| presentation nenette 81 | |
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+13ytteb974 Sauveur Ninie01 théomama Laurent.Vanessa titong Sandrine66 Ninie TalonsAiguilles Cend MoKa aurelie60 nenette.81 17 participants |
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Auteur | Message |
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nenette.81 Nouveau membre
Nombre de messages : 9 Age : 31 Localisation : Castres, Tarn, Midi Pyrénées Date d'inscription : 27/05/2013
| Sujet: presentation nenette 81 Lun 27 Mai 2013 - 22:57 | |
| Bonjour tout le monde je m'apelle Anaïs et avec mon maris Thibaud nous sommes les futurs parents de notre petit Tylio qui devrait montrer sa jolie bouille le 26 septembre 2013. Aujourd'hui j'ai eu l'échographie du 2eme trimestre et on a été dépité d'apprendre que notre bonhomme avait une fente labio palatine gauche. Mais après vous avoir lu vous m'avez redonné la force d'avancer car forcément on veut que le meilleur pour nos enfants. C'est notre tout premier. Je serais heureuse de pouvoir partager vos expériences avec vous. Biz | |
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aurelie60 Membre indispensable
Nombre de messages : 215 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : louane née le 19/01/ 2008, ethan né le 02/03/ 2013 FLP DROITE pris en charge par PR PICARD a NECKER Localisation : oise Date d'inscription : 09/11/2012
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Lun 27 Mai 2013 - 23:03 | |
| Bonsoir et bienvenue.oui l'annonçe est un choc mais ce forum aide beaucoup.en tout cas moi ça m'a aide pendant ma grossesse.mon fils ethan a 2 mois et demi et une fente labio palatine droite et sa rencontre a été magique.nos bébés sont fort.
À bientôt Aurélie | |
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MoKa Membre indispensable
Nombre de messages : 201 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Romàn mai 2008 & Niels avril 2013 ( fente vélo-palatine) Localisation : Meaux Date d'inscription : 16/05/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Lun 27 Mai 2013 - 23:35 | |
| Bienvenue et félicitation pour ce petit tylio !!
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Lun 27 Mai 2013 - 23:53 | |
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TalonsAiguilles VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1394 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012 Localisation : Lorraine Date d'inscription : 11/03/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Mar 28 Mai 2013 - 3:15 | |
| Félicitations pour cette grossesse et bienvenue . | |
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Ninie Nouveau membre
Nombre de messages : 36 Age : 40 Date d'inscription : 06/05/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Mar 28 Mai 2013 - 11:39 | |
| bonjour félicitation et bienvenue. Moi aussi enceinte et je l'ai appris a la deuxieme écho, je dois accoucher pour le 9 septembre ;-) d'un petit garcon, j'ai déjà deux princesses. L'annonce a été très dur pour moi aussi...
Bon courage | |
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Sandrine66 Membre d'honneur
Nombre de messages : 924 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier Localisation : perpignan Date d'inscription : 21/12/2012
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Mar 28 Mai 2013 - 12:18 | |
| Bienvenue ! L annonce est toujours dur a avaler mais vous serez vite rassures j espere Allez vous faire suivre tylio a toulouse ou a montpellier?
