux hôpitaux. Mon amniocentese est prévu la semaine prochaine, tout va s'enclencher je suppose.

Voila le petit tour d'horizon en ce qui me concerne

Merci
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Lun 6 Mai 2013 - 17:19

Bienvenue ninie Wink
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karen&nathan
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Lun 6 Mai 2013 - 17:57

Bonjour et bienvenue,
Dans quel coin habites-tu en Eure et loir?? Moi j'habite dans le Loir et cher (entre Blois et Orléans)...et Nathan, mon petit dernier de 10 mois qui est né avec une fente velo-palatine s'est fait opéré à Clocheville sur Tours.
Si tu as des questions n'hésite pas...
Bon courage
Karen
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aurelie60
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Lun 6 Mai 2013 - 19:28

Bonjour et bienvenue

Mon petit ethan est suivi par les chirurgiens de trousseau.mais depuis le début du mois l'équipe de trousseau à été transférer à necker définitivement.si tu veux les coordonnes n'hésitez pas je te les donnerais.

À bientôt
Aurelie
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mar 7 Mai 2013 - 7:11

coucou et bienvenue.....

oui....cette annonce de la malformation est un vrai camion qu'on se prend dans la figure....ce n'est pas simple....
les infos que tu vas trouver ici t'aideront aussi à passer ce cap....mais il est important que tu puisses rapidement rencontrer un chirurgien. L'équipe de Trousseau vient effectivement de déménager à Necker.... la professeur Vasquez fait du bon travail et un bon suivi de l'enfant dans le temps....
Je te conseille de prendre rapidement rendez vous pour pouvoir recevoir plus d'information ...

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ISA



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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mar 7 Mai 2013 - 9:14

Bonjour et bienvenue,

L'annonce est un véritable choc, il faut du temps pour accepter. Et puis, comme tu le dis, il faut passer des examens pour savoir si il n'y a pas d'autres problèmes.

Mais une chose est sûre, l'arrivée de ton petit garçon sera merveilleuse. Ma petite fille Maéline est née le 5 mars dernier, je me posais mille questions mais celles-ci se sont envolées en la voyant. Aujourd'hui, elle respire la joie de vivre.

Bon l'alimentation est toujours source d'inquiétude mais elle boit à son rythme.

Bon courage et donne nous de tes nouvelles bisou
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LEGROUX
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mar 7 Mai 2013 - 10:20

Bonjour et
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Mer 8 Mai 2013 - 22:42

bienvenu 3 et félicitations pour ta grossesse un petit guerrier va venir; le jour ou tu le verras tu vas être très heureuse sa c'est passé comme sa pour nous tous ; bonne chance
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Patricia
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Jeu 9 Mai 2013 - 0:53

Bonjour et bienvenue
Tout ira bien même si en ce moment tu te demandes si tu arriveras à tout gérer ...
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Ninie
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Jeu 16 Mai 2013 - 23:35

bonsoir,

Merci a toutes pour vos messages, ca fait du bien....
j'ai passé mon amnio mercredi et ce matin la secretaire m'a appeler pour me dire que tous était négatif, donc la fente est isolé, déjà sa soulage un peu, meme si il faut attendre les résultats final pour etre sure.
La secretaire me rappel demain pour me donner un rendez vous avec le docteur Vasquez, c'est celui qu'on a choisie apres avoir lu certains messages du forum.
L'inconnu fait quand meme peur faut avouer... mais déjà des que j'aurais eu mon rendez vous avec ce medecin je pense que je saurais un peu mieux le deroulement des choses et surtout la procedure qu'il suit puisque mon gyneco me dit que les delais d'operation varie en fonction de chaque medecin.

@Karen : j'habite à coter de chartres

Est ce que quelqu'un sait à combien de jours opere le dr Vasquez??
et une autre question aussi.... comment avez vous proceder pour preparer les grands à accueillir ce bébé?? je ne sais pas comment en parler a ma fille de 3 ans qui attend son petit frere avec impatience, je veux la preparer pour que tout se passe le mieux possible...

Merci d'avance pour vos conseilles...
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 17 Mai 2013 - 7:20

Super que tu aies rendez vous avec la chirurgienne...c'est vraiment important de savoir ce qui va vous attendre.

pour l'amnio.....je n'aime pas faire la rabat joie...mais il faut juste savoir que malheureusement tout ne se voit pas sur une amnio et que ce n'est pas une assurance tout risque non plus. En génétique on ne peut jamais dire que tout est négatif... car il y a des choses qui ne se voient pas. Il faut juste être conscient des limites de ce test et je trouve parfois que les médecins manquent de clarté sur le sujet. Mais bon... il est tout de même très rare que la fente ne soit pas isolée..... et vous pouvez vous sentir soulagés tout de même.
Citation :

. comment avez vous proceder pour preparer les grands à accueillir ce bébé??

je te conseille ce livre fait par la psy de l'équipe fente de lausanne qui suit mes enfants. Elle a fait ce livre exprès pour aider les parents et les frères et soeurs...avec des conseils à la fin du livre.
http://www.lajoiedelire.ch/catalog/hors_collection/zoe_et_le_flocon_de_max

cela dit .... les petits se prennent moins la tête que nous parents....et finalement la fente n'est pas vraiment un problème en soit pour eux. Ils sont plus sensibles à nos états émotionnels et à notre souci de parent....qu'à la fente de leur petit frère ou soeur. Donc il ne faut pas trop se compliquer dans les explications...mais plutôt expliqué à l'enfant simplement pourquoi papa et maman sont inquiets. Afin qu'il sache que ce n'est pas sa faute et qu'il puisse comprendre ce qu'il ressent chez vous .


