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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 nouvelle sur le forum!!

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taaz
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MessageSujet: nouvelle sur le forum!!   Lun 22 Avr 2013 - 17:11

Bonjour tout le monde ,

Je me présente vite fait, je suis déjà maman de 2 garçons de 7 et 8 et je viens d'apprendre que mon 3 ème enfant (encore un garçon Wink ) est porteur d'une fente labio palatine !!!!Une fois le choc de l'annonce passée je me pose pleins de questions!!! J'ai lu pas mal de vos commentaires et je trouve ce forum plutôt rassurant pour la suite bref je suis un peu perdue et j'espère que vous pourrez m’éclairer !!!

Je vais être suivie à Lenval par le Dc Maschi a priori !!
A quel âge vos enfants ont ils été opérés??
Avez vous pu allaiter???

Merci de vos réponses !!!!!
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Lun 22 Avr 2013 - 19:48

Bienvenue taaz. Ton petit gars est prévu pour quand ?
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laufrajac
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Mar 23 Avr 2013 - 0:18

bebe5 bonsoir

Mon fils est né avec une fente-labio-maxillo-palatine il y a 15 ans. C'est notre 3e enfant !... les premières semaines ont été difficiles à vivre ! nous sommes tous passés par là !....
je me répète mais ce forum est une source formidable d'informations. Il y a 15 ans c'était le désert !...
Pour la suite, tu verras avec le chirurgien !.... Il faut préparer ce premier rendez-vous (faire une liste de questions ) ... le traitement des fentes est différent d'un chirurgien à un autre, d'un hôpital à un autre ... Lucas a été opéré à 10 jours de la lèvre puis le palais à 6 mois ! ... pour d'autres, la lèvre et le palais s'opèrent à 6 mois !....
Mais l'essentiel ce n'est pas la fente, mais l'enfant à naître... Avec le recul, je me suis focalisé sur cette fente ; et j'ai oublié l'essentiel ; mon fils !
c'est une aventure certes difficile mais superbe à vivre ! Lucas a 15 ans et croque la vie à pleines dents !

bon courage
Laurent bb19
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Mar 23 Avr 2013 - 7:35

Bienvenue.....
oui il y a 15 ans....âge de mon fils.....on nageait en plein désert.... Wink

bon et bien comme tu le dis l'annonce est toujours un choc....et les informations que tu peux trouver auprès d'un chirurgien et ici vont vous rassurer et vous permettre d'aller de l'avant....

Selon le protocole de mon chir (en Suisse) mon fils a été opéré à 3 mois du voile du palais et à 6 mois du palais dur et de la lèvre. Tu verras que chaque chir a sa manière de faire et son timing....

l'allaitement est vraiment difficile avec un palais ouvert.... on peut y arriver partiellement avec une mère et un bébé très motivé...mais il faut s'attendre à devoir tirer son lait si on veut allaiter.

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ISA



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taaz
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Mar 23 Avr 2013 - 15:15

Bonjour,
Merci de vos réponses!! Mon loulou est prévu pour le 29 Août!!!
C'est juste rassurant de savoir que l'on est pas seul et que la plupart du temps, les choses se terminent bien....J'ai hâte de rencontrer l'équipe de Lenval et d'en savoir plus sur la fente en elle même pour préparer toute ma famille et surtout mes 2 premiers loulous!!!
Merci d'être là !!!!
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taaz
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Mar 23 Avr 2013 - 16:50

Encore une question!!! Au bout de combien de temps après l'annonce avez vous fait l'amnio ???? D’après ce que j'ai compris la mienne se fera après mon echo de contrôle le 23 mai!!! Je trouve ça tard non ?????
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RomyRom
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Mar 23 Avr 2013 - 17:27

Coucou Taaz et bienvenue sur le forum,

Pour ma part, Micka est né le 10.12.12 avec une fente labio-palatine diagnostiquée à 22 semaines.
L'amnio a été faite à 7 mois de grossesse (perdu 3 semaines à cause d'une gynéco pas très pro hum, passons).
Concernant l'allaitement j'avais très peur de ne pas pouvoir...Résultat à 4 mois et demi petit père pèse plus de 7 kilos : un glouton qui s'est débrouillé comme un chef dès les premieres minutes.

Après oui, tout dépend de la fente lèvre et palais. Micka a juste une petite ouverture médiane sur la lèvre supérieure et une "rayure" sur le voile.

Pour l'opération, il est suivi sur Montpellier, et sera opéré à 5 mois et demi de sa levre + nez, quand au palais, pour le moment l'opération n'est pas envisagée. on verra quand il commencera à babiller plus sérieusement.