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titong Membre indispensable
Nombre de messages : 204 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : matéo né le 2/10/2007 et Alois né le 9/02/2013 avec une fente labio alveolaire gauche Date d'inscription : 05/05/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Mar 28 Mai 2013 - 12:33 | |
| félicitation pour ce petit Tylio qui va bientôt naitre très joli prénom oui c'est vrai que ce n'est jamais évident quand on apprend la nouvelle car forcement en temps que parents on s’imagine toujours l'enfant parfait sans problème mais tu verra se petit bonhomme sera merveilleux et sa fente tu ne la verra plus et puis c'est un forum super ou tu trouvera pleins de réponses aux questions que tu te poses | |
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nenette.81 Nouveau membre
Nombre de messages : 9 Age : 31 Localisation : Castres, Tarn, Midi Pyrénées Date d'inscription : 27/05/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Mar 28 Mai 2013 - 14:12 | |
| Merci a tous pour vos messages. C'est vrai que l'annonce a été un choc sur le moment mais il faut relativiser, ça aurait pu être pire, et quand on voit la magie de la médecine on peut être que rassuré pour leur avenir. D'ailleurs vos enfants sont vraiment tous adorables et ça me donne vraiment envie de rencontrer mon bébé. Je suis vraiment contente d'être tombée sur ce forum car ça redonne de la volonté et de l'espoir. On va le faire suivre a Toulouse, j'ai vu sur ce forum que certaines avait eu affaire au docteur Saboye et qu'il était super. Je vois mon nouveau gynéco ce jeudi a la clinique Ambroise Paré. Il me tarde pour pouvoir mieux appréhender la suite. | |
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Laurent.Vanessa Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 404 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche Localisation : Rennes Date d'inscription : 31/10/2012
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Mar 28 Mai 2013 - 18:46 | |
| Bienvenue et surtout félicitations pour cette grossesse. C'est vrai que l'annonce est un choc mais vous verrez votre loulou sera le plus merveilleux. Ma fille est née le 5 mars 2013 avec une fente labiale et palatine droite et pour rien au monde j'aurais voulu avoir une petite fille différente.
Profites de ta grossesse et de l'arrivée de ton petit Tylio. A très bientôt | |
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nenette.81 Nouveau membre
Nombre de messages : 9 Age : 31 Localisation : Castres, Tarn, Midi Pyrénées Date d'inscription : 27/05/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Mer 29 Mai 2013 - 1:44 | |
| Merci oui c'est vrai que je le trouve déjà parfait quand je regarde les écho, et plus je les regarde et plus je me dis qu'il est plus que parfait. Et il est vraiment tonique d'après le gynéco (d'après moi aussi d'ailleurs... lol). Je suis vraiment fière d'avoir ce petit être en moi! | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Mer 29 Mai 2013 - 7:48 | |
| mon fils de 15 ans a eu la même fente..... et il EST parfait. tu peux t'inscrire sur le forum des albums photo...(lien en haut de cette page dans la bannière) tu me feras signe quand ce sera fait afin que je t'ouvre l'accès....pour aller voir les photos de nos enfants.... l'annonce de la malformation est un moment difficile...fait d'inconnu etc.... mais tout va aller de mieux en mieux..... bien sûr les premiers mois sont un peu compliqués entre l'alimentation et les opérations..mais ensuite vous pourrez profiter de votre fiston comme de n'importe quel autre enfant. | |
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Ninie01 Membre indispensable
Nombre de messages : 334 Age : 41 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cloé née le 17.09.2010 avec une fente labiopalatine bilatérale Localisation : Ambutrix (01) Date d'inscription : 12/06/2010
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Jeu 30 Mai 2013 - 0:35 | |
| Bonjour et bienvenue sur le forum !
En effet qui de mieux peu comprendre ce que vous ressentez en ce moment que nous des mamans et aussi des papas qui sont deja passer par la ?
Vous pouvez etre fier de votre loulou car porter la vie et ce qu'il y a de plus beau !
Je vous souhaite une bonne fin de grossesse et proffiter car finalement 9 mois (enfin si on va au bout pas comme moi lol ) et bien ca passe tres tres vite !!!! | |
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Sauveur Nouveau membre
Nombre de messages : 36 Age : 35 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Sacha 7 Aout 2013 a une FLPM Gauche Localisation : Ajaccio Date d'inscription : 09/04/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Jeu 30 Mai 2013 - 8:50 | |
| Bonjour , Félicitations pour la grossesse et trés original prénom !
Notre petit Sacha qui a une fente labio palatine gauche comme Tylio pointera le bout de son nez fin juillet début aout ! C'est notre premier et comme vous les premières semaines étaient dures ....
Mais vous verrez dans la dernière ligne droite aprés avoir vu tous les médecins , on y pense meme plus tellement qu'on est rassuré !