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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 17 Mai 2013 - 8:28

Salut ninie,

Voici une discussion ou nous avions aborde le sujet de l'annonce a l'aîné : http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t6007-comment-annoncer-la-fente-labiale-a-notre-ainee

Comme le dis theomama, ce qui compte c de trouver des mots simples pour expliquer pourquoi papa et maman ne sont pas bien.

Biz
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Ninie
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 17 Mai 2013 - 9:34

bonjour,

Oui merci théomama, je sais que l'on ne voit pas tout à l'amnio mais bon j'ai bon espoir... je fais partie du domaine paramedicale donc j'ai déjà un eventail très large et c'est aussi pourquoi j'etais inquiete car je vois beaucoup de chose...

Merci TalonsAiguilles, je l'ai lu hier soir apres avoir poster mon message :-(, je n'ai pas encore tout vu sur le forum je le decouvre au fur et a mesure...

Par contre j'ai une ptite question mesdames, comment fait'on pour aller voir les photos car l'acces est bloque??

en tout cas merci pour vos reponses...
bonne journée
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aurelie60
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 17 Mai 2013 - 10:50

Tu dois d'abord t'inscrire sur la galerie photos puis tu le dis a theomama et elle te débloque l'accès.as tu eu mon mp?
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Ninie
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 17 Mai 2013 - 11:43

oui Aurélie j'ai eu votre mp je vous ai repondue super

merci beaucoup
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marie-lou
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 17 Mai 2013 - 11:58

Bonjour et bienvenu 3

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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 17 Mai 2013 - 15:59

Merci véro ;-)
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 17 Mai 2013 - 16:28

Bienvenue!
C est vrai Que c dur de garder le moral apres l annonce mais ici ti trouvera du recomfort et surtout des reponses a tes question ! Pour ma part je n ai ete dommage qu apres la naissance mais au moin j etait perte a acceuilir corectement Mon bebe! Bon courage pour la suite!
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Ninie
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 17 Mai 2013 - 22:52

merci daiyan&numa, je le vis beaucoup mieux depuis que j'ai lus les différentes expériences de chacun. Apres je ne veux pas stresser, on verra bien, il n'y a pas de raisons que je n'y arrive pas...
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Ven 17 Mai 2013 - 23:37


Tant mieu c bien Que tu le prenne ainsi! Puis moi je m inquietai trop et au final je crois Que ma plus grosse crainte ete qu il y ai autre chose ...
Ps dans Mon mess je c pas si tu as compris dommage = soulager
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Patricia
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Sam 18 Mai 2013 - 0:13

Pour les aînés , effectivement ils se prennent moins la tête que nous
Manon avait un peu plus de 3 ans et demi et on lui a expliqué tout simplement que son petit frère aurait un bobo , que sa lèvre ne s était pas fermée et qu il faudrait la recoudre comme on fait un point pour recoudre un doudou
Elle l a bien pris et la différence de son frère est passée comme ça
C est elle qui expliquait ensuite à ses camarades de classe ce qu il avait eu ....
Tu trouveras les mots ne t inquietes pas
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Sam 18 Mai 2013 - 8:19

Citation :
c'est aussi pourquoi j'etais inquiete car je vois beaucoup de chose...

oui ça n'aide pas.....

pour les photos je t'ai mis tout cela par message privé....

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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Sam 25 Mai 2013 - 22:07

bonsoir a toutes,

Ayez j'ai un rendez vous de fixer avec le professeur Vasquez le 19juin, ca me parait bien loin mais bon patience, patience en attendant je continue à vous lire..

.bonne soirée
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titong
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Dim 26 Mai 2013 - 22:12

Ninie le 19 juin tu vera on y sera vite

Pour les ainés en fait il se prennent bienmoins la tete que nous nous on ne savais pas quand ni comment le lui dire il a 5ans et en fait la sf a chaque fois me disait de lui expliquer le plus simplement et lui montrer les echo car il sentais qu on lui cachait quelque chose il voyyait bien qu on parlais avec son papa alors un jour il est venu s assoir entre nous deux on lui a montré sur l echo et expliqué que la lzvre de son frere etait coupée pas refermée mais qu il n avait pas mal et on lui a expliqué cpmment ça se passerait pour l operation et finalement il nous a regarder et a dit je savais mais c est pas hrave le medecin va recouvre et on verra plus rien et avec mon homme on c est regardé on c est senti bete par contre sur dire de la sf on ne lui a jamais dit le mot bobo pour parler de la fente car elle nous a dit qu il risquait sd assimiler ça a la douleur et riquait de mal le vivre meme apres la naissance
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Dim 26 Mai 2013 - 22:30

Vraiment aucun probleme avec Josephine!!
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MessageSujet: Re: présentation de Ninie...   Aujourd'hui à 11:49

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