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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 mon petit trésor

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titong
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MessageSujet: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 12:51

voilà je suis une maman qui se pose plein de question
je m'appelle Séverine je vais avoir 30 ans je suis mariée j'ai 2 enfants Matéo qui va avoir 6ans au mois d'octobre et Aloïs qui est né le 9/02/2013
durant ma grossesse lors de l’écho morpho le 5/10 on a découvert chez mon petit trésor une fente labio alvéolaire gauche et du coup je me suis posée pleins de questions sans jamais vraiment oser venir en parler avec vous
grssesse a risque j'ai été arrêtée des le début a cause de mes antécédent 3FC ttt avant la grossesse de mon premier puis métrorragie au 1° trimestre et longue attente pour avoir le deuxième car pas de cycle cela faisait plus d'un an que je n'étais plus indisposée début de grossesse très difficile forte douleur dans bas ventre suspicion GEU puis ensuite son arrivée les premières contractions a partir de 2 mois tension très basse et cela a durer toute la grossesse et n'a fait que s'empirer col ouvert a 5mois bébé très bas et puis finalement alité a partir d'octobre et puis mon trésor est arriver a terme naturellent le 9/02 a 7h première contractions a 1h du matin départ de la maison a 3h30 arrivée a 4h30 a la mater monito et contrôle jusqu'à 6h contrôle col ouvert a 5 puis changement de pice et là perte des eaux et envie de pousser soit 10min après dernier contrôle du coup pas le temps d'arriver en salle d'accouchement ni d'avoir de péri ils sont arriver en salle d'accueil avec tout le nécessaire et là j'ai poussée 2x et mon petit Aloïs est arriver 3.275kg et 51cm de bonheur tellement beau et toute mes craintes se sont envolées
maintenant Aloïs va avoir 3 mois bientôt je l'allaite exclusivement et malgré de fortes craintes au début ça se passe bien il a bien grandit
J'espère que vous voudrez m'accepter parmi vous
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laufrajac
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 14:18

Bonjour Séverine

bienvenue sur le site .... tu peux poser les questions qui te pertubent ! Par nos différents parcours et expériences, nous t'apporterons des éléments de réponses et notre soutien. La route est parfois longue ; il y a et il y aura des moments difficiles mais au bout du chemin il y a nos enfants... Mon, fils Lucas 15 ans touche au but après de nombreuses opérations !.... il croque la vie à pleines dents et nous apporte beaucoup de joie !

bon courage
Laurent
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aurelie60
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 15:30

Bienvenue

Et bien dis donc quel accouchement!!!et oui il y a toujours des craintes mais nos loulous ont pleins de ressources.il se fait opérer quand?

À bientôt
Aurelie
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titong
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 15:42

merci pour votre accueil

alors 1ere opération le 13/08 cheilo-rhinoplastie je revois le chirurgien le 1/07 afin qu'il me donne toutes les infos post et pré op et rdv avec l'anesthésiste le 6/08 et ensuite la greffe sera plus tard vers 4 ans
j'ai tellement peur de savoir que mon petit bout va être opérer, l’anesthésie et puis les suites ne pas pouvoir téter , pas de bib les bras attaché pour qu'il ne les portes pas a la bouche en y pensant j'ai souvent les larmes aux yeux peur de ne pas être a la hauteur de le voir souffrir et puis j'ai toujours une par de culpabilité même si je sais que je ne devrais pas
la pediatre m'a dit que j'allais devoir commencer la diversification a 4 mois afin qu'il mange tout a la cuillère a 5mois 1/2 au plus tard

severine
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 16:12

Bienvenue titong et félicitations pour ce petit bout de choux.

Il n'est pas tres sympa ton pédiatre de te mettre ainsi la pression pour la diversification. Si la cuillère n'est pas acquis d'ici l'opération, tu trouveras d'autres manière de le nourrir (softcup ou seringue). Et puis les bébés ont une capacité d'adaptation impressionnante, il peut refuser la cuillère la veille de l'intervention et l'accepter après. Tu connais le protocole de realimentation de ton chirurgien ? Ici pour la fermeture du palais postérieur, alimentation par sonde pendant 5 jours puis reprise du biberon. Perso, ce protocole me convient car j'ai tenté 2 fois la div a 4 mois et 5 mois et y'a pas moyen il ne veut pas (est ce a cause de son syndrome ? Peut être).