Bonne continuation | |
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ytteb974 Membre indispensable
Nombre de messages : 279 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Keony: sept.2009, Lenny : déc.2012 FLMP compléte droite Et Lyam : mai.2017 Localisation : ile de la réunion Date d'inscription : 30/06/2012
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Jeu 30 Mai 2013 - 9:14 | |
| félicitation d'abord à vous
et oui l’annonce c'est jrs un moment difficile c'est clair j'en ai pleuré comme une madeleine avant d'encaisser le choque te j'ai découvert ce forum et depuis j'ai de l'espoir bcp d'espoir et de voir tout ces beaux résultat c'est juste super motivant
mon petit lenny est né le 07/12/12 avec une fente labiopalatine compléte droite
bienvenue à vous et bonne continuation | |
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nenette.81 Nouveau membre
Nombre de messages : 9 Age : 31 Localisation : Castres, Tarn, Midi Pyrénées Date d'inscription : 27/05/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Ven 31 Mai 2013 - 12:30 | |
| Merci pour vos messages. Ça y est je suis allée hier a la clinique Ambroise Paré et j'avais rdv avec le Dr Thevenot. J'en avais entendu que du bien et effectivement c'est quelqu'un de super humain et très réconfortant. Il m'a pris rdv avec le Dr Saboye, chirurgien. Je suis contente que tout ça aille vite car j'ai pas eu le temps d'être triste ou désespérée. Prête pour accueillir mon bébé! | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1356 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Ven 31 Mai 2013 - 16:51 | |
| Bonjour et bienvenue sur ce forum. Je voudrais juste vous écrire une phrase que mon mari a dite quelques semaines après la naissance de notre fille : " Notre fille, elle est encore mieux que les autres enfants car elle n'est pas tout à fait comme les autres enfants et malgré tout ça elle se débrouille pour manger aussi bien qu'un enfant sans malformation". Oui nos enfants sont PARFAITS, vaillants et courageux et ils ont une façon d'aborder la vie qui devrait donner des leçons à certains adultes. BOn courage | |
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lolow Membre régulier
Nombre de messages : 51 Age : 32 Nos Enfants(prenoms,dates...) : KYLLIAN (30/04/2012) Localisation : seine et marne (brie comte robert) Date d'inscription : 10/07/2012
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Ven 31 Mai 2013 - 23:22 | |
| bonjour , félicitation pour le petit tylio qui est un très jolie prénom , mon fils est né avec une fente labio maxillo palatine droite et il a maintenant 13 mois et toutes les opérations se sont bien passer et il a jamais eu de mal a manger ou quoi ce soit , le moment de l'annonce est dure mais le moment de la rencontre avec bébé est magique et on oublie tout....et puis comme tu dit les chirurgiens font un travail magnifique et je préfère mon bébé ai sa que quelque chose de plus grave
bonne continuation si tu as des questions hésite pas | |
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loupette Membre indispensable
Nombre de messages : 203 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Éline née en septembre 2013 avec une FLP gauche unilatéral operée par le docteur Benouaiche et une aînée Lily 4 ans Localisation : AUVERGNE Date d'inscription : 27/05/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Sam 1 Juin 2013 - 11:01 | |
| bienvenue nenette et à votre futur petit.
Et oui, c'est très dur l'annonce, nous on l'a appris jeudi il y a 15jrs, c'est comme une grande claque. On ne comprends pas, on culpabilise, on s'imagine le pire...On pleure beaucoup.
Nous, notre fille qui naitra fin septembre aura une fente labio palatine gauche, on ne sait pas si c'est partiel ou total le palais. Nous avons très peur, j'avoue.
Je dois faire d'autres examens pour être sûr qu'il n'est rien d'autre, mais le gynéco a dit que c'était isolé mais bon comme je te dis tu imagines tout...
Nous sommes des environs de Clermont Ferrand, c'est au CHU Estaing où on sera suivit normalement.
A voir si nous sommes rassurés par le chirurgien Prof Mondié sinon on hésitera pas à allez voir ailleurs. Le Doct Benouaiche a l'air d'être plus que compétente, et pour l'avoir eu au téléphone, elle est d'une gentillesse et réconforte énormément. Le hic c'est que c'est à Paris mais que ferait - on pour la chair de notre chair...???
Et oui ce forum est super, et les mamans et papas sont tous gentils, ils t apportent énormément, répondent à tes questions, te donnent des liens pour te guider etc.... Grâce à une maman j'ai trouvé un livre pour expliquer à ma grande fille ce qu'elle aura sa petite sœur. "Noé et le flocon de Max". Je dois le recevoir dans la semaine.
En tout du fond du cœur bon courage à toi.
Séverine
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nenette.81 Nouveau membre
Nombre de messages : 9 Age : 31 Localisation : Castres, Tarn, Midi Pyrénées Date d'inscription : 27/05/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Lun 3 Juin 2013 - 0:14 | |
| - severine43 a écrit:
Je dois faire d'autres examens pour être sûr qu'il n'est rien d'autre, mais le gynéco a dit que c'était isolé mais bon comme je te dis tu imagines tout...
A voir si nous sommes rassurés par le chirurgien Prof Mondié sinon on hésitera pas à allez voir ailleurs. Le Doct Benouaiche a l'air d'être plus que compétente, et pour l'avoir eu au téléphone, elle est d'une gentillesse et réconforte énormément. Le hic c'est que c'est à Paris mais que ferait - on pour la chair de notre chair...???
Notre fils va également naître fin septembre avec une fente labio palatine gauche, et le gynéco qui me suit m'a également dit que c'était isolé mais il préfère faire les test qui faut pour éliminer tout risques. Dr Benouaiche si c'est celle que je pense a été interviewé dans "Allo docteur: fente labio palatine" et elle connaît vraiment le sujet. Tu peux les voir sur YouTube. C'est vrai qu'on a la chance d'être proche de Toulouse et d'avoir un chirurgien super et reconnu sinon je serais aussi prête a aller plus loin pour mon ptit bout. En cherchant sur internet je n'ai pas trouvé ce livre, où est ce que tu as été? Ça serait intéressant pour mon petit frère, le futur tonton, qui n'a que 7 ans... Je te souhaite beaucoup de courage aussi pour la suite. Mais faut pas s'en faire tout va bien se passer. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Lun 3 Juin 2013 - 7:24 | |
| - Citation :
- que c'était isolé mais il préfère faire les test qui faut pour éliminer tout risques.
il faut quand même savoir ...que l'on ne peut pas éliminer tous les risques avec les examens prénataux.....même s'il est rare que la fente ne soit pas isolée.... il faut être conscient que l'assurance tout risque n'existe pas durant la grossesse.... | |
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louloute46 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1440 Age : 38 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP Localisation : le Lot Date d'inscription : 28/11/2009
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Lun 3 Juin 2013 - 12:44 | |
| Bienvenue Nenette! Mon fils Noah est né aussi avec une fente labio palatine,il a 3ans et demi et se porte super bien!!! sa cicatrice est quasi invisible maintenant! Tylio,c'est vraiment un joli prénom! | |
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loupette Membre indispensable
Nombre de messages : 203 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Éline née en septembre 2013 avec une FLP gauche unilatéral operée par le docteur Benouaiche et une aînée Lily 4 ans Localisation : AUVERGNE Date d'inscription : 27/05/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Lun 3 Juin 2013 - 13:46 | |
| je ne retrouve pas le lien direct mais voici l'adresse moi j'ai appelé :
EDITIONS LA JOIE DE LIRE SA 5,chemin Neuf CH-1207 Genève tel. +4122 807 33 99
par contre c'est en suisse met le 00 devant car une maman du forum me l'a dit.
Dis leur le nom du livre :
Noé et le flocon de Max
je leur ai envoyé un cheque 16.90 euros je crois je dois le recevoir dans la semaine je pense voilà à bientôt et bon courage pour la suite
séverine | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Mar 4 Juin 2013 - 7:17 | |
| oui .....je suis allée avec la psychologue (auteur du livre) et la chir au salon du livre de Genève pour présenter ce livre. L'éditrice...qui était là....réfléchissait à élargir le marché.... mais pour l'instant le livre n'est diffusé qu'en Suisse. Je lui ai dit que beaucoup de parent français s'y intéressait......
Effectivement pour la suisse il faut le préfixe 00 ....devant le 41...... | |
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nenette.81 Nouveau membre
Nombre de messages : 9 Age : 31 Localisation : Castres, Tarn, Midi Pyrénées Date d'inscription : 27/05/2013
| Sujet: Re: presentation nenette 81 Mer 5 Juin 2013 - 8:29 | |
| Merci pour les infos! | |
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| Sujet: Re: presentation nenette 81 | |
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| presentation nenette 81 | |
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