:-)
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Mer 24 Avr 2013 - 6:23

ben c'est clair que plus une amnio est faite tôt mieux ça vaut....
bon à l'époque ils ne les faisaient pas systématiquement alors je n'en ai pas eu....
les mamans y ont droit en général dans les semaines qui suivent le dépistage de la fente.... alors après ça dépend de quand la fente a été dépistée.....
Citation :
Micka a juste une petite ouverture médiane sur la lèvre supérieure et une "rayure" sur le voile.
oui ...ceci explique cela.....mais quand le palais dur est ouvert le bébé ne peut pas faire le vide d'air entre la langue et le palais pour sucer..... c'est bcp plus compliqué...

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Lun 29 Avr 2013 - 16:42

bienvenu 3

mon amnio a était faite presque 3semaines après l'annonce a 5 mois de grossesse.
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taaz
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Mar 7 Mai 2013 - 13:07

Bonjour,

J'ai enfin pu avoir mon gynéco et parler de cette fameuse amnio!!!! lui me déconseille de la faire maintenant car il estime que les risques de fausse couche sont trop importants!!Je suis perdue car je veux être sûre que la fente est bien isolée alors que faire ???Lui me dit d'attendre la 32 e semaine pour la faire mais si ça déclenche un accouchement et que l'amnio se révèle " pas bonne" il sera trop tard pour moi!!!
Je précise que je travaille avec des enfants handicapés toute la journée, je vois leurs difficultés celles des parents et celles des frères et soeurs et je n'aurais pas la force d'assumer ça !!!c'est toute la vie de ma famille qui est en jeu !!!!!
Bref, je sais pas quoi faire !!!!!!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Mar 7 Mai 2013 - 13:58

Oh que je peux comprendre tes angoisses... Ma grossesse a été jalonne de nombreux examens (amnio, IRM...) qui m'ont mis les nerfs a vif. Si tu souhaites faire l'amnio, il faut la faire. Est ce ton gyneco qui la ferai ?

L'échographie a t elle montre une fente isolée ? Si c le cas, tu n'as pas trop a t'en faire (oui je sais c facile a dire). Mais il ne faut pas trop attendre de l'amnio qui ne voit pas tout.
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Mer 8 Mai 2013 - 7:34

Citation :
J'ai enfin pu avoir mon gynéco et parler de cette fameuse amnio!!!! lui me déconseille de la faire maintenant car il estime que les risques de fausse couche sont trop importants!!Je suis perdue car je veux être sûre que la fente est bien isolée alors que faire ??

bon ce qu'il faut savoir...c'est que le risque de fausse couche après une amnio est de moins 1% .... Sur ce forum ça fait des années que l'on voit des femmes avoir des amnio et jamais une seule n'a eu un problème.... c'est rassurant....

Mais ce qu'il faut savoir aussi c'est que malheureusement les maladies génétiques ne se voient pas toutes sur une amnio.... et que l'amnio n'est pas une assurance tout risque. Pour exemple la maladie génétique de ma fille a mis 7 ans pour être dépistée...!!! on aurait absolument pas pu la dépister avec une amnio.
Beaucoup d'enfant en situation de handicap n'ont toujours pas de diagnostic à ce jour.
Je suis éduc spé....et comme toi j'étais bien consciente des problèmes que pose un enfant handicapé.... et de la vie qui l'attend. Ma foi...la vie m'a joué un drôle de tour...car mon premier est né avec une fente ...et ma deuxième est handicapée....

bref..... si tu veux vraiment cette amnio et bien exige là !!! tu en as le droit....dans la plupart des endroits ils la proposent systématiquement à la découverte d'une fente. Mais sache qu'il est tout de même rare qu'une fente soit associée à un autre problème...et que si tel est le cas il y a un gros risque que l'amnio ne puisse pas montrer de signe de maladie.....

bon courage...ce sont des choix difficiles....

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titong
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum!!   Mer 8 Mai 2013 - 15:06

bonjour Taaz
comme toi je suis nouvelle sur ce forum alors en ce qui me concerne Aloïs est né le 09/02/13 avec une fente labio alvéolaire a gauche donc j'ai pu allaiter mais moins de problème n'ayant pas le palais d'atteint par contre a la maternité une femme étant suivi par la même sage femme durant sa grossesse a accouché d'un bébé porteur d'une fente labio palatine et sa fente était large et son bébé a tt tout de suite et n'a pas eu besoin de plaque palatine par contre effectivement c'est beaucoup plus compliqué et beaucoup de bébé porteur de flp n'y arrive pas
ici question protocole mon petit trésor sera opéré a 6mois lèvre et nez et a 4 ans environ pour la greffe
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