Bon courage pour les mois a venir Wink.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 16:14

G exactement les mêmes craintes que toi.et g souvent les larmes aux yeux quand je pense à l'intervention qui est prévu le 23 juillet.nous il n'aura pas les bras attachés .et cette part de culpabilité je l'ai aussi même si je sais que c pas de ma faute.on est tous passés par la.tu peux poser toutes les questions sur ce forum il y aura tirs quelqu'un pour te répondre et te soutenir.moi ça m'a beaucoup aider pendant ma grossesse.

Aurelie
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titong
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 16:30

Merci encore pour vos reponses

Non talonaiguilles je ne connais pasle protocole de realimentation le 1/07 je pense lors de la visite car la derniere fois que je l ai vu il ne m a pas parler de diversification precose non plus c est la pediatre qui m en a parlé

Aurelie je vois que l intervention eest prevu le 23/07 et il lui feront quoi exactement ce jour là

Talonaiguilles il a quoi comme syndrome ton loulou
Desolee je n ai pas encore eu le temps de lire les presentations de tout le monde
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 18:20

Nous n'avons pas encore de diagnostic pose mais au vu des derniers éléments, ça ressemble a un syndrome CHARGE. D'ailleurs je n'aime pas cet acronyme qui laisse penser (peut être que dans ma tête) que l'enfant est une charge... En fait, c la première lettre dans grands symptômes en anglais.

Pense a demander le protocole de realimentation si le chir ne t'en parle pas de lui même.
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aurelie60
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 20:03

Le 23 il lui font lèvre nez et voile environ 4 à 5 h d'intervention.j'angoisse déjà je trouve ça très long.apres il aura 3 mois de con formateurs narinaires.
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 21:02

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titong
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 21:21

merci yasmine

talon aiguille merci pour l'info je ne manquerais pas de lui poser la question lors du rdv je viens de lire ta présentation et j'ai honte de me plaindre de mes soucis quand je vois ce que tu traverse avec lucas

aurelie a lors ethan sera opéré a 4 mois environ ici seulement a 6 je pense que ça doit dépendre des chirurgien et de l’équipe et du protocole
Aloïs aussi va devoir garder des conformateurs durant plusieurs mois par contre je n'ai pas compris car le chir m'a dit que lors de l’opération ils allaient lui en mettre des fixent cousue en extérieur comme si il avait un piercing au nez et ensuite 8j après ils les enlèvent pour en mettre d'autres que l'on puissent enlever tous les jours mais c'est encore flou
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 21:35

Titong, il ne faut pas t'en vouloir de t'inquiéter pour ton enfant... Je me suis rendue compte (en partie grave a mon mari), qu'en tant que parent, on se fait du soucis pour nos enfants. Pour ma fille qui était en très bonne santé, je pouvais me faire un sang d'encre a cause de ses régurgitations Wink.

Et puis, Lucas n'aura peut être pas la vie dont j'aurai rêve pour lui mais je ferai tout pour qu'il soit heureux. Et ses sourires me confirment qu'on est plutôt sur la bonne voie Wink.
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titong
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 21:43

merci bisous

au fait Aloïs va être opérer au CHU de st etienne hôpital nord par le professeur Varlet d’après la sf qui a découvert la fente et la mater de firminy c'est un chirurgien très bien et lors des rdv que l’on a eu c'est quelqu'un de très simple qui prend le temps de nous rassurer et de nous répondre
lorsque je suis allez voir les infos sur les différentes équipe st etienne n’apparait pas
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 22:48

Bonjour et bienvenue a vous ce forum est genial tout le monde s aide et s encourage ca fait enormement de bien de partager ce qu on traverse alors n hesite plus !!
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Cend
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Dim 5 Mai 2013 - 23:19

bienvenu 3

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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Lun 6 Mai 2013 - 7:49

hello...et bienvenue à toi et tes enfants.....

oui les opérations ne sont jamais rassurantes.....
mais pour une fente labiale ne t'inquiète pas trop...ton loulou va vite récupérer.....

par contre je ne comprends pas pourquoi le pédiatre te demande de passer à la cuillère ? c'est la demande du chirurgien aussi ???
parce que si tu allaites c'est presque dommage que tu ne puisses pas continuer rapidement après l'opération.....
en as tu parlé avec ton chirurgien ?

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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Lun 6 Mai 2013 - 12:59

Merci pour votre soutien et vos reponse

Theomama non le chirurgien ne m a pas parlé de diversification seulement la pediatre car pour elle impossible d allaiter apres pendant 3sem et elle m a dit qu il faudrait probablement epaissir le lait avec de l agar agar pour le donner a la cuillere du coup je suis un peu perdue et je ne revois le chirurgien que le 1/07
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titong
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Lun 6 Mai 2013 - 13:01

Je voudrais bien mettre des photos pour vous presenter mon petit tresor mais ça ne marche pas :-(
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Lun 6 Mai 2013 - 13:37

titong a écrit:
Merci pour votre soutien et vos reponse

Theomama non le chirurgien ne m a pas parlé de diversification seulement la pediatre car pour elle impossible d allaiter apres pendant 3sem et elle m a dit qu il faudrait probablement epaissir le lait avec de l agar agar pour le donner a la cuillere du coup je suis un peu perdue et je ne revois le chirurgien que le 1/07

Il y a d'autres moyens que la cuillère pour donner a manger. Et il faut connaître le protocole de ton chir avant de te prendre la tête. Ici, il sera pendant une semaine par sonde puis reprise du biberon.
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Mar 7 Mai 2013 - 7:26

ben ...d'habitude les pédiatres n'y connaissent rien aux protocoles de nos chir....mais bon peut être que ton pédiatre a reçu un courrier...ou le sait. Mais en général c'est avec le chirurgien que l'on parle de tout cela...
C'est vrai que souvent après les opérations , et celles du palais en particulier, les chirs préfèrent que les bébés ne tètent pas durant une période car la succion tire sur les points de suture. Mais vu que tu peux mettre ton bébé au sein et que c'est une bonne chose pour lui, Et qu'en plus ce n'est pas une fente palatine, je reposerais directement la question au chirurgien quand même.... Je sais que dans le cas d'allaitement au sein parfois ils sont d'accord de laisser le bébé au sein.

Ensuite...effectivement il y a la cuillère..mais on peut aussi donner à la seringue avec un embout souple ( c'est le protocole auquel a eu droit mon fils par exemple).

Pour être sûre....il te faut je pense appeler le chirurgien..... ça serait dommage de te prendre la tête pour rien.... Wink

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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Mar 7 Mai 2013 - 9:02

Bonjour et bienvenue.

Ma princesse se fait opérée le 3 septembre et je peux te dire que j'angoisse aussi à l'idée qu'elle se fasse opérée. J'ai beau me dire que c'est pour son bien, que tout va bien se passer mais mon cœur se serre à cette idée.

Pour l'alimentation et bien mon chirurgien m'a dit de continuer à donner les bibs, je ne change rien par rapport à ça. Elle sera sondé le jour de son opération et le lendemain reprise des bibs.

En tout cas n'hésite pas à venir poser toutes tes questions, il y aura toujours un parent pour te répondre.

Bonne continuation
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Mar 7 Mai 2013 - 10:23

Bonjour et
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titong
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Mer 8 Mai 2013 - 15:15

merci beaucoup pour vos réponses
tu as sans doute raison theomama j’essaierai d'appeler le chirurgien mais je pense qu'il me dira la même chose car en fait la pédiatre suis 3 enfants porteur de fente plus ou moins complexe et elles nous a dit la même chose a toutes les trois

Laurent Vanessa je vois que ta puce se fait opérer peut de temps après mon loulou et elle aura quel age? se sera quoi comme opération?
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théomama
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Jeu 9 Mai 2013 - 7:57

oui donc c'est ce que je supposais pour le pédiatre....... mais comme il est rare que nos enfants soient au sein..... je poserais quand même la question si c'est faisable....
bon cela dit pour la diversification de toute manière les nouvelles recommandations sont de diversifier à 4 mois car il semble qu'il y ait moins de risque allergique , en particulier pour le gluten....
donc bon......

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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Ven 10 Mai 2013 - 16:16

je vous met quelques photos sur l 'album afin de vous présenter mes deux loulous
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MessageSujet: Re: mon petit trésor   Aujourd'hui à 3:26